ડોનાની વાર્તા - બાળજન્મ પછી નિદાન અને NRAS કેવી રીતે જીવનરેખા બની છે
મારા પહેલા બાળકના જન્મના 9 મહિના પછી, ફેબ્રુઆરી 2009 માં, મને પહેલી વાર RA ની અસર થઈ. 2008 માં માતા બનવું એ મારા માટે અત્યાર સુધીની સૌથી સારી ઘટના હતી અને આટલી જલ્દી RA નો વિકાસ થવો એ મારા માટે મુશ્કેલ બની ગયું છે. ત્યારથી મને ખબર પડી છે કે કેટલીક સ્ત્રીઓમાં RA ના વિકાસમાં ગર્ભાવસ્થા એક ઉત્તેજક પરિબળ બની શકે છે.
મારા પહેલા બાળકના જન્મના 9 મહિના પછી, ફેબ્રુઆરી 2009 માં, મને પહેલી વાર RA ની અસર થઈ. 2008 માં માતા બનવું એ મારા માટે અત્યાર સુધીની સૌથી સારી ઘટના હતી અને આટલી જલ્દી RA નો વિકાસ થવો એ મારા માટે મુશ્કેલ બની ગયું છે. ત્યારથી મને ખબર પડી છે કે કેટલીક સ્ત્રીઓમાં RA ના વિકાસમાં ગર્ભાવસ્થા એક ઉત્તેજક પરિબળ બની શકે છે.
મારા લક્ષણો લગભગ રાતોરાત દેખાયા, મને સવારે અને સાંજે મારા આખા શરીરમાં દુખાવો અને જડતાનો અનુભવ થવા લાગ્યો - એવું લાગતું હતું કે હું ખૂબ કસરત કરી રહી હતી જ્યારે મેં બિલકુલ કસરત કરી ન હતી. હું મૂંઝવણમાં હતો કે તેનું કારણ શું હોઈ શકે છે અને હું એક ડૉક્ટર પાસે ગઈ જેમણે તેને સામાન્ય દુખાવો અને દુખાવો અને વૃદ્ધત્વના પ્રથમ સંકેતો ગણાવ્યા. હું ફક્ત 38 વર્ષનો છું પણ લગભગ રાતોરાત હું 90 વર્ષનો થઈ ગયો હતો. મને નથી લાગતું કે ડૉક્ટરે મને કેટલું ખરાબ લાગ્યું હતું. મારા લક્ષણો વિશે તેમનો ખુલાસો એ હતો કે કારણ કે હું પાતળો હતો, મને ફક્ત વૃદ્ધત્વની અસરો વધુ ખરાબ લાગતી હતી જો હું ભારે વ્યક્તિ હોત તો. મને સાંધાની મજબૂતાઈ માટે ગ્લુકોસામાઇન લેવાની અને વજન વધારવા માટે વધુ ચરબીયુક્ત ખોરાક ખાવાની સલાહ આપવામાં આવી હતી.
જ્યારે મને મારા અંગૂઠાના સાંધામાં દુખાવો અને સોજો આવ્યો જે વધુ ખરાબ થઈ ગયો હતો અને આરામ કે પેઇન કિલરથી પણ સુધર્યો ન હતો ત્યારે હું ડૉક્ટર પાસે ગયો. આ મારા બાળકને ઉપાડવા, કીટલી રેડવા અને દૂધની બોટલ બનાવવા જેવા વારંવારના કાર્યોને કારણે હતું. મને શંકા હતી કે આ જ કારણ છે, જોકે મેં જીપીની સલાહનું પાલન કર્યું અને ભલામણ કરેલ પૂરવણીઓ લેવાનું ચાલુ રાખ્યું, સારું ખાધું અને પીડાને ઓછી કરવા માટે પેઇન કિલર્સ પર વધુ આધાર રાખવાનું શરૂ કર્યું.
જોકે, વસ્તુઓ ઝડપથી બગડતી ગઈ. મારું વજન ઘટી રહ્યું હતું અને હું સાંજે બેસ્યા પછી સોફા પરથી ઉઠી શકતો ન હતો કે સવારે પથારીમાંથી બહાર નીકળી શકતો ન હતો, મારા આખા શરીરમાં ભારે જડતા હતી. દરવાજાનું હેન્ડલ ફેરવવાથી કે બાળકને ઉપાડવાથી પણ મને ઘણી વાર રડવું પડતું હતું. સવારની જડતાને કારણે કપડાં પહેરવા અને ધોવા મુશ્કેલ બનતા હતા અને તે સામાન્ય રીતે બપોરના ભોજન સુધી ચાલતું હતું, તેથી સામાન્ય દૈનિક દિનચર્યાઓ પર અસર પડી હતી. હું મિત્રોને મળવાથી દૂર રહેવા લાગ્યો અને કોઈપણ સામાજિક જીવનમાં ભાગ લઈ શકતો ન હતો. મારા ઘૂંટણમાં પણ દુખાવો થવા લાગ્યો હતો અને હું તેને વાળી શકતો ન હતો કે ઘૂંટણિયે પડી શકતો ન હતો, મેં આને ફક્ત એક કામચલાઉ તાણ તરીકે ગણાવ્યું અને હું તેને મારા સોજાવાળા અંગૂઠા સાથે જોડી શકતો ન હતો. ટૂંક સમયમાં હું લંગડા થઈને ચાલી શકતો હતો અને ટૂંકા અંતર સુધી પણ ચાલી શકતો ન હતો અને સ્થાનિક દુકાનોમાં જવા માટે મારી કારનો ઉપયોગ કરવા પર ખૂબ આધાર રાખતો હતો.
ઘણા મહિનાઓ સુધી પીડાનો સામનો કર્યા પછી હું હવે ખરેખર સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. મને ખરેખર જાણવાની ઇચ્છા હતી કે મારી સાથે શું ખોટું છે. મેં એક GP ને પણ વિનંતી કરી કે મને સ્નાયુ રિલેક્સન્ટ્સ અજમાવવા દો જે છેલ્લા ઉપાય તરીકે મારા શરીરમાં જડતા દૂર કરી શકે છે. અલબત્ત, તેઓ કામ કરતા નહોતા, પરંતુ હું આ તબક્કે કંઈપણ અજમાવવા તૈયાર હતો.
હું પીડા વિના પથારીમાં આરામથી સૂઈ શકતો ન હતો, મારી દીકરીને તેના પલંગ પરથી ઉપાડી શકતો ન હતો અથવા સવારે તેને ગળે લગાવી શકતો ન હતો. હું વારંવાર વિવિધ GP ને મળવા જતો રહ્યો પરંતુ કોઈ સફળતા મળી નહીં. મને વધુ મજબૂત પેઇન કિલર્સ અને વિવિધ રક્ત પરીક્ષણો સૂચવવામાં આવ્યા હતા જ્યાં રદ કરવામાં આવ્યા હતા. સૌથી મહત્વપૂર્ણ, જે રુમેટોઇડ ફેક્ટરની હાજરી શોધી કાઢે છે કે નહીં, તે નકારાત્મક આવ્યું. હું બ્રેકિંગ પોઈન્ટ પર હતો અને રક્ત પરીક્ષણના પરિણામો પરથી કોઈ પ્રકારના નિદાન પર મારી આશા બાંધી રહ્યો હતો, જોકે હવે મને ખબર છે કે તમે ફક્ત રક્ત પરીક્ષણથી RA નું નિદાન કરી શકતા નથી. જ્યારે બીજા ડૉક્ટરે કહ્યું કે તે મને રુમેટોલોજિસ્ટ પાસે મોકલશે ત્યારે મને આશા મળી.
6 અઠવાડિયાની લાંબી રાહ જોયા પછી, આ વર્ષે જુલાઈમાં, મને મારી હોસ્પિટલ એપોઇન્ટમેન્ટ મળી અને પ્રારંભિક બળતરા સંધિવાનું નિદાન થયું. ઘણા લોકોની જેમ, મને પણ પહેલાથી જ ખ્યાલ હતો કે હું શું વિચારતો હતો - એક એવી સ્થિતિ જે સાંધાને બગડે છે અને વૃદ્ધાવસ્થામાં આવે છે. હવે હું અનુભવથી જાણું છું કે તે કેટલું કમજોર કરે છે અને તે તમારી ભૂખ અને ઉર્જાના સ્તરને પણ અસર કરે છે. મને તે દિવસે સ્ટીરોઈડનું ઈન્જેક્શન આપવામાં આવ્યું હતું અને મને સલ્ફાસાલાઝીન ગોળીઓ સૂચવવામાં આવી હતી. ઈન્જેક્શન એક ચમત્કારિક ઈલાજ જેવું હતું અને લગભગ એક અઠવાડિયા સુધી હું દુનિયાની ટોચ પર અનુભવતો હતો. જડતા દૂર થઈ ગઈ અને બીજા દિવસે હું મારી નાની છોકરીનો પીછો કરી શક્યો, તેને ગળે લગાવી શક્યો અને તેને ફરીથી ઉપાડી શક્યો તેનો મને ખૂબ આનંદ થયો. શક્તિશાળી સ્ટીરોઈડ્સ દૂર થઈ ગયા પછી જડતા પાછી આવી, પરંતુ પહેલા જેટલી ખરાબ નહોતી.
મારા માટે હજુ શરૂઆતના દિવસો છે અને હું દર મહિને પ્રગતિનું નિરીક્ષણ કરવા માટે મારા લોહીની તપાસ કરાવું છું. હું પ્રોત્સાહક સંકેતો જોઈ શકું છું કે મેં શરૂ કરેલી દવાના પરિણામે શરીરમાં જડતા અને પીડાનું કારણ બનેલી બળતરા ધીમે ધીમે ઓછી થઈ રહી છે. મારા માટે, RA વિશે સામનો કરવા માટે સૌથી મુશ્કેલ વસ્તુ થાક છે. તે તમારા જીવનના તમામ પાસાઓ પર અસર કરે છે - જ્યારે તમારી પાસે બિલકુલ ઉર્જા ન હોય ત્યારે સફાઈ, રસોઈ, ખરીદી અને નાના બાળકની સંભાળ રાખવા જેવા કાર્યોનું સંચાલન કરવું મુશ્કેલ બને છે. થોડા સમય પછી, આ તમને થાકવા લાગે છે. મારે મારા જીવનમાં નોંધપાત્ર ફેરફાર કરવા પડ્યા છે અને સ્વીકારવું પડ્યું છે કે હું શું કરી શકું છું તેમાં મર્યાદાઓ છે - તેના વિશે પોતાને માર મારવો અર્થહીન છે. થોડા દિવસો ફક્ત ધોવા, કપડાં પહેરવા અને અમને બંનેને ખવડાવવા માટે જ હું વ્યવસ્થા કરી શકું છું - હું શીખી રહ્યો છું કે બાકીના રાહ જોઈ શકે છે. હું અન્ય પીડિતો પાસેથી દિલાસો મેળવું છું જેઓ મારી સ્થિતિમાં રહ્યા છે અને તેમના પોતાના અનુભવથી મને કહી શકે છે કે આગળ વધુ સારા દિવસો આવશે.
જ્યારે મને પહેલી વાર મારું નિદાન થયું ત્યારે હું ખૂબ જ એકલો અને ભવિષ્ય માટે ચિંતિત અનુભવતો હતો. દુઃખની વાત છે કે, મને નથી લાગતું કે ક્લિનિક્સ તમને આ સમયે જેટલી સહાયની જરૂર છે તેટલી સહાય આપે છે. હું કલ્પના કરું છું કે આ ફક્ત સંસાધનોના અભાવને કારણે છે. મારા વિસ્તારમાં, રુમેટોલોજી નર્સ અઠવાડિયામાં બે સવારે ટેલિફોન દ્વારા કોઈપણ પ્રશ્નોના જવાબ આપવા માટે ઉપલબ્ધ હોય છે. મિત્રો અને પરિવાર પણ ઘણીવાર આ સ્થિતિને સંપૂર્ણપણે સમજી શકતા નથી અને આનાથી તમે જીવનભરની કોઈપણ સ્થિતિના નિદાન સાથે સંમત થાઓ છો ત્યારે એકલતા અને હતાશામાં વધારો થાય છે.
NRAS માં જોડાવું એ મારી જીવનરેખા રહી છે. તેઓ જે મફત માહિતી પેક પ્રદાન કરે છે તેનાથી મને મારી સ્થિતિ વિશે વધુ જાગૃતિ આવી છે અને હું વધુ નિયંત્રણમાં અનુભવું છું. ફક્ત એ જાણીને કે તમે એકલા નથી જે તેમાંથી પસાર થયા છો તે થોડો તણાવ દૂર કરી શકે છે. સ્વયંસેવક નેટવર્કનો અર્થ એ છે કે તમે કોઈપણ સમયે ફોન પર કોઈની સાથે વાત કરી શકો છો.
મેં શીખ્યા છે કે RA સાથે દરેકની સફર અલગ હશે અને પહેલું વર્ષ ઘણીવાર સૌથી ખરાબ હોય છે. મને રાહત છે કે હવે હું જાણું છું કે મારી પાસે શું છે અને અહીંથી વસ્તુઓ સારી થવા લાગશે. મારા માટે, હું જે વસ્તુની સૌથી વધુ રાહ જોઉં છું તે છે જીવનની સારી ગુણવત્તા અને દરેક નવી માતાની જેમ મારા બાળકનો આનંદ માણવો.
શિયાળો 2009: ડોના ઓ'ગોર્મલી દ્વારા, NRAS સભ્ય