કોવિડે આરોગ્ય ક્ષેત્રને કેવી રીતે બદલી નાખ્યું છે અને સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનના મહત્વ પર પ્રકાશ પાડ્યો છે તેના પર પ્રતિબિંબ

એઇલ્સા બોસવર્થ, MBE દ્વારા

2022 ની શરૂઆત સાથે, મેં સામાન્ય રીતે આરોગ્ય સંભાળ વિતરણમાં શું બન્યું છે તેના પર ચિંતન કરવા માટે સમય કાઢ્યો છે, પરંતુ ખાસ કરીને રુમેટોલોજીમાં, અને તમારામાંથી ઘણા લોકો જાણતા હશે કે અમે બદલાતા અને બદલાતા આરોગ્ય સંભાળના ક્ષેત્રમાં લોકોને ટેકો આપવા માટે સંસાધનો ઉત્પન્ન કર્યા છે. બાકીની વસ્તીની જેમ, મેં COVID ની અસર વિશે વિચાર્યું છે અને સાથીદારો, પરિવાર અને મિત્રો સાથે આ અંગે ચર્ચા કરી છે, ખાસ કરીને રુમેટોઇડ સંધિવા (RA) ધરાવતા લોકો અને બાળકો, યુવાનો અને કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવા (JIA) ધરાવતા તેમના પરિવારો પર રોગચાળાની અસરોના સંબંધમાં. NRAS ખાતેના મારા સાથીદારો સાથે, મને પણ આ રોગચાળાએ આપણી સંભાળ રાખનારા આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોના જીવન પર જે નુકસાન પહોંચાડ્યું છે તેનાથી હું ખૂબ જ વાકેફ છું. આપણા બધા પાસે આ 20 મહિનાના સમયગાળામાં આપણી સાથે બનેલી ઘટનાઓ વિશે સારી અને ખરાબ વાર્તાઓ છે જે આપણામાંથી કોઈએ 2019 માં વર્ષના આ સમયે પાછા આવતા જોઈ નથી! જોકે, હું મારી રુમેટોલોજી ટીમ અને યુકેની અન્ય તમામ ટીમોને શ્રદ્ધાંજલિ આપવા માંગુ છું જેઓ કોવિડ દર્દીઓ સાથે ફ્રન્ટલાઈન પર રહીને ક્યારેક અસાધારણ રીતે અશક્ય પરિસ્થિતિઓમાં પણ તેમના રુમેટોલોજી દર્દીઓ માટે સેવા ચાલુ રાખવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છે.

હવે આપણે બધા કોઈક પ્રકારની સામાન્યતામાં પાછા ફરવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ, સાથે સાથે સાવચેત અને સતર્ક રહેવું પડશે અને આપણી અને આપણા પરિવાર, સહકાર્યકરો અને મિત્રોની વ્યક્તિગત સલામતી માટે કોઈપણ જોખમને ઓછું કરવું પડશે. જોકે, આપણે લાંબા સમય સુધી રાહ જોતા નથી, અને દર અઠવાડિયે કોવિડથી થતા મૃત્યુની સંખ્યાથી હું હજુ પણ ભયભીત છું જે હવે 'સમાચાર' નથી (અલબત્ત, જેઓ દુઃખદ રીતે મૃત્યુ પામ્યા છે તેમના પરિવારો અને પ્રિયજનો સિવાય). નવા ઓમિક્રોન વેરિઅન્ટને કારણે ચેપની સંખ્યા હવે ફરી વધી રહી છે અને હવે લંડન જેવા સ્થળોએ લોકો તેમના બૂસ્ટર ડોઝ મેળવવા માટે કલાકો સુધી રાહ જોતા મોટી કતારો જોઈ રહ્યા છે.

મને ત્રણ વાર રસી આપવામાં આવી છે અને મેં ફ્લૂની રસી પણ લીધી છે અને વધુ બહાર જતી વખતે, માસ્ક પહેરવાનું ચાલુ રાખું છું અને સમજદારીપૂર્વક સાવચેતી રાખું છું. હું જુલાઈ 2021 થી 'બચાવ' કરી રહ્યો નથી, જોકે હું હજુ પણ ઘરેથી કામ કરી રહ્યો છું અને આવનારા કેટલાક સમય સુધી આમ કરતો રહીશ, જ્યાં સુધી આપણે વર્ષના અંતની ઉજવણી અને નવા વર્ષમાં વસ્તુઓ કેવી રીતે આગળ વધે છે તે જોશું નહીં. મારા જીવનકાળમાં (અને હું ખૂબ જ વૃદ્ધ છું!!) એવો કોઈ સમય નથી આવ્યો જ્યારે આટલા બધા મુદ્દાઓ (વૈશ્વિક અને યુકે બંને) જેમ કે આબોહવા પરિવર્તન આપત્તિઓ, રોગચાળો, NHS કાર્યબળ કટોકટી, યુદ્ધો જે સતત ગડગડાટ કરે છે જેના પરિણામે મોટી સંખ્યામાં શરણાર્થીઓ, દુષ્કાળ વગેરે થાય છે, આપણા બધાના જીવન પર અને આ સુંદર પરંતુ મુશ્કેલીગ્રસ્ત ગ્રહ પર આટલી વિનાશક અસર કરી રહ્યા હોય.

પણ પાછા બદલાતા/બદલાતા આરોગ્ય સંભાળના વિષય પર! જ્યારે આપણે રોગચાળા સાથે કેવી રીતે જીવવું તે અંગે વાટાઘાટો કરી રહ્યા છીએ, ત્યારે રુમેટોલોજી આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે 'નવું સામાન્ય' રોગચાળા પહેલાના 'સામાન્ય' કરતાં કંઈ પણ અલગ છે. ટીમો 2020 ના મોટા ભાગ માટે બંધ થઈ ગયેલા અથવા બંધ થઈ ગયેલા ક્લિનિક્સ ચલાવવામાં પાછા આવી શકે છે, પરંતુ તેઓ હવે દર્દીઓના અભૂતપૂર્વ બેકલોગનો સામનો કરી રહ્યા છે જેમને હંમેશની જેમ રેફરલ્સ અને ફોલો-અપ્સનો સામનો કરતી વખતે જોવાની જરૂર છે! આ બધું ફરીથી વધતા ચેપના વાતાવરણમાં અને કર્મચારીઓ કટોકટીમાં છે. બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી રિપોર્ટ પર એક નજર નાખો: રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ: સંખ્યામાં કટોકટી - 20211 જેમાં અહેવાલ આપવામાં આવ્યો છે કે મોટાભાગની ટીમો સંપૂર્ણ તાકાત પર નથી, અથવા કેટલીક જગ્યાએ એવું કંઈ નથી જે ફક્ત સમસ્યાને વધારે છે.

અમે બંને પક્ષોને એક રાષ્ટ્રીય દર્દી સંગઠન તરીકે જોઈએ છીએ - રુમેટોલોજી ટીમો કેટલી સખત મહેનત કરી રહી છે અને તેમના પર કેટલો દબાણ છે, અને કેટલા લોકો સમયસર જરૂરી સંભાળ મેળવવામાં મુશ્કેલી અનુભવી રહ્યા છે, અમારી હેલ્પલાઇન પર કૉલ કરીને અને અમારા સમુદાય જૂથો, સભ્યો, સ્વયંસેવકો અને ઑનલાઇન સમુદાય સાથે સંપર્ક કરીને. અમે GP અને GP સેવાઓ ઍક્સેસ કરવામાં આવતી સમસ્યાઓ પણ જોઈ રહ્યા છીએ જે ઘણા લોકો રિપોર્ટ કરી રહ્યા છે. કોઈ જાદુઈ ઉકેલો નથી અને જો સરકાર આવતીકાલે NHS કાર્યબળ તાલીમ અને ભરતીમાં ઘણા વધુ પૈસા રોકાણ કરે તો પણ, પરિસ્થિતિ ટૂંક સમયમાં ઉકેલાશે નહીં.

મારા મતે, આ વાત RA અને JIA જેવી લાંબા ગાળાની બીમારીઓ ધરાવતા લોકો માટે સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન વિશે શીખવા અને તેમની સ્થિતિને સમજવામાં રોકાણ કરવાની મહત્વપૂર્ણ જરૂરિયાત પર ભાર મૂકે છે. NRAS ચલાવવાના મારા 20+ વર્ષના અનુભવ (18 વર્ષથી CEO તરીકે) અને હવે રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન તરીકેની મારી ભૂમિકામાં, RA સાથે 40 વર્ષથી વધુ સમય જીવવા સાથે, સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન એક જુસ્સો બની ગયો છે અને હું દરરોજ તેનો અભ્યાસ કરું છું. મેં વ્યક્તિગત રીતે મારા પોતાના જીવનમાં અને તેને સ્વીકારનારા અન્ય લોકોના જીવનમાં મોટો, સકારાત્મક, ફરક જોયો છે. રસપ્રદ વાત એ છે કે, મેં હમણાં જ એક પેપર જોયું છે, જોકે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સથી, જેમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન શીખવામાં ભાગ લેતા લોકો (કોઈપણ પ્રકારના સંધિવાવાળા) રાજ્યોમાં પ્રમાણમાં ઓછા દરનો અહેવાલ આપ્યો છે.

લેખના લેખકે અહેવાલ આપ્યો: "યુએસ પુખ્ત વયના લોકોમાં સંધિવા એક સામાન્ય અને અક્ષમ કરતી ક્રોનિક સ્થિતિ છે," સીડીસી એપિડેમિક ઇન્ટેલિજન્સ સર્વિસ અને નેશનલ સેન્ટર ફોર ક્રોનિક ડિસીઝ પ્રિવેન્શન એન્ડ હેલ્થ પ્રમોશનના લિન્ડસે એમ. ડુકા પીએચડીએ હીલિયો રુમેટોલોજીને જણાવ્યું. "સ્વ-વ્યવસ્થાપન શિક્ષણ અને શારીરિક પ્રવૃત્તિ સંધિવાના દુખાવાને ઘટાડી શકે છે અને સંધિવાથી પીડાતા પુખ્ત વયના લોકોના એકંદર આરોગ્ય સ્થિતિ અને જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો કરી શકે છે." તેણીએ ઉમેર્યું: "આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતાઓ સંધિવા દર્દીઓને તેમના ફાયદાઓ વિશે સલાહ આપીને અને તેમને પુરાવા-આધારિત કાર્યક્રમોમાં સંદર્ભિત કરીને સ્વ-વ્યવસ્થાપન વર્ગ હાજરી અને શારીરિક પ્રવૃત્તિને પ્રોત્સાહન આપવામાં મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા ભજવે છે."

બદલાયેલા રુમેટોલોજી હેલ્થકેર લેન્ડસ્કેપમાં, મારું માનવું છે કે RA ધરાવતા લોકો અને JIA ધરાવતા યુવાન પુખ્ત વયના લોકો સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનના મહત્વને સમજે તે વધુ મહત્વપૂર્ણ બનશે, જેમાં તેમના રોગ વિશે શિક્ષણ અને તેના લક્ષણોનું સંચાલન તેમજ જીવનશૈલીમાં ફેરફારનો સમાવેશ થાય છે. RA/પુખ્ત JIA જેવી સ્થિતિઓ ધરાવતા લોકો માટે, સંભાળનો એક મહત્વપૂર્ણ પાસું, જે ઘણીવાર ખૂટે છે, તે રોગને ખરેખર સમજવા અને તેની સાથે આવતા વ્યવહારુ, શારીરિક અને માનસિક પ્રભાવોનો અસરકારક રીતે સામનો કરવા માટે શિક્ષણ છે. આ દવા ઉપચારથી આગળ વધે છે અને સંભાળના આવશ્યક ઘટક તરીકે (યોગ્ય સમર્થન સાથે) સ્વ-વ્યવસ્થાપન કરવાની ક્ષમતા પર ભાર મૂકે છે. રક્તવાહિની રોગ અને સામાન્ય માનસિક સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિઓ સહિતની સહ-રોગ રોગો રોગના પરિણામો પર અસર હોવા છતાં બળતરા સંધિવાના મહત્વપૂર્ણ, છતાં ઘણીવાર નબળી રીતે સંબોધિત પાસાઓનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે.

હાઇબ્રિડ સિસ્ટમ સાથે, જેમાં ફોન અથવા વિડીયો દ્વારા રૂબરૂ અને દૂરસ્થ બંને રીતે પરામર્શ કરવામાં આવે છે, જો તમે તમારી ટીમમાંથી શ્રેષ્ઠ મેળવવા માંગતા હોવ તો તમારી સ્થિતિ વિશે નિખાલસ અને પ્રમાણિક રહેવું જરૂરી રહેશે. કેટલીક રુમેટોલોજી ટીમો 'પેશન્ટ ઇનિશિયેટેડ ફોલો અપ' પાથવે (PIFU) સ્થાપિત કરવાનું વિચારી રહી છે, જેમાં જે દર્દીઓ સ્થિર અને સારી રીતે સંચાલિત માનવામાં આવે છે તેમને PIFU પાથવેમાં જોડાવા માટે આમંત્રિત કરવામાં આવશે. જો આ તમને ઓફર કરવામાં આવે, (તે દરેક માટે યોગ્ય અથવા લાગુ નહીં હોય અને નવા નિદાન કરાયેલ વ્યક્તિને ઓફર કરવામાં આવશે નહીં), તો તમારે ક્યારે રૂબરૂ અથવા દૂરસ્થ જોવાની જરૂર છે તે નક્કી કરવાનું તમારા પર રહેશે. બીજી બાબત જે આપણે જાણવાની જરૂર છે તે એ છે કે સંસાધનોના અભાવ અને ટીમો પરના વર્તમાન દબાણને કારણે બધા એકમો સર્વાંગી વાર્ષિક સમીક્ષાઓ કરી શકતા નથી તેથી કોઈપણ સહ-રોગ (અન્ય સહ-અસ્તિત્વમાં રહેલી અથવા વિકાસશીલ પરિસ્થિતિઓ) નું વાર્ષિક માપન આપમેળે થશે નહીં.

દર્દી દ્વારા શરૂ કરાયેલ ફોલો-અપ તમારા સ્વાસ્થ્યની સ્થિતિ અને તમારી સ્થિતિ કેટલી સારી છે તે નક્કી કરવાની જવાબદારી તમારા પર મૂકે છે. તેથી, જો તમને સિસ્ટમ દ્વારા આપમેળે ફોલો-અપ ન કરવામાં આવે તો તમારા રોગ અને તમારી દવાઓ અને તમારા દુખાવા અને હળવા ફ્લેરનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું તે સમજવું વધુ મહત્વપૂર્ણ બની જાય છે. તાજેતરમાં આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને RA ધરાવતા લોકો સાથે વાત કરતી વખતે, સ્વ-વ્યવસ્થાપન અને તેનો અર્થ શું છે તે વિશે કેટલીક ગેરસમજો હોવાનું જણાય છે, અને આશા છે કે હું અહીં આમાંથી બેને દૂર કરી શકીશ.

૧. સ્વ-વ્યવસ્થાપન એટલે તમારા રોગનું એકલા સંચાલન કરવું નહીં, તમારી જાતે જ કરવું!

2. એનો અર્થ એ નથી કે તમારી રુમેટોલોજી ટીમ તમને જોવા અને ફોલો-અપ કરવાનું ચાલુ રાખશે નહીં!

સ્વ-વ્યવસ્થાપન કેવી રીતે કરવું તે શીખવા માટે હંમેશા યોગ્ય મદદ અને સમર્થન મળવું જોઈએ જેથી તમે સારી રીતે સ્વ-વ્યવસ્થાપન કરી શકો અને તેથી જ અમે તેને હંમેશા 'સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન' તરીકે ઓળખીએ છીએ. તમારે તમારી ટીમ, તમારા પરિવાર અને મિત્રો, તમારા કાર્ય સાથીદારો અને અલબત્ત, સંબંધિત દર્દી સંગઠન (જેમ કે NRAS) તરફથી યોગ્ય સમર્થનની જરૂર છે. અહીં સ્વ-વ્યવસ્થાપનની એક વ્યાખ્યા છે - (ત્યાં ઘણી બધી થોડી અલગ વ્યાખ્યાઓ છે) - જેનો અમે યુરોપિયન એલાયન્સ ઓફ એસોસિએશન્સ ફોર રુમેટોલોજી (EULAR) ટાસ્કફોર્સમાં ઉપયોગ કર્યો હતો જેનો હું સંયુક્ત કન્વીનર હતો, જેણે 2021 માં 'ઇન્ફ્લેમેટરી આર્થરાઇટિસમાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાઓ માટે ભલામણો'3 પ્રકાશિત કરી હતી જે મદદરૂપ થઈ શકે છે:

"આરોગ્ય પરિસ્થિતિઓના લક્ષણો, સારવાર, જીવનશૈલીમાં પરિવર્તન અને મનોસામાજિક અને સાંસ્કૃતિક પરિણામોનું સંચાલન કરવાની વ્યક્તિની ક્ષમતા".

બીજી એક વાત જે હું વારંવાર સાંભળું છું તે એ છે કે જે લોકોને ઘણા વર્ષોથી અથવા તો ઘણા વર્ષોથી આ રોગ છે, તેઓ 'ધારી લે છે' કે તેઓ તેમના રોગ વિશે જાણવા જેવું બધું જ જાણે છે. અલબત્ત, તેઓ જાણે છે કે તેમનો રોગ તેમના પર કેવી અસર કરે છે, અને તેઓ પોતાના શરીરને પણ જાણે છે, પરંતુ જ્યારે મેં NRAS શરૂ કર્યું ત્યારે મને 20 વર્ષથી વધુ સમયથી RA હતો અને મને લાગતું હતું કે હું ઘણું બધું જાણું છું, ત્યારથી મેં ઘણું બધું શીખ્યું છે અને લગભગ અઠવાડિયે નવી વસ્તુઓ શીખવાનું ચાલુ રાખ્યું છે. હું તમને કહી શકતો નથી કે મેં કેટલી વાર એવા લોકોને સાંભળ્યા છે જેઓ અમારા રૂબરૂ સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમોમાં હાજરી આપી છે, 'સારું, મને લાગતું હતું કે હું RA વિશે જાણું છું, પરંતુ મેં આ કોર્સથી ઘણું બધું શીખ્યું છે અને ઘણું બધું મેળવ્યું છે'..

કોવિડ પહેલા કમિશનરોને કમિશન આપવા અને રૂબરૂ ગ્રુપ સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમો માટે ચૂકવણી કરવી લગભગ અશક્ય બની ગઈ હતી, તેથી જ અમે એક અનોખો ઈ-લર્નિંગ પ્રોગ્રામ બનાવવાનું નક્કી કર્યું જે અમે છેલ્લા 2 વર્ષમાં વિકસાવ્યો છે, અને જે આ વર્ષે 17 સપ્ટેમ્બરના રોજ શરૂ થયો હતો. તેને SMILE-RA કહેવામાં આવે છે અને તે RA અને JIA ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે છે પરંતુ તે Psoriatic Arthritis ધરાવતા લોકો અને અન્ય આરોગ્ય ક્ષેત્રમાંથી રુમેટોલોજીમાં નવા નર્સો અને સંલગ્ન આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો માટે પણ ઉપયોગી થશે. તે વાપરવા માટે સરળ છે અને 'Netflix જેવા' ઇન્ટરફેસ સાથે મોડ્યુલર છે જેથી તમે શું કરવા માંગો છો તે પસંદ કરો. તેનો ઉદ્દેશ્ય એક આકર્ષક વિડિઓ-આધારિત રીતે શિક્ષિત, માહિતી આપવો અને સમર્થન આપવાનો છે જેથી તમને સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન કુશળતા અને સામનો કરવાની વ્યૂહરચનાઓ શીખવા અને પ્રાપ્ત કરવામાં મદદ મળે. તે ઇન્ટરેક્ટિવ છે અને તમને તમારી પોતાની ગતિએ આગળ વધવા દે છે અને પરિવાર સાથે શેર કરવા દે છે (જો તમે ઇચ્છો તો) જેથી તેઓ તમારા રોગ અને તમે જેનો સામનો કરી રહ્યા છો તે વિશે વધુ સમજી શકે. તે બધા પુરાવા-આધારિત છે અને રુમેટોલોજી આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને દરેક પગલા પર જીવંત અનુભવ ધરાવતા લોકો સાથે સહ-નિર્માણ કરવામાં આવ્યું છે.

SMILE માં નોંધણી કરાવવાથી અને તેમાં જોડાવાથી તમને અસરકારક સ્વ-વ્યવસ્થાપક બનવામાં મદદ મળશે અને તે અન્ય NRAS અને NHS સંસાધનો, જેમ કે અમારા પીઅર સપોર્ટ વિકલ્પો (1:1 ટેલિફોન અને ઓનલાઈન કોમ્યુનિટી ફોરમ) અને અમારી રાઈટ સ્ટાર્ટ એન્ડ લિવિંગ વિથ RA સેવાઓ માટે સંકેત આપે છે, જેથી તમને NRAS તમને ટેકો અને સહાય કરી શકે તેવી બધી ઘણી રીતોની ઍક્સેસ મળે. www.nras.org.uk/smile

આરોગ્ય સેવા લાંબા ગાળાની બીમારીઓ ધરાવતા લોકોને સંભાળ પૂરી પાડવાની રીતમાં ફેરફાર કરી રહી છે અને, RA અને પુખ્ત JIA ધરાવતા લોકો તરીકે, આપણે તેની સાથે પરિવર્તન લાવવાની જરૂર છે અને ખાતરી કરવાની જરૂર છે કે આપણે ઉપલબ્ધ તમામ મહાન સંસાધનોનો શ્રેષ્ઠ ઉપયોગ કરી રહ્યા છીએ જેથી આપણે આપણી સ્થિતિને શ્રેષ્ઠ રીતે સંચાલિત કરી શકીએ અને આપણા રોજિંદા જીવનની ગુણવત્તાને મહત્તમ બનાવી શકીએ. NRAS હંમેશની જેમ, દરેક પગલા પર તમને મદદ કરવા માટે અહીં છે.

સંદર્ભ

૧ – બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી રિપોર્ટ : રુમેટોલોજી વર્કફોર્સ: સંખ્યામાં કટોકટી – ૨૦૨૧
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – હીલિયો રુમેટોલોજી, 29 નવેમ્બર, 2021 – 'સંધિવાથી પીડાતા 20% થી ઓછા પુખ્ત વયના લોકો સ્વ-વ્યવસ્થાપન વર્ગોમાં હાજરી આપે છે' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

૩ – બળતરા સંધિવામાં સ્વ-વ્યવસ્થાપન વ્યૂહરચનાઓ અમલમાં મૂકવા માટે EULAR ભલામણો; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/