સંસાધન

સોક્રેટીસનો અભ્યાસ

દર્દી દ્વારા નોંધાયેલ રુમેટોઇડ સંધિવા રોગ પ્રવૃત્તિનું માપન અને દેખરેખ

પ્રિંટ

રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસના લક્ષણની ગંભીરતા માટે દર્દી દ્વારા અહેવાલ કરાયેલા પરિણામના પગલાં: રાશ મોડેલ પદ્ધતિનો ઉપયોગ કરીને કમ્પ્યુટર અનુકૂલનશીલ પરીક્ષણ અને આઇટમ બેંકનો વિકાસ

પૃષ્ઠભૂમિ

રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (RA) માં રોગ પ્રવૃત્તિ (DA) દેખરેખ એ સંભાળનો એક ધોરણ છે. વર્તમાન DA મૂલ્યાંકનોમાં પ્રયોગશાળા પરીક્ષણો અને/અથવા આરોગ્ય સંભાળ વ્યાવસાયિક (HCP) ના ઇનપુટની જરૂર પડે છે. તેથી, દર્દી દ્વારા તેમના સ્વાસ્થ્યની ધારણાઓ નક્કી કરવા માટે પૂર્ણ કરાયેલા સાધનો, દર્દી અહેવાલિત પરિણામ માપ (PROM) વધુ સારું હોઈ શકે છે. જો કે, PROM નો ઉપયોગ કરીને RA DA કેવી રીતે માપવા તે અંગે કોઈ સર્વસંમતિ નથી.

RA માં સંભાળનું વર્તમાન ધોરણ "ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટ" છે, જેમાં RA DA નું નિયમિત મૂલ્યાંકન એક અભિન્ન ભાગ છે. બહુ ઓછા HCP પાસે માર્ગદર્શિકા દ્વારા નિર્ધારિત રીતે દર્દીઓનું વારંવાર મૂલ્યાંકન કરવાની ક્ષમતા હોય છે અને તેથી સારવારને પૂરતા પ્રમાણમાં ગોઠવવામાં આવતી નથી. COVID-19 રોગચાળાએ રૂબરૂ પરામર્શ કરતાં દૂરસ્થ પરામર્શ સાથે સમસ્યાને વધુ સ્પષ્ટ બનાવી છે. અગાઉના સંશોધનોએ સૂચવ્યું છે કે PROM એ RA DA નું મૂલ્યાંકન કરવાનો સૌથી માહિતીપ્રદ માર્ગ છે, અને તે NHS સંસાધનનો વધુ કાર્યક્ષમ ઉપયોગ કરવાની મંજૂરી આપે છે.

લક્ષણોની તીવ્રતાનું નજીકથી નિરીક્ષણ સુધારવા અને તે મુજબ સારવારને સમાયોજિત કરવાની તાત્કાલિક ક્લિનિકલ જરૂરિયાત છે. RA સાથે રહેતા લોકો માટે ઘરે સ્વ-નિરીક્ષણ કરવું વધુ સારું રહેશે, જેમ કે ડાયાબિટીસના દર્દીઓ બ્લડ સુગરનું નિરીક્ષણ કરે છે અથવા હાઈપરટેન્શન ધરાવતા દર્દીઓ બ્લડ પ્રેશર માપે છે. આ સારવાર માટે વધુ વ્યક્તિ-કેન્દ્રિત અભિગમને પ્રતિબિંબિત કરશે. આ દેખરેખ PROM નો ઉપયોગ કરીને પ્રાપ્ત કરી શકાય છે. સ્થાનિક અને રાષ્ટ્રીય સ્તરે RA સાથે રહેતા લોકો ઘરે પોતાના રોગનું નિરીક્ષણ કરવા માટે એક સરળ PROM રાખવાની ઇચ્છા વ્યક્ત કરે છે. જો સારી રીતે ડિઝાઇન કરવામાં આવે, તો RA સાથે રહેતા લોકો પાસેથી જરૂરી મૂલ્યાંકન કરવા માટે ક્લિનિકલ ટીમોમાં ડેટા વહેતો હોય, સ્થિર રોગ સાથે RA સાથે રહેતા લોકોને નિયમિત આઉટપેશન્ટ ક્લિનિક એપોઇન્ટમેન્ટમાં હાજરી આપવાની જરૂર રહેશે નહીં; જ્યારે RA સાથે રહેતા લોકો માટે જેમનો રોગ ધીમે ધીમે વધુ ખરાબ થઈ રહ્યો છે, તેમની ક્લિનિકલ ટીમ મોટી જ્વાળા પહેલા તાત્કાલિક પરામર્શનું સમયપત્રક બનાવી શકે છે. NHS માં ઇલેક્ટ્રોનિક સ્વાસ્થ્યના આગમન સાથે, આ પ્રકૃતિનો PROM ભવિષ્યમાં ક્લિનિકલ સંભાળને બદલી શકે છે.

સોક્રેટીસનો અભ્યાસ શું હતો?

સોક્રેટીસ અભ્યાસને ઓક્ટોબર 2019 થી જુલાઈ 2023 સુધી ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવ્યું હતું. બહુવિધ પદ્ધતિઓનો ઉપયોગ કરવામાં આવ્યો હતો, જેમાં શામેલ છે:

1. અદ્યતન આંતરરાષ્ટ્રીય માર્ગદર્શિકાને અનુસરીને સાહિત્યની સમીક્ષા;
2. ચાર સાઉથ વેલ્સ યુનિવર્સિટી હેલ્થ બોર્ડ (UHB) માં RA સાથે રહેતા લોકોને મોકલવામાં આવેલા પ્રશ્નાવલિ દ્વારા એકત્રિત કરવામાં આવેલા ડેટાનું વિશ્લેષણ. સપ્ટેમ્બર 2020 માં RA સાથે રહેતા લોકોને પ્રશ્નાવલિ મોકલવામાં આવી હતી, ઉપરાંત જૂન, ઓક્ટોબર અને નવેમ્બર 2021 માં;
3. RA સાથે રહેતા લોકો સાથે થયેલી ચર્ચાઓનું વિશ્લેષણ. RA સાથે રહેતા લોકો સાથે ચર્ચાઓ નવેમ્બર 2022 અને ફેબ્રુઆરી 2023 વચ્ચે થઈ હતી. અને;
4. પ્રશ્નોના ક્રમ નક્કી કરતા ઓનલાઈન સાધનનો વિકાસ.

પીએચડી થીસીસ જાન્યુઆરી 2024 માં સબમિટ કરવામાં આવી હતી.

પરિણામ

સંભાળના ધોરણને પહોંચાડવા માટે DA મોનિટરિંગ માટે PROM શોધવાનો ઉદ્દેશ્ય દર્શાવે છે કે કોઈપણ લેગસી PROM નો ઉપયોગ કરી શકાતો નથી. એવું જાણવા મળ્યું કે ભવિષ્યના ઉપયોગ માટે કોઈપણ હાલના RA DA PROM ની ભલામણ કરી શકાતી નથી અને કોઈપણ હાલના RA DA PROM, અથવા અન્ય સંબંધિત PROM, સંપૂર્ણપણે માન્ય નથી, જેનો અર્થ એ છે કે તેઓ RA DA ને યોગ્ય રીતે માપે છે તેવા કોઈ પુરાવા નથી. જો કે, આ PROM માં, એવા પ્રશ્નો છે જે સંયુક્ત રીતે RA DA નું મૂલ્યાંકન કરી શકે છે. એવું દર્શાવવામાં આવ્યું હતું કે દર્દીનું વૈશ્વિક ક્ષેત્ર રોગ પ્રવૃત્તિ અને સામાન્ય સ્વાસ્થ્યના બે અલગ અલગ ક્ષેત્રો છે. પીડા, રોગ પ્રવૃત્તિ, કોમળતા અને સોજો, શારીરિક કાર્ય અને જડતા ના ક્ષેત્રોમાંથી 12 પ્રશ્નો RA DA માપવા માટે વાપરી શકાય છે.

RA સાથે રહેતા લોકો સાથે ચર્ચા કરીને, એ સ્થાપિત થયું કે કોઈ પ્રશ્નો અથવા ખ્યાલો ખૂટતા નથી જેને આવરી લેવા જોઈએ. છેલ્લે, એવું જાણવા મળ્યું કે પ્રશ્ન ક્રમ નક્કી કરતું ઓનલાઈન સાધન 12 પ્રશ્નો પૂછવાના હેતુ માટે મોટો ફાયદો પૂરો પાડતું નથી. તેથી, RA DA ને ફક્ત પાંચ પ્રશ્નોથી માપી શકાય છે, જેમાં પીડા, રોગની પ્રવૃત્તિ, કોમળતા અને સોજો, શારીરિક કાર્ય અને જડતા ડોમેનમાંથી દરેકમાંથી એકનો સમાવેશ થાય છે. આગળના પગલાં એ છે કે આ પાંચ પ્રશ્નોને કેવી રીતે શ્રેષ્ઠ રીતે ડિઝાઇન કરવા અને RA DA માપવાની તેમની ક્ષમતાનું પરીક્ષણ કરવું, સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલના ભાગ રૂપે તેનો ઉપયોગ કરતા પહેલા.

યોગદાન

સોક્રેટીસ અભ્યાસ ટિમ પિકલ્સ દ્વારા હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ NIHR ડોક્ટરલ ફેલોશિપ દ્વારા અને કાર્ડિફ યુનિવર્સિટીમાં પીએચડી વિદ્યાર્થી તરીકે હાથ ધરવામાં આવ્યો હતો. ટિમનું નિરીક્ષણ પ્રોફેસર અર્નેસ્ટ ચોય (આ ફેલોશિપના પ્રાથમિક સુપરવાઇઝર અને પીએચડી, કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી), ડોક્ટર માઇક હોર્ટન (યુનિવર્સિટી ઓફ લીડ્સ), પ્રોફેસર કાર્લ બેંગ ક્રિસ્ટેનસન (યુનિવર્સિટી ઓફ કોપનહેગન), ડોક્ટર રિયાનોન ફિલિપ્સ (કાર્ડિફ મેટ્રોપોલિટન યુનિવર્સિટી) અને ડોક્ટર ડેવિડ ગિલેસ્પી (કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી) દ્વારા કરવામાં આવ્યું હતું.

સ્વીકૃતિઓ

સોક્રેટીસ અભ્યાસ કાર્ડિફ યુનિવર્સિટી દ્વારા પ્રાયોજિત કરવામાં આવ્યો હતો. ચાર સાઉથ વેલ્સ UHB એ પ્રશ્નાવલિ મોકલવા માટે દર્દી ઓળખ કેન્દ્રો તરીકે કામ કર્યું: કાર્ડિફ અને વેલ UHB, સ્વાનસી બે UHB, Cwm Taf Morgannwg UHB અને Aneurin Bevan UHB. RA સાથે રહેતા લોકો સાથે ચર્ચાઓ એવા 20 લોકોના પ્રતિનિધિ નમૂના સાથે થઈ હતી જેમણે પ્રશ્નાવલિ પરત કરી હતી અને કાર્ડિફ અને વેલ UHB દ્વારા ઓળખવામાં આવ્યા હતા.

સંશોધન માટે દર્દી અને જાહેર સંડોવણી (PPI) મહત્વપૂર્ણ છે, જોકે RA PROM માં સંશોધન આશ્ચર્યજનક રીતે આ ક્ષેત્રમાં અભાવ ધરાવે છે. PPI ઇનપુટ સાથે આ સંશોધન કરવું શક્ય ન હોત, તેથી હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ ઇન્વોલ્વિંગ પીપલ નેટવર્ક દ્વારા એક જાહેરાત પછી જાન ડેવિસ અને સુ કેમ્પબેલ આગળ આવ્યા તે અદ્ભુત હતું.

જાન અને સુ NIHR ડોક્ટરલ ફેલોશિપ અરજી પ્રક્રિયા, ફેલોશિપ અને પીએચડી દરમ્યાન સતત રહ્યા છે. તેમની સંડોવણીમાં સાદા અંગ્રેજી સારાંશનું સહ-લેખન, સહ-વિકાસશીલ અભ્યાસ સામગ્રી, જેમ કે સહભાગી માહિતી પત્રકો, સંમતિ ફોર્મ, પ્રશ્નાવલી અને વિષય માર્ગદર્શિકાઓ, જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુનું પાઇલોટિંગ અને પ્રસારણનો સમાવેશ થાય છે. જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુની આસપાસ તેમનો ઇનપુટ ખાસ કરીને મહત્વપૂર્ણ હતો. જાન કૃપા કરીને મને તેની સાથે એક પાઇલટ જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુ કરવા દો, જેનાથી હું પ્રોમ્પ્ટ અને પ્રશ્નોત્તરીને વધુ સારી રીતે ઘડી અને સુવ્યવસ્થિત કરી શકું. આ મારા જેવા ખૂબ જ બિનઅનુભવી ઇન્ટરવ્યુઅર માટે ખૂબ જ ઉપયોગી હતું, અને તેનો અર્થ એ થયો કે બધા ઇન્ટરવ્યુ સામાન્ય રીતે સરળતાથી ચાલ્યા. જ્ઞાનાત્મક ઇન્ટરવ્યુ પછીની ચર્ચાઓએ કયા વિષયોને એકત્રિત કરવામાં આવ્યા હતા અને કયા ફેરફારો ઉપયોગી થશે અને કયા નહીં તે સમજવામાં પણ મદદ કરી.

શું આવવાનું છે? પ્લાન-હેરકલ્સ

અભ્યાસનું શીર્ષક: રુમેટોઇડ સંધિવા રોગ પ્રવૃત્તિનું નિરીક્ષણ કરવા માટે ઇલેક્ટ્રોનિક દર્દી દ્વારા રિપોર્ટ કરાયેલ પરિણામ માપન સાધનના સાયકોમેટ્રિક ગુણધર્મો અને અમલીકરણની શક્યતા નક્કી કરવા માટેની યોજના

હેલ્થ એન્ડ કેર રિસર્ચ વેલ્સ તરફથી નેક્સ્ટ સ્ટેપ્સ એવોર્ડ, જે ફેબ્રુઆરી 2024 માં શરૂ થયો હતો. આ દ્વારા ત્રણ સર્વેક્ષણો કરવામાં આવશે અને એકત્રિત કરવામાં આવેલા ડેટાનું વિશ્લેષણ કરવામાં આવશે.

પ્રથમ અને બીજા સર્વેક્ષણો ભવિષ્યમાં ડેટા સંગ્રહના ઉપયોગ અને RA સાથે રહેતા લોકો અને RA સાથે રહેતા લોકોની સંભાળમાં સામેલ HCPs માટે સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલની રજૂઆત વિશે હશે. RA સાથે રહેતા લોકો માટેનો સર્વે NRAS દ્વારા મોકલવામાં આવશે અને તેમાં પ્રશ્નો પૂછવામાં આવશે કે સાપ્તાહિક DA મોનિટરિંગ ટૂલ તેમના માટે કેટલું ઉપયોગી થશે, તેઓ ટૂલનો ઉપયોગ કરવાની કેટલી શક્યતા ધરાવશે, તેઓ ટૂલમાં કેટલી વાર ડેટા દાખલ કરવા માંગશે (હાલમાં સાપ્તાહિક હોવાનું અનુમાન છે), તેઓ કેટલી વસ્તુઓ પૂર્ણ કરવા માંગશે અને ડેટાના વારંવાર સંગ્રહને યોગ્ય બનાવવા માટે ટૂલ કેટલું અસરકારક હોવું જોઈએ.

આરોગ્ય સંભાળ વ્યાવસાયિકો માટેનો સર્વે બ્રિટિશ સોસાયટી ઓફ રુમેટોલોજી (BSR) દ્વારા મોકલવામાં આવશે, જેમાં તેઓ આ સાધનનો ઉપયોગ કેવી રીતે કરશે, આ સાધન તેમના માટે કેટલું ઉપયોગી થશે, તેઓ તેનો ઉપયોગ કરવાની કેટલી શક્યતા ધરાવે છે અને તેઓ તેને અમલમાં મૂકવાનું કેટલું સરળ માને છે તે અંગે પ્રશ્નો પૂછવામાં આવશે.

ત્રીજો સર્વે કાર્ડિફ અને વેલે યુનિવર્સિટી હેલ્થ બોર્ડ (C&VUHB) માં માય ક્લિનિકલ આઉટકમ્સ (MCO) સિસ્ટમના વર્તમાન વપરાશકર્તાઓને સોશિયલ મીડિયા અને સંબંધિત ક્લિનિક્સમાં જાહેરાતો દ્વારા મોકલવામાં આવશે જેથી તેઓને સિસ્ટમ સાથેની તેમની ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓ, તેમને શું ગમે છે અને તેઓ શું સુધારી શકે છે તે વિશે પૂછી શકાય. MCO સિસ્ટમ વિશે પૂછવા પાછળનું કારણ એ છે કે MCO નો ઇલેક્ટ્રોનિક PROM ના સંગ્રહ માટે C&VUHB સાથે કરાર છે. તેથી, આ સિસ્ટમમાં આપણે જે પણ સુધારા કરી શકીએ છીએ તે RA ધરાવતા લોકો માટે તેનો ઉપયોગ કરતા પહેલા તેને સુધારશે અને બધા વપરાશકર્તાઓ માટે MCO સિસ્ટમમાં સુધારા તરફ દોરી જશે.

નેક્સ્ટ સ્ટેપ્સ એવોર્ડનો હેતુ પોસ્ટડોક્ટરલ ફેલોશિપ માટે અરજી કરવાનો પણ છે અને તે 2024 ના અંત સુધીમાં અરજી કરવામાં આવશે.

પ્રકાશન
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

બ્લોગ્સ
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american-college-of-rheumatology-convergence-2023/

સોક્રેટીસ માટે વેબસાઇટ્સ
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/patient-reported-outcome-measures-rheumatoid-arthritis-symptom