સમરની વાર્તા - JIA સાથે જીવન પ્રત્યે એક માતાનો દ્રષ્ટિકોણ

સમર 7 વર્ષની હતી ત્યારે તેણીને પહેલી વાર પગમાં દુખાવાની ફરિયાદ થઈ. મેં તેને વધવાના દુખાવા સાથે જોડી દીધું જે મને યાદ છે કે મને બાળપણમાં થયું હતું. 

આ દુખાવો અઠવાડિયા સુધી ચાલ્યો અને ધીમે ધીમે વધુ ખરાબ થતો ગયો, તેથી મેં અમારા સ્થાનિક GP સાથે મુલાકાત લીધી જેમણે તેણીને રક્ત પરીક્ષણ કરાવવાનું સૂચન કર્યું. 

મને 'સંધિવા' વિશે કંઈ ખબર નહોતી, સિવાય કે તે વૃદ્ધ લોકોને અસર કરે છે. એક વાક્યમાં, અમારા જીવન બદલાઈ ગયા. એક ક્ષણમાં, સમર એક સ્વસ્થ 7 વર્ષની છોકરી હતી, બીજી જ ક્ષણે હું તેનું અપંગતા કાર્ડ ભરી રહી હતી. ખરેખર ખબર નહોતી કે આ તેના પર કેવી અસર કરશે, તે શાળાએ જતી રહી. સમરને કારથી શાળાના દરવાજા સુધી ચાલવાનો સમય આપવા માટે અમે 15 મિનિટ વહેલા નીકળી જતા. સમરને ચાલવા માટે મદદની જરૂર હતી. હકીકતમાં સમરને ઉઠવા, ધોવા અને કપડાં પહેરવા માટે મદદની જરૂર હતી. એક તબક્કે સમર બિલકુલ ચાલી શકતી ન હતી. તેણીએ શાળાથી દૂર અને ઘરે ઘણો સમય પીડામાં વિતાવ્યો. તેણીએ હોસ્પિટલમાં અને બહાર ઘણો સમય વિતાવ્યો અને એક સમયે ઘણા દિવસો સુધી રોકાઈ. 

સમરને જુવેનાઇલ ઇડિયોપેથિક પોલીઆર્ટિક્યુલર આર્થરાઇટિસ છે. આનો અર્થ એ થયો કે તબીબી વ્યવસાય તે ઓળખી શક્યો નહીં કે તે ક્યાંથી આવ્યો છે અને મોટાભાગના સાંધાઓ પ્રભાવિત થયા હતા. તેણીની કોણી અને કાંડાથી લઈને તેના હિપ્સ, ઘૂંટણ અને પગની ઘૂંટીઓ અને તેની આંખો પાછળ પણ અસરગ્રસ્ત હતી. તેના સાંધામાં સોજો આવી ગયો હતો અને તે અસહ્ય પીડા પેદા કરી રહ્યો હતો. જ્વાળા દરમિયાન, સમર ક્યારેક તેની પીઠ પર સૂઈ જતો અને પીડા જાગી જવાના ડરથી હલનચલન કરવાનો ઇનકાર કરતો. 

દવા અસરકારક લાગતી ન હતી અને અમે કોઈપણ ઉપાયનો ઉપયોગ કરતા જે ફરક લાવી શકે. અમે સુગંધિત મીણબત્તીઓ પ્રગટાવતા, સુખદાયક સંગીત અને ટેપ સાંભળતા, તેના મનને પીડાથી દૂર કરવા માટે કંઈ પણ સાંભળતા. ક્યારેક એવું લાગતું હતું કે સમર પીડા સાથે જીવી રહી છે અને તેને સ્વીકારી રહી છે, ક્યારેક એવું લાગતું હતું કે તે હવે સહન કરી શકતી નથી અને કોઈ પણ ચેતવણી વિના તેના ગાલ પરથી આંસુ વહી જતા. 

એક સાંજે મને યાદ છે કે મેં સમરના નાના ભાઈને સૂવા દીધો હતો અને તેની નાની બહેનને સુવડાવી હતી, પછી સમરના સૂવાના સમયનું સંગીત, એરોમાથેરાપી અને મીણબત્તીઓનું આયોજન કર્યું હતું. તે સવારે 3 વાગ્યા સુધી બધું એકદમ શાંત લાગતું હતું. પહેલા મેં સમરના કર્કશ અવાજો સાંભળ્યા - એક સામાન્ય અવાજ જે મને કહેતો હતો કે તેણી પીડામાં છે. મેં રાહ જોઈ જ્યાં સુધી તેણીના કર્કશ વધુ તીવ્ર ન થાય ત્યાં સુધી મારી ઊંઘમાંથી બહાર નીકળ્યો. તે સમયે સોલ રડતા રડતા જાગી ગયો, તેનો પલંગ ભીનો કર્યા પછી. હું સોલના બેડરૂમ તરફ ગયો કારણ કે તેનો અવાજ શેલેનાને જગાડશે જે રાત્રે 2.00 વાગ્યે સ્તનપાન કરાવ્યા પછી ગાઢ નિંદ્રામાં હતી. 

આ સમય સુધીમાં સોલ અને સમર બંને ધ્યાન ખેંચવા માટે સ્પર્ધા કરી રહ્યા હતા, તેમના રડવાનો અવાજ વધુ ને વધુ જોરથી વધી રહ્યો હતો, દરેક રડવાનો અવાજ સૌથી મોટો બનવા માટે સ્પર્ધા કરી રહ્યો હતો. અંતે મેં સોલને મારા હાથમાં પકડી લીધો અને તે જ સમયે તેના ભીના રાત્રિના કપડાં બદલવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યો હતો અને તેને સમરના રૂમમાં લઈ ગયો, પછી તેને પેરોક્સિકમનો ડોઝ આપ્યો અને પછી તેના ઘૂંટણને હળવેથી ઘસ્યો જે ખોટું હતું કારણ કે તે દુખે છે. હજુ અડધી ઊંઘમાં હતી અને અંધારામાં મેં ટેપ પર વાતચીત કરવાનો પ્રયાસ કર્યો, આમ કરીને બેબી શેલેના જાગી ગઈ અને ખોરાક માંગવા લાગી. આ સ્પષ્ટપણે મારા જીવનની સૌથી ખરાબ રાતોમાંની એક હતી.  

એક તબક્કે ડોક્ટરોએ મને સમરને મેથોટ્રેક્સેટ નામની દવા આપવાનું સૂચન કર્યું, જે કેન્સરના દર્દીઓ માટે ભલામણ કરવામાં આવે છે. અલબત્ત, આનાથી મને ડર લાગ્યો અને હું સમરની બીમારી અને કેન્સર વચ્ચેનો સંબંધ શોધવા માટે સંઘર્ષ કરી રહ્યો હતો. મને હજુ પણ ખબર નહોતી કે JIA કેવી રીતે આગળ વધશે. શું સમરને શાળા બદલવી પડશે? શું તે ચાલી શકશે? શું તે પોતાનો મોટાભાગનો સમય વ્હીલચેરમાં વિતાવશે? શું તે રમતગમત રમી શકશે?   

બાકીનો ઇતિહાસ છે, કારણ કે 9 વર્ષ પછી; તેણીને ઇંગ્લેન્ડના 17 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના ખેલાડીઓ માટે નેટબોલ રમવા માટે પસંદ કરવામાં આવી, પછી ઇંગ્લેન્ડની 'એ' ટીમ અને પછી સુપરલીગમાં.  

સમર એ JIA સેન્સેશન છે અને ઘણા યુવાનો માટે એક રોલ મોડેલ છે. દરેક વાર્તા સમરની વાર્તા જેવી નહીં બને પણ તે જીવંત સાબિતી છે કે સપના ખરેખર સાકાર થાય છે. 

સમરની મમ શેરી દ્વારા