10 דרכים בהן תוכל לשפר את הרווחה הנפשית שלך אם יש לך מחלה כרונית
בלוג מאת נדין גרלנד
ארגון הבריאות העולמי קובע שרווחה היא "מצב של רווחה גופנית, נפשית וחברתית מלאה, ולא רק היעדר מחלה או חולשה". קל להתמקד ברווחה גופנית כאשר מתמודדים עם מצב בריאותי כרוני כגון דלקת מפרקים שגרונית (RA) ולשכוח כיצד רווחה נפשית וחברתית משפיעה על המצב, אשר בתורה משפיעה על הרווחה הנפשית והחברתית שלנו. הרבה ממה שקורה ב-RA זקוק לניהול מצוות בריאות מנוסה, מה שעלול להוביל לתחושת חוסר כוח. לכן, הוספת דרכים לתמוך ברווחתך מוסיפה גם ליכולתך להתמודד עם מצבך ותסמיניו כגון כאב ועייפות.
אלה דברים שמצאתי עוזרים לי במהלך 30+ שנות המסע שלי עם RA, זה בשום אופן לא אמור להחליף עצות מצוות המומחים שלך.
1) דע את המחלה שלך
יש פתגם שאומר ש"ידע הוא כוח", עם זאת, הייתי הולך צעד קדימה ואומר "גישה לידע היא כוח". אף אחד לא נולד יודע הכל על הכל, ורוב האנשים שמאובחנים עם RA אפילו לא שמעו על זה, או איך זה שונה מצורות אחרות של דלקת פרקים לפני האבחנה. זה מפתה ללכת לחפש באינטרנט למידע נוסף. הדבר הגדול באינטרנט הוא שיש כל כך הרבה מידע בחוץ, הדבר הרע באמת באינטרנט הוא שיש כל כך הרבה מידע שקשה לדעת מה נכון. אז תמיד תשאל את עצמך, האם הם מוכרים משהו, האם זה מבוסס על ראיות או רק ניסיון של אדם אחד? נכון לעכשיו אין תרופה, אז שמרו על כמות בריאה של ספקנות כאשר אנשים טוענים שמצאו תרופה.
למד עוד על RA שלך על ידי הרשמה ל-SMILE-RA- חווית הלמידה האלקטרונית המרתקת והאינטראקטיבית שלנו.
2) שאל שאלות וספר לצוות שלך מה קורה איתך
זה בא בהמשך לנקודה הקודמת. הצוות הראומטולוגי שלך מומחים בתחומם, אבל לפעמים יכולים לשכוח שאנשים עם המחלה לא תמיד מסוגלים לעבד את המידע שהם נותנים. רשום את כל השאלות שיש לך לפני שאתה הולך לפגישות שלך ושאל אותם אם אתה יכול לרשום הערות. זה חשוב במיוחד בעת החלפת תרופות. כמו כן, תמיד ספר להם על הדברים ששמתם לב אליהם, אולי זה לא משהו, אבל זה יכול להיות תופעת לוואי של התרופות שלך. לא משנה כמה הם טובים, הם לא מדיומים ואינם יכולים פשוט לספר מה קורה.
3) דברו על בריאותכם הנפשית ועל רגשותיכם באופן כללי
מקובל בדרך כלל שיש קשרים בין RA ודיכאון; בתחילה, זה נחשב כתוצאה של עייפות כאב והשינויים החברתיים הנלווים למוגבלות. במהלך 10 השנים האחרונות ישנן עדויות הולכות וגדלות לכך שקיימים קשרים בין הכימיקלים בגוף המשתחררים בתהליך הדלקתי האוטומטי לבין התפקוד של כימיקלים במוח, או נוירוטרנסמיטורים. אז זה נורמלי לחוות דיכאון עם RA. מצאתי בכך הקלה גדולה מכיוון שחשבתי שאני משתגע, כמו גם שיש לי RA, וכאחות פסיכיאטרית לשעבר, זה הלחיץ אותי מאוד. אנא ספר לצוות הראומטולוגי שלך על תחושת מדוכדך או דיכאון, הם לא יחשבו עליך פחות על השיתוף. דברו גם עם החברים והמשפחה שלכם, יידעו אותם אם אתם לא מתמודדים.
צפה מחדש ב-NRAS בשידור חי מה-19 באפריל 2023, בנושא בריאות נפשית ורווחה עם דלקת מפרקים שגרונית.
4) תרגול מיינדפולנס
מיינדפולנס היא מילת באז כרגע, כאשר אנשים מדברים על איך הם גורואים שלמדו במשך שנים להיות מתרגל מיינדפולנס, או איך "להיות ברגע שינה את חייהם". מיינדפולנס הוא גם הרבה יותר פשוט וגם רחב ממה שאתה עשוי לחשוב. מיינדפולנס הוא פשוט להשאיר מאחור את האשמה והאשמה על העבר, שאנחנו לא יכולים לשנות, כמו גם לשחרר את הפחדים והתקוות של העתיד, שאנחנו לא יכולים לדעת בוודאות, ולהתמקד ברגע זה, אשר הוא התחום היחיד שיש לנו שליטה ישירה עליו.
מיינדפולנס יכול להיות פשוט כמו לשבת ולנוח במשך 5 דקות תוך התמקדות בנשימה שלנו כשאנחנו עייפים, או ממש להתענג על כל פת מהארוחה האהובה עליך כדי להסיח את דעתך מהכאב. יש שפע של מדיטציות וקורסים שונים גם במיינדפולנס, אבל תחשוב על זה כעל סמורגזבורד שבו אתה לוקח את מה שאתה אוהב ומשאיר את מה שאתה לא צריך.
אני גם מוצא שחלק מועיל מזה הוא תרגול הכרת תודה. קל מאוד כשחיים עם מחלה כרונית להיכנס לספירלה של התמקדות במה שאיבדת וכמה אתה מרגיש רע, אז החזרת קצת שליטה על ידי הבעת הכרת תודה על מה שיש לך יכולה להפסיק, או לפחות להאט. , הספירלה ההיא. במקום לכעוס שאתה לא יכול לצאת לריצה או הליכה מהירה, מצא הכרת תודה במתנות שתנועה לאט ובזהירות רבה יותר תאפשר לך, כמו צפייה בדבורה בפרחים, או למצוא את הפרצוף הזה בקליפת העץ המסוקסת. . אני בעיקר אסיר תודה על האנשים שפגשתי ועל החברות שיצרתי בגלל RA.
5) דבר עם החברים והמשפחה שלך והכנס למערכות תמיכה כשאתה במיטבך
כי כשאתה כואב או עייף קל לאבד את העדינות ולהתעצבן על אנשים שהם לא מבינים.
לפעמים אתה תצפה לאירוע, תתכנן אותו או תקנה בגד חדש, אבל כשיגיע הזמן אתה פשוט לא יכול לעשות את זה. כאב ועייפות הם מחסומים עצומים לתכנון, שכן הגעתם יכולה להיות פתאומית כמו עזיבתם. זה יכול לעזור לקבל מילה, ביטוי או חפץ שיאפשרו לאנשים לדעת מה שלומך באותו היום.
לאחת הילדים שהגיעה לקייטנות שניהלתי הייתה מערכת רמזורים בכיתתה. היו לה 3 חתיכות קרטון צבעוני, אדום, כתום, ירוק. בימים הטובים שלה היא הייתה מניחה את הירוק על שולחנה כדי שהמורה שלה ידעה שהיא מוכנה לכל דבר, כתום היה "יום לא טוב אבל רוצה להיות מעורב", ואדום היה "זה לא יקרה". היום".
הקדימו לאנשים מסוימים לעשות דברים כדי לעזור שלא צורחים, תסתכלו על הנכה הזה. חבר יקר, שהיה אחות, היה הולך תמיד שתי מדרגות מתחתי בצד השני ממעקה, כדי שהכתף שלו תתמוך בי בזמן שהלכנו במורד מדרגות. אף אחד לא באמת שם לב עד שבתו התחילה לעשות את זה כשהוא לא היה בסביבה. אני אומר לחברים שלי שיש לי יום מתנודד כשהברכיים או הקרסוליים שלי מתנגנים, כך שהם יודעים לא להציע טיול ארוך או ללכת לרקוד, או אפילו לשאול שאלות נוספות.
דעו גם שבסך הכל אנשים מסביבנו רוצים לעזור, זו הסיבה שהם תמיד מלאים בעצות בעלות כוונות טובות כמו השכנה של דודתי הגדולה מרתה מהדלת השכנה שתתה 4 כוסות מיץ סלרי בעודה עומדת באמבט רגליים של ג'ינג'ר ויוגורט ו ריפא את דלקת המפרקים שלה. אני מוצא שתשובה של "תודה על השיתוף" מובילה פחות לחוסר הסכמה מאשר "אל תהיה מטומטם, אתה לא יודע על מה אתה מדבר". זה הופך משחק נהדר לכל פעם שאתה מנסה את מספר 10, מי שאמרו לו ה"תרופה" המוזרה ביותר ואנשים באמת רוצים לעזור (מספר 4- הכרת תודה)
6) עשה משהו שמביא לך שמחה בכל יום
כתבו רשימה ארוכה של כל הדברים שגורמים לכם שמחה או שסתם גורמים לכם לחייך. זה יכול להיות מהדבר הקטן ביותר לגדולים, כמו אכילת צפרדע שוקולד ועד יציאה לחופשה. אולי יש דברים שקשה לעשות עכשיו, אבל יכולות להיות דרכים לעקוף את זה.
חברה עם RA הזמינה חופשה על החוף בשמש אך נאלצה לבטל לאחר שניתוח הירך שלה היה בעייתי והיא הגיעה לבית חולים לכמה חודשים. אז, לקראת קבלת הפנים שלה הביתה, חבריה ובני משפחתה ערכו מסיבה עם נושא טרופי, כך כולנו זכינו לחופשה איתה. הרבה מחדוות הטיול היא בתכנון, מסתכלים על כל המקומות היפים ללכת אליהם, מה עושים כשמגיעים, איך מגיעים, מה לארוז. אז, כאשר אתה באמת מגיע לשם, תכננת את המקרה שלך וארזת לך את הנעליים הנוחות ביותר. אני סנוב קפה ובימים רעים אני משתמש בכוס קפה "כמו שצריך" כפרס על היציאה ממש מהמיטה.
7) הזיזו את הגוף
כולם מדברים על החשיבות של פעילות גופנית, אבל כאב ועייפות יכולים לומר שהמילה הזאת מביאה להתקף פאניקה, ואז אנחנו מרגישים אשמים כי אנחנו יודעים שאנחנו צריכים לעשות קצת פעילות גופנית. אל תחשוב על זה כעל פעילות גופנית, תחשוב על זה כעל תנועה חיובית, ואז זה הופך לחלק מהחיים שלך ולא משהו שאתה צריך "לעשות".
פיזיו אמר לי פעם, "צריך להתייחס לפעילות גופנית באופן קבוע ולא ברצינות" ואני לוקח את זה פשוטו כמשמעו ונהנה כמה שאני יכול בזמן שאני עושה את זה. הם אומרים שאם אתה מוצא עבודה שאתה אוהב אתה אף פעם לא עובד יום בחייך, אותו דבר לגבי פעילות גופנית, למצוא משהו שאתה נהנה ממנו, וזה לא מרגיש כמו מטלה. התרגיל הקבוצתי האהוב עליי הוא אירובי במים, שאליו אני מתייחס בחיבה כ"קפיצה כמו סוס ים מטורף", כי אי אפשר לקחת את עצמך ברצינות בזמן פעילות גופנית במים.
מאמן אישי שהשתמשתי בו כדי לתגמל אותי על סשן טוב בכך שאפשר לי להשתמש בו כשק אגרוף בסוף, למען ההגינות הייתי יעיל בערך כמו זבוב בכפפות אגרוף. אבל זה היה מאוד מספק. אני גם אוהב לרקוד, בין אם זה עם הרבה הכנות לפסטיבל מוזיקה או ישיבה על כיסא מתנדנד, מנסה לא לתת לעצמי צליפת שוט או ממש להפוך לבולשיט (מול שולחן המטבח), או בימים רעים, ניצוח כמו שד.
8) לצחוק, לצחוק, לצחוק.
בהמשך לשתי הנקודות הקודמות, ייתכן ששמת לב לנושא מסוים. תעשה חיים! RA זה לא כיף בכלל, אבל זה לא אומר שאני לא יכול ליהנות כאדם עם RA.
כולם יודעים שפעילות גופנית מייצרת אנדורפינים, משכך הכאבים הטבעי של הגוף, אבל גם הצחוק. לכן אני חושב שצחוק והתעמלות הולכים יד ביד, כי מקבלים מנה כפולה של הורמוני שמח. הוסף שוקולד כפרס וזו מנה משולשת.
הדבר האהוב עלי לצחוק עליו הוא עצמי, כי אם אתה לא יכול לצחוק על עצמך, ובכן, אין לך זכות לצחוק על אף אחד אחר. וזה הדבר השני שאני הכי אוהב לעשות, לצחוק על אנשים אחרים, בעיקר על בעלי, אבל זו חלק מהסיבה שהוא בעלי. אני כן יודע שזה יכול להיות קשה לצחוק כשאתה עייף וכואב, אז נסה את זה, איפה שאתה לא נמצא, תגיד חה חה חה הוא חה חה הוא חמש פעמים ואני בטוח שאתה לא יכול להגיע אליו בפעם החמישית בלי לצחוק באופן טבעי, כי, בואו נודה בזה, זה נשמע מגוחך.
לחברים שלי היה משחק ששיחקנו בשם "זוז כמו ג'אגר" כשהשיר יצא. היינו שולחים הודעת טקסט למישהו אחר שמשחק את המשחק ואומר להם לזוז כמו ג'אגר, ובכל מקום שהם היו צריכים לעשות את המיטב שלהם להתחזות למיק ג'אגר ולשלוח תמונה. הפרצופים המבולבלים של אנשים אחרים באוטובוס בזמן שעשיתי את מיטב הליכת ניקור עוף מסוג מיק ג'אגר, הפכו את הכל לכדאי.
9) הביעו את עצמכם בצורה יצירתית
לשיר, לצייר, לצייר, לכתוב, לבשל, לאפות, לנגן (ספורט או כלי נגינה) לרקוד, לשחק, לצלם. לדעתי זה משלב קצת 4 ו-6.
יש לי מזל גדול, אבי היה מורה לאמנות, ואמא שלי מאוד ערמומית, אז תמיד הייתה לנו גישה לחומרי אמנות ואומנות. אני אוהב צילום, אז אני משתמש במצלמה שלי כסיבה ללכת לאט יותר, אז אני לא מתגעגע לדברים הקטנים כמו האופן שבו האור רוקד על המים, זה גם מביא לי שמחה גדולה לחלוק את היופי בדבר הקטן דרך חברתית כְּלֵי תִקְשׁוֹרֶת. במהלך הנעילה הדלקתי מחדש את אהבתי לציור בעיפרון פחם. ניסיתי את ידי (ללא הצלחה אפשר לומר) בצבעי מים. קרא כיצד אמנות סייעה ללוחמי ה-JIA/RA הללו להתמודד בבלוג שלנו 'יום האמנות העולמי 2023' למטה.
אתה לא צריך להיות מומחה, פשוט תנסה. כנראה שגם השירה משחררת אנדורפינים כמו פעילות גופנית, עם זאת, אני שומרת את זה למכונית בעצמי כי אני לא רוצה להסתכן שהשכנים יזעקו אותי למשטרה ויחשבו שאני מענה חתולים.
10) קבוצות תמיכה וחברות ארגונית
כמה מהאנשים הטובים ביותר שפגשתי היו אנשים אחרים עם RA שפגשתי בקבוצות תמיכה, במחנות ובפיקניקים, דרך ארגוני צדקה לדלקת פרקים ותוך כדי הפעלת קורסים לניהול עצמי. קבוצות אלו יכולות להיפגש באינטרנט או פנים אל פנים, אם כי אין הרבה מזה כרגע. הם יכולים לתמוך ולעורר בך השראה כאשר אתה מתקשה, ואתה יכול לתמוך ולעורר בהם כאשר אתה מצליח. הילדים שהגיעו למחנות אותם ריכזתי כשהיו ילדים והאנשים מקבוצת התמיכה לגיל העבודה שעזרתי בהנחיה הם בין כמה מהאנשים המדהימים ומעוררי ההשראה שברכתי לקרוא לי עכשיו חברים. להיות חבר בארגון RA פירושו שאתה יכול להוסיף את הקול שלך לאחרים כדי להישמע טוב יותר בפלטפורמה חברתית או פוליטית שעשויה להועיל לך ולאחרים. כשאתה מרגיש אבוד וחסר אונים, זו עומס עצום. בדוק את הקבוצות הדיגיטליות של NRAS JoinTogether שלנו ואת תוכניות החברות למטה.
אף אחת מההצעות הללו לא עובדת כל הזמן, ולא כל טיפ יעבוד עבור כולם. אלו רק דברים שעבדו עבורי בזמנים שונים בשילובים שונים. אז אם אלה לא מהדהדים איתך, ראה מספר 9, והיה יצירתי וצור את 10 הטיפים המובילים שלך. לאחר מכן ראה את מספר 10 וקבל קבוצה של אנשים בעלי דעות דומות לשתף אותם איתם.
אנו מקווים שהטיפים הללו ישפרו את הרווחה הנפשית שלך! שתפו אותנו בטיפים שלכם בפייסבוק , בטוויטר או באינסטגרם - נשמח לשמוע אותם!