מבט לאחור על שבוע המודעות ל-JIA 2023
בלוג מאת ניקולה גולדסטון
עבור אלה שחיים עם דלקת מפרקים אידיופטית לנוער (JIA), מיתוסים כמו "ילדים לא יכולים לקבל דלקת פרקים" , "אתה תמיד צומח מזה" , "אתמול היית בסדר, אז אתה לא יכול להרגיש כל כך רע היום " להיות מרגיז לשמוע וגם מתסכל לתקן כל הזמן. אז, לקראת שבוע המודעות ל-JIA השנה, שאפנו להיות 'גיבורי על מכספי מיתוסים' ולהשכיב את התפיסות השגויות הללו, במקום להדגיש איך זה באמת להיות חולה בדלקת מפרקים אידיופטית לנוער. אבל לא יכולנו לעשות את זה לבד!
גיבורי-על של JIA מרחבי בריטניה, צייצו, צייצו מחדש, פרסמו ושיתפו תמונות וסרטונים משלהם כדי להמחיש את החוויות שלהם באי-הבנות ב-JIA עם ההאשטאג שלנו #BustingJIAMyths . לדוגמה, מייגן בנט, בת 17 מבריסטול, פרסמה סרטון חדש מדי יום בחשבון האינסטגרם שלה, והסבירה כיצד המצב יכול להשתנות, כלומר ימים טובים וימים רעים... וכמה ימים רעים באמת; כמה זה לא נכון לחשוב שהתסמינים מורגשים רק בחורף כאשר למעשה הם יכולים להשפיע עליך כל השנה; שכאבי מפרקים הם התסמין היחיד כאשר למעשה ישנם רבים אחרים, כולל מפרקים נפוחים, נוקשות והגבלת תנועה, עייפות ואובדן תיאבון.
מאמן הכושר אייזק מ- Versus Limits Coaching , רצה לשבור את המיתוס שילדים לא יכולים לסבול מדלקת פרקים - הוא אובחן בגיל 11 והסביר כיצד פעילות גופנית עזרה לו להרגיש שהחזיר לעצמו את השליטה על גופו ושיפרה גם את הנפש וגם הפיזי שלו. בְּרִיאוּת. בעוד ש- Pam Duncan-Glancy MSP עבור אזור גלזגו, שיתפה כיצד נאמר לאמה שזה רק 'כאבי גדילה' לפני שאובחנה לבסוף עם JIA. אתה יכול לצפות בשני הסרטונים שלהם בערוץ היוטיוב JIA-at-NRAS .
#JIAMythBusterQuiz
#JIAMythBusterQuiz שלנו , חידון בן 7 שאלות שנועד לשבור את המיתוסים הנפוצים ביותר של JIA וכדי להסביר טוב יותר את המצב, נלקח על ידי למעלה מ-500 אנשים במהלך השבוע. זה עדיין זמין באתר JIA-at-NRAS , אז אם עדיין לא עשית זאת, לך בדוק את זה! למעשה, עודדו חברים, בני משפחה, מורים, עמיתים לקחת את זה! העלאת המודעות לדלקת מפרקים אידיופטית נעורים תבטיח שילדים יקבלו אבחנה נכונה מוקדם יותר; שהם מקבלים את התמיכה והגישה לשירותים שהם צריכים; להפחית את תחושות הבידוד שהם עלולים להרגיש מחוסר הבנה ולעודד מימון של מחקר חדש לדרכים טובות יותר לאבחון ולטפל במצב.
למידע נוסף על מה שיש לנו ב-JIA-at-NRAS, עקוב אחר המדיה החברתית שלנו JIA בפייסבוק , טוויטר ואינסטגרם . אתה יכול גם להמשיך לבדוק באתר האינטרנט שלנו עבור כל מה שספציפי ל-JIA.