આ બધું મારા જમણા કાંડામાં દુખાવાથી શરૂ થયું હતું

મારા આરએમાં હજુ પણ સુધારો છે અને હું સાયકલિંગ અને ચાલવા જેવી પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણી શકું છું. ગયા ઓગસ્ટમાં અમે વેલ્સમાં કૌટુંબિક રજાઓ ગાળી હતી અને હું સ્નોડોન પર ચઢવામાં સફળ રહ્યો - જે ખરેખર સિદ્ધિની ભાવના હતી. મને હજુ પણ મારા સાંધામાં, ખાસ કરીને મારા કાંડા અને હાથમાં થોડો દુખાવો અને સોજો આવે છે, પરંતુ થોડા વર્ષો પહેલાની સરખામણીમાં હું એક અલગ વ્યક્તિ છું અને જીવનની ગુણવત્તા ઘણી સારી છે. 

મેં આ વાત મારા આઠ મહિનાના બાળક મેગ્નસને ઉપાડવા અને લઈ જવા સુધી કરી, પણ સમય જતાં મારા હાથ ફૂલી ગયા અને મારા બંને પગમાં દુખાવો થવા લાગ્યો. શરૂઆતમાં મેં મારા પગમાં દુખાવો એ બૂટ પહેરવા સુધી કર્યો જે મેં ઘણા સમયથી પહેર્યા ન હતા. 

જોકે, ટૂંક સમયમાં જ એ સ્પષ્ટ થઈ ગયું કે મારા હાથ અને પગમાં દુખાવો અને સોજો કંઈક વધુ ગંભીર હતો. મને સતત દુખાવો થતો હતો, પથારીમાંથી બહાર નીકળવું મુશ્કેલ હતું, કપડાં ખેંચવા, શેમ્પૂની બોટલો, ખોરાકના બરણીઓ, દૂધના ટોપ ખોલવા; બધું ખૂબ મુશ્કેલ અને પીડાદાયક હતું. મોટાભાગની સવારે હું રડતી રહેતી હતી અને થાકથી ભરાઈ જતી હતી. હું માર્કેટિંગ એક્ઝિક્યુટિવ તરીકે પાર્ટ-ટાઇમ કામ કરતી હતી તેથી કામ પર જવું અને મારી સામાન્ય ફરજો બજાવવી એ એક સંઘર્ષ હતો. મારા GP પ્રેક્ટિસમાં પ્રારંભિક રક્ત પરીક્ષણોએ કોઈપણ રોગની પ્રવૃત્તિને નકારી કાઢી હતી પરંતુ વધુ બે મુલાકાતો પછી, મને સ્થાનિક હોસ્પિટલમાં રુમેટોઇડ નિષ્ણાતને મળવા માટે રેફર કરવામાં આવ્યો. રુમેટોઇડ કન્સલ્ટન્ટે પુષ્ટિ આપી કે મને RA છે. હું ભાંગી પડી હતી અને મને ખબર નહોતી કે હું મારા ખૂબ જ સક્રિય 16 મહિનાના પુત્રની સંભાળ કેવી રીતે રાખીશ. મારી દાદીને રુમેટોઇડ સંધિવા હતી અને તેના હાથ એટલા ખરાબ રીતે પ્રભાવિત થયા હતા કે તેઓ વિકૃત થઈ ગયા હતા. મારા તાત્કાલિક વિચારમાં આવ્યું કે 'હું દાદીની જેમ રહેવા માંગતી નથી'. હું ફક્ત 31 વર્ષની હતી અને એક વ્યસ્ત કામ કરતી માતા હતી અને એક નાના પુત્રની સંભાળ રાખવાની હતી. 

મારા સલાહકાર ખૂબ જ પ્રતિભાશાળી હતા અને તેમણે મને બ્લાઇન્ડ ટ્રાયલ પર લઈ જવામાં આવ્યા જ્યાં મને ટોસિલિઝુમાબ અથવા મેથોટ્રેક્સેટ અથવા બંનેનું મિશ્રણ આપવામાં આવ્યું. કમનસીબે, ટ્રાયલના 6 મહિના પછી મારા લક્ષણોમાં કોઈ સુધારો થયો ન હતો તેથી મારા સલાહકારે મને ટ્રાયલમાંથી દૂર કરવાનો નિર્ણય લીધો અને મને મેથોટ્રેક્સેટ, સલ્ફાસાલાઝિન અને હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિનની ટ્રિપલ થેરાપી શરૂ કરી. આ સમય દરમિયાન મારા સાંધા ખૂબ જ સોજો અને પીડાદાયક હતા. મને બે સ્ટીરોઈડ ઇન્જેક્શન આપવામાં આવ્યા હતા જેનાથી દુખાવો થોડો ઓછો થયો પણ નોંધપાત્ર રીતે નહીં. મારી જાતને કપડાં પહેરાવવાનું ખૂબ જ દુઃખદાયક હતું પરંતુ મારે કપડાં પહેરવા, ખવડાવવા, બદલવા, સ્નાન કરવા, રમવા અને મેગ્નસ પાછળ દોડવા પણ પડતા હતા. મને ખૂબ જ નિરાશા અને છેતરપિંડીનો અનુભવ થયો કારણ કે હું બીજી માતાઓ જે કંઈ કરી રહી હતી તે બધું કરી શકીશ. આ સમયે મેં NRAS ટેલિફોન પીઅર ટુ પીઅર સપોર્ટ સર્વિસ દ્વારા કોઈની સાથે વાત કરી. મેં જે વ્યક્તિ સાથે વાત કરી તે 2 બાળકોની માતા હતી અને ગર્ભાવસ્થા પહેલા તેને RA હતો. આ ફોન વાતચીતથી મને ખરેખર એવું લાગવામાં મદદ મળી કે હું એકલી નથી અને મને આશા મળી કે વસ્તુઓ સારી થશે. 

આરએ પહેલા હું સાઇકલ ચલાવવાનો શોખીન હતો અને દેશભરમાં ઘણા લાંબા અંતરના રૂટ પર સાઇકલ ચલાવી ચૂક્યો હતો. આ સમય દરમિયાન મેં મારા મિત્ર સાથે એક લાંબા અંતરની સાઇકલ સવારી કરી હતી અને તેના મોટા સહયોગથી જ હું સફળ થયો, જેમાં સવારે મને કપડાં પહેરવામાં મદદ કરવાનો પણ સમાવેશ થાય છે. તે સવારી પછી મને ખબર પડી કે મારે મારી સાઇકલ ચલાવવાનું થોડા સમય માટે મુલતવી રાખવું પડશે કારણ કે હું મારા સાંધાઓને લાંબા ગાળાના નુકસાનનું જોખમ લેવા માંગતો ન હતો. મને યાદ છે કે મારા કન્સલ્ટન્ટે મને કહ્યું હતું કે તેમનો ઉદ્દેશ્ય મને મારી સાઇકલ પર પાછો લાવવાનો છે અને તેનાથી મને થોડી આશા મળી. 

6 મહિના સુધી ટ્રિપલ થેરાપી લીધા પછી, તે કામ કરી રહી ન હતી તે સ્પષ્ટ થઈ ગયું અને તેથી મને ન્યૂકેસલની ફ્રીમેન હોસ્પિટલના બાયોલોજીકલ નિષ્ણાત પાસે જવા માટે રિફર કરવામાં આવ્યો. ઓક્ટોબર 2011 માં મેં એન્બ્રેલ (મેથોટ્રેક્સેટ સાથે સંયોજનમાં) લેવાનું શરૂ કર્યું અને 2 અઠવાડિયામાં મને ફરક દેખાયો. બળતરા ઓછી થવા લાગી અને હું અસહ્ય પીડામાં પડ્યા વિના રોજિંદા કાર્યો કરી શક્યો. બે મહિનામાં મને લાગ્યું કે મેં મારા પાછલા જીવનનો અનુભવ પાછો મેળવ્યો છે. હું મેગ્નસ સાથે પાર્કમાં દોડી શકતો હતો, તેને ઝૂલા પર ધકેલી શકતો હતો અને પીડામાં પડ્યા વિના ફરીથી મારી બાઇક ચલાવી શકતો હતો; RA પહેલાં મેં જે બાબતોને સામાન્ય માનતી હતી. 

મારા પતિ અને હું હંમેશા બીજા બાળકની ઇચ્છા રાખતા હતા, પરંતુ અમે વિચારતા પહેલા જ જાણતા હતા કે મારા RA ને માફીમાં લાવવાની જરૂર છે. એન્બ્રેલ અને મેથોટ્રેક્સેટના સંયુક્ત ઉપયોગથી 6 મહિના સુધી માફીમાં રહ્યા પછી અને મારા સલાહકાર સાથે ચર્ચા કર્યા પછી, મેં મેથોટ્રેક્સેટ લેવાનું બંધ કરવાનું અને મારા શરીરે કેવી રીતે સામનો કર્યો તે જોવાનું નક્કી કર્યું. આ સમય દરમિયાન મારું RA માફીમાં રહ્યું અને તેથી અમે નક્કી કર્યું કે બીજા બાળક માટે આયોજન કરવાનો આ યોગ્ય સમય છે. 

આયોનાનો જન્મ 27 ઓક્ટોબર 2013 ના રોજ થયો હતો. ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન મારા RA માં ઘટાડો ચાલુ રહ્યો અને મેં કોઈ દવા લીધી ન હતી. મને ખૂબ સારું લાગ્યું! મારા કન્સલ્ટન્ટ અને ન્યૂકેસલની રોયલ વિક્ટોરિયા ઇન્ફર્મરી હોસ્પિટલમાં ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન RA માં નિષ્ણાત રુમેટોલોજિસ્ટ દ્વારા મારી નજીકથી દેખરેખ રાખવામાં આવી હતી. મેં સામાન્ય ગર્ભાવસ્થા અને બાળજન્મનો આનંદ માણ્યો. હું 6 મહિના સુધી સ્તનપાન પણ કરાવી શકી, જે મારા માટે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ હતું અને આ સમય દરમિયાન મારા RA માં ઘટાડો ચાલુ રહ્યો. જ્યારે મેં સ્તનપાન બંધ કર્યું ત્યારે મને લાગ્યું કે મારા સાંધા ફૂલી ગયા છે અને દુખાવો થવા લાગ્યો છે તેથી મેં ફરીથી Enbrel લેવાનું શરૂ કર્યું. હું પણ આ સમયે કામ પર પાછી ફરી રહી હતી. 

મારા આરએમાં હજુ પણ સુધારો છે અને હું સાયકલ ચલાવવા અને ચાલવા જેવી પ્રવૃત્તિઓનો આનંદ માણી શકું છું. ગયા ઓગસ્ટમાં અમે વેલ્સમાં કૌટુંબિક રજાઓ ગાળી હતી અને હું સ્નોડોન પર ચઢવામાં સફળ રહ્યો - જે ખરેખર સિદ્ધિની ભાવના હતી. મને હજુ પણ મારા સાંધામાં, ખાસ કરીને મારા કાંડા અને હાથમાં, થોડો દુખાવો અને સોજો આવે છે, અને ડાયપર બદલવું એ સૌથી મુશ્કેલ બાબતોમાંની એક લાગે છે! પરંતુ થોડા વર્ષો પહેલા હું જ્યાં હતો તેની તુલનામાં હું એક અલગ વ્યક્તિ છું અને જીવનની ગુણવત્તા ઘણી સારી છે. 

મારા પરિવાર અને મિત્રો બધાએ મારા RA (મારા ભાઈને એન્કીલોઝિંગ સ્પોન્ડિલાઇટિસ) ને ખૂબ જ ટેકો આપ્યો છે અને સમજ્યા છે અને તેમના સતત પ્રોત્સાહન અને સકારાત્મકતા વિના હું તેનો સામનો કરી શકી ન હોત. મારા પતિ, મેટ, ખૂબ જ ટેકો આપતા રહ્યા છે અને મોટાભાગની ઘરગથ્થુ ફરજો - જે કાર્યોમાં હું સંઘર્ષ કરું છું - તે કરીને ખૂબ મદદ કરે છે. મેગ્નસ હવે 5 વર્ષનો છે અને સમજે છે કે ક્યારેક હું મારા RA ને કારણે ચોક્કસ પ્રવૃત્તિઓ કરી શકતો નથી. એક પરિવાર તરીકે અમે સક્રિય જીવનશૈલીનો આનંદ માણીએ છીએ અને મારા RA માં રાહત સાથે, હું કેટલાક અનુકૂલનો સાથે તે જીવનશૈલીનું નેતૃત્વ ચાલુ રાખી શકું છું. 

મારા કન્સલ્ટન્ટ (પ્રોફેસર આઇઝેક) અને ફ્રીમેન હોસ્પિટલના મેડિકલ ટીમના અન્ય સભ્યો (ખાસ કરીને કાર્લ નિકોલ, બાયોલોજિક્સ નર્સ સ્પેશિયાલિસ્ટ) શાનદાર રહ્યા છે. પહેલા દિવસથી જ તેમનો ઉદ્દેશ્ય મને RA પહેલાની જીવનશૈલી જીવવામાં મદદ કરવાનો હતો અને મને લાગે છે કે સાથે મળીને અમે આ લક્ષ્ય પ્રાપ્ત કર્યું છે.