તમારે તમારી બીમારીના સંચાલનમાં સક્રિય રહેવું પડશે
અમાન્ડા દ્વારા લખાયેલ
GP દ્વારા 6 મહિના સુધી ખોટી તપાસ કર્યા પછી, 2008 માં 37 વર્ષની ઉંમરે મને નિદાન થયું અને અંતે એક સવારે હું પથારીમાંથી ઉઠી શક્યો નહીં અને કટોકટીમાં હોસ્પિટલમાં લઈ જવામાં આવ્યો.
નિદાનથી મારું જીવન બદલાઈ ગયું - શારીરિક, માનસિક, ભાવનાત્મક, આર્થિક અને સામાજિક. મને શારીરિક લક્ષણો દૂર કરવા માટે ટેકો મળ્યો (3 અઠવાડિયા હોસ્પિટલમાં રહ્યા પછી). મેં ફિઝીયોથેરાપી, ઓક્યુપેશનલ થેરાપી, દવાઓ લીધી, પરંતુ કોઈ વાસ્તવિક માનસિક સહાય મળી નહીં જે RA ની જોગવાઈમાં એક મોટો તફાવત છે. જીવન એક યુદ્ધ હોઈ શકે છે. કામમાં, આરોગ્યસંભાળમાં જે જરૂરી છે તે મેળવવા અને શક્ય તેટલું શ્રેષ્ઠ જીવનનો આનંદ માણવાનો પ્રયાસ કરવા માટેનો યુદ્ધ છે.
નિદાન પછી હું દુઃખના ચક્રમાંથી પસાર થયો - હું જે વ્યક્તિ હતો તેના માટે અને જે વસ્તુઓ હું હવે કરી શકતો ન હતો તેના માટે શોક. મેં હંમેશા પૂર્ણ-સમય કામ કર્યું હતું અને શક્ય તેટલા લાંબા સમય સુધી આ કરવાનું ચાલુ રાખવાનો દૃઢ નિશ્ચય કર્યો હતો. 40 વર્ષનો થયો ત્યાં સુધીમાં મને વ્હીલચેરમાં રહેવાના સપના આવ્યા હતા. જોકે, માનસિક રીતે હું ખૂબ જ સ્થિતિસ્થાપક વ્યક્તિ છું, નિદાન પછી ચિંતા અને હતાશાથી પીડાતી હોવા છતાં, હું હજુ પણ મક્કમ હતો કે હું કામ ચાલુ રાખવા માંગુ છું. દુઃખનું ચક્ર મુશ્કેલ હતું; શરૂઆતમાં હું ઇનકાર કરતો હતો અને મારી જાતને ખૂબ જ વહેલા દબાણ કરવાનો પ્રયાસ કરતો હતો. જ્યારે વસ્તુઓ હવે સમાન અથવા સામાન્ય ન રહી ત્યારે સામાન્ય રીતે ચાલુ રાખતો હતો. જ્યારે મેં આખરે સ્વીકારવું પડ્યું કે હું વસ્તુઓ કરી શકતો નથી, ત્યારે મારે મદદ કેવી રીતે માંગવી તે શીખવું પડ્યું, જે હંમેશા ઉગ્ર સ્વતંત્ર રહી છે, તે મુશ્કેલ હતું. મને મદદ કેવી રીતે સ્વીકારવી તે પણ શીખવું પડ્યું. જ્યારે બીજાઓએ મારા માટે વસ્તુઓ કરવી પડી ત્યારે મને થતી અપરાધભાવની લાગણીઓમાંથી પસાર થવું પડ્યું. જ્યારે હું મારા ઘણા શોખ ન કરી શકતી હોય અથવા જ્યારે હું મારા હાથ કે શરીરના બીજા કોઈ ભાગને કારણે સરળમાં સરળ કામ પણ ન કરી શકતી હોય ત્યારે મને ગુસ્સાની લાગણી થતી. જ્યારે એવું લાગતું હતું કે હું દુનિયાની વિરુદ્ધ છું અને કોઈ સમજી શકતું નથી, અને બધાને લાગતું હતું કે મને પણ તેમની નાનીની જેમ ઑસ્ટિયોઆર્થ્રાઇટિસ છે. મારા પતિ અને બાળકોના જીવન પર અસર થવાનું અને બદલાવાનું દુઃખ અને તે ફરી ક્યારેય પહેલા જેવું ન રહેવાનું. આખરે મેં સ્વીકૃતિ શીખી, પરંતુ ત્યાં પહોંચવામાં ઘણો સમય લાગ્યો.
મારા અને આપણામાંના ઘણા લોકો માટે, કામ કરવામાં કંઈક મૂળભૂત છે જે ઓળખ સાથે પણ જોડાયેલું છે. આપણામાંના ઘણા લોકોની ભૂમિકાઓ હોય છે - માતાપિતા, મિત્ર, પ્રેમી, સંભાળ રાખનાર, પરંતુ આપણી પાસે કામની ભૂમિકા પણ હોય છે અને શિક્ષણ અને શિક્ષણમાં જવા માટે વર્ષો પહેલા ફરીથી તાલીમ લીધા પછી, હું પ્રમાણમાં નાની ઉંમરે કામ છોડી દેવા માંગતો ન હતો. કામ મળવાથી મારા પરિવારને આર્થિક રીતે ટેકો મળશે અને અમને જે જીવન જોઈએ છે તે આપવાનું ચાલુ રહેશે, પરંતુ મને એક હેતુ અને ધ્યાન પણ મળશે અને મને એવું લાગશે કે હું સમાજનો સભ્ય છું.
મારા પ્રારંભિક નિદાન પછી 6 મહિનાથી વધુ સમય પછી હું કામ પર પાછો ફર્યો અને શરૂઆતમાં ઘણો ટેકો મળ્યો. એક્સેસ ટુ વર્કથી મારા કાર્યસ્થળનું અર્ગનોમિક મૂલ્યાંકન કરવામાં મદદ મળી અને મારા એમ્પ્લોયર સાથે વાજબી ગોઠવણો અને વિશેષ સાધનો મેળવવામાં મદદ મળી જેથી હું મારું કામ કરી શકું. તે સમયે પણ કેટલાક લોકો એવા હતા જેમના મનમાં પ્રશ્ન હતો કે હું મારું કામ કરી શકું છું કે નહીં, પરંતુ લગભગ 15 વર્ષથી સંસ્થામાં કામ કર્યા પછી, મને લાગે છે કે મેં સાબિત કર્યું છે કે હું કરી શકું છું!
શરૂઆતના થોડા વર્ષોમાં, ટ્રિપલ થેરાપી (મેથોટ્રેક્સેટ, હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન અને સલ્ફાસાલાઝીન) દ્વારા મારા આરએ સ્થિર થયા અને મને જાણવા મળ્યું કે બધા ગોઠવણોનો અર્થ એ હતો કે હું મારું કામ સારી રીતે કરી શકું છું. જોકે, નિદાન પછી લગભગ 7 વર્ષ પછી એક એવો સમય આવ્યો જ્યારે બધું જ શક્ય તેટલું સારું નહોતું. મારી દવાઓ જેટલી અસરકારક લાગતી હતી તેટલી અસરકારક નહોતી, અને તેની આડઅસરો ભયાનક હતી. હું મારા કેટલાક સાંધામાં સ્ટીરોઈડ ઇન્જેક્શન પણ લઈ રહ્યો હતો, પરંતુ મારા સલાહકાર મારી દવાને કંઈક મજબૂત/વધુ અસરકારક વસ્તુ માટે બદલવાનું વિચારી રહ્યો ન હતો. જ્યારે હું દેશના બીજા વિસ્તારમાં સ્થળાંતર થયો ત્યારે જ હું એક સલાહકારને મળ્યો જે પ્રયોગ કરવા અને મારા માટે વધુ યોગ્ય દવા શોધવાનો પ્રયાસ કરવા તૈયાર હતો. કમનસીબે, આના કારણે કેટલીક દવાઓ નિષ્ફળ ગઈ છે, પરંતુ આ સલાહકાર બાયોસિમિલર્સ અને બાયોલોજિક્સ અજમાવવા તૈયાર હતો. આનાથી મને ખબર પડી કે તમને કઈ દવાઓ મળશે અને તમને કઈ સારવાર/સેવા મળશે તેના સંદર્ભમાં બજારમાં કેટલી મોટી રકમ છે. મને ઝડપથી સમજાયું કે તમને જે જોઈએ છે તે મેળવવા માટે, તમારે તમારી પોતાની બીમારીનું સંચાલન કરવામાં સક્રિય રહેવું પડશે - તમારે ફોન કરીને એપોઇન્ટમેન્ટ લેવી પડશે, સલાહ માંગવી પડશે, તમારા રક્ત પરીક્ષણો ગોઠવવા પડશે, તમારા સલાહકારને પડકારવા પડશે અને ખાતરી કરવી પડશે કે જો તે કામ ન કરી રહ્યું હોય તો તેઓ સમજે છે.
આ સમય દરમિયાન મેં કામ કરવાનું ચાલુ રાખ્યું અને એક કે બે વાર ટૂંકા ગાળાના ફ્લેર-અપ્સ થયા, પરંતુ મારા તાજેતરના અનુભવને કારણે મને 6 મહિના માટે કામ પરથી દૂર રાખવામાં આવ્યા છે. મેં મારી જાતને મદદ કરવા માટે વર્ષોથી કેટલીક બાબતો કરી છે. હું પોતાની જાત માટે હિમાયત કરવામાં સક્ષમ બનવામાં દૃઢપણે માનું છું, તેથી મેં મારી સ્થિતિ વિશે શક્ય તેટલું શીખ્યું છે, તેથી જો મને જરૂર હોય તો હું ડોકટરો અને તબીબી વ્યાવસાયિકોને પડકાર આપી શકું છું જેથી મને મારા RA માટે શક્ય શ્રેષ્ઠ અનુભવ મળે. બધા RA અલગ છે, તેથી તમારા પોતાના શરીરને, તમારા પોતાના ટ્રિગર્સ, તમારા પોતાના થાકના સ્તરને અને શું મદદ કરે છે તે બધું શીખવાની પ્રક્રિયાનો એક ભાગ છે. તમારી જાતને ગતિ આપતા શીખવું અને વાસ્તવિક બનવું મહત્વપૂર્ણ છે. તમે જે રીતે કામ કરો છો તેને અનુકૂલન કરવું, જો તમને જરૂર હોય તો મદદ માંગવી અને સલાહ ક્યાં લેવી તે જાણવું મહત્વપૂર્ણ છે. ખાસ કરીને, કામ માટે, મેં મારા યુનિયન, સિટીઝન એડવાઇસ, ACAS, એક્સેસ ટુ વર્ક, મારા GP, મારી રુમેટોલોજી ટીમ પાસેથી સલાહ માંગી છે. મેં એ પણ ખાતરી કરી છે કે હું કાર્યસ્થળની નીતિઓથી પરિચિત છું જે મારા પર અસર કરી શકે છે, જેમ કે માંદગીની ગેરહાજરી, કામ પર સહાય, વગેરે. મેં એ પણ ખાતરી કરી છે કે જ્યારે હું પોસ્ટ પર હોઉં છું અને અન્ય ભૂમિકાઓ માટે અરજી કરતી વખતે જરૂરી વાજબી ગોઠવણો વિશે વાત કરી છે. જ્યારે હું મારા RA થી બીમાર હોઉં છું અને OH એપોઇન્ટમેન્ટ માટે રેફર કરવામાં આવ્યો છું, ત્યારે મેં આને મારા પક્ષનું પ્રતિનિધિત્વ થાય તેની ખાતરી કરવાની તક તરીકે જોયું છે. કેટલાક લોકો આ પ્રકારની એપોઇન્ટમેન્ટ વિશે શંકાસ્પદ હોય છે, પરંતુ મેં જોયું છે કે જો તમે અગાઉથી તૈયારી કરો છો અને તમારી બીમારી અને તમારી નોકરીની ભૂમિકા પર તેની અસર વિશે શું કહેવું તે જાણો છો, તો તમે વાજબી ગોઠવણો સાથે તમારું કામ કરી શકો છો અને તબક્કાવાર વળતર માટે યોજના બનાવી શકો છો, તે બધું મદદ કરે છે. મેં હંમેશા ખાતરી કરી છે કે મારા GP મારી સ્થિતિથી વાકેફ હતા અને જ્યારે કામથી રજા લેવાની અને તબક્કાવાર વળતર પર કામ પર પાછા ફરવાની વાત આવે ત્યારે મને ટેકો આપશે.
હું વિકલાંગ તરીકે નોંધાયેલ છું, હું ગતિશીલતા અને અન્ય સહાયનો ઉપયોગ કરું છું અને હવે લોકો શું વિચારે છે તેની મને કોઈ ચિંતા નથી. જો તમને તેમની જરૂર હોય, તો મને લાગે છે કે તમારે તેનો ઉપયોગ કરવો જોઈએ, કાર્યસ્થળ પર મૌનથી સંઘર્ષ ન કરવા જેવું જ.
દુઃખની વાત છે કે, મને લાગે છે કે કાર્યસ્થળ અને રોજિંદા જીવનમાં અપંગ લોકો સાથે હજુ પણ ઘણો ભેદભાવ છે. મને લાગે છે કે કાર્યસ્થળમાં અપંગ લોકો માટે સાચી સમાનતા આવે તે પહેલાં નોકરીદાતાઓએ ખૂબ જ લાંબી મજલ કાપવાની છે. મજબૂત લોકો ઉભા થાય અને લડે અને જરૂર પડે ત્યારે લોકો તેમને ટેકો આપે અને તેમની તરફેણ કરે તે જરૂરી છે.
મારો ધ્યેય નિવૃત્તિની ઉંમર સુધી કામ કરવાનું ચાલુ રાખવાનો છે. મારી પાસે હજુ 15 વર્ષ બાકી છે, તેથી હું અડધું કામ પૂરું કરી ચૂક્યો છું અને આશા રાખું છું કે દવા, સ્થિર RA અને આશા છે કે નોકરીદાતાના પરિવર્તન સાથે હું ઉપયોગી સેવા પૂરી પાડવાનું ચાલુ રાખી શકીશ અને અન્ય કોઈપણ કર્મચારીની જેમ મારી કુશળતા, જ્ઞાન અને અનુભવ માટે મૂલ્યવાન બની શકીશ.
આ લેખ અમારા વસંત 2022 સભ્યો મેગેઝિન, ન્યૂઝરિયમમાંથીવધુ RA વાર્તાઓ, અમારી મહત્વપૂર્ણ NRAS સેવાઓ અને આગામી ઇવેન્ટ્સ વિશે માહિતી મેળવો NRAS સભ્ય બનીને !
દ્વારા સોશિયલ મીડિયા પર અમારો સંપર્ક કરો ફેસબુક, ટ્વિટર, ઇન્સ્ટાગ્રામ અને અમારી YouTube ચેનલને.