૧૦ વર્ષની આરોગ્ય યોજના માટે NRASનો પ્રતિભાવ 

૨૨ જાન્યુઆરી ૨૦૨૫

નવેમ્બર 2024 માં, NRAS ના CEO પીટરે એક બ્લોગ લખ્યો જેમાં NHS 10 વર્ષીય આરોગ્ય યોજના વિશે ચાલી રહેલા જાહેર પરામર્શમાં પ્રતિભાવ આપવા અને તેમાં જોડાવા માટે NRAS ચેરિટી તરીકે જે પગલાં લઈ રહ્યું છે તેની પુષ્ટિ કરવામાં આવી હતી. અમે દરેકને કન્સલ્ટેશન પ્લેટફોર્મ સાથે જોડાવા અને પ્રક્રિયાનો ભાગ બનવા માટે પ્રોત્સાહિત કરવાનું ચાલુ રાખ્યું છે. 

પ્લેટફોર્મ, ચેન્જ NHS.org ઓક્ટોબરથી લાઇવ છે જે જનતા, દર્દીઓ, સ્ટાફ અને નિષ્ણાતોને પ્રાથમિકતા તરીકે ઓળખાતા ત્રણ મુખ્ય ક્ષેત્રો વિશે તેમની ટિપ્પણીઓ શેર કરવાની મંજૂરી આપે છે: 

  • બીમારીથી નિવારણ સુધી 
  • હોસ્પિટલ ટુ કોમ્યુનિટી 
  • ડિજિટલ માટે એનાલોગ 
Change.nhs વેબસાઇટ

એક રાષ્ટ્રીય દર્દી સંગઠન તરીકે, અમે રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ અને જુવેનાઇલ આઇડિયોપેથિક આર્થરાઇટિસથી પીડાતા લોકો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારોને જાણીને અમારો પ્રતિભાવ લખ્યો છે. અમારું માનવું છે કે ઉપરોક્ત મુખ્ય પ્રાથમિકતાઓ અમારા લાભાર્થીઓના જીવનકાળ દરમિયાન સેવાઓ અને સારી સંભાળની પહોંચ સુધારવા માટે બિલ્ડીંગ બ્લોક્સ બની શકે છે. અમારા પ્રતિભાવમાં અમે ઘણા મુદ્દાઓ પર પ્રકાશ પાડ્યો છે, પરંતુ કેટલાક સર્જનાત્મક ઉકેલો પણ પ્રકાશિત કર્યા છે જેનો ઉપયોગ કરી શકાય છે અને આ લેખમાં અમે અમારા સંગઠનાત્મક પ્રતિભાવમાં કેટલાક મુખ્ય સંદેશાઓ શેર કરી રહ્યા છીએ.  

NRAS 10-વર્ષીય આરોગ્ય યોજનામાં શું સમાવવા માંગે છે અને શા માટે? 

અમારા પ્રતિભાવમાં જાણવા મળ્યું કે RA, JIA અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ સ્થિતિના અન્ય સ્વરૂપોનો ઐતિહાસિક રીતે NHS માટે ચોક્કસ આયોજનમાં સમાવેશ કરવામાં આવ્યો નથી. આ કદાચ આશ્ચર્યજનક છે કારણ કે યુકેની વસ્તીના 30% (લગભગ 20 મિલિયન લોકો) મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ સ્થિતિ ધરાવે છે, 20 મિલિયન લોકોમાંથી લગભગ 450,000 લોકો RA થી પીડાય છે અને 12,000 બાળકો JIA સાથે રહે છે (એટલે ​​કે સમગ્રનો ખૂબ જ નાનો હિસ્સો). RA નું નિદાન કરાયેલા મોટાભાગના વ્યક્તિઓ કાર્યકારી વયના હશે અને પરિણામે રોજગાર/ઉત્પાદકતા ગુમાવવા અને NHS પર વધતા ખર્ચ સાથે વ્યક્તિઓ અને સમાજ પર નોંધપાત્ર બોજ પડશે.  

અમે એ પણ પ્રકાશિત કર્યું છે કે આ પરિસ્થિતિઓ લાંબા ગાળાની, ઘણીવાર આજીવન સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિઓ છે અને સામાન્ય રીતે લોકોને તેમના બાકીના જીવન માટે નિષ્ણાત સંભાળની જરૂર પડે છે. ક્રોનિક લાંબા ગાળાની સ્થિતિઓને કટોકટી અથવા એક વખતની સંભાળ કરતાં અલગ આયોજનની જરૂર હોય છે અને આ 10-વર્ષીય યોજનામાં પ્રતિબિંબિત થવું જોઈએ. NRAS એ ફોરગોટન લાઈવ્સના કાર્યમાં ફાળો આપેલ કાર્ય પર ભાર મૂક્યો હતો કે લગભગ 13 મિલિયન લોકો એક કરતાં વધુ લાંબા ગાળાની સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ સાથે જીવી રહ્યા છે.  

NHS તેમની યોજનામાં સંબંધિત હિસ્સેદારો (સંસ્થાઓ અને મુખ્ય લોકો) ને નિર્ણય લેવામાં સામેલ કરે તેવો બીજો મુદ્દો છે. ઘણી વાર આપણે NHS ને સિલોસમાં કામ કરતા જોઈએ છીએ (પોતાના દમ પર અને સાથે કામ ન કરતા) જે શ્રેષ્ઠ પ્રથાઓને સક્રિય રીતે શેર કરવા માટે અનુકૂળ નથી. આ ફક્ત એક જ રોગ અથવા સ્થિતિ સાથે સંબંધિત નથી પરંતુ યુકેમાં પ્રદેશો અને દેશોમાં સંબંધિત છે. આપણે શ્રેષ્ઠતા અને નવીનતાના ક્ષેત્રો જોઈએ છીએ જે વ્યાપકપણે શેર કરી શકાય છે અને અપનાવી શકાય છે પરંતુ દુર્ભાગ્યે તે નથી: NHS સતત નવી શોધ કરી રહ્યું છે. ચેરિટેબલ ક્ષેત્ર માહિતી અને સંસાધનોનો મૂલ્યવાન સ્ત્રોત બની શકે છે અને તે મહત્વપૂર્ણ છે કે મુશ્કેલીમાં મુકાયેલા NHS અને તેમના કાર્યબળનો સમય અને સંસાધન બગાડતા ન રહેવું. યોજનાના વિકાસમાં પ્રારંભિક તબક્કે સ્વૈચ્છિક અને સમુદાય ક્ષેત્ર સાથે જોડાવાથી ખૂબ ફાયદો થશે કારણ કે આરોગ્ય સખાવતી સંસ્થાઓ પાસે જ્ઞાન અને કુશળતાનો ભંડાર છે જે લોકો ખરેખર શું ઇચ્છે છે અને જેની જરૂર છે તે પહોંચાડવા માટે સક્ષમ છે. 

બીમારીથી નિવારણ સુધી 

અમે એ વાત પર ભાર મૂક્યો છે કે નિવારણ એ એક જ પ્રક્રિયા નથી અને ધૂમ્રપાન, સ્થૂળતા અને દારૂના વ્યસન જેવા સ્પષ્ટ જોખમ પરિબળોથી પ્રાથમિક નિવારણ પર ઘણું ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં આવે છે. ઓછામાં ઓછી એક લાંબા ગાળાની સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ સાથે જીવતા લોકોમાં અન્ય લાંબા ગાળાની સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિઓના ગૌણ નિવારણ વિશે એટલી ચર્ચા નથી. RA અને JIA એવી સ્થિતિઓ છે જેને રોકી શકાતી નથી પરંતુ તેમને વધુ ખરાબ થતા અટકાવવા માટે પગલાં લઈ શકાય છે. હૃદય રોગ, ડાયાબિટીસ, ઓસ્ટીયોપોરોસિસ વગેરે જેવી સામાન્ય ગૌણ સ્થિતિઓને અટકાવવાનું પણ શક્ય છે.  

RA થી પીડાતા લોકો માટે, અમે નિદાન યાત્રામાં વ્યક્તિઓ માટેના ટ્રિગર પોઇન્ટ્સ પર પ્રકાશ પાડ્યો: લક્ષણોની શરૂઆત અને GP ની સલાહ લેવા વચ્ચેનો સમય, ગૌણ સંભાળ માટે રેફરલ કરતા પહેલા GP સાથે પરામર્શની સંખ્યા અને નિષ્ણાતને મળવા અને સારવાર શરૂ કરવા માટે લાગેલો સમય. આ ત્રણ ટ્રિગર પોઇન્ટ્સમાંથી કોઈપણમાં વિલંબ સાંધાને નુકસાનમાં વધારો અને લાંબા ગાળાના ખરાબ પરિણામો તરફ દોરી શકે છે. અમે સમયસર પહોંચ અને રેફરલ કેવી રીતે સુનિશ્ચિત કરવું તેના પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું અને દેશભરની હોસ્પિટલો અને ટ્રસ્ટોની સફળતાની વાર્તાઓ પ્રકાશિત કરી.  

છેલ્લે, અમે લાંબા ગાળાની બીમારીઓ સાથે જીવતા અને ઘણીવાર જરૂર પડ્યે નિષ્ણાત સેવાઓ મેળવવા માટે સંઘર્ષ કરતા લોકો માટેના મુદ્દા વિશે ટિપ્પણી કરી. ઉદાહરણ તરીકે: અમે ગયા વર્ષે નિષ્ણાત નર્સ સલાહ લાઇનો સુધી દર્દીઓની પહોંચ પર એક સર્વે પૂર્ણ કર્યો અને જાણવા મળ્યું કે લોકો પ્રતિભાવ માટે નોંધપાત્ર રીતે લાંબા સમય સુધી રાહ જોઈ રહ્યા છે અને નર્સો ભંડોળ ન મળતા કોલના વધતા જથ્થાની અસર સાથે સંઘર્ષ કરી રહી છે. આના પરિણામે વ્યક્તિઓ સહાય વિના રહી શકે છે અને સાંધાને વધુ નુકસાન અથવા રોગની અસ્થિરતા થવાની સંભાવના છે. 

હોસ્પિટલ ટુ કોમ્યુનિટી 

અમારા લાભાર્થીઓ માટે, મોટાભાગના લાભાર્થીઓની સારવાર હોસ્પિટલ ક્લિનિકના નિષ્ણાત દ્વારા કરવામાં આવશે કારણ કે બળતરા સંધિવાનું સંચાલન અને સારવાર જટિલ છે. અમે સ્વીકાર્યું કે ઘણીવાર વ્યક્તિઓને નિષ્ણાતોને મળવા માટે ઘણા અંતરની મુસાફરી કરવાનું જોખમ રહેલું છે - આ ઘણીવાર JIA માં થઈ શકે છે જ્યારે ઘણા પરિવારો નિષ્ણાત બાળ સંધિવા કેન્દ્રની નજીક ન હોય અને RA/JIA ધરાવતા લોકો માટે વધુ ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં રહેતા હોય. તેથી અમે ખાતરી કરવાના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો કે GP સારી રીતે તાલીમ પામેલા હોય અને નિયમિત દેખરેખ માટે ચૂકવણી કરવામાં આવે જે ખાતરી કરશે કે NHS જે કાર્ય કરે છે તેના હૃદયમાં નિવારણ છે. RA ધરાવતા લગભગ 80% લોકોમાં ગૌણ સ્થિતિ હશે અને તેથી જો NHS માટે લાંબા ગાળાના ખર્ચને ઘટાડવાનો હોય તો દેખરેખ અને નિવારણ એજન્ડાની ટોચ પર હોવું જોઈએ. આ ફક્ત RA/JIA જ નહીં, પણ બળતરા સ્વયંપ્રતિરક્ષા સ્થિતિ સાથે જીવતા કોઈપણ વ્યક્તિ માટે સાચું છે. 

અમારા આગળના મુદ્દાઓ એ હકીકતની આસપાસ હતા કે ફક્ત તબીબી કર્મચારીઓને સમુદાયમાં ખસેડવાનો અર્થ એ નથી કે શ્રેષ્ઠ સંભાળની સાર્વત્રિક સુલભતા વધુ સારી છે અથવા સમસ્યાઓ ઊભી થતી રહેશે નહીં. આરોગ્ય અસમાનતાઓ સારી રીતે દસ્તાવેજીકૃત થયેલ છે અને એવા લોકો અને સમુદાયોને સેવા આપવા માટે આઉટરીચ કાર્યક્રમોનો અભાવ છે જે સામાજિક રીતે વંચિત વિસ્તારોમાં રહે છે અને/અથવા રુમેટોલોજી સેન્ટરથી લાંબા અંતરે રહે છે, તેઓ આરોગ્ય સેવાઓ સાથે જોડાવાની શક્યતા ઓછી છે, તેઓ વંચિત રહેશે.  

ડિજિટલ માટે એનાલોગ 

અમે જે મુખ્ય પડકારો પર પ્રકાશ પાડ્યો તેમાંનો એક NHS માં જૂની ટેકનોલોજીનો ઉપયોગ હતો. અમે એવા ઉદાહરણોનો ઉલ્લેખ કર્યો છે જ્યાં પોસ્ટમાં હાર્ડ કોપી પ્રિસ્ક્રિપ્શન મોકલવાની જરૂર પડે છે અને કેવી રીતે આ જૂની વાતચીત પદ્ધતિઓ વિલંબમાં પરિણમે છે અને પહેલાથી જ ખેંચાયેલા આરોગ્યસંભાળ કાર્યબળ પર બિનજરૂરી બોજ ઉમેરે છે.  

દર્દીઓને શ્રેષ્ઠ શક્ય સંભાળ મળી રહી છે તેની ખાતરી કરવા માટે અમે ડેટાને વ્યાપકપણે શેર કરવાના મહત્વ પર પણ ચર્ચા કરી. આનું એક ઉદાહરણ RA અને JIA જેવી પરિસ્થિતિઓનું રિમોટ મોનિટરિંગ હશે. વ્યક્તિઓ પર તેમની પોતાની સંભાળનું સંચાલન કરવા માટે ભારે નિર્ભરતા છે, ખાસ કરીને જ્યાં તેઓ તેમની ટીમોને ઓછી વાર મળતા હોય છે (પેશન્ટ ઇનિશિયેટેડ ફોલો-અપ પાથવેઝ). NRAS જેવી સંસ્થાઓ પાસેથી ઉપલબ્ધ ડિજિટલ સાધનો અને સંસાધનોને ઍક્સેસ કરવાની ક્ષમતા દર્દીના એકંદર સંતોષ અને સુધારેલ સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન કુશળતા પ્રાપ્ત કરવા માટે ફાયદાકારક રહેશે. 

ભલામણો 

અમારા સમગ્ર પ્રતિભાવમાં અમે નીચે મુજબ પ્રદાન કર્યું: 

  • વસ્તુઓ કેવી રીતે સુધારી શકાય તેના સ્પષ્ટ ઉદાહરણો  
  • કાળજી ક્યાં ઉત્કૃષ્ટ છે તેના વાસ્તવિક ઉદાહરણો પ્રકાશિત કર્યા 
  • NHS ને વિનંતી કરી કે તેઓ ફક્ત સારી પ્રથા પર ભાર મૂકવાનું જ નહીં પરંતુ શ્રેષ્ઠતાને માનક પ્રથા બનાવવા માટે સાધનો શેર કરવાનું પણ વિચારે 
  • NRAS જેવા ત્રીજા ક્ષેત્રના સંગઠનોનો વધુ ઉપયોગ અને સહયોગ કરવા માટે પ્રોત્સાહિત કર્યા, દર્દીઓને ટેકો આપવા અને શિક્ષિત કરવા માટે ત્રીજા ક્ષેત્રના સંગઠનોને કમિશન કર્યા.  
  • વધુ સમર્થનની જરૂર હોય તેવા સમુદાયો અને વસ્તી વિષયક જૂથો માટે આઉટરીચ કાર્યક્રમો સુનિશ્ચિત કરવાના મહત્વ પર ભાર મૂક્યો.  

જ્યારે આમાં અમે અમારા સબમિશનમાં મૂકેલી બધી વિગતોનો સમાવેશ થતો નથી, તે RA, JIA અને તેમના પરિવારો અને આરોગ્ય વ્યાવસાયિક નેટવર્ક્સ સાથે રહેતા બધા લોકો વતી અમે ઉઠાવેલા મહત્વપૂર્ણ મુદ્દાઓને પ્રકાશિત કરે છે.  

અમે દરેકને નીચેની લિંકનો ઉપયોગ કરીને પોતાના પ્રતિભાવ અને પ્રતિભાવો સાથે પ્લેટફોર્મ પર પ્રતિભાવ આપવા માટે પ્રોત્સાહિત કરીશું: