COVID-19 શિલ્ડિંગ પછી રુમેટોલોજીના દર્દીઓ માટે સહાયની જરૂરિયાતો ઓળખવી: લે સારાંશ

૯ જાન્યુઆરી ૨૦૨૩

કોવિડ-૧૯ મહામારી દરમિયાન યુકેમાં ચાલીસ લાખ લોકોને કહેવામાં આવ્યું હતું કે તેઓ 'ક્લિનિકલી અત્યંત સંવેદનશીલ' છે અને તેમણે 'બચાવ' લેવો જોઈએ કારણ કે તેમને કોવિડ-૧૯ થી ખૂબ જ બીમાર થવાનું જોખમ વધારે હતું. આમાં રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ, સોરિયાટિક આર્થરાઇટિસ, લ્યુપસ અને અન્ય જેવી સ્થિતિઓ ધરાવતા કેટલાક રુમેટોલોજિસ્ટ દર્દીઓનો સમાવેશ થાય છે. ક્લિનિકલી અત્યંત સંવેદનશીલ લોકોને કહેવામાં આવ્યું હતું કે તેઓએ તેમના ઘરની બહાર ન નીકળવું જોઈએ અને તેમના ઘરની અંદર અન્ય લોકોથી અંતર રાખવું જોઈએ, જેમાં ખાવા, ધોવા અને એકલા સૂવાનો સમાવેશ થાય છે.

અમે જાણવા માંગતા હતા કે રુમેટોલોજીના દર્દીઓને કહેવામાં આવ્યું કે તેઓ શિલ્ડિંગ બંધ કરી શકે છે અને શું તેમને સામાન્ય જીવનમાં પાછા ફરવા માટે સહાયની જરૂર છે. અમે જાણવા માંગતા હતા કે દર્દીઓના અનુભવોમાંથી આપણે શું શીખી શકીએ છીએ અને શું આપણે ભવિષ્યમાં વસ્તુઓ વધુ સારી રીતે કરી શકીએ છીએ, ઉદાહરણ તરીકે, રુમેટોલોજીના દર્દીઓને ફરીથી શિલ્ડ કરવાની સલાહ આપવામાં આવે છે કે શું દર્દીઓને લાંબા સમય સુધી ઘરે રહેવાની જરૂર પડે છે તેના અન્ય કારણો છે.

મે થી જુલાઈ 2022 દરમિયાન અમે (બે UWE સંશોધકો જેમને બંનેને શિલ્ડિંગનો વ્યક્તિગત અનુભવ છે) બ્રિસ્ટોલ અને બાથ વિસ્તારના 15 રુમેટોલોજી દર્દીઓ સાથે વાત કરી જેમણે શિલ્ડિંગ કરાવ્યું હતું.

અમે જે દર્દીઓ સાથે વાત કરી હતી તેમની ઉંમર 33 થી 72 વર્ષની વચ્ચે હતી અને તેમાં 3 પુરુષો અને 12 સ્ત્રીઓનો સમાવેશ થતો હતો જેમને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ, સોરિયાટિક આર્થરાઇટિસ, લ્યુપસ, સ્જોગ્રેન્સ અને ANCA વાસ્ક્યુલાઇટિસ સહિત સંધિવાની બીમારીઓ હતી. અમે દર્દીઓ સાથે અડધા કલાકથી લઈને એક કલાકથી વધુ સમય સુધી ટેલિફોન અથવા વિડિયો કોલ દ્વારા વાત કરી. આ પ્રોજેક્ટને બાથ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર રુમેટોઇડ ડિસીઝ (BIRD) દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવ્યું હતું.

દર્દીઓએ કેવી રીતે શિલ્ડિંગ કર્યું, શિલ્ડિંગને શું સરળ કે વધુ મુશ્કેલ બનાવ્યું અને શિલ્ડિંગનો અનુભવ કેવો રહ્યો તે વિશે અમે પ્રશ્નો પૂછ્યા.

અમે વાતચીતો રેકોર્ડ કરી, અને પછી તેને ટાઇપ કરીને વિશ્લેષણ કરવામાં આવ્યું. અમને ત્રણ મુખ્ય વિષયો મળ્યા અને અમારી વાતચીતના મુખ્ય મુદ્દાઓ સમજાવવા માટે દર્દીઓના પોતાના શબ્દોનો ઉપયોગ કર્યો.

થીમ ૧: અલગ અનુભવવાનું અને પાછળ રહી જવાનું દુઃખ

દર્દીઓએ લાચારી અને ચિંતા વ્યક્ત કરી કે જો તેઓ કોવિડ-૧૯નો ભોગ બને તો તેમનું શું થશે. તેમણે કહ્યું કે તેઓ એવા લોકોથી અલગ અનુભવે છે જેઓ ક્લિનિકલી

ખૂબ જ સંવેદનશીલ અને સામાન્ય જીવનમાં પાછા ન ફરી શકવા બદલ દુઃખી. કેટલાક હજુ પણ રોગચાળા પહેલાની પ્રવૃત્તિઓમાં પાછા ફર્યા ન હતા, જેમાં સ્વિમિંગ, જીમ જવું અને ચર્ચમાં હાજરી આપવી શામેલ છે.

'મારા માટે આ અસર ખરેખર નુકસાનની લાગણી રહી છે... અને મને લાગે છે કે તે સતત ચાલુ છે, નુકસાન સાથે જીવી રહી છે. મને લાગે છે કે મારું જીવન બદલાઈ ગયું છે, અને તે ચોક્કસ ઉદાસી છે જે તેની સાથે આવે છે કારણ કે વસ્તુઓ વધુ મુશ્કેલ લાગે છે' - (સ્ત્રી, ઉંમર 59)

થીમ ૨: લોકોની સમજણ અને સમર્થનના અભાવથી નારાજ

દર્દીઓએ તેમના સંબંધો, જેમાં પરિવાર, મિત્રો અને નોકરીદાતાઓનો સમાવેશ થાય છે, પર થતી અસર વિશે વાત કરી અને કહ્યું કે તેઓ ઘણીવાર ઈચ્છતા હતા કે તેમને વધુ સમજણ આપવામાં આવે. આરોગ્યસંભાળની વાત કરીએ તો, કેટલાક દર્દીઓએ કહ્યું કે તેઓને તેમની રુમેટોલોજી ટીમો દ્વારા ટેકો મળ્યો હોય તેવું લાગ્યું, જ્યારે કેટલાકે કહ્યું કે તેઓ ત્યજી દેવાયેલા અનુભવે છે અને તેમને તેમના સ્વાસ્થ્યનું સંચાલન જાતે કરવા માટે છોડી દેવામાં આવ્યા છે.

'મને [હોસ્પિટલમાં] મારી ટીમ દ્વારા થોડું ત્યજી દેવાયું લાગે છે... તેઓ કદાચ વધારે પડતા કામથી ભરેલા હશે પણ મને થોડું ત્યજી દેવાયું લાગ્યું છે.' - (સ્ત્રી, ઉંમર 72)

થીમ 3: શિલ્ડિંગ પછી સામાન્ય સ્થિતિમાં પાછા આવવામાં મુશ્કેલી

મોટાભાગના દર્દીઓએ શિલ્ડિંગ પછી તેમના શારીરિક સ્વાસ્થ્ય પર નકારાત્મક અસર અનુભવી હતી (ઉદાહરણ તરીકે, વજન વધવું અને શક્તિમાં ઘટાડો) તેમજ તેમના માનસિક સ્વાસ્થ્ય પર (ઉદાહરણ તરીકે, ચિંતા અને આત્મવિશ્વાસમાં ઘટાડો) અને તેઓ વાત કરી હતી કે તેમને રુમેટોલોજી સેવાઓમાંથી કેવી રીતે મૂલ્યવાન સમર્થન મળ્યું હોત, જેમાં કસરત, આહાર, સ્વાસ્થ્ય જોખમોનું મૂલ્યાંકન, કુશળતાનો સામનો કરવો અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય અંગે સલાહનો સમાવેશ થાય છે. ઘણા દર્દીઓએ સમાન પરિસ્થિતિમાં અન્ય લોકો સાથે વાત કરવાના ફાયદાઓનો ઉલ્લેખ કર્યો હતો અને કેટલાક શિલ્ડિંગ જૂથોમાં જોડાયા હતા (ઉદાહરણ તરીકે, ફેસબુક પર). કેટલાકે ફિઝીયોથેરાપી જેવી ઓનલાઈન સારવારના ફાયદાઓ વિશે વાત કરી હતી.

'આ એક મનોવૈજ્ઞાનિક બાબત છે, આ માનસિક અસર છે, એ જ ગઈ છે, મારો મતલબ મારો આત્મવિશ્વાસ' - (પુરુષ, ઉંમર 64)

અમને જાણવા મળ્યું કે શિલ્ડિંગને કારણે કેટલાક દર્દીઓ 'ભૂલી ગયા' છે અને તેમને તેમના અનુભવો અને તેઓએ સામનો કરેલા પડકારો વિશે અન્ય લોકો સાથે વાત કરવામાં મુશ્કેલી પડી રહી છે. ઘણા લોકો હજુ પણ શિલ્ડિંગના અનુભવથી અને તેમની આરોગ્યસંભાળ અને સારવારમાં વિલંબના પરિણામે કાયમી શારીરિક અને માનસિક અસરોનો સામનો કરી રહ્યા છે. રુમેટોલોજીના દર્દીઓની જરૂરિયાતો વિશેના અમારા તારણોની જાગૃતિ વધારીને, ઉદાહરણ તરીકે, લેખિત સારાંશ અને અહેવાલો, સોશિયલ મીડિયા અને જર્નલ લેખ દ્વારા, અમે દર્દીઓને જરૂરી સમર્થન પ્રાપ્ત કરવામાં અને તેમના 'નવા સામાન્ય' શોધવામાં સક્ષમ બનાવવાની આશા રાખીએ છીએ.

આ સારાંશ વાંચવા બદલ આભાર. જો તમે આ સંશોધન વિશે સંપર્ક કરવા માંગતા હો, તો કૃપા કરીને chris.silverthorne@uwe.ac.uk નો સંપર્ક કરો. વૈકલ્પિક રીતે, ફેસબુક , ટ્વિટર અને ઇન્સ્ટાગ્રામ પર અમારો સંપર્ક કરો .