"આર્થરાઈટિસ થવા માટે ખૂબ જ નાની ઉંમર"

કેરી સ્વાનસીની 21 વર્ષની સંગીત વિદ્યાર્થી છે. કોઈપણ સામાન્ય 21 વર્ષની છોકરીની જેમ, તેણીને મિત્રો અને પરિવાર સાથે સમય વિતાવવો, ખરીદી કરવી અને તેણીની પસંદગીની કારકિર્દી પ્રાપ્ત કરવા માટે અભ્યાસ કરવો ગમે છે. જો કે, તેણી RA, એહલર્સ-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ, પોસ્ચરલ ઓર્થોસ્ટેટિક ટાકીકાર્ડિયા સિન્ડ્રોમ અને પોલિસિસ્ટિક ઓવેરિયન સિન્ડ્રોમ સાથે પણ જીવે છે

 હું કેરી છું, સ્વાનસીની 21 વર્ષની સંગીત વિદ્યાર્થીની, જે હાલમાં લંડનમાં રહે છે અને અભ્યાસ કરે છે. કોઈપણ સામાન્ય 21 વર્ષની છોકરીની જેમ, મને મિત્રો અને પરિવાર સાથે સમય વિતાવવો, ખરીદી કરવી અને અલબત્ત, મારી ઇચ્છિત કારકિર્દી પ્રાપ્ત કરવા માટે અભ્યાસ કરવો ગમે છે. 

જોકે, મોટાભાગના લોકો એ નથી જોતા કે હું ઘણી લાંબા ગાળાની ક્રોનિક બીમારીઓથી પીડાઈ રહ્યો છું. મને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ છે, જે એહલર્સ-ડેનલોસ સિન્ડ્રોમ નામના કન્વેક્ટિવ પેશીઓ અને કોલેજનની આનુવંશિક સ્થિતિ છે, પોસ્ચરલ ઓર્થોસ્ટેટિક ટાકીકાર્ડિયા સિન્ડ્રોમ અને પોલિસિસ્ટિક ઓવેરિયન સિન્ડ્રોમ છે. 

મને યાદ છે કે લગભગ છ વર્ષની ઉંમરથી, અને તે સમયે હું એક નાનકડી નૃત્યનર્તિકા હતી, જેને ડોક્ટરો 'વધતી જતી પીડા' કહેતા હતા, ખાસ કરીને મારા પગની ઘૂંટીઓ અને ઘૂંટણમાં. મને કહેવામાં આવ્યું હતું કે જો દુખાવો થાય તો બેલે છોડી દો અને આરામ કરો, પરંતુ મને ખાતરી આપવામાં આવી હતી કે હું તેમાંથી બહાર નીકળી જઈશ. મેં ક્યારેય એવું ન કર્યું. બાર વર્ષ પછી, હું માન્ચેસ્ટરમાં મારી બોર્ડિંગ મ્યુઝિક સ્કૂલમાં હેડ ગર્લ હતી, મારા એ-લેવલ વર્ષમાં અને મારા મ્યુઝિક કોલેજ ઓડિશન શરૂ કરવાની તૈયારીમાં હતી. એવું લાગતું હતું કે તે રાતોરાત બન્યું હોય. હું એક સવારે પીડામાં જાગી ગઈ, મારા હાથ ખૂબ જ કડક હતા અને થાક અસહ્ય હતો તેથી હું હલાવી શકતી ન હતી. મેં બધું તણાવમાં મૂકી દીધું અને આરામ કર્યો અને બીજા દિવસે લક્ષણો અદૃશ્ય થઈ ગયા હોય તેવું લાગતું હતું. આવતા મહિનાઓમાં, લક્ષણોની આ પેટર્ન એટલી હદે ચાલુ રહી કે જ્યારે હું મારી ક્રિસમસ રજાઓ માટે ઘરે પાછો ફર્યો, ત્યારે હું મારી જાતને ભાગ્યે જ કપડાં પહેરી શકતી હતી. મારા માતા-પિતા મારા લક્ષણોથી ચિંતિત હતા અને તેમણે મને ડૉક્ટર પાસે મોકલ્યો જેમણે રુમેટોઇડ ફેક્ટર, એરિથ્રોસાઇટ સેડિમેન્ટેશન રેટ (ESR) અને C-રિએક્ટિવ પ્રોટીન (CRP) તપાસવા માટે રક્ત પરીક્ષણો કર્યા. મારા લોહીમાં રુમેટોઇડ ફેક્ટર માટે નકારાત્મકતા જોવા મળી પરંતુ CRP અને ESR વધી ગયો. ત્યારથી મને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસનું નિદાન થવામાં ત્રણ મહિના લાગ્યા. નિદાનના દૃષ્ટિકોણથી, હું ડ્રેસિંગ, ખાવા અથવા મદદ વગર ચાલવા જેવા ખૂબ જ સરળ કાર્યો પણ કરી શકતો ન હતો અને દિવસ-રાત મારા માતાપિતાની મદદ પર આધાર રાખતો હતો. આખરે મને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો, વ્હીલચેર પર બાંધીને અને પીડા રાહત માટે મોર્ફિનની જરૂર હતી જ્યાં મેં આગામી 9 દિવસ વિતાવ્યા. મારો CRP 135 પર પહોંચી ગયો હતો અને મારા ફેફસામાં બહુવિધ પ્રવાહ પણ વિકસિત થયો હતો. આ હોવા છતાં, મને અને મારા પરિવારને નિદાન મળવું રાહત જેવું લાગ્યું જેથી હું આખરે સારવાર શરૂ કરી શકું. 

બળતરા ઓછી કરવા માટે સ્ટીરોઈડના ત્રણ નસમાં ડોઝ આપ્યા પછી, મને મેથોટ્રેક્સેટ અને પછી હાઇડ્રોક્સીક્લોરોક્વિન દવા આપવાનું શરૂ કરવામાં આવ્યું, પરંતુ ગંભીર માંદગી, ક્રોનિક થાક અને મારા ઘણા વાળ ખરવા જેવી આડઅસરો પછી, મારા સાંધાના દુખાવા અને સ્થિતિ પર ખાસ અસર કર્યા વિના, મને દૂર કરવામાં આવ્યો અને ટોસિલિઝુમાબ નામની એક અલગ જૈવિક સારવારના ઇન્ફ્યુઝન પર ખસેડવામાં આવ્યો અને આ દવામાં ફેરફારથી મને મારું ઘણું જીવન પાછું મળ્યું. 

રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ થવું પડકારજનક હોઈ શકે છે અને નિદાન કરવું મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. દુખાવો અને થાક ઘણીવાર કમજોર કરી દે છે અને તમે તમારા જીવનને નાટકીય રીતે બદલી શકો છો. મારા માટે સૌથી મુશ્કેલ બાબત એ છે કે નાની ઉંમરે આર્થરાઇટિસ થવા સાથે જોડાયેલ કલંક. ઘણી વાર હું 'પણ તમે આર્થરાઇટિસ થવા માટે ખૂબ નાના છો' . લોકો જાણતા નથી કે તમને 16 વર્ષથી કોઈપણ ઉંમરે રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ થઈ શકે છે અને 16 વર્ષથી ઓછી ઉંમરના લગભગ 12,000 બાળકો જુવેનાઇલ ઇડિયોપેથિક આર્થરાઇટિસથી પીડાય છે. હું બળતરા આર્થરાઇટિસ વિશે જાગૃતિ ફેલાવવા અને પૈસા એકત્ર કરવા માંગુ છું. ઓગસ્ટ 2013 માં, મેં ગ્રેટ લંડન સ્વિમ તરીને £1600 થી વધુ એકઠા કર્યા. હું મારા આર્થરાઇટિસને મારા જીવન જીવવાના માર્ગમાં ન આવવા દેવાનો સંકલ્પ કરું છું!

વસંત 2014, કેરી થોમ્પસન દ્વારા