הברית האירופית של האגודות לראומטולוגיה (EULAR)

מטרות EULAR הן להפחית את הנטל של RMDs על הפרט והחברה ולשפר את הטיפול, המניעה והשיקום של RMDs. 

הוא מקדם את תרגום התקדמות המחקר לטיפול יומיומי ונלחם להכרה בצרכים של אנשים עם מחלות שרירים ושלד על ידי הגופים המנהלים באירופה. 

למידע נוסף על עבודת EULAR, לחץ כאן: https://www.eular.org/index.cfm 

איך NRAS עובד עם EULAR 

NRAS עבדה עם EULAR, במיוחד עם עמוד ה-PARE (מטופל) של EULAR מאז ההשקה שלנו ב-2001.  

מדי שנה קונגרס EULAR מושך אליו כ-14,000 אנשי מקצוע בתחום הראומטולוגיה, חוקרים, נציגי תעשייה וארגוני חולים מרחבי אירופה ולמעשה מהעולם שמתכנסים יחד כדי לשתף מחקרים חדשים, דוגמאות לשיטות עבודה מומלצות, מצגות בעל פה ופוסטרים וליצור רשת. NRAS תמיד מיוצג, והשנה הייתה הפעם הראשונה אי פעם שהקונגרס נאלץ להיכנס לאינטרנט עקב COVID. NRAS מגיש תקצירים של עבודתנו ונתוני המחקר החברתי שלנו, ובמשך 12 השנים האחרונות או יותר, הצגנו בקונגרס.  

NRAS היא חברה בקבוצת מנכ"ל PARE אשר ממומנת על ידי EULAR להיפגש מדי שנה. זוהי קבוצה מוגבלת של ארגוני המטופלים הגדולים ברחבי אירופה עם מנכ"לים בתשלום וצוות בשכר שהמנכ"לים שלהם מתכנסים כדי לחלוק ידע, נתונים ולשתף פעולה לטובת אנשים עם RMDs ברחבי אירופה. אנו גם משתפים פעולה עם משרד EULAR בבריסל בכל הנוגע לנציבות האיחוד האירופי והפרלמנט של בריסל בכל הנוגע להשפעה על מדיניות הנוגעת ל-RMD.  

המנכ"לית שלנו קלייר משתתפת בפגישות המנכ"ל ואמרה: "זה באמת בעל ערך להיות מסוגל להתחבר וללמוד משאר המנכ"לים הגדולים של ארגוני המטופלים בפגישות הללו, ובפרט לחלוק רעיונות, לשתף שיטות עבודה מומלצות ולפתור בעיות יחד".  

לעתים קרובות שלחנו מתנדבים לכנסי סתיו/אביב של PARE כדי לייצג את NRAS ולחלוק את חוויות החיים שלהם עם RA, וזו הייתה חוויה מתגמלת במיוחד עבור שנינו. כנסים אלו מתקיימים בערים שונות באירופה, ולעתים קרובות זו הפעם הראשונה למתנדב שלנו תהיה הזדמנות לייצג את NRAS בצורה זו וליצור קשר עם אנשים אחרים עם RMD מרחבי אירופה, ולפעמים אפילו לעשות מצגת בעל פה או פוסטר. .  

אלופת החולה הלאומית שלנו, איילה בוסוורת', היא חברה בקבוצת EULAR Patent Expert Partners אשר מפתחת קורס הכשרת מטופלים למתן הכשרה לראומטולוגים/רופאים בהכשרה, כיצד לבחון מפרקים, לקחת היסטוריה של המטופל וקבלת החלטות משותפת. .  

היא גם מכנסת עם הראומטולוגית Elena Nikiphorou מ-EULAR Taskforce אשר מפתח המלצות ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בחולים עם דלקת מפרקים דלקתית (עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות). המלצות אלו יפורסמו בשנת 2021.  

עבדנו גם על מספר קמפיינים מרכזיים ברחבי אירופה, כשהאחרונים שבהם היו 'אל תעכב את החיבור היום' ו'זמן לעבוד'. ארגוני חולים ובריאות רבים ב-EULAR התאחדו עם קול מאוחד כדי להעלות את המודעות לחשיבות האבחון המוקדם במחלות ראומטיות במקרה של הראשונה, ולחשיבות התמיכה באנשים עם RMDs במקום העבודה במקרה של האחרון.  

היינו אחד הארגונים המעורבים בעבודה עם EULAR כדי לעזור לעצב את האסטרטגיה החדשה ל-5 שנים שלהם מ-2018-23. 

למידע נוסף על העבודה שלנו עם EULAR, אנא צור קשר עם קלייר ג'קלין, clare@nras.org.uk