מאמר

עבודה עם תעשיית התרופות

הדפס

מטרת עמוד זה היא לקבוע ולהבהיר את עמדת הנאמנים וההנהלה של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) בכל הקשור לקשרי עבודה עם תעשיית התרופות.

מטרת NRAS היא לפעול להשגת חיים טובים יותר עבור אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים אידיופטית JIA נעורים. NRAS מכיר בכך שעבודה עם חברות תרופות המייצרות תרופות לטיפול במחלות אלו יכולה לעזור לנו להשיג מטרה זו.

זה יכול להיות מועיל לעבוד עם חברות התרופות שמייצרות ומשווקות תרופות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) ו/או דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). שותפויות אלו מעניקות ל-NRAS מידע רקע חשוב והכרחי ומספקות לנו הזדמנויות נוספות להעלות את המודעות לתנאים הללו ולצורך לשפר את איכות הטיפול באנשים RA ואנשים החיים עם JIA, כולל גישה לשירותים ותרופות.

כארגון צדקה, NRAS צריך לגייס כספים על בסיס מתמשך כדי להתקיים ולבצע את תפקידי הצדקה שלנו ולכן אנו מקבלים מימון ממגוון מקורות, הכוללים חברות תרופות. זה יכול להיות בצורת חסות או מענקים חינוכיים או מימון לפעילויות מסוימות שבוצעו על ידי NRAS.

NRAS מקבל מימון מחברות תרופות בשתי דרכים: עבור פרויקטים ספציפיים, וכמימון ליבה (חברות בתאגיד) כדי לסייע במתן תמיכה לכל אלה שחיים עם RA ו-JIA. בכל מקרה, NRAS תפעיל את שיקול דעתה העצמאי אם לקבל או לדחות הצעת מימון.

NRAS תורמת גם לוועדות מייעצות, להכשרת צוותי תרופות ומספקת שירותי ייעוץ מומחים, שכולם מחויבים בתעריף השוק הרגיל מתוך הכרה במומחיות שלנו בתחום RA ו-JIA.

יש להתייחס ברצינות לדאגה של הציבור לגבי אינטרסים מסחריים המשפיעים על ארגונים התנדבותיים בצורה שלילית, ולכן יש צורך בקוד נוהג שהופך כל קשר כזה לברור ושקוף.

NRAS תמיד עבדה על פי הסטנדרטים האתיים הגבוהים ביותר ומאחלת שהסדרי המימון הפיננסיים שלה עם תעשיית התרופות יהיו מוגדרים בבירור, מתועדים ושקופים.

NRAS רואה את מערכות היחסים שלה עם תעשיית התרופות כתהליך דו-כיווני. אנו רואים בחיוב הזדמנויות עבור NRAS להעלות את המודעות ל-RA ו-JIA בקרב צוותי תעשיית התרופות ופרויקטים שבהם המומחיות והידע שלנו עשויים להירתם לשיפור המידע על המטופלים וחומרי חינוך ושירותים המיוצרים על ידי התעשייה, לתועלת האולטימטיבית של אנשים החיים עם RA ו-JIA.

NRAS הוא ארגון עצמאי לחלוטין ולא ייכנסו למערכת יחסים שעלולה בשום אופן לסכן או לסכן את העצמאות הזו.

זוהי מדיניות סטנדרטית לא לקדם, לאשר או לאשר כל מוצר, שירות או מותג מסוים בין אם זה מגיע מתעשיית התרופות או מכל מגזר תעשייתי מסחרי אחר.

NRAS תבצע רק פרויקטים שיוכלו להועיל לאלו שנפגעו מ-RA או JIA, במישרין או בעקיפין, או להוסיף ערך למידע, לחינוך ולתמיכה שהיא מספקת לאלו שנפגעו ממחלות אלו.

NRAS תדחה מימון או חסות או כל מערכת יחסים שעלולה להיתפס כפגיעה במוניטין, בעצמאות או במעמד הצדקה שלה.

בעת שיתוף פעולה בנושא 'תוכן' בין אם מדובר בתקשורת כתובה, פרסום או מידע דיגיטלי עבור אינטרנט או מדיה חברתית, שליטה עריכה מלאה תישאר בידי NRAS.

NRAS לא תאפשר לפגיעה בשם הטוב שבנתה בשום אופן.

NRAS ישמור על קשרי עבודה טובים עם תעשיית התרופות אשר נהנים ומתועבים בטובתם של אלו שנפגעו מ-RA ו/או JIA.

נאמנים, קצינים, צוות וכל מי שפועל מטעם NRAS צפויים לציית למדיניות ו-NRAS תעמיד מדיניות זו לרשות כל הארגונים איתם היא עובדת בפרויקטים משותפים כדי ליידע ולהנחות את הקשרים הללו.

כאשר NRAS בוחרת לעבוד עם חברת תרופות ביחס לפרויקט ספציפי, ארגון הצדקה יכיר בכך בפומבי באמצעות הכרזה גלויה על חסות מסחרית של פרויקט כאשר זה רלוונטי בכל מדיה או עבודת יחסי ציבור.

NRAS גם תישא את הלוגו של נותן החסות על כל התקשורת הכתובה הקשורה לפרויקט זה.

NRAS תפרסם סיכום של תרומותיה הכספיות מחברות תרופות בדוח השנתי שלה בהתאם לנהלים החשבונאיים של ועדת הצדקה.

NRAS תעבוד רק עם חברת תרופות שבה היא יכולה להבטיח ציות לקוד הנוהג של ABPI לתעשיית התרופות. כאשר חברה אינה חברה, נדרוש הבטחות בכתב לעמידה בעקרונות אלה.

NRAS תבטיח שלאף נותן חסות לפרויקט תהיה השפעה בלתי הוגנת על הצדקה ביחס למטרות או לתוצאות של פרויקט כלשהו.

בכל מקום אפשרי מבקשות בקשות מימון של NRAS ממספר חברות ו-NRAS תנהל משא ומתן עם כל נותני החסות שלה על בסיס שוויוני כדי להבטיח שאף חברה אינדיבידואלית לא תטופל שונה מכל חברה אחרת בכל הקשור למימון של פרויקט מסוים.

אנו נוודא שסך ההכנסות מפרויקטים במימון תרופות לא יעלו על 25% מסך ההכנסות שלנו ולא יעלו על 10% מכל חברה אחת בשנה אחת.

ניתן לשלם מימון ישירות ל-NRAS כדי לכסות את העלות של פרויקט מסוים, לתרום לעלויות הליבה, או להיות משולם כמענק חינוכי. שירותים הניתנים בעין לצדקה בעלות לחברת התרופות יכולים להינתן גם כאשר לא מתקבל מימון ישיר על ידי NRAS. למרות שאיננו יכולים להשפיע על הערך המדויק שמיוחס לפעילויות מסוג זה על ידי חברת תרופות, אנו מצפים שזה יהיה שיקוף הוגן ומדויק של העלות של עבודה כזו, אך אין זה אומר באופן אוטומטי ש-NRAS מייחס את אותו 'ערך'. כאשר צוותי NRAS מתבקשים לדבר או להשתתף בפגישה מסוימת או מועצת ייעוץ מסוימת ולקבל על כך הוקרה, כל ההצטיינות הזו מועברת בחזרה ל-NRAS ואף אחד מחברי הצוות של NRAS לא ירוויח באופן אישי. כל כבוד או החזר הוצאות נסיעה כאלה אינם נכללים מסך המימון לפרויקט בכל שנה קלנדרית אחת.

NRAS מבקשת להודות לחברות הבאות על התמיכה בעבודתה של NRAS במהלך שנת 2023 ומכירה בתשלום כספי של כל עבודת ייעוץ שסיפקה NRAS לעבודה שבוצעה על ידי שותפים בתעשייה.

שם החברהשם הפרויקט/סיבה למימוןחוֹדֶשׁכמותמוּטָבסך מימון 2023 (ללא מע"מ)

AbbVie Ltdנוכחות של NRAS בישיבת המועצה המייעצתפברואר£560AbbVie
מימון ליבהיולי£10,000NRAS
נוכחות של NRAS בישיבת המועצה המייעצתדצמבר£510AbbVie
£11,070
Biogen Idec Limitedפרסום מימון לדפוס והפצה של 'אני רוצה לעבוד'ספטמבר£10,000NRAS
חברות ארגוניתספטמבר£12,000NRAS
£22,000
אלי לילי וחברת בע"ממצגת מנכ"ל NRAS באירוע הכשרת אחיותנובמבר£990אלי לילי
£990
Fresenius Kabi Limitedאימון פרו-בונו (5 x מפגשים מרחוק מועברים לצוות NRAS בסך כולל של 9 שעות - ללא חשבונית)לאלאNRAS
חברות ארגוניתדצמבר£12,000NRAS
£12,000
Galapagos Biotech Limitedחסות לכיסוי עלויות מסוימות של השתתפות בכנס BSRלְקַלְקֵל£2,000NRAS
תוספת של מגזין People's Priority במגזין NRAS NewsRheumלְקַלְקֵל£500שותפים נהנים
חברות ארגוניתאפריל£12,000NRAS
£14,500
אינמדיקס בע"מפרויקט NRAS Stress Matters יוני£11,317.33NRAS£11,317.33
Medac Pharma LLPחסות לכיסוי עלויות מסוימות של השתתפות בכנס BSRפברואר£2,000NRAS
מסגרת סלפי לכנס BSRמאי£538NRAS
תמיכת NRAS בקבוצות מיקוד של פרויקטים להזרקהנובמבר£3,495Medac
הדפסה מחודשת של 2,000 חוברות Blood Mattersאפריל£2,285NRAS
£8,318
פייזר מוגבלתגיוס מטופלים לפרויקטפברואר£162פייזר£162
Sandoz Limitedנוכחות של NRAS באירוע קבוצת הסברה למטופליםספטמבר£487.50סנדוז
פרסום מימון להדפסה והפצה של 'מדריך מעסיקים ל-RA'נובמבר£10,000NRAS
£10,487.50
UCB Pharma Ltdחברות ארגוניתיוני£12,000NRAS£12,000
סך המימון שהתקבל מתעשיית התרופות בשנת 2023: 102,844.83 ליש"ט