સંસાધન

આરએ પાથવેઝમાં વધારાના દર્દી મૂલ્ય બનાવવું

Ailsa Bosworth, MBE, NRAS નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન દ્વારા બ્લોગ

છાપો

રિમોટ મોનિટરિંગ ડિજિટલ એપ્લિકેશન્સ, હેલ્થ એપ્સ અને ઇન્ફ્લેમેટરી આર્થરાઈટિસમાં દર્દીએ શરૂ કરેલા ફોલોઅપ સહિત સંભાળના સુધારેલા માર્ગોની સંભવિત અસરને મહત્તમ કરવી.

ઘણી સંધિવા સેવાઓ તેમની સંભાળના માર્ગોની સમીક્ષા કરી રહી છે, મુખ્યત્વે રોગચાળાને કારણે ઉદ્ભવતા મુદ્દાઓ સાથે વ્યવહાર કરવાના પ્રતિભાવ તરીકે. જ્યારે કોવિડ હવે આવી સેવા સમીક્ષાઓ શરૂ કરવા માટે ઉત્પ્રેરક હોઈ શકે છે, ત્યારે 2020 માં કોવિડ ત્રાટકે તે પહેલાં સુધારેલ સંભાળના માર્ગો, ક્લિનિકલ સમયનો વધુ અસરકારક ઉપયોગ અને દર્દીઓના સારા પરિણામોની જરૂરિયાત સારી હતી. જો વિનાશકમાંથી બહાર આવવા માટે કોઈ સારું છે પાછલા બે વર્ષના આંકડાઓ, ચોક્કસપણે વધુ કાર્યક્ષમ આરોગ્ય સેવા જ્યાં યોગ્ય દર્દીને યોગ્ય સમયે યોગ્ય આરોગ્ય વ્યવસાયી દ્વારા જોવામાં આવે છે, તે માટે પ્રયત્ન કરવા યોગ્ય છે, તેમ છતાં બેકલોગનો સામનો કરતી વખતે ટૂંકા ગાળામાં આ અગમ્ય લાગે છે. અને કર્મચારીઓની અછત ઘણી સેવાઓ અનુભવી રહી છે.

પેશન્ટ હેલ્ડ રેકોર્ડ્સ (PHR), પેશન્ટ ઈનિશિયેટેડ ફોલો અપ પાથવેઝ (PIFU), ફેસ-ટુ-ફેસ અને રિમોટ એપોઇન્ટમેન્ટ્સનું હાઇબ્રિડ મિશ્રણ, હેલ્થ એપ્સ અને રિમોટ મોનિટરિંગ પ્લેટફોર્મ્સ સહિત ડિજિટલ ટેક્નોલોજીની એપ્લિકેશનનો ઉપયોગ જ્યારે ધ્યાનમાં લેવામાં આવે ત્યારે ટેબલ પર હોય છે. બધાની સંભાળમાં કેવી રીતે સુધારો કરવો શ્રેષ્ઠ છે, પરંતુ ખાસ કરીને જેઓ દીર્ઘકાલીન, લાંબા ગાળાની પરિસ્થિતિઓ ધરાવતા હોય જેમને નિષ્ણાત સંભાળ ટીમો દ્વારા લાંબા ગાળાની દેખરેખ રાખવાની જરૂર હોય છે.

સ્વાભાવિક રીતે લોકો આરોગ્યની અસમાનતાઓને ઉકેલવાને બદલે ટેકનોલોજીકલ સોલ્યુશન્સ અને PIFU ડ્રાઇવિંગની શક્યતા વિશે ચિંતા વ્યક્ત કરી રહ્યા છે અને ભાષા અને સાંસ્કૃતિક સહિત કોઈપણ કારણોસર આ સેવા સુધારણામાં જોડાવા માટે અસમર્થ અથવા અનિચ્છા ધરાવતા લોકો વિશે જાગૃત રહેવા અને કાળજી લેવા માટે અમે યોગ્ય છીએ. અવરોધો તેમજ આરોગ્ય સાક્ષરતા અને સામાજિક વંચિતતાના કારણો. જો કે, ઘણી નવી અને વિક્ષેપજનક તકનીકીઓની રજૂઆત વિશે પણ એવું જ કહી શકાય, પરંતુ આ બ્રેક્સ મૂકવાના કારણો નથી. અમારે એ સુનિશ્ચિત કરવાની જરૂર છે કે સિસ્ટમ બધાની જરૂરિયાતોને સમાવે છે અને 'ઘણા' લોકો માટે સેવાઓને વધુ કાર્યક્ષમ બનાવીને હું સૈદ્ધાંતિક રીતે એ દલીલ સાથે સંમત છું કે કામ કરવાની નવી રીતોએ જેમની જરૂરિયાતો સૌથી વધુ છે અને જેઓ ન હોઈ શકે તે જોવાની ક્ષમતા ઊભી કરવી જોઈએ. આવા સેવા સુધારા અપનાવવાની સ્થિતિમાં. આ સરળ બનશે નહીં અને તેમાં સમય લાગશે, પરંતુ મને લાગે છે કે હાલમાં દર્દીઓ અને આરોગ્ય વ્યવસાયિકો બંને વચ્ચે પરિવર્તન લાવવા અને અનુકૂલન કરવા માટે પ્રતિબદ્ધતાનો આધાર છે જે મને નથી લાગતું કે આ પહેલા જેવું કંઈ સ્પષ્ટ હતું. દેશવ્યાપી રોગચાળો.

આ સેવા સુધારાઓ, જો કે જરૂરી છે, તે બધા વિક્ષેપજનક છે અને જ્યારે તેઓ અસંખ્ય મોરચે આગ લડતા હોય ત્યારે કોઈ પણ પરિવર્તનને આવકારતું નથી. મેં કરેલા સંશોધનો અને NRAS માં અમે વિવિધ સંબંધિત વિષયો પર જે ફોકસ જૂથો ચલાવ્યા છે તેના પરથી, મારી છાપ એ છે કે ઘણા દર્દીઓ ડિજિટલ ટેક્નોલોજીના ઉપયોગ સહિત સંભાળ મેળવવા અને પ્રાપ્ત કરવાની નવી રીતો અપનાવવા માટે તૈયાર અને તૈયાર છે. 2020 માં, આંકડા દર્શાવે છે કે યુકેના 84% પુખ્તો પાસે સ્માર્ટફોન હતો અને 65 વર્ષથી વધુ ઉંમરના 53% લોકો પાસે સ્માર્ટફોન હતો. 2020 માં પણ, બ્રિટ્સે દરરોજ તેમના સ્માર્ટફોન પર સરેરાશ 2 કલાક અને 34 મિનિટ ઓનલાઈન વિતાવ્યા હતા. હું કલ્પના કરું છું કે વસંત 2022 માં આ આંકડા વધુ ઊંચા હશે અને હકીકતમાં 2025 સુધીમાં સ્માર્ટફોનની માલિકીની વૃદ્ધિ 93.7% સુધી પહોંચવાની આગાહી કરવામાં આવી છે. નીચેનું કોષ્ટક 2020 થી લીધેલા આંકડાઓમાંથી મોબાઇલ ફોન દ્વારા ઇન્ટરનેટની પેઢીગત ઍક્સેસ દર્શાવે છે.

કોષ્ટક 1 – મોબાઈલ ફોન દ્વારા ઈન્ટરનેટની જનરેશનલ એક્સેસ:

વય જૂથમોબાઇલ ફોન દ્વારા ઇન્ટરનેટની ઍક્સેસ છેમોબાઇલ ફોન દ્વારા ઇન્ટરનેટની ઍક્સેસ નથી
16-2498%2%
25-3496%4%
35-4497%3%
45-5495%5%
55-6477%23%
65+53%47%
2020 થી, મોબાઇલ ફોન દ્વારા ઇન્ટરનેટની પેઢીગત ઍક્સેસ દર્શાવતું કોષ્ટક.

આ વધતા આંકડાઓ રેખાંકિત કરે છે કે આ દાયકાના ઉત્તરાર્ધ સુધીમાં મોટા ભાગના લોકો તેમના ફોન પર ઈલેક્ટ્રોનિક હેલ્થ રેકોર્ડનું સંચાલન કરવાની સ્થિતિમાં હશે. છેલ્લા 2 વર્ષમાં ઘરેથી કામ કરતા લોકોની સંખ્યામાં ફેરફાર પણ આ વૃદ્ધિને વેગ આપશે. ત્યાં સુધીમાં, હું કલ્પના કરું છું કે તમારા ફોન પર અનુરૂપ સમયાંતરે સેટ કરેલા સંબંધિત દર્દીના પરિણામો સાથે રિમોટ મોનિટરિંગ, રિમાઇન્ડર્સ તમને તે ભરવા માટે દબાણ કરે છે, તે અપવાદને બદલે ધોરણ હશે. અમે અમારા પરામર્શ (જ્યાં યોગ્ય હોય) દૂરસ્થ રીતે કરવા માટે ટેવાયેલા હોઈશું, કદાચ ત્યાં સુધીમાં વિડિયોના વધુ ઉપયોગ સાથે, ટેલિફોન દ્વારા નહીં કે હાલમાં કેસ છે. અને, આશા છે કે, ઇન્ટરનેટની ઍક્સેસ વિનાના નાના લઘુમતી, તેમજ તાત્કાલિક જરૂરિયાતવાળા અને/અથવા જેમને ભાષા અથવા સાંસ્કૃતિક અવરોધો હોઈ શકે છે, તેઓ રૂબરૂ જોઈ શકશે.

તે બધા છતાં એકીકૃત કામ કરશે? શું દર્દીઓ વધુ સારા અને સુધારેલા પરિણામો સાથે હશે? આ તે બીટ છે જેની સાથે હું સંઘર્ષ કરી રહ્યો છું. NHS એ જે હાંસલ કર્યું છે તેના સંદર્ભમાં ગર્વ લેવા જેવી ઘણી બધી મહાન બાબતો છે. NEIAA રાષ્ટ્રીય ઓડિટ, 2022 BSR શ્રેષ્ઠ પ્રેક્ટિસ પુરસ્કારોના વિજેતાઓ અને ઘણું બધુંમાં નોંધાયેલા સુધારાઓ છે. MSK ની સ્થિતિ ધરાવતા લોકોની પણ મોટી સંખ્યામાં સમુદાયમાં યોગ્ય સારવાર કરવામાં આવી રહી છે, માનવામાં આવે છે કે બળતરા અને સંયોજક પેશીઓની સ્થિતિ ધરાવતા લોકો માટે હોસ્પિટલમાં જોવા માટે વધુ ઉપલબ્ધતા છોડી દે છે, અને તેમ છતાં અમારી પાસે હજુ પણ ઘણા અયોગ્ય રેફરલ્સ છે જે ખોટા માર્ગે મોકલવામાં આવ્યા છે. તેમનો અને ક્લિનિકનો સમય બગાડવો. આ વિષય પરના BSR રિપોર્ટમાં જણાવ્યા મુજબ કામદારોની તીવ્ર અછત માટે પણ કોઈ સરળ જવાબો નથી: A Workforce in Crisis2. મોટાભાગના વિસ્તારોમાં ભયાનક પ્રમાણનો બેકલોગ છે કારણ કે કોવિડ ફ્રન્ટ લાઇનમાં બોલાવવામાં આવેલ દવાના નિષ્ણાત ક્ષેત્રોમાંનું એક હતું સંધિવા (અને હજુ પણ અસરગ્રસ્ત છે). ગયા અઠવાડિયે જ મેં એક કન્સલ્ટન્ટ રુમેટોલોજિસ્ટને સાંભળ્યું કે તે ખરેખર ઘણા લોકોને જોવાની જરૂર છે અને મહિનાઓ સુધી કોઈ એપોઇન્ટમેન્ટ સ્લોટ નથી તે વિશે ખરેખર ચિંતિત છે. જોકે તે મિશ્ર ચિત્ર છે, કારણ કે કેટલાક એકમો કહી રહ્યા છે કે તેઓ લોકોને જોઈ શકે છે અને તે બરાબર મેનેજ કરી રહ્યા છે, પરંતુ GIRFT (ગેટિંગ ઇટ રાઈટ ફર્સ્ટ ટાઈમ ઇન રુમેટોલોજી) પ્રક્રિયા અને અહેવાલે ઘણા એકમો દ્વારા સામનો કરવામાં આવતા પડકારોને પણ મજબૂત બનાવ્યા છે. , સેવાઓની વધતી માંગ, મર્યાદિત સંસાધનો અને વધુ પડતા કાર્યબળ સહિત.

એ વાત સાચી છે કે IA વાળા લોકોની સારવાર માટે અમારી પાસે ક્યારેય આટલા બધા વિકલ્પો નહોતા – સારવારની સકારાત્મક કોર્ન્યુકોપિયા (40 વર્ષ પહેલાં મારી પાસે જે ઍક્સેસ હતી તેની સરખામણીમાં!). જો કે, સારવારમાં એડવાન્સિસ હોવા છતાં જેણે રુમેટોલોજીના દર્દીઓ માટે પરિણામો સુધારવામાં મદદ કરી છે, સારવારના લક્ષ્યો, આશાઓ અને અપેક્ષાઓ હંમેશા દર્દીઓ અને આરોગ્ય વ્યવસાયિકો માટે પૂરી થતી નથી અને RA જેવા બળતરા સંધિવા નોંધપાત્ર માનવ અને આર્થિક બોજ રજૂ કરવાનું ચાલુ રાખે છે.

આ વિષયની જટિલતાઓ આ બ્લોગમાં કોઈપણ વિગતમાં ઉકેલી શકાય તે કરતાં વધુ છે. જો કે હું એક સકારાત્મક નોંધ પર નિષ્કર્ષ પર આવવા માંગુ છું કારણ કે મારી ઉપરોક્ત ધમાલ હોવા છતાં, હું ભવિષ્ય વિશે આશાવાદી છું અને NRASમાં અમે 'સિસ્ટમ'ની મુશ્કેલીઓને જોવામાં અને ઉકેલો લાવવાનો પ્રયાસ કરવા માટે નોંધપાત્ર સમય અને શક્તિ ખર્ચીએ છીએ જે સમર્થન આપશે નહીં. ફક્ત વ્યક્તિગત, પરંતુ આરોગ્ય વ્યવસાયિકો કે જેઓ અમારી સારવાર કરે છે અને તેઓ જે NHS સિસ્ટમમાં કાર્ય કરે છે.

અમારી પાસે સંખ્યાબંધ ટીમોને ઇનપુટ છે જેઓ તેમના IA પાથવેને ફરીથી ડિઝાઇન કરી રહી છે અને અમે હંમેશા આ રીતે રુમેટોલોજી ટીમોને ટેકો આપવા માટે તૈયાર છીએ. રાષ્ટ્રીય નિષ્ણાત RA દર્દી સંસ્થા તરીકેના અમારા 21 વર્ષો સુનિશ્ચિત કરે છે કે કાળજીના નવા માર્ગો ડિઝાઇન કરતી વખતે અમે દર્દીઓની વાસ્તવિક દુનિયાની જરૂરિયાતો અને અપેક્ષાઓ વિશે અદ્યતન અને સંબંધિત ડેટા અને પ્રતિસાદ પ્રદાન કરવામાં સક્ષમ છીએ. અમે સંશોધકોને ઘણી અલગ-અલગ રીતે ટેકો આપી રહ્યા છીએ, જેઓ સંભાળ પહોંચાડવાની નવી રીતો શોધી રહ્યા છે. અમારી પાસે સેવાઓ અને સંસાધનો છે જે આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોને NICE RA માર્ગદર્શિકા અને ગુણવત્તાના ધોરણો તેમજ બળતરા સંધિવામાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાઓના અમલીકરણ માટે EULAR ભલામણોના સંદર્ભમાં તેમની જવાબદારીઓને પૂર્ણ કરવામાં મદદ કરે છે. આમાં સેવાઓનો સમાવેશ થાય છે હેલ્થકેર પ્રોફેશનલ્સ અને ચિકિત્સકો અમારી વેબસાઇટ પર ઑનલાઇન ફોર્મ દ્વારા દર્દીઓને સીધા જ રેફર કરી શકે છે - ખાસ કરીને: New2RA રાઇટ સ્ટાર્ટ (છેલ્લા 12 મહિનામાં નિદાન કરાયેલા લોકો માટે) અને 'લિવિંગ વિથ આરએ' (હાલના રોગવાળા લોકો માટે), અને NRAS ઈ-લર્નિંગ પ્રોગ્રામ SMILE-RA સપ્ટેમ્બર, 2021માં લોન્ચ થયા પછીથી અત્યાર સુધીમાં 1,000 નોંધણીની નજીક પહોંચી ગયો છે. સોજાના સંધિવા સાથે જીવતા લોકો તેમના રોગ વિશે શિક્ષિત છે અને સ્વ-વ્યવસ્થાપન અને સ્વ-નિરીક્ષણ માટે યોગ્ય રીતે સજ્જ છે તેની ખાતરી કરવી મહત્વપૂર્ણ છે. સંભાળ વિતરણની આ નવી, વધુ દૂરસ્થ સિસ્ટમમાં. સ્વ-વ્યવસ્થાપન ક્ષેત્ર પર આ બધા સંસાધનો વિશે વધુ જાણી શકો છો .

અમે અમારી જાતને રુમેટોલોજી વર્કફોર્સના ભાગીદાર તરીકે જોઈએ છીએ, 'એમડીટીનો ભાગ'. RA અને JIA ધરાવતા લોકો માટે શ્રેષ્ઠ પુરાવા-આધારિત સંભાળની વાત આવે ત્યારે અમારા ધ્યેયો રુમેટોલોજી હેલ્થ પ્રોફેશનલ્સ સાથે સંરેખિત થાય છે. રસપ્રદ વાત એ છે કે અમે હાલમાં JIA માં રાઇટ સ્ટાર્ટ માટે સમાન સેવા રજૂ કરવા વિચારી રહ્યા છીએ જે અમને લાગે છે કે પરિવારો માટે મોટા પ્રમાણમાં લાભ થશે, New2JIA રાઇટ સ્ટાર્ટ.

અમે હાલમાં જ ન્યુ2આરએ રાઈટ સ્ટાર્ટ સેવા પર સેવા મૂલ્યાંકન કરવા માટે 5 યુકેના રુમેટોલોજી એકમોમાંથી દર્દીઓની ભરતી કરવાનું શરૂ કરી રહ્યા છીએ જેથી કરીને RA તેમજ NHS નું નિદાન કરાયેલ વ્યક્તિઓ માટે તેના મૂલ્ય પર પ્રયોગમૂલક ડેટા એકત્ર કરી શકાય. આ સેવા મૂલ્યાંકન યુનિવર્સિટી ઓફ માન્ચેસ્ટરના સહયોગથી કરવામાં આવી રહ્યું છે.

આ વર્ષની BSR કૉંગ્રેસમાં અમારું અત્યાર સુધીનું સૌથી મોટું સ્ટેન્ડ છે અને અમે ઉપરોક્ત સેવાઓ અને સંસાધનો પરના પોસ્ટરો અમલમાં અને વ્યક્તિગત રીતે રજૂ કરીશું, તેથી કૃપા કરીને જો તમે 2022 BSR કોન્ફરન્સમાં હાજરી આપી રહ્યાં હોવ તો આવો અને અમને જુઓ અને જાણો કે અમે કેવી રીતે મર્યાદા વિનાનું જીવન જીવવામાં તમારી મદદ કરી શકે છે .

સંદર્ભો

  1. સ્ત્રોત: https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics વિશ્લેષણ finder.com દ્વારા હાથ ધરવામાં આવે છે.
  2. બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ રિપોર્ટ, 2021: એ વર્કફોર્સ ઈન ક્રાઈસીસ.
  3. અદ્યતન ઉપચાર દ્વારા સારવાર ન કરાયેલ દર્દીઓમાં રુમેટોઇડ સંધિવાના રોગની અસર; નેશનલ રુમેટોઇડ સંધિવા સોસાયટીના સર્વેક્ષણના તારણો.

એલેના નિકીફોરો, હેન્નાહ જેકલિન, એલ્સા બોસવર્થ, ક્લેર જેકલિન, પેટ્રિક કીલી.

રુમેટોલોજી એડવાન્સિસ ઇન પ્રેક્ટિસ , વોલ્યુમ 5, અંક 1, 05 જાન્યુઆરી 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .