નકારાત્મક પરામર્શ અનુભવો પર દર્દીનો દ્રષ્ટિકોણ

મને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ થયો છે તેનો મને ગુસ્સો નથી આવતો. મને ગુસ્સો એ વાતનો છે કે મારી હોસ્પિટલની મુલાકાતોમાં મને સંધિવા થવાનો શું અર્થ છે તે વ્યક્ત કરવા માટે યોગ્ય જગ્યા મળી નથી. 

લિઝ મોર્ગનની વાર્તાનો એક અંશ અમારા વસંત 2017 મેગેઝિનમાં પ્રકાશિત થયો હતો. તેમની સંપૂર્ણ વાર્તા અહીં વાંચો. 

તમને જાણીને કદાચ નવાઈ નહીં લાગે, પણ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ થવો એ મારી બકેટ લિસ્ટમાં નહોતું. ટેક્નિકલ રીતે, બંનેમાંથી કોઈને પણ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસનું નિદાન થયું ન હતું. પરંતુ નિદાન વિના, તમે સારવાર મેળવી શકતા નથી. તેથી, સંપૂર્ણતા અને ગુપ્તતા ખાતર, હું કહીશ કે હું હાલમાં સેન્ટ્રલ લંડનની એક શિક્ષણ હોસ્પિટલમાં સારવાર લઈ રહ્યો છું. મારી પાસે એક પુરુષ સલાહકાર છે જેણે પીએચડી પણ પૂર્ણ કરી છે અને ઘણા સંશોધન લેખો પ્રકાશિત કર્યા છે. 

મને યાદ નથી કે મારા પહેલા પરામર્શથી મને શું પરિણામ મળવાની અપેક્ષા હતી. મને લાગે છે કે હું અપેક્ષા રાખતો હતો કે તેના ક્ષેત્રના કોઈ નિષ્ણાત ખાતરી કરશે કે મારા કાંડામાં દુખાવો ફક્ત કામ પર વધુ પડતા ટાઇપિંગને કારણે છે. મને તેમને મળવા માટે રિફર કરવામાં આવ્યો હતો તે સાચું હતું, કારણ કે તેમની પાસે કોઈ પણ ખરાબ બાબતને નકારી કાઢવા માટે જરૂરી કુશળતાનું સ્તર હતું, અને તેઓ મને ખુશીથી કોઈ વધુ યોગ્ય વ્યક્તિની સંભાળમાં પાછા મોકલશે. એક દર્દીએ ખાતરી આપી; બોક્સ ટિક કર્યું. રમુજી છે કે જીવન યોજના મુજબ ચાલતું નથી. 

આ રોગ શરૂઆતમાં મારા હાથમાં નબળાઈ અને આંગળીઓમાં દુખાવો, ખાસ કરીને મારા જમણા હાથની વચ્ચેની આંગળીમાં દુખાવો સાથે પ્રગટ થયો. હું જાગીને મારી એક અથવા વધુ આંગળીઓ વાંકી થઈ જતી હતી અને તેને ફરીથી સીધી કરતી વખતે વિવિધ પ્રમાણમાં દુખાવો થતો હતો. હમણાં પણ, હું કેટલીક આંગળીઓને વાંકી ન કરી શકવાના ડરથી ઉપર વાંકી કરવામાં સાવચેત રહું છું. યોગ્ય રીતે કહીએ તો, સીધી અને લંબાયેલી મધ્યમ આંગળી સંધિવા વિશે મને કેવું લાગે છે તેનો સારો સારાંશ છે!  

મારી ઉંમર ૨૦ વર્ષની હતી ત્યારે, મને મેનિઅર્સ ડિસીઝ હોવાનું નિદાન થયું, બે વર્ષ સુધી ચક્કર આવતા રહ્યા પછી, જેના કારણે મારા ડાબા કાનમાં સાંભળવાની ક્ષમતા ઓછી થઈ ગઈ. ૩૦ વર્ષની ઉંમરે બહેરા અને સંધિવા હોવા વિશે કંઈક એવું છે જે ખૂબ જ 'વ્યક્તિગત' લાગે છે. ચોક્કસ, મારા સાથીઓ ૭૦ અને ૮૦ના દાયકામાં હશે ત્યાં સુધીમાં તેઓ પણ બહેરા અને/અથવા સંધિવાવાળા હશે. જ્યારે મારા સાથીઓ માથું હલાવવાની આદત પાડશે, શું ચાલી રહ્યું છે તે બરાબર સાંભળી શકશે નહીં, અથવા બરણી ખોલવાની પકડ નહીં રાખશે, ત્યારે હું ૩૦ વર્ષ પહેલાં તેમાં પ્રવેશ કરી ચૂક્યો છું, તેથી હું આ બધામાં જૂનો છું. મારા જીવનમાં એકવાર માટે, હું ટ્રેન્ડસેટર બની શકું છું!  

જ્યારે મેં મારા કન્સલ્ટન્ટને આ સમજાવવાનો પ્રયાસ કર્યો, ત્યારે મેં ફક્ત એટલું જ કહ્યું કે મને 35 વર્ષની ઉંમર સુધીમાં બહેરા અને સંધિવા થવાની અપેક્ષા નહોતી. જેના પર તેણે સ્પષ્ટ અવિશ્વાસથી મારી સામે જોયું અને કહ્યું: "તમે સંધિવાથી પીડાતા નથી". જો હું સંધિવાથી પીડાતો ન હોઉં તો હું કન્સલ્ટન્ટ રુમેટોલોજિસ્ટ સાથે મુલાકાતમાં કેમ હતો તે પૂછવું થોડું શરમજનક લાગ્યું. મને લાગે છે કે તેણે આ ટિપ્પણી મારા તાજેતરના રોગ પ્રવૃત્તિ સ્કોર પર આધારિત હતી. પરંતુ જ્યાં સુધી હું ચિંતિત હતો, અને છું, મને સંધિવાનું નિદાન થયું હતું અને હું પીડા અને જડતા અનુભવી રહ્યો હતો. તેથી, સામાન્ય વ્યક્તિની દ્રષ્ટિએ, હું સંધિવાથી પીડાતો હતો. તેના પ્રતિભાવથી મને ડંખ લાગ્યો. એટલા માટે નહીં કે હું એક ઉત્કૃષ્ટ બુદ્ધિશાળી હોવાનો દાવો કરું છું, વધુ એ કે મને લાગ્યું કે મારા કન્સલ્ટન્ટ સ્વ-નિંદાકારક રમૂજને સામનો કરવાની પદ્ધતિ તરીકે સમજી શક્યા નથી. કદાચ ક્લિનિકલ વ્યાખ્યાઓ દ્વારા, હું સંધિવાથી પીડાતો ન હતો, પરંતુ જો તેના વિશે મજાક કરવાનો પ્રયાસ કરવાથી મને એવી વસ્તુ સાથે સમાધાન કરવામાં મદદ મળી જે મને ખૂબ જ ભારે અને ડરામણી લાગી, તો શું તેમાં કોઈ નુકસાન છે? 

મારી પહેલી મુલાકાતમાં, મારા બંને કાંડાનો અલ્ટ્રાસાઉન્ડ કરવામાં આવ્યો અને મને કહેવામાં આવ્યું કે હું ભાગ્યશાળી છું કે નિદાનના સાધન તરીકે આ મળ્યું, કારણ કે તે સામાન્ય રીતે ઉપયોગમાં લેવાતી વસ્તુ નહોતી. મને, તે ફક્ત રમકડાંવાળા છોકરાઓ જેવું લાગતું હતું. મારા સલાહકારનો કેટલો આભારી હોવો જોઈએ કે મારા નિદાને તેને ચમકતા મોંઘા ઇકો સ્કેનર સાથે રમવાનું બહાનું આપ્યું? જો આ એક નિર્દય પ્રતિભાવ જેવું લાગે છે, તો તે હોવું જોઈએ નહીં. પરંતુ જીવન બદલી નાખનાર નિદાન આપ્યા પછી તરત જ, 'નસીબદાર' શબ્દ ખરેખર તે સાંભળવા માંગતો ન હતો જે હું સાંભળવા માંગતો હતો. 

ગીતનું શીર્ષક છે તેમ: “દવાઓ કામ કરતા નથી” - તેથી મારા નિદાનના 6 મહિના પછી 

મને મેથોટ્રેક્સેટ આપવામાં આવ્યું હતું. જો તમે મેથોટ્રેક્સેટનો ઉલ્લેખ કરો છો, તો જે કોઈએ તેના વિશે સાંભળ્યું હશે તે સામાન્ય રીતે તમને કહેશે કે તે એક ખરાબ દવા છે. તેઓ એવી વ્યક્તિને પણ ઓળખતા હશે જે તેને સહન કરી શક્યા નથી કારણ કે તે ખરાબ દવા છે. કન્સલ્ટિંગ રૂમની બહાર કોઈએ મને કહ્યું ન હતું કે મેથોટ્રેક્સેટ લેવાથી મને યાદ આવશે કે હવે દુખાવો ન થવાનો અનુભવ કેવો હોય છે. તેઓ કેમ કરશે? છેવટે, તે એક ખરાબ દવા છે. તેના બદલે, મને ખૂબ જ સ્પષ્ટ, ખૂબ જ સ્પષ્ટ અને વારંવાર કહેવામાં આવ્યું હતું કે મારે ન થવું જોઈએ અને ખાતરી કરવી જોઈએ કે હું વિશ્વસનીય ગર્ભનિરોધકનો ઉપયોગ કરી રહી છું. તે સમયે 8 વર્ષ સુધી લગ્ન કર્યા પછી, જો મને ખબર ન હોય કે બાળકો ક્યાંથી આવે છે અને તેમને કેવી રીતે રોકવું, તો મારા માટે કદાચ ઓછી આશા છે. હું સંપૂર્ણપણે સ્વીકારું છું કે ક્લિનિશિયનની ભૂમિકા એ ખાતરી કરવાની છે કે દર્દી દવા લખતા પહેલા જોખમોથી સંપૂર્ણપણે વાકેફ છે, પરંતુ મને આ એક એવા પુરુષ સાથેની વાતચીત ખૂબ જ અસ્વસ્થતાભરી લાગી જેને હું પહેલા ફક્ત એક જ વાર મળ્યો હતો. લાંબા ગાળાના ગર્ભનિરોધક વિશે મેં છેલ્લી વાર મારા હાલના પતિ સાથે આટલી અડગ વાતચીત કરી હતી, અને તેમણે ઓછામાં ઓછી ત્રીજી ડેટ સુધી રાહ જોઈ હતી. 

મને આશ્ચર્ય નથી થતું કે સંધિવા અને ડિપ્રેશન વચ્ચે મજબૂત જોડાણ છે. મને સંધિવા ખૂબ જ એકલતાભર્યું સ્થળ લાગ્યું. મારી ગર્લફ્રેન્ડ સાથે મારા ઘણા બધા અનુભવો છે, પરંતુ સંધિવા તેમાંથી એક નથી. પછી બીમાર રહેવાની દિનચર્યા છે - રક્ત પરીક્ષણો (જરૂરી, પરંતુ આક્રમક), આંખના પરીક્ષણો, GP એપોઇન્ટમેન્ટ્સ, હોસ્પિટલ એપોઇન્ટમેન્ટ્સ, દવાઓ લેવા માટે ફાર્મસીની મુલાકાતો, ખરેખર દવાઓ લેવાનું યાદ રાખવું, હોસ્પિટલમાં પાછા ફરવું. મોટાભાગે, હું એ હકીકતને અવરોધિત કરી શકું છું કે મને સંધિવા છે અને ડોળ કરી શકું છું કે બધું સામાન્ય છે, પરંતુ બીમારીનો દિનચર્યા હંમેશા મને યાદ અપાવે છે કે એવું નથી. આ જ કારણ છે કે હોસ્પિટલની મુલાકાત લેતી વખતે હું ક્યારેય ખુશ નથી હોતો, કારણ કે તે મને યાદ અપાવે છે કે હું બીમાર છું, મને પ્રથમ નિદાન અને મારામાં ઉદ્ભવેલી લાગણીઓ યાદ આવે છે. 

મને એક ખાસ સલાહ યાદ છે - મારા માસ્ટર્સના તણાવપૂર્ણ સમયગાળા દરમિયાન, જ્યારે મેં મારી GP સર્જરી વિશે ફરિયાદ ઉઠાવી હતી. તેમણે ટિપ્પણી કરી કે હું ખૂબ જ નિરાશ લાગતો હતો, જે વાજબી રીતે કહીએ તો, હું હતો. એપોઇન્ટમેન્ટ દરમિયાન મને ઉદાસીનતામાં જવાનો કોઈ ફાયદો દેખાતો ન હતો. મેં તે વાત પછી મહિલાઓના શૌચાલયમાં 10 મિનિટ માટે રાખી દીધી. વધુ મહત્ત્વની વાત એ છે કે, અગાઉ કહેવામાં આવ્યું હતું કે મને સંધિવા નથી, ત્યારે મને ખુલીને મારા વિચારો શેર કરવા માટે ખરેખર પ્રોત્સાહન મળ્યું ન હતું.  

મને ખબર છે કે દર્દી જે રજૂ કરે છે તેના આધારે જ નિદાન કરી શકાય છે. કૃપા કરીને સમજો કે આપણે દર્દીઓ ડરી શકીએ છીએ, મૂંઝાઈ શકીએ છીએ અથવા ફક્ત શરમાળ હોઈ શકીએ છીએ અને તમને જોઈતી બધી માહિતી આપી શકતા નથી. હું સ્વીકારું છું કે આ એવી બાબત છે જેમાં હું સારો નથી. મારા માટે, તમે કેમ છો, અથવા જીવન કેવી છે જેવા ખુલ્લા પ્રશ્નો મદદરૂપ પ્રતિભાવ આપશે નહીં. જો મારા સલાહકારે ફક્ત એવી ટિપ્પણી ન કરી હોત કે હું નિરાશ દેખાઉં છું, પરંતુ હકીકતમાં સીધા પ્રશ્નો પૂછ્યા હોત - 'શું તમે નિરાશ કે ચિંતિત છો', 'શું તમારા મનમાં ખાસ કંઈ છે' અથવા 'શું તમે ખાસ કરીને રડી રહ્યા છો અથવા તેનો સામનો કરવામાં મુશ્કેલી અનુભવી રહ્યા છો', તો પરામર્શનું પરિણામ ખૂબ જ અલગ હોઈ શકે છે. 

મને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ થયો હોવાનો ગુસ્સો નથી આવતો. આવું તો થાય છે, અને એ બધાને થાય છે. મને ગુસ્સો એ વાતનો છે કે આજ સુધીની મારી હોસ્પિટલની મુલાકાતોમાં મને સંધિવા થવાનો શું અર્થ છે તે વ્યક્ત કરવા માટે યોગ્ય જગ્યા મળી નથી. ક્લિનિકલ એપોઇન્ટમેન્ટ માટેનો સમય મર્યાદિત છે, અને રુમેટોલોજિસ્ટ તાલીમ પામેલા નથી, કાઉન્સેલર. મારા માટે, નિદાન દુઃખનું એક સ્વરૂપ હતું, પરંતુ એક પ્રકારનું દુઃખ જે રેખીય પ્રક્રિયાને અનુસરતું નથી. જેમ કે, મને ભાવનાત્મક ઉશ્કેરાટ થાય છે, તેમજ શારીરિક પણ. મને હંમેશા ખબર નથી હોતી કે તેને કેવી રીતે અને ક્યાં મજબૂત બનાવવું.  

મારા માટે, મુખ્ય વાત એ છે કે મને ક્યારેય સંધિવા થવાની નથી. એક સ્પેશિયાલિસ્ટ રુમેટોલોજી નર્સે ઉલ્લેખ કર્યો છે તે પૌરાણિક 'બર્ન આઉટ' હું મેળવી શકું છું, પરંતુ ફ્લેર-અપ અથવા અન્ય ગૂંચવણોની ચિંતા હંમેશા રહેશે. સંધિવાનું નિદાન ફક્ત તમારામાં, વ્યક્તિમાં ફેરફાર સૂચવે છે, પરંતુ તમારી આસપાસની દુનિયા સાથે તમારા સંબંધમાં પણ ફેરફાર કરે છે.