આ વિશ્વ સંધિવા દિવસે, RA સાથેના મારા જીવન પરના વિચારો
NRAS સ્થાપક અને રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE દ્વારા બ્લોગ
ના રોજ યોજાનારા આ વિશ્વ સંધિવા દિવસની થીમ 'જીવનના તમામ તબક્કામાં સંધિવા અને સ્નાયુબદ્ધ રોગ સાથે જીવવું' છે. ૭૪ વર્ષની ઉંમરે હું લાંબો સમય જીવ્યો છું અને તે જીવનના ૪૩ વર્ષ મારા અણગમતા સાથી સીરો-નેગેટિવ રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે વિતાવ્યા છે.
મારા પિતાને મારા જન્મ પહેલાં જ એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ હતો, અને આની તેમના અને મારી માતાના જીવન પર ભારે અસર પડી હતી. આ રોગ અને દવાઓના મિશ્રણથી તેમનું 62 વર્ષની ઉંમરે અવસાન થયું - તે સમયે કોર્ટીકો-સ્ટેરોઇડ્સ સારવારનો મુખ્ય આધાર હતા. સદનસીબે, હવે આપણે આ દવાઓ લાંબા સમય સુધી લેવાથી કેટલું નુકસાન કરી શકે છે તે વિશે ઘણું બધું જાણીએ છીએ. કેટલીક રીતે મને ખુશી છે કે જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે પપ્પા ત્યાં નહોતા કારણ કે મને લાગે છે કે મને બળતરા સંધિવા સાથે જીવતા જોઈને તેઓ ખૂબ જ દુઃખી થયા હોત. મારી ગરીબ માતા પર અસર એ હતી કે હવે તેમની પુત્રીને આ ભયાનક રોગ થયો છે.
અલબત્ત, જ્યારે મને RA નું નિદાન થયું ત્યારે મને હવે કરતાં ઘણું ઓછું ખબર હતી, અને જ્યારે તે મારા જમણા ઘૂંટણમાં શરૂ થયું હતું, 1982 માં મારી પુત્રી અન્નાના જન્મ પછી, તે મારા બાકીના ભાગમાં ઝડપથી સ્થળાંતરિત થયું. અન્ના 9 મહિનાની હતી ત્યારે મારું પહેલું ઓપરેશન થયું - સિનોવેક્ટોમી. એક નાના બાળકની સંભાળ રાખવી અને 6 અઠવાડિયા સુધી કાખઘોડી પર ફરવું એકસાથે સારું રહ્યું નહીં અને જ્યારે તે મારા બીજા ઘૂંટણ, હાથ અને કાંડા પર વાગ્યું, ત્યારે ડાયપર બદલવું એક પડકાર બની ગયું, મેં ટેરી ડાયપર પર પ્લાસ્ટિક ટાઈ પેન્ટનો ઉપયોગ કરીને તેને આગળથી પાછળ ફેરવીને માસ્ટર કરવામાં સફળતા મેળવી! પેનકેકની જેમ ડાયપર ફેરવવામાં તેને કોઈ વાંધો નહોતો!
ત્યારબાદ વર્ષો સુધી ઘૂંટણ અને કોણીમાં સોજો આવી ગયો જે હું સીધો કરી શકતો ન હતો અને ઘણી વખત એસ્પિરેટ કરવું પડ્યું; હાથના સ્પ્લિન્ટ, કાંડાના સ્પ્લિન્ટ, પગના સ્પ્લિન્ટ, ગરદનના કોલર, આરામ કરવાના સ્પ્લિન્ટ, કામ કરતા સ્પ્લિન્ટ. મારા ડાબા પગની ઘૂંટીમાં શરૂઆતમાં વાલ્ગસ ડ્રિફ્ટ થયો હતો જેમ તમે ફોટામાં જોઈ શકો છો, અને મને ઘણી વખત બેડ રેસ્ટ માટે હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો હતો અને વસ્તુઓને શાંત કરવા માટે સ્ટીરોઈડનું ઇન્ફ્યુઝન આપવામાં આવ્યું હતું. હવે પાછળ જોતાં, એવું લાગે છે કે જાણે કોઈ બીજી દુનિયા હોય, કારણ કે કોઈ પણ માનક રોગ સુધારક દવાઓ મારા માટે કામ કરતી નથી. મને તબીબી ભાષામાં 'રિફ્રેક્ટરી ડિસીઝ' તરીકે ઓળખાતી બીમારી છે, જેનો મૂળભૂત અર્થ એ છે કે થોડી દવાઓની કોઈ અસર થતી નથી.
હું ભાગ્યશાળી છું કે કારકિર્દીના શરૂઆતના વર્ષોમાં મને એક અદ્ભુત અને સહાયક બોસ મળ્યો, અને મને ક્યારેય આટલી બધી તબીબી મુલાકાતોમાં હાજરી આપવા માટે સમય કાઢવામાં મુશ્કેલી પડી નહીં. પરિણામે મેં અતિ સખત મહેનત કરી. જ્યારે તમને RA જેવી લાંબા ગાળાની સ્થિતિ હોય છે, ત્યારે તમને લાગે છે કે તમારી પાસે સાબિત કરવા માટે કંઈક છે - મને ખાતરી છે કે આ એક એવી લાગણી છે જે ક્રોનિક રોગથી પ્રભાવિત અન્ય લોકો સાથે પડઘો પાડશે. હું મારા બોસની મશીન ટૂલ કંપનીનો ડિરેક્ટર બન્યો અને જીવન ચાલતું રહ્યું, દર બે વર્ષે વધુ સર્જરી દ્વારા વિક્ષેપિત થયું. જ્યારે અપૂરતી રીતે નિયંત્રિત કરવામાં આવે ત્યારે RA ની વિનાશક પ્રકૃતિ પ્રગતિશીલ હોય છે અને ધીમે ધીમે મેં મારા શરીરમાં વધુને વધુ ધાતુકામ મેળવ્યું.
હું હંમેશા કામ કરતી આવી છું અને શરૂઆતમાં જ્યારે અન્ના નાની બાળકી હતી ત્યારે મને એક આયા મળી અને જ્યારે તે 3 મહિનાની હતી ત્યારે હું કામ પર પાછી ગઈ. પછી જેમ જેમ તે થોડી મોટી થતી ગઈ, તેમ તેમ માતાની મદદ અને ઓ-પેર અમારા જીવનનો ભાગ બની ગયા. હું કામ કરી શકતી નહોતી અને બીજું બધું કરી શકતી નહોતી, તેથી મદદ જરૂરી હતી. મને લાગે છે કે તે શારીરિક અને ભાવનાત્મક રીતે મુશ્કેલ સમય હતો કારણ કે RA ને કારણે હું અન્ના સાથે જે કંઈ કરવા માંગતી હતી તે બધું કરી શકતી નહોતી, અને આનાથી મને ભાવનાત્મક અને માનસિક રીતે અસર થઈ. મને ધીમે ધીમે રમતગમત અને શોખ જેવી બાબતો પણ છોડી દેવી પડી રહી હતી અને બ્લુ બેજ માટે અરજી કરવાનું વિચારવું પડ્યું. મને ખરેખર આનો સામનો કરવો પડ્યો કારણ કે હું સ્વીકારી શકતો ન હતો કે મારા ત્રીસના દાયકામાં મને 'અપંગ' તરીકે લેબલ કરવામાં આવી રહ્યું હતું.
90 ના દાયકાના અંતમાં / 2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં બાયોલોજિક્સના આગમનથી રુમેટોલોજી અને મારામાં ક્રાંતિ આવી ગઈ! હું 2000 માં પ્રારંભિક એન્ટિ-TNFs માંથી એકનું ક્લિનિકલ ટ્રાયલ શરૂ કરવામાં સફળ રહ્યો, અને લગભગ 20 વર્ષના આક્રમક રોગ પછી આ પહેલી દવા હતી જે ખરેખર મારા માટે કામ કરતી હતી, ભયાનક સ્ટેરોઇડ્સ સિવાય. તે ખૂબ જ ઝડપથી અસરકારક હતી અને વર્ષો પછી હું જીવનની ગુણવત્તામાં સુધારો જોઈ શક્યો. આ અનુભવથી આખરે 2001 માં મને NRAS શરૂ કરવાનો મોકો મળ્યો. મને કોઈ ખ્યાલ નહોતો કે મારી 50 ના દાયકાની શરૂઆતમાં હું કારકિર્દી બદલીશ અને ચેરિટી શરૂ કરીશ. અન્ના યુનિવર્સિટી ગઈ હતી અને મારા જીવનનો એક નવો અધ્યાય ખુલી રહ્યો હતો, એકદમ અણધારી રીતે.
કામ હંમેશા મારા જીવનનો એક મહત્વપૂર્ણ ભાગ રહ્યો છે અને ઘણીવાર તેને અન્ય મહત્વપૂર્ણ બાબતો કરતાં વધુ પ્રાથમિકતા આપવામાં આવે છે - જેમ કે કૌટુંબિક અને સામાજિક જીવન! (કામ/જીવન સંતુલન અંગે સલાહ માટે ક્યારેય મારી પાસે ન આવો!!) જોકે, NRAS શરૂ કરવું એ એક સંપૂર્ણપણે અલગ અનુભવ હતો. અગાઉ એન્જિનિયરિંગ, કમ્પ્યુટર અને ઑડિઓ વિઝ્યુઅલ જેવા ખૂબ જ પુરુષ પ્રભુત્વ ધરાવતા ઉદ્યોગોમાં કામ કર્યા પછી, જ્યાં હું એન્જિનિયર કે પ્રોગ્રામર ન હતો તે હકીકત હવે મારા કામને મર્યાદિત કરતી ન હતી, આનાથી નવી રોમાંચક શક્યતાઓ અને તકો ખુલી.
જ્યારે હું સહજ રીતે જાણતો હતો કે યુકેમાં મારા જેવા લોકોને સમર્પિત અવાજની ખરેખર જરૂર છે, ઘણા વર્ષોથી કોઈ પણ ટેકા વિના (મારા પરિવાર સિવાય) આ રોગનો સામનો કેવી રીતે કરવો તે અંગે જાતે જ કામ કરવાનો અનુભવ હોવાના મારા પોતાના અનુભવના આધારે, મને ખ્યાલ નહોતો કે ખરેખર આ જરૂરિયાત કેટલી મોટી છે. સ્થાપનાના પહેલા 2-3 વર્ષ પછી NRAS ખૂબ ઝડપથી વિકસ્યું. અમે 2004 માં અમારી પહેલી ઓફિસમાં ગયા અને થોડો વધુ વિકાસ થયો. હું યુકેમાં રુમેટોલોજી ટીમો અને RA ધરાવતા લોકો સાથે વાત કરીને ઘણું શીખી રહ્યો હતો. મારો રોગ વધ્યો, મારા વધુ ઓપરેશન થયા, યુવેઇટિસ થયો, NRAS વધુ વધ્યો, અને 2013 માં અમે મોટી ઓફિસમાં ગયા. અત્યાર સુધીમાં અન્નાને એક જીવનસાથી હતો અને મારી પહેલી પૌત્રીનો જન્મ જાન્યુઆરી 2014 માં થયો હતો.
હવે મારે બીજા ભાવનાત્મક પડકારનો સામનો કરવો પડ્યો, અપરાધભાવ અને ઉદાસીનો અતિશય અનુભવ કે હું મારી દીકરીને મારી પૌત્રી સાથે શારીરિક રીતે એ રીતે મદદ કરી શકીશ નહીં જે રીતે મોટાભાગની દાદીઓ કરી શકે છે. આ રોગ ખરેખર તમારા જીવનમાં તમે ક્યાં છો તેના આધારે તમને અલગ અલગ રીતે અસર કરે છે. આલ્બા હવે 8 વર્ષની છે અને લુના 4 વર્ષની છે. જ્યારે તેઓ ચાલતા, બોલતા અને થોડા સ્વતંત્ર હતા ત્યારે તેમની સંભાળ રાખવી અને તેમની સાથે રમવું સરળ હતું, પરંતુ ભલે તમે તેમને ઉપાડી શકતા નથી, ફેંકી શકતા નથી અને તેમની સાથે કંઈક કરવા માટે ફ્લોર પર નીચે પડી શકતા નથી તેની ભરપાઈ અલગ અલગ રીતે કરો છો, તમે તેમને એટલા જ ઉગ્રતાથી પ્રેમ કરો છો.
મારા જીવનના વિવિધ તબક્કાઓ પર નજર કરીએ તો, હું RA સાથે રહું છું તેના ઘણા ફાયદા છે જે મને તેના વિના ન મળ્યા હોત. મને લાગે છે કે તેણે મને મારા કરતા વધુ સહિષ્ણુ અને વધુ સહાનુભૂતિશીલ વ્યક્તિ બનાવ્યો છે, તેણે ચોક્કસપણે મારા અદ્ભુત અને સહાયક પરિવારને અદ્રશ્ય અપંગતા પ્રત્યે વધુ સમજણ અને વિચારશીલ બનાવ્યો છે. પ્રતિકૂળતાએ મને મજબૂત અને વધુ સ્થિતિસ્થાપક બનાવ્યો છે, અને મને લાગે છે કે 21 મી સદીમાં જીવનનો સામનો કરવા માટે સ્થિતિસ્થાપકતા વિકસાવવી એ ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ ઘટક છે. NRAS માટે કામ કરવું મારા જીવનનો એક મોટો ભાગ રહ્યો છે અને ચાલુ રહે છે જેણે મને સમૃદ્ધ બનાવ્યો છે, મને શિક્ષિત કર્યો છે, મને નમ્ર બનાવ્યો છે અને એક વાસ્તવિક સન્માન રહ્યું છે અને હું તેમાંથી કોઈ પણ ગુમાવવા માંગતો ન હોત.
ફેસબુક , ટ્વિટર , ઇન્સ્ટાગ્રામ દ્વારા સોશિયલ મીડિયા પર અમારો સંપર્ક કરો અને અમારી YouTube ચેનલને .