מי אנחנו

סיימון הוא מהנדס מוסמך שבילה את רוב הקריירה שלו בייעוץ הנדסי במגזרי הרכבות והכבישים המהירים. ניסיונו כולל מנהיגות עסקית עם אחריות על מתן שירותים, ניהול מסחרי וביצועים עסקיים. הוא להוט ליישם את הניסיון שצבר במהלך הקריירה שלו לטובת NRAS, ולמקסם את העזרה שהיא יכולה להביא לאנשים עם RA.  

סיימון הפך מודע לעבודתו בעלת הערך העצום של NRAS באמצעות אשתו שרה, חולת RA וחבר ב-NRAS. דרך מעורבותה עם NRAS הוא הצליח להעריך את מגוון השירותים הנרחב שהארגון מספק, ואת ההשפעה החיובית שיש לו על חייהם של אלה שחיים עם RA.  

כיו"ר מועצת הנאמנים סיימון עובד בשיתוף פעולה הדוק עם קלייר, צוות ההנהלה שלה והדירקטוריון כדי לספק כיוון אסטרטגי ל-NRAS, להבטיח כספים תקינים והבטחת עתיד בר-קיימא לארגון הצדקה. המטרה שלנו היא להמשיך ולהרחיב את טווח ההגעה והמשיכה של NRAS בקרב כל הסובלים מ-RA ו-JIA ולספק להם את התמיכה וההבנה הטובות ביותר.   

לסיימון יש שלושה ילדים חורגים והוא גר בגלוסטרשייר עם שרה ושני הכלבים שלהם. 

פיטר סי טיילור מונה ליו"ר נורמן קוליסון למדעי השריר והשלד באוניברסיטת אוקספורד בשנת 2011 והוא עמית בסנט פיטר'ס קולג' אוקספורד. הוא נולד בלונדון ולמד מדעי רפואה פרה-קליניים בגונוויל וקאיוס קולג' באוניברסיטת קיימברידג'. לאחר מכן למד רפואה קלינית באוניברסיטת אוקספורד וקיבל תואר דוקטור ב-1996 מאוניברסיטת לונדון. הוא נבחר לעמית של הקולג' המלכותי לרופאים בשנת 2000 וחבר מכובד באגודה הבריטית לראומטולוגיה בשנת 2016. בקיץ 2015, פיטר מונה ליועץ הרפואי הראשי של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית ותמיד היה בעל הרמה הגבוהה ביותר הערצה לתרומה יוצאת הדופן שארגון הצדקה תורם לעזור לאנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית לנהל חיים מלאים ופעילים. פיטר עבד בשיתוף פעולה הדוק עם Ailsa, מייסדת NRAS, ועם קלייר והצוות שלה במשא ומתן עם נייס בנוגע לגישה לטיפולים מתקדמים.

לפיטר יש תחומי עניין קליניים מומחים בדלקת מפרקים שגרונית ולמעלה משלושים שנות ניסיון בתכנון ניסויים קליניים והובלה במחקרים של טיפולים ביולוגיים וטיפולים מולקולריים קטנים, כולל ניסויי הזרע המוקדמים ביותר של טיפול בקולטן נגד TNF ואנטי-IL-6 וכן מעכבי JAK. . יש לו גם תחומי עניין מחקריים במדדי רווחה וגישות לטיפול הוליסטי מעבר להתערבות תרופתית בלבד.

פיטר ואשתו גרים באוקספורדשייר. יש להם שני ילדים בוגרים ותשוקה לאזור הכפרי ולמוזיקה קלאסית.

אנה וולף היא מנהלת לונדון לאמנויות ובריאות, כמו גם מועמדת לדוקטורט בבית הספר המלכותי המרכזי לדיבור ודרמה. כמנהלת אומנויות ובריאות בלונדון, היא תומכת באמנים, מתרגלים יצירתיים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ברחבי הבירה כולה ומחוצה לה, ומקדמת מצוינות ומעורבות בתחום האמנויות והרווחה. הארגון שואף להרחיב את טווח ההגעה של האמנויות לקהילות ויחידים שאחרת לא היו נכללים כארגון התמיכה המוביל במגזר, הדוגל באמנויות ובריאות בלונדון. מחקר הדוקטורט של אנה בוחן אמנות, בריאות ותיאטרון יישומי מעורבות חברתית ומשתתפת ביחס לבני נוער החיים עם המחלה האוטואימונית המורכבת של Juvenile Idiopathic Arthritis. לפני תחילת לימודי הדוקטורט שלה, אנה עבדה במגוון חברות ועסקה במספר פרויקטים של מחקר והוראה הן באוניברסיטת מרכז והן ב-Goldsmith's University of London. ההתמחויות שלה כוללות עבודה עם צעירים מבית הספר היסודי ועד גיל האוניברסיטה, בשילוב עם פרקטיקות דיגיטליות במיוחד. עבודתה משתרעת על האופי הבין-תחומי של תיאטרון יישומי ופרקטיקות דיגיטליות כגון מדיה חברתית, קהילות מקוונות, יצירת סרטים והנחיה דיגיטלית. לאנה יש קשר לדלקת מפרקים שגרונית בתור בתו של איילה בוסוורת', מייסדת NRAS. היא מביאה לדירקטוריון שיווק, מחקר ורקע והתעניינות באמנויות ובריאות. לאנה יש שתי בנות והיא מתגוררת בלונדון עם בעלה.

ריצ'רד עבד עבור Anglian Water Group במשך רוב הקריירה שלו וכיום הוא מנהל פיתוח אסטרטגי בתוך Anglian Venture Holdings ומנהל של עסקי הבת התפעוליים העיקריים. לריצ'ארד יש מגוון רחב של ניסיון, מתפעול יומיומי ועד לפיתוח ואספקת פרויקטים מסחריים ואסטרטגיים. תפקידו הנוכחי כרוך בתמיכה מסחרית במגוון עסקים ופיתוח אסטרטגי של צמיחה והזדמנויות שוק בבריטניה ובאירלנד.

לאחר שאובחן עם RA בשנת 2015, אתר NRAS היה אחד האתרים הראשונים שבהם ביקר ריצ'רד כדי להבין יותר על RA. מתוך הכרה בתועלת ש-NRAS נותן לאלו שאובחנו לאחרונה עם RA, הוא מעוניין לתמוך ולתרום לעבודתנו. ריצ'רד היה פעיל מאוד בעבודת צדקה, כיו"ר ועדת גיוס הכספים WaterAid של Anglian Water מאז 2011 וכחבר מועצת המנהלים של פרויקט Beacon (תוכנית לשיפור המים, התברואה וההיגיינה בעיירה Lahan - עובד עם ממשלת נפאל, נפאל מים תאגיד אספקה, WaterAid Nepal, עיריית Lahan ו-Anglian Water) - ניסיון שהוא מקווה שיועיל גם ל-NRAS.

ריצ'רד נשוי ואב לארבעה ילדים, והוא מעוניין להישאר פעיל ככל האפשר - נהנה מרוב ענפי הספורט, במיוחד רכיבה על אופניים, שחייה וטיפוס צוקים.

ריץ' עובד עבור ScoutsCymru כראש אסטרטגיה התומכת בקבוצות הארגונים ברחבי ויילס. יש לו מגוון רחב של ניסיון במגזר ההתנדבותי כולל ממשל צדקה, תמיכה בהתנדבות, תקשורת וענייני חוץ.  

 לאחר שאובחן עם RA בשנת 2014, NRAS היה הארגון שאליו פנה ריץ' לתמיכה וייעוץ בהבנת המצב. כשגר בוויילס ובזמן ש-NRAS יצרה את רשתות הקמפיינים שלה, ריץ' רצה להעלות חלק מהחוויות ולקח על עצמו תפקיד בתוך השגרירים הוולשיים של NRAS, תמיכה בעבודת הארגונים בפעילות שתדלנות של הממשלה הוולשית ויצירת קשר עם בעלי עניין לקידום שירותי הראומטולוגיה. בוויילס, כולל תמיכה בעבודתה של JIA ב-NRAS בקמפיין לשירות ראומטולוגיה ילדים עבור ויילס.  

 ריץ' נשוי ואב לארבעה ילדים, ונהנה לבקר באתרים היסטוריים ולאפות.

לריימן 14 שנות ניסיון באסטרטגיה, תקשורת ארגונית, פיתוח עסקי ומנהיגות עבור תאגידים גלובליים.

ב-MTC הוא מילא את תפקידי מנהל הקבוצה לערך חברתי ומנהל בכיר לפיתוח עסקי ותקשורת ארגונית. הוא מילא תפקיד מכריע בביסוס המותג של החברה והרחבת טווח הגעה לשווקים מקומיים ובינלאומיים.

ריימן קיבל תואר שני במנהל עסקים מבית הספר לעסקים וורוויק ושימש כסגן המנהיג של השמרנים סלאו כחבר מועצה במשך חמש שנים.

ריי הפך מודע ל-NRAS דרך ביבי שלו (סבתא), שהיה סובל מ-RA לטווח ארוך אבל אובחן הרבה יותר מאוחר בחייו בגלל חוסר ידע על RA ממשפחתו.  

ריי הצטרף כנאמן בשנת 2023 ומטרתו להשתמש בידע ובניסיון שלו באסטרטגיה, תקשורת ארגונית, שותפויות ומדיניות כדי לעזור לצוות NRAS לתמוך בחבריו ולהעלות את המודעות ל-RA ו-JIA. 

ג'ים הוא רואה חשבון מוסמך, שעבד בכל התחומים והתעשייה במשך כמעט 25 שנה. בעקבות תפקידו האחרון כמנהל כספים ראשי (CFO) במכון הדירקטורים, ג'ים החליף את המיקוד שלו לעבודה כמנהל כספים בתיק, וסייע לעסקים יזמים לספק את האסטרטגיה שלהם.

ג'ים הפך מודע לתמיכה שסיפקה NRAS באמצעות אשתו סופי, כאשר אובחנה כחולת RA בשנת 2010 בגיל 30. מראות את התמיכה והעצות שהוצעו לאשתו בהבנת המצב, ג'ים היה ממש מסוגלים להעריך את ההשפעה החיובית שיש לו על חייהם של אלה שחיים עם RA. בתקופה האחרונה, NRAS הייתה גם המקום הנכון עבורה בחיפוש מידע על חיסוני COVID-19 והשפעתם הפוטנציאלית על אנשים עם RA.

ג'ים הצטרף כנאמן בשנת 2021 ושואף להפעיל את הידע שלו בפיננסים ובעסקים כדי לעזור לקלייר ולצוות NRAS לתמוך בחבר שלו ולהמשיך להעלות את המודעות ל-RA ו-JIA. 

ג'ים גר בלונדון עם אשתו ובנו, יחד עם הכלב ושני החתולים שלהם. הוא נהנה מרוב ענפי הספורט והוא רץ ורוכב אופניים נלהב.  

קלייר אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית בשנת 2020. המסע למציאת תרופות שעובדות היה מתיש וקלייר מצאה את ההסתגלות הנפשית למצבה הבריאותי החדש קשה במיוחד. במובנים רבים זה הרגיש כאילו היא מתאבלת על עצמיותה הישנה.

לקלייר אין היסטוריה משפחתית של RA והיא אובחנה בגיל צעיר יחסית. זה, יחד עם המגיפה, גרמו בשנים הראשונות לאחר האבחנה שלה להרגיש בודדה מאוד. גילוי המידע והקהילה של NRAS אפשרו לקלייר להתחבר לאחרים עם חוויות חיים דומות ולהסתגל למצבה. כעת, קלייר מרגישה מסוגלת לתמוך בעצמה בפני הצוות הרפואי שלה, בטוחה בניהול הסימפטומים שלה ויודעת שתמיכה תמיד זמינה.

מבחינה מקצועית, לקלייר ניסיון של למעלה מעשר שנים במגזר השירותים הפיננסיים, המתמחה בסיכון תפעולי וחוסן. ניסיונה משתרע על פני המגזר הציבורי והפרטי, כולל כתיבת מדיניות ברגולטור. בהפיכתה לנאמנת ב-NRAS, קלייר מקווה להשתמש בניסיונה כדי להמשיך בעבודתה הנהדרת של NRAS ולוודא שאחרים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית ימשיכו להיות במרכז הצדקה.

קלייר גרה בדרום מערב לונדון עם בן זוגה והחתול הידידותי מאוד שלהם.

לשעבר ראש ממשלה וחבר פרלמנט עבור Maidenhead

חייה וזמניה של אשת ראש הממשלה השנייה שלנו מתועדים בהרחבה במקום אחר!

תרזה היא חברת הפרלמנט של מיידנהד מאז 1997, ובתפקידה כחברת פרלמנט של מחוז הבחירה היא תמכה לראשונה במייסדת ובמנכ"לית שלנו, איילה בוסוורת', שלא יכלה, באותו זמן, לגשת לטיפול הדרושה לה. לאחר השקת ארגון הצדקה, בשנת 2001, תרזה התחברה בהתלהבות עם NRAS על ידי השתתפות באירועים מקומיים ונפגשת בקביעות עם Ailsa כדי לשמוע על הנושאים החשובים לאנשים עם RA. זמן קצר לאחר הקמתנו היא הפכה לפטרונית שלנו.

בתקופתה כשרת הפנים בין השנים 2010-16, תרזה המשיכה להיות נדיבה בזמנה המצומצם יותר והמשיכה לארח את פרסי אלופי הבריאות הדו-שנתיים שלנו בבתי הפרלמנט ולהשתתף באירוע שנתי באזור המקומי. זמן קצר לפני שהפכה לראש ממשלה, תרזה הניחה בחביבות פגישה עם שר החוץ דאז לעבודה ולפנסיה, חבר הפרלמנט סטפן קראב לבקשתנו. הפגישה הפורה סיפקה לנו הזדמנות לעדכן את תרזה וסטיבן על עבודת NRAS ועל האתגרים העומדים בפני אנשים עם RA בגישה למערכת הרווחה. כעת, כראש ממשלה, אנו מצפים למערכת יחסים מחודשת איתה כפטרונית שלנו תוך זיהוי לחץ הזמן המוגבר שלה.

כארגון צדקה, אנחנו א-פוליטיים וחשוב להצהיר שלפעמים אנו עלולים לא להסכים עם החלטות שמתקבלות על ידי ממשלות בעלות גוון פוליטי אי פעם, אבל זה לא אמור למנוע מאיתנו להיות ידידים ביקורתיים כדי להיות מסוגלים לעסוק ביעילות .

על אף שאנו מודים מאוד על חסותו של ראש הממשלה לשעבר, אנו ממשיכים לתקשר עם פוליטיקאים בכל המפלגות ובכל אזורי בריטניה.

cD, MD, FRCP יועץ ראומטולוג

לאחר שש שנים כיועץ רפואי ראשי של NRAS, פרופסור פאנאי הסכים בחביבות להיות פטרון NRAS.

הוא פעל ללא לאות בשמנו לאורך התקופה הזו והיה תומך נלהב של הצדקה. אנו שמחים שהוא הסכים לקחת את התפקיד החדש הזה ומצפים לעבוד איתו בעתיד.  

כמה מילים מפרופסור פאנאי:

"אני מתכבד, גאה ומאוד שמח להפוך לפטרונית של NRAS בהצטרפות לפרלמנט של תרזה מיי, שהעניקה לה זמן ומרץ ללא הרף לחברה.

ביליתי חיים מקצועיים כראומטולוג אקדמי. כפרופסור קשת לראומטולוגיה היו לי שלושה תפקידים חשובים: מתן ראומטולוגיה קלינית לחולים הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית; הוראת סטודנטים לרפואה, ראומטולוגים מתלמדים ובעלי מקצועות הקשורים לראומטולוגיה (אחיות, פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק); ומחקר על מנגנוני הדלקת הגורמים לנזק למפרקים וכתוצאה מכך בעיות של כאב, נכות, אובדן עבודה ובידוד חברתי של החולים. כל שלוש הפעילויות הללו שלובות זו בזו בבירור, שכן תמיד הרגשתי שהפרקטיקה הקלינית ממקדת את תשומת הלב של המטופלים והבעיות שלהם, ולכן היא כוח רב עוצמה המכוון את סוג המחקר שיש לעשות. יתר על כן, תוצאת המחקר, אם לא מיושמת בחזרה בצורה של טיפולים חדשים במרפאה ואם אינה מועברת לעוסקים עתידיים בראומטולוגיה, היא סטרילית. עם זאת, למרות המאמצים הללו תמיד הרגשתי שחסר מרכיב רביעי במאמצים המקצועיים שלי.

המרכיב החסר היה הממד הפוליטי של כוח סבלני. פעילות פוליטית של רופאים למען מטופליהם יכולה תמיד להתפרש בצורה שגויה כקידום אינטרס אישי מקצועי. לא ניתן לבטא נקודת מבט צהבת כזו, לפחות בגלוי, כאשר חולים משתמשים באמצעים פוליטיים כדי להשיג יותר מימון ובכך טיפול טוב יותר, שכן בשירותי הבריאות, בדיוק כמו בשאר תחומי החיים, תחרות על משאבים היא מציאות. עם זאת, למרות שהיו ארגונים רבים שקידמו את האינטרסים של חולים עם מחלות ראומטיות, לא היה ארגון שפעל במיוחד עבור אלה עם דלקת מפרקים שגרונית. זה היה פער מוזר ובלתי מוסבר. לא יכולתי לראות איך אפשר למלא את הפער הזה עד שפגשתי את איילה בוסוורת'. הגענו לזה כבר מההתחלה. כידוע, היא לקחה על עצמה את המשימה ההרקולאית של ארגון NRAS. וכידוע, היא הפכה את זה לארגון צדקה מצליח, לאומי באמת שזוכה להכרה בינלאומית. שמחתי מאוד לתמוך בכל הפעילויות של NRAS אבל שמחתי במיוחד לענות על השאלות והדאגות של המטופלים שהופנו אליי באמצעות המיילים שלהם כיועץ רפואי לאומי של NRAS. כעת, בתפקידי החדש כפטרון, אמשיך כמובן בתמיכה זו. ואכן, כפרופסור אמריטוס לראומטולוגיה בקינגס קולג' בלונדון, יש לי יותר זמן ואני מקווה שאתרום אפילו יותר".

ראומטולוג יועץ בדימוס, בית החולים האוניברסיטאי נורפוק ונוריץ' מאז 1988; כבודו.

פרופסור לאוניברסיטת מזרח אנגליה; מנהל קליני של Norfolk & Suffolk Comprehensive Local Research Network; קצין מעורבות חולים RCP; יועץ רפואי ראשי בעבר ל-NRAS; יועץ רפואי של Raynaud's & Scleroderma Assoc; עניין רב שנים בדלקת כלי דם מערכתית עם למעלה מ-250 ביקורות/מאמרי מערכת/עיתונים; תחומי עניין מחקריים נוספים: אפידמיולוגיה של דלקת מפרקים שגרונית (Norfolk Arthritis Register), היבטים קליניים, בריאותיים, כלכליים ופסיכו-סוציאליים והרלוונטיות שלהם להכנסת טיפול ביולוגי

אוניברסיטת גלזגו

המחלקה לאורטופדיה, ראומטולוגיה ומדעי השריר והשלד של נופילד, אוניברסיטת אוקספורד

קינגס קולג' בלונדון/בית החולים קינגס קולג'

בתי חולים אוניברסיטאיים של Morecambe Bay NHS Trust/ אוניברסיטת מנצ'סטר

המכון למדעים קליניים, המכללה לרפואה ומדעי השיניים, אוניברסיטת ברמינגהאם

בתי החולים האוניברסיטאיים של סנט ג'ורג' קרן NHS / המכון לחינוך רפואי וביו-רפואי, סנט ג'ורג', אוניברסיטת לונדון

בית החולים האוניברסיטאי ויילס

West Hertfordshire Teaching Hospitals NHS Trust

מרכז CREATE, המחלקה לראומטולוגיה, בית הספר לרפואה של אוניברסיטת קרדיף

אוניברסיטת סאות'המפטון ו-Solent NHS Trust

יועץ טכנולוגיה דיגיטלית

בית החולים לילדים אלדר היי, ליברפול / אוניברסיטת ליברפול

נאמנות NHS של אוניברסיטת פורטסמות'

Luton and Dunstable Hospital NHS Trust

בית החולים קינגס קולג'/ קינגס קולג' בלונדון

בית החולים הייווד, Midlands Partnership Foundation Trust ואוניברסיטת קיל

מתקן המחקר הקליני של NIHR סאות'המפטון, בית החולים האוניברסיטאי סאות'המפטון NHS Foundation Trust, סאות'המפטון

ניתוח הוניטון ובית החולים Royal Devon & Exeter

Salford Royal NHS Foundation Trust, אוניברסיטת מנצ'סטר מטרופוליטן

קרן NHS בית החולים בארנסלי

קרן NHS לנקשייר ודרום קומבריה

Royal Cornwall Hospitals NHS Trust

אוניברסיטת מנצ'סטר / אוניברסיטת מנצ'סטר NHS Foundation Trust

קרן NHS של אוניברסיטת מנצ'סטר

בית החולים לילדים בוויילס, קרדיף

Haywood Hospital, Midlands Partnership NHS Foundation Trust