RA નિદાન પછી મેં મારા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખી?

એન્જેલા પેટરસનને તેની પુત્રીના જન્મ પછી થોડા સમય પછી જ RA હોવાનું નિદાન થયું; RA ના લક્ષણો શરૂ થવાનો આ સામાન્ય સમય છે. તેણી ચર્ચા કરે છે કે આનાથી તેણી અને માતૃત્વ પર કેવી અસર પડી અને NRAS અને HealthUnlocked તરફથી તેણીને કેવી રીતે ખૂબ જરૂરી સહાય મળી જેથી તેણીને તેમાંથી બહાર નીકળવામાં મદદ મળી.  

જ્યારે મને નિદાન થયું ત્યારે મેં કોઈ આશા શોધવા માટે ખૂબ જ શોધ કરી, પછી મને NRAS HealthUnlocked સાઇટ મળી અને મને તેના ઘણા સભ્યો, ખાસ કરીને એક સભ્ય, ગિના તરફથી આશા મળી, ખાસ કરીને જ્યારે પણ હું તેના બ્લોગ વાંચું છું ત્યારે મને હંમેશા ઉત્સાહિત અનુભવાય છે. તેણીએ 'રાસાયણિક રીતે પ્રેરિત માફી' હોવા છતાં માફી મેળવી. 

ગયા નવેમ્બરમાં હું પથારીમાં સૂતી હતી, સુંદર બેબી એમી, મારા હાથમાં ફક્ત 3 દિવસની, બહાર ભારે બરફ પડી રહ્યો હતો, રેડિયો સાંભળી રહી હતી કે શું સ્થાનિક પ્રાથમિક શાળા હવામાનને કારણે બંધ થશે કે નહીં: તે હતું, તેથી મારો 10 વર્ષનો દીકરો મારા પતિ સાથે અમારી સાથે ઘરે હશે; અમે બધા ઘરે સાથે હતા અને દિવસ માટે આરામ કરી રહ્યા હતા. રેડિયો પર એક સુંદર ગીત વાગ્યું અને હું રડી પડી કારણ કે હું ખૂબ ખુશ અને સંતુષ્ટ હતી અને મારું જીવન પૂર્ણ લાગ્યું.  
 
5 અઠવાડિયા પછી હું મધ્યરાત્રિએ જાગી ગઈ, મને બધે દુખાવો થતો હતો અને હું હલનચલન કે ઊઠી શકતી ન હતી; આ થોડા અઠવાડિયાથી વધી રહ્યું હતું, મારી પાસે પહેલેથી જ મારો ફોન હતો તેથી મેં મારા પતિને ફોન કર્યો જે નાઇટ શિફ્ટમાં હતા. હું ખૂબ ડરી ગઈ હતી કે જો એમી જાગી જાય અને હું તેની પાસે ન પહોંચી શકું; તે તરત જ ઘરે આવ્યો, અમારા સ્થાનિક A&E ને ફોન કર્યો જેણે મને રાતભર મદદ કરવા માટે કેટલીક મજબૂત પેઇનકિલર્સ લખી આપી. તે અમારો સૌથી નીચો સમય હતો, અમે બંનેએ વિચાર્યું કે તે ક્ષણથી આપણું જીવન કેવું બનશે. હું રુમેટોલોજિસ્ટને મળવાની રાહ જોઈ રહી હતી પણ મારા ડૉક્ટરે પુષ્ટિ કરી હતી કે મને રુમેટોઇડ સંધિવા હોવાની શક્યતા ખૂબ જ છે, કદાચ આ રુમેટોઇડ પરિબળ 1200 ના પરિણામને કારણે હતું (જ્યારે 400 ઉચ્ચ હોય છે અને RA ની પુષ્ટિ કરે છે તેમાં કોઈ શંકા નથી).  
 
પછીના અઠવાડિયા ભયંકર હતા, હું બહુ ઓછું કરી શકતી હતી. જ્યારે મારા પતિ દરરોજ કામ પર જતા ત્યારે મને એમીની સંભાળ રાખવાના મુશ્કેલ પડકારનો સામનો કરવો પડતો હતો; તે સતત પાયજામા પહેરતી હતી કારણ કે હું પોપર્સનો સામનો કરી શકતી ન હતી, હું મારા દાંતનો ઉપયોગ કરીને તેના કપડાં ઉતારતી/કપડાવતી હતી અને હંમેશા તેને નવડાવવા માટે મારા પતિ પર છોડી દેતી હતી. હું ઘણી વાર ઘરેથી ડૉક્ટર પાસે જતી હતી. હું મારા હૃદયમાં દુખાવા સાથે કારમાં બેસતી હતી જ્યારે માતાઓ પ્રામ ધક્કો મારી રહી હતી અને મને યાદ છે કે એક માતાને તેના બાળકને સીટ પર બેસાડીને બાઇક પર બેઠેલી જોઈ હતી: હું ખૂબ જ ઈર્ષ્યા કરતી હતી, ઈર્ષ્યા કરતી હતી અને હૃદયભંગ કરતી હતી કારણ કે તે કંઈક એવું હતું જે મેં સપનું જોયું હતું. સૌથી વધુ હું ડરતી હતી - જ્યારે એમી રડવા, ચાલવા અને ઉપાડવા માટે ખૂબ ભારે થવા લાગી ત્યારે શું થવાનું હતું?  
 
ફેબ્રુઆરીના અંતમાં મેં કન્સલ્ટન્ટને મળ્યો અને હું બેઠો તે પહેલાં જ તેણે માથું હલાવ્યું અને કહ્યું કે તે RA છે: તેણે મારું મૂલ્યાંકન કરવાનું ચાલુ રાખ્યું, મને 7.6 નો DAS સ્કોર આપ્યો, ત્યારબાદ બે સ્ટીરોઈડ ઇન્જેક્શન અને દવાઓનું મિશ્રણ આપ્યું; નેપ્રોક્સેન, મેથોટ્રેક્સેટ, હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન અને સલ્ફાસાલાઝીન, બધા સ્ટેપ ડાઉન પદ્ધતિનો ઉપયોગ કરીને એક સાથે શરૂ કરવા માટે જ્યાં તેઓ તેની આક્રમક સારવાર કરે છે; તે મને એક મહિનામાં જોશે.  
 
આગલી રાત્રે મેં એમીને નવડાવી.  
 
હું જુલાઈમાં થોડા મહિના છોડી દઈશ, મને ઘણું સારું લાગતું હતું, સારું નથી પણ હવે હું મારા માટે ઘણી બધી વસ્તુઓ કરી શકું છું; મારો DAS સ્કોર (રોગ પ્રવૃત્તિ સ્કોર) 4.6 પર તેના સૌથી નીચા સ્તરે હતો તેથી મારા કન્સલ્ટન્ટના મતે પૂરતો સારો ન હતો, તેથી મને ઓગસ્ટમાં એન્બ્રેલ લેવાનું શરૂ કરવામાં આવ્યું.  
 
4 અઠવાડિયા પછી મને સમજાયું કે હું કપડાં ઉતારવા માટે રાહ જોઈ રહ્યો નથી, પછી 6 અઠવાડિયામાં મેં જોયું કે થોડું ચાલ્યા પછી મારો લંગડાપણું દૂર થઈ ગયું હતું, હું લગભગ ટીન ખોલી શકતો હતો; ૮ અઠવાડિયાથી હું સફરજન છોલી શકું છું, એમીને કારની સીટ પરથી બહાર બેસાડવા માટે સંઘર્ષ કરતો નથી.  
 
૧૦ અઠવાડિયા પછી - છેલ્લા અઠવાડિયામાં મેં નાની હીલ પહેરીને કોફી માટે બહાર ગયો હતો (!) મેં જાતે સ્નાન કર્યું હતું (પહેલાં ફસાઈ ગયા પછી હું ખૂબ ડરી ગઈ હતી); એમીને મારા હાથમાં લઈને ઘરમાં નાચ્યો હતો અને રાહ જોયો હતો... એમીને પીઠ પર ખુશીથી બડબડાટ કરતી સાયકલ ચલાવી રહ્યો હતો! 
 
મેં ગયા અઠવાડિયે મારા કન્સલ્ટન્ટને જોયો, મેં તેને પૂછ્યું ન હતું કે આ વખતે મારો DAS સ્કોર શું છે; મને ખબર છે કે હું આશા કરતાં વધુ સારી રીતે કરી રહ્યો છું, મારી આંગળીઓના સાંધામાં ફક્ત થોડા જ સોજો છે, કદાચ થોડો દુખાવો છે પણ ફરિયાદ કરવા જેવું કંઈ નથી. હું ખૂબ જ નસીબદાર છું અને દરરોજ આભારી છું કે મારી દવાઓ કામ કરી રહી છે.  
 
મને ખરેખર ખબર નથી કે NRAS વિના હું કેવી રીતે સામનો કરી શક્યો હોત: જ્યારે મને પહેલી વાર નિદાન થયું ત્યારે મેં ફોન કર્યો અને એક સુંદર છોકરીનો ટેકો મળ્યો જેણે મને રડવા દીધો; મેં તેણીને ઘણા પ્રશ્નો પૂછ્યા, તેણીએ સાંભળ્યું અને મને વધારાની માહિતી મોકલી જેણે ખરેખર ફક્ત મને જ નહીં પરંતુ મારા પરિવારને મદદ કરી. મારી પાસે ફૂટવેર, આહાર અને કસરત અને કામ પર પાછા ફરવા સહિત ઘણી બધી બાબતો માટે માહિતી છે (મારા એમ્પ્લોયર પાસે પુસ્તિકાઓ પણ છે) પરંતુ મને સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબત એ લાગી છે કે ઉપલબ્ધ દવાઓ વિશેની માહિતી અને ભવિષ્યની દવાઓ પર સંશોધન વાંચવું ખૂબ જ દિલાસો આપે છે.  
 
NRAS નો ખૂબ ખૂબ આભાર! 

 
શિયાળો ૨૦૧૧: એન્જેલા પેટરસન