עבודה עם תעשיית התרופות
הדפסמטרת עמוד זה היא לקבוע ולהבהיר את עמדת הנאמנים וההנהלה של האגודה הלאומית לדלקת מפרקים שגרונית (NRAS) בכל הקשור לקשרי עבודה עם תעשיית התרופות.
מטרת NRAS היא לפעול להשגת חיים טובים יותר עבור אנשים החיים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) ודלקת מפרקים אידיופטית JIA נעורים. NRAS מכיר בכך שעבודה עם חברות תרופות המייצרות תרופות לטיפול במחלות אלו יכולה לעזור לנו להשיג מטרה זו.
זה יכול להיות מועיל לעבוד עם חברות התרופות שמייצרות ומשווקות תרופות לדלקת מפרקים שגרונית (RA) ו/או דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA). שותפויות אלו מעניקות ל-NRAS מידע רקע חשוב והכרחי ומספקות לנו הזדמנויות נוספות להעלות את המודעות לתנאים הללו ולצורך לשפר את איכות הטיפול באנשים RA ואנשים החיים עם JIA, כולל גישה לשירותים ותרופות.
כארגון צדקה, NRAS צריך לגייס כספים על בסיס מתמשך כדי להתקיים ולבצע את תפקידי הצדקה שלנו ולכן אנו מקבלים מימון ממגוון מקורות, הכוללים חברות תרופות. זה יכול להיות בצורת חסות או מענקים חינוכיים או מימון לפעילויות מסוימות שבוצעו על ידי NRAS.
NRAS מקבל מימון מחברות תרופות בשתי דרכים: עבור פרויקטים ספציפיים, וכמימון ליבה (חברות בתאגיד) כדי לסייע במתן תמיכה לכל אלה שחיים עם RA ו-JIA. בכל מקרה, NRAS תפעיל את שיקול דעתה העצמאי אם לקבל או לדחות הצעת מימון.
NRAS תורמת גם לוועדות מייעצות, להכשרת צוותי תרופות ומספקת שירותי ייעוץ מומחים, שכולם מחויבים בתעריף השוק הרגיל מתוך הכרה במומחיות שלנו בתחום RA ו-JIA.
יש להתייחס ברצינות לדאגה של הציבור לגבי אינטרסים מסחריים המשפיעים על ארגונים התנדבותיים בצורה שלילית, ולכן יש צורך בקוד נוהג שהופך כל קשר כזה לברור ושקוף.
NRAS תמיד עבדה על פי הסטנדרטים האתיים הגבוהים ביותר ומאחלת שהסדרי המימון הפיננסיים שלה עם תעשיית התרופות יהיו מוגדרים בבירור, מתועדים ושקופים.
NRAS רואה את מערכות היחסים שלה עם תעשיית התרופות כתהליך דו-כיווני. אנו רואים בחיוב הזדמנויות עבור NRAS להעלות את המודעות ל-RA ו-JIA בקרב צוותי תעשיית התרופות ופרויקטים שבהם המומחיות והידע שלנו עשויים להירתם לשיפור המידע על המטופלים וחומרי חינוך ושירותים המיוצרים על ידי התעשייה, לתועלת האולטימטיבית של אנשים החיים עם RA ו-JIA.
NRAS הוא ארגון עצמאי לחלוטין ולא ייכנסו למערכת יחסים שעלולה בשום אופן לסכן או לסכן את העצמאות הזו.
זוהי מדיניות סטנדרטית לא לקדם, לאשר או לאשר כל מוצר, שירות או מותג מסוים בין אם זה מגיע מתעשיית התרופות או מכל מגזר תעשייתי מסחרי אחר.
NRAS תבצע רק פרויקטים שיוכלו להועיל לאלו שנפגעו מ-RA או JIA, במישרין או בעקיפין, או להוסיף ערך למידע, לחינוך ולתמיכה שהיא מספקת לאלו שנפגעו ממחלות אלו.
NRAS תדחה מימון או חסות או כל מערכת יחסים שעלולה להיתפס כפגיעה במוניטין, בעצמאות או במעמד הצדקה שלה.
בעת שיתוף פעולה בנושא 'תוכן' בין אם מדובר בתקשורת כתובה, פרסום או מידע דיגיטלי עבור אינטרנט או מדיה חברתית, שליטה עריכה מלאה תישאר בידי NRAS.
NRAS לא תאפשר לפגיעה בשם הטוב שבנתה בשום אופן.
NRAS ישמור על קשרי עבודה טובים עם תעשיית התרופות אשר נהנים ומתועבים בטובתם של אלו שנפגעו מ-RA ו/או JIA.
נאמנים, קצינים, צוות וכל מי שפועל מטעם NRAS צפויים לציית למדיניות ו-NRAS תעמיד מדיניות זו לרשות כל הארגונים איתם היא עובדת בפרויקטים משותפים כדי ליידע ולהנחות את הקשרים הללו.
כאשר NRAS בוחרת לעבוד עם חברת תרופות ביחס לפרויקט ספציפי, ארגון הצדקה יכיר בכך בפומבי באמצעות הכרזה גלויה על חסות מסחרית של פרויקט כאשר זה רלוונטי בכל מדיה או עבודת יחסי ציבור.
NRAS גם תישא את הלוגו של נותן החסות על כל התקשורת הכתובה הקשורה לפרויקט זה.
NRAS תפרסם סיכום של תרומותיה הכספיות מחברות תרופות בדוח השנתי שלה בהתאם לנהלים החשבונאיים של ועדת הצדקה.
NRAS תעבוד רק עם חברת תרופות שבה היא יכולה להבטיח ציות לקוד הנוהג של ABPI לתעשיית התרופות. כאשר חברה אינה חברה, נדרוש הבטחות בכתב לעמידה בעקרונות אלה.
NRAS תבטיח שלאף נותן חסות לפרויקט תהיה השפעה בלתי הוגנת על הצדקה ביחס למטרות או לתוצאות של פרויקט כלשהו.
בכל מקום אפשרי מבקשות בקשות מימון של NRAS ממספר חברות ו-NRAS תנהל משא ומתן עם כל נותני החסות שלה על בסיס שוויוני כדי להבטיח שאף חברה אינדיבידואלית לא תטופל שונה מכל חברה אחרת בכל הקשור למימון של פרויקט מסוים.
אנו נוודא שסך ההכנסות מפרויקטים במימון תרופות לא יעלו על 25% מסך ההכנסות שלנו ולא יעלו על 10% מכל חברה אחת בשנה אחת.
ניתן לשלם מימון ישירות ל-NRAS כדי לכסות את העלות של פרויקט מסוים, לתרום לעלויות הליבה, או להיות משולם כמענק חינוכי. שירותים הניתנים בעין לצדקה בעלות לחברת התרופות יכולים להינתן גם כאשר לא מתקבל מימון ישיר על ידי NRAS. למרות שאיננו יכולים להשפיע על הערך המדויק שמיוחס לפעילויות מסוג זה על ידי חברת תרופות, אנו מצפים שזה יהיה שיקוף הוגן ומדויק של העלות של עבודה כזו, אך אין זה אומר באופן אוטומטי ש-NRAS מייחס את אותו 'ערך'. כאשר צוותי NRAS מתבקשים לדבר או להשתתף בפגישה מסוימת או מועצת ייעוץ מסוימת ולקבל על כך הוקרה, כל ההצטיינות הזו מועברת בחזרה ל-NRAS ואף אחד מחברי הצוות של NRAS לא ירוויח באופן אישי. כל כבוד או החזר הוצאות נסיעה כאלה אינם נכללים מסך המימון לפרויקט בכל שנה קלנדרית אחת.
NRAS מבקשת להודות לחברות הבאות על התמיכה בעבודתה של NRAS במהלך שנת 2023 ומכירה בתשלום כספי של כל עבודת ייעוץ שסיפקה NRAS לעבודה שבוצעה על ידי שותפים בתעשייה.
שם החברה | שם הפרויקט/סיבה למימון | חוֹדֶשׁ | כמות | מוּטָב | סך מימון 2023 (ללא מע"מ) |
AbbVie Ltd | נוכחות של NRAS בישיבת המועצה המייעצת | פברואר | £560 | AbbVie | |
מימון ליבה | יולי | £10,000 | NRAS | ||
נוכחות של NRAS בישיבת המועצה המייעצת | דצמבר | £510 | AbbVie | ||
£11,070 | |||||
Biogen Idec Limited | פרסום מימון לדפוס והפצה של 'אני רוצה לעבוד' | ספטמבר | £10,000 | NRAS | |
חברות ארגונית | ספטמבר | £12,000 | NRAS | ||
£22,000 | |||||
אלי לילי וחברת בע"מ | מצגת מנכ"ל NRAS באירוע הכשרת אחיות | נובמבר | £990 | אלי לילי | |
£990 | |||||
Fresenius Kabi Limited | אימון פרו-בונו (5 x מפגשים מרחוק מועברים לצוות NRAS בסך כולל של 9 שעות - ללא חשבונית) | לא | לא | NRAS | |
חברות ארגונית | דצמבר | £12,000 | NRAS | ||
£12,000 | |||||
Galapagos Biotech Limited | חסות לכיסוי עלויות מסוימות של השתתפות בכנס BSR | לְקַלְקֵל | £2,000 | NRAS | |
תוספת של מגזין People's Priority במגזין NRAS NewsRheum | לְקַלְקֵל | £500 | שותפים נהנים | ||
חברות ארגונית | אפריל | £12,000 | NRAS | ||
£14,500 | |||||
אינמדיקס בע"מ | פרויקט NRAS Stress Matters | יוני | £11,317.33 | NRAS | £11,317.33 |
Medac Pharma LLP | חסות לכיסוי עלויות מסוימות של השתתפות בכנס BSR | פברואר | £2,000 | NRAS | |
מסגרת סלפי לכנס BSR | מאי | £538 | NRAS | ||
תמיכת NRAS בקבוצות מיקוד של פרויקטים להזרקה | נובמבר | £3,495 | Medac | ||
הדפסה מחודשת של 2,000 חוברות Blood Matters | אפריל | £2,285 | NRAS | ||
£8,318 | |||||
פייזר מוגבלת | גיוס מטופלים לפרויקט | פברואר | £162 | פייזר | £162 |
Sandoz Limited | נוכחות של NRAS באירוע קבוצת הסברה למטופלים | ספטמבר | £487.50 | סנדוז | |
פרסום מימון להדפסה והפצה של 'מדריך מעסיקים ל-RA' | נובמבר | £10,000 | NRAS | ||
£10,487.50 | |||||
UCB Pharma Ltd | חברות ארגונית | יוני | £12,000 | NRAS | £12,000 |