નેશનલ ચેરિટી દ્વારા રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસમાં તેના પ્રકારનો પ્રથમ ઇ-લર્નિંગ પ્રોગ્રામ - SMILE-RA શરૂ કરવામાં આવ્યો

૧૭ સપ્ટેમ્બર ૨૦૨૧

આજે, ૧૭ સપ્ટેમ્બર, ૨૦૨૧ ના રોજ, નેશનલ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ સોસાયટીએ તેના સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમો, સેવાઓ, પ્રકાશનો અને ડિજિટલ ઓફરિંગના પોર્ટફોલિયોમાં ઉમેરવા માટે એક અનોખો નવો સંસાધન લોન્ચ કર્યો છે, જેને SMILE-RA (રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યક્તિગત શિક્ષણ પર્યાવરણ) કહેવાય છે. 

રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (>યુકેમાં RA સાથે 400,000 પુખ્ત વયના લોકો રહે છે) એક ગંભીર અને જટિલ સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે જે પીડા અને થાક દ્વારા વર્ગીકૃત થયેલ છે અને યોગ્ય કાળજી અને સારવાર વિના, અસરગ્રસ્ત લોકો સાંધાઓને ખૂબ જ ઝડપથી બદલી ન શકાય તેવું નુકસાન અનુભવી શકે છે જે લાંબા ગાળાની અપંગતામાં પરિણમી શકે છે. જોકે છેલ્લા 20 વર્ષોમાં RA ના કારણો અને તેની સારવાર કેવી રીતે કરવી તે સમજવામાં મોટી પ્રગતિ થઈ છે, RA નું નિદાન અને આ રોગ સાથે જીવનને સમાયોજિત કરવું મુશ્કેલ છે અને સારવારમાંથી શ્રેષ્ઠ લાભ મેળવવાનું શીખવું, સમજવું કે વ્યક્તિ પોતાના RA ને સંચાલિત કરવામાં તેમજ નેવિગેટ કરવામાં મદદ કરવા માટે શું કરી શકે છે, ક્યારેક જટિલ આરોગ્યસંભાળ વ્યવસ્થા અત્યંત ભયાવહ બની શકે છે. 

બ્રિટીશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજીએ તાજેતરમાં રુમેટોલોજી વર્કફોર્સની સ્થિતિ પર એક અહેવાલ પ્રકાશિત કર્યો - રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ: અ ક્રાઇસિસ ઇન નંબર્સ, જેમાં ક્રોનિક વર્કફોર્સની અછત અને ખાલી જગ્યાઓનું ઉચ્ચ સ્તર જાહેર થયું છે. આનો અર્થ એ છે કે NICE માર્ગદર્શિકા દ્વારા ભલામણ કરાયેલ સંપૂર્ણ સંભાળનું સ્તર પૂરું પાડવા માટે વિશેષતામાં પૂરતા સ્ટાફ અને સંસાધનોનો અભાવ છે

ઉપરોક્ત બંને મુખ્ય કારણોસર, RA જેવી લાંબા ગાળાની, ક્રોનિક સ્થિતિ ધરાવતા લોકોને, સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનના મહત્વ વિશે અને શક્ય તેટલી શ્રેષ્ઠ રીતે તેમના રોગનો સામનો અને સંચાલન કેવી રીતે કરવો તે વિશે શીખવાની જરૂરિયાત ક્યારેય એટલી મહત્વપૂર્ણ નહોતી. યોગ્ય સમયે યોગ્ય શિક્ષણ, માહિતી અને સમર્થન મેળવવાથી ભાવનાત્મક અને શારીરિક સુખાકારીમાં સુધારો થવાની શક્યતા છે, ચિંતા અને હતાશા (RA માં બંને સામાન્ય સહ-રોગ) ઓછી થાય છે, એકલતાની લાગણીઓ ઓછી થાય છે અને લોકોને તેમના જીવન પર વધુ નિયંત્રણનો અનુભવ થાય છે (રોગ તેમને નિયંત્રિત કરે છે તેના કરતાં). BSR ના અહેવાલમાં દર્શાવેલ કારણોસર, યુકેમાં કેટલાક રુમેટોલોજી વિભાગોમાં બહુ-શાખાકીય ટીમો દ્વારા ઉપલબ્ધ મોટાભાગનું શિક્ષણ રોગચાળા પહેલા લગભગ અદૃશ્ય થઈ ગયું હતું, છતાં NICE ગુણવત્તા ધોરણો જણાવે છે: રુમેટોઇડ સંધિવાવાળા પુખ્ત વયના લોકોને તેમના રોગ દરમિયાન સ્વ-વ્યવસ્થાપનને ટેકો આપતી શૈક્ષણિક પ્રવૃત્તિઓમાં ભાગ લેવાની તકો આપવામાં આવે છે. [2013, અપડેટ 2020] 

SMILE-RA સરળતાથી સુલભ અને વાપરવા માટે સાહજિક છે, તેમાં આકર્ષક વિડિઓ અને વૉઇસ ઓવર સામગ્રી છે, ઇન્ટરેક્ટિવ છે અને દરેક પગલા પર, આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને RA સાથે રહેતા લોકો સાથે સહ-નિર્માણ કરવામાં આવ્યું છે. NRAS ના સ્થાપક અને રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE, જેમણે મોડ્યુલર સામગ્રી વિકસાવવા માટે જવાબદાર છે, તેમણે કહ્યું, "હું આ કાર્યક્રમ શરૂ થવાની રાહ જોઈ શકતી નથી, આ બિંદુ સુધી પહોંચવા માટે ખૂબ જ મહેનત કરવામાં આવી છે, અને અમારી પાસે હજુ ઘણા વધુ મોડ્યુલ વિકસાવવાના બાકી છે, પરંતુ હું ફક્ત એટલું જ ઈચ્છું છું કે જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે મને આ પ્રકારના સંસાધનની ઍક્સેસ મળી હોત. મને ખરેખર આશા છે કે લોકોને કાર્યક્રમમાં ભાગ લેવાથી ફાયદો થશે."

ફક્ત નિદાન સમયે જ નહીં, પરંતુ RA સાથેના તેમના જીવન દરમ્યાન, લોકોને માહિતી અને સહાયની જરૂર હોય છે. દરેક વ્યક્તિ અલગ હોય છે અને સ્થિતિ વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ વ્યક્તિએ બદલાય છે, તેથી દરેક વ્યક્તિ પોતાના રોગ વિશે શીખે અને RA સાથે તેમના જીવનને 'મેનેજ' કરવા માટે સાધનો અને તકનીકોની ઍક્સેસ આપે તે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. કોઈપણ લાંબા ગાળાની સ્થિતિ સાથે જીવતા વ્યક્તિઓ જે તેમના રોગ વિશે સારી રીતે માહિતગાર અને શિક્ષિત છે તેઓ પોતાના માટે, તેમના પરિવારો માટે, તેમના નોકરીદાતાઓ માટે, તેમના સમુદાયો માટે અને આરોગ્ય સેવા માટે ઘણા સારા પરિણામો દર્શાવે છે. આપણે બધા વિજેતા છીએ! મને આ કાર્યક્રમ પર ખૂબ જ ગર્વ છે અને મને વિશ્વાસ છે કે તે ટૂંક સમયમાં મન, સેવાઓ અને જીવન બદલવાનું શરૂ કરશે.

ક્લેર જેકલિન, NRAS સીઈઓ

વધુ માહિતી માટે કૃપા કરીને NRAS નો 01628 823 524 પર સંપર્ક કરો અથવા enquiries@nras.org.uk પર ઇમેઇલ કરો