સંસાધન

યુરોપિયન એલાયન્સ ઓફ એસોસિએશન્સ ફોર રુમેટોલોજી (EULAR)

યુરોપિયન એલાયન્સ ઓફ એસોસિએશન્સ ફોર રુમેટોલોજી ( EULAR ) એ એક યુરોપિયન બિન-સરકારી સંસ્થા તમામ યુરોપિયન દેશોના  રુમેટિક અને મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગો (RMDs) ધરાવતા લોકો, આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને રુમેટોલોજીના

પ્રિંટ

EULAR નો ઉદ્દેશ્ય વ્યક્તિ અને સમાજ પર RMDs નો બોજ ઘટાડવાનો અને RMDs ની સારવાર, નિવારણ અને પુનર્વસનમાં સુધારો કરવાનો છે. 

તે સંશોધન પ્રગતિને દૈનિક સંભાળમાં રૂપાંતરિત કરવાને પ્રોત્સાહન આપે છે અને યુરોપમાં સંચાલક મંડળો દ્વારા મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ રોગો ધરાવતા લોકોની જરૂરિયાતોને માન્યતા આપવા માટે લડત આપે છે. 

EULAR ના કાર્ય વિશે વધુ જાણવા માટે, અહીં ક્લિક કરો: https://www.eular.org/index.cfm 

NRAS EULAR સાથે કેવી રીતે કાર્ય કરે છે 

2001 માં અમારી શરૂઆતથી, NRAS એ EULAR સાથે, ખાસ કરીને EULAR ના PARE (દર્દી) સ્તંભ સાથે કામ કર્યું છે.  

દર વર્ષે EULAR કોંગ્રેસમાં યુરોપ અને ખરેખર વિશ્વભરમાંથી આશરે 14,000 રુમેટોલોજી વ્યાવસાયિકો, સંશોધકો, ઉદ્યોગ પ્રતિનિધિઓ અને દર્દી સંગઠનો આવે છે જેઓ નવા સંશોધન, શ્રેષ્ઠ પ્રથાના ઉદાહરણો, મૌખિક અને પોસ્ટર પ્રસ્તુતિઓ શેર કરવા અને નેટવર્કમાં જોડાય છે. NRAS હંમેશા પ્રતિનિધિત્વ કરે છે, અને આ વર્ષે પહેલી વાર કોવિડને કારણે કોંગ્રેસને ઓનલાઈન જવું પડ્યું હતું. NRAS અમારા કાર્ય અને સામાજિક સંશોધન ડેટાના સારાંશ સબમિટ કરે છે, અને છેલ્લા 12 વર્ષ કે તેથી વધુ સમયથી, અમે કોંગ્રેસમાં રજૂ કર્યા છે. 

NRAS એ PARE CEO ગ્રુપનું સભ્ય છે જેને EULAR દ્વારા વાર્ષિક ધોરણે મળવા માટે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. આ યુરોપભરમાં મોટી દર્દી સંસ્થાઓનું મર્યાદિત જૂથ છે જેમાં પગારદાર CEO અને પગારદાર સ્ટાફ હોય છે જેમના CEO જ્ઞાન, ડેટા શેર કરવા અને સમગ્ર યુરોપમાં RMD ધરાવતા લોકોના લાભ માટે સહયોગ કરવા માટે ભેગા થાય છે. RMD સંબંધિત નીતિને પ્રભાવિત કરવાની વાત આવે ત્યારે અમે EULAR બ્રસેલ્સ ઓફિસ અને બ્રસેલ્સ સંસદ સાથે પણ સહકાર આપીએ છીએ. 

અમારા સીઈઓ ક્લેર સીઈઓ મીટિંગ્સમાં હાજરી આપે છે અને કહે છે: "આ મીટિંગ્સમાં અન્ય મોટી દર્દી સંસ્થાના સીઈઓ સાથે નેટવર્કિંગ અને તેમની પાસેથી શીખવા અને ખાસ કરીને વિચારો શેર કરવા, શ્રેષ્ઠ પ્રથાઓ શેર કરવા અને સાથે મળીને સમસ્યાનું નિરાકરણ લાવવા માટે સક્ષમ બનવું ખરેખર મૂલ્યવાન છે".  

અમે વારંવાર PARE પાનખર / વસંત પરિષદોમાં NRAS નું પ્રતિનિધિત્વ કરવા અને RA સાથે રહેવાના તેમના અનુભવો શેર કરવા માટે સ્વયંસેવકોને મોકલ્યા છે, અને આ અમારા બંને માટે ખાસ કરીને લાભદાયી અનુભવ રહ્યો છે. આ પરિષદો યુરોપના વિવિધ શહેરોમાં યોજાય છે, અને ઘણીવાર એવું પહેલી વાર બને છે જ્યારે અમારા સ્વયંસેવકને આ રીતે NRAS નું પ્રતિનિધિત્વ કરવાની અને સમગ્ર યુરોપમાંથી RMD ધરાવતા અન્ય લોકો સાથે નેટવર્ક કરવાની તક મળી હોય, અને ક્યારેક મૌખિક અથવા પોસ્ટર પ્રેઝન્ટેશન પણ મળે. 

અમારા રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન, એઇલ્સા બોસવર્થ, EULAR પેટન્ટ એક્સપર્ટ પાર્ટનર્સ ગ્રુપના સભ્ય છે જે રુમેટોલોજિસ્ટ્સ/ડોક્ટરોને તાલીમ, સાંધાઓની તપાસ કેવી રીતે કરવી, દર્દીનો ઇતિહાસ કેવી રીતે લેવો અને સહિયારી નિર્ણય લેવામાં તાલીમ આપવા માટે દર્દી તાલીમ અભ્યાસક્રમ વિકસાવી રહ્યા છે.  

તે EULAR ટાસ્કફોર્સના રુમેટોલોજિસ્ટ એલેના નિકિફોરો સાથે કન્વીનર પણ છે જે બળતરા સંધિવા (આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે) ધરાવતા દર્દીઓમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાઓ લાગુ કરવા માટે ભલામણો વિકસાવી રહી છે. આ ભલામણો 2021 માં પ્રકાશિત કરવામાં આવશે. 

અમે યુરોપ-વ્યાપી અનેક મુખ્ય ઝુંબેશો પર પણ કામ કર્યું છે, જેમાંથી સૌથી તાજેતરનું 'ડોન્ટ ડિલે કનેક્ટ ટુડે' અને 'ટાઇમ ટુ વર્ક' છે. EULAR માં ઘણી દર્દી અને આરોગ્યસંભાળ સંસ્થાઓએ પ્રથમ કિસ્સામાં સંધિવાના રોગોમાં વહેલા નિદાનના મહત્વ અને પછીના કિસ્સામાં કાર્યસ્થળમાં RMD ધરાવતા લોકોને ટેકો આપવાના મહત્વ અંગે જાગૃતિ લાવવા માટે એક સંયુક્ત અવાજ સાથે ભેગા થયા. 

અમે 2018-23 સુધીની તેમની નવી 5-વર્ષીય વ્યૂહરચના ઘડવામાં મદદ કરવા માટે EULAR સાથે કામ કરવામાં સામેલ સંસ્થાઓમાંની એક હતી. 

EULAR સાથેના અમારા કાર્ય વિશે વધુ માહિતી માટે, કૃપા કરીને ક્લેર જેકલિનનો સંપર્ક કરો, clare@nras.org.uk