הרהורים על האופן שבו COVID שינה את נוף הבריאות והדגיש את החשיבות של ניהול עצמי נתמך

מאת Ailsa Bosworth, MBE

כשאנחנו מתחילים את 2022, לקחתי פסק זמן כדי להרהר במה שקרה במתן שירותי בריאות באופן כללי, אבל במיוחד בתחום הראומטולוגיה, ורבים מכם יהיו מודעים לכך שיצרנו משאבים כדי לתמוך באנשים בנוף שירותי בריאות משתנה ומשתנה. כמו שאר האוכלוסייה, חשבתי על ההשפעה של נגיף הקורונה ושוחחתי על כך עם עמיתים, בני משפחה וחברים, במיוחד ביחס להשפעות המגיפה על אנשים עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) וילדים, צעירים ושלהם. משפחות עם דלקת מפרקים אידיופטית נעורים (JIA). כמו כן, הייתי מודע היטב, יחד עם עמיתיי ב-NRAS, למחיר שגבתה המגיפה על חייהם של אנשי מקצוע הרפואה שמטפלים בנו. לכולנו יש סיפורים, טובים ורעים, על דברים שקרו לנו בתקופה של 20 חודשים, שאף אחד מאיתנו לא ראה לחזור בתקופה זו של השנה ב-2019! עם זאת, אני רוצה לחלוק כבוד לצוות הראומטולוגי שלי ולכל הצוותים האחרים ברחבי בריטניה שהיו בחזית התמודדות עם חולי COVID תוך ניסיון נואש לשמור על מראית עין של שירות עבור החולים הראומטולוגיים שלהם בנסיבות בלתי רגילות לפעמים.

כעת כולנו מנסים לחזור לאיזושהי נורמליות, תוך כדי שנצטרך להישאר זהירים וערניים ולמזער את כל הסיכונים לביטחונו האישי ושל המשפחה, העמיתים והחברים שלנו. עם זאת, לא יצאנו מהיער בגיר ארוך, ואני עדיין מזועזע ממספר מקרי המוות מ-COVID המתרחשים מדי שבוע שאינם עוד 'חדשות' (חוץ כמובן מהמשפחות והאהובים של אלה שלמרבה הצער עברו). מספר ההידבקויות כעת נמצא בעלייה נוספת עקב הגרסה החדשה של Omicron ואנחנו רואים כעת תורים עצומים במקומות כמו לונדון עם אנשים שמחכים, לעתים שעות, כדי לקבל את הבוסטר שלהם.

אני מחוסנת משולשת וגם קיבלתי חיסון נגד שפעת, ובזמן שאני יוצאת יותר, המשיכו לחבוש מסכה ולנקוט באמצעי זהירות הגיוניים. לא "מגן" מאז יולי 2021, למרות שאני עדיין עובד מהבית ואמשיך לעשות זאת עוד זמן מה, עד שנראה איך הדברים מתפתחים במהלך חגיגות סוף השנה ואל שנה חדשה. לא הייתה תקופה השוואתית בימי חיי (ואני מאוד מבוגר!!) שבה כל כך הרבה נושאים (גם עולמיים וגם בבריטניה) כמו אסונות בשינויי אקלים, מגיפה, משבר כוח אדם ב-NHS, מלחמות המרעישות כל הזמן וכתוצאה מכך עצום. למספר פליטים, רעב וכו' יש השפעה כה הרסנית על חיי כולנו ועל הכוכב היפה אך הבעייתי הזה.

אבל בחזרה לנושא נוף שירותי הבריאות המשתנה/השתנה! בזמן שאנו מנהלים משא ומתן על האופן שבו אנו לומדים לחיות עם המגיפה, ה'נורמלי החדש' עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגי הוא הכל מלבד 'נורמלי' טרום-מגפה. יתכן שהצוותים חזרו להפעיל מרפאות שכמעט הפסיקו או הפסיקו במשך רוב שנת 2020, אך כעת הם מתמודדים עם צבר חסר תקדים של מטופלים שצריכים להיראות תוך כדי ניסיון להתמודד עם הפניות ומעקבים כרגיל! כל זאת בסביבה של זיהומים שעולים שוב וכוח עבודה במשבר. עיין בדו"ח האגודה הבריטית לראומטולוגיה: Rheumatology Workforce: A crisis in numbers - 20211 אשר דיווחה כי הרוב המכריע של הצוותים אינם בעוצמה מלאה, או משהו כמו במקומות מסוימים שפשוט מחמיר את הבעיה.

אנו רואים בשני הצדדים ארגון חולים לאומי - עד כמה צוותי הראומטולוגיה עובדים קשה והלחץ הבלתי פוסק שהם נתונים בהם, וכמה אנשים חווים קשיים לקבל את הטיפול הדרוש להם בזמן, באמצעות פניות לקו הסיוע שלנו ויצירת קשר עם קבוצות הקהילה שלנו, החברים, המתנדבים והקהילה המקוונת שלנו. אנו גם רואים את הבעיות בגישה לרופאי משפחה ושירותי רופאים שאנשים רבים מדווחים עליהם. אין פתרונות קסם וגם אם הממשלה הייתה משקיעה הרבה יותר כסף בהכשרה וגיוס כוח אדם של NHS מחר, המצב לא ייפתר בזמן הקרוב.

זה, לדעתי, מדגיש את הצורך הקריטי של אנשים עם מצבים ארוכי טווח, כמו RA ו-JIA, להשקיע בלמידה על ניהול עצמי נתמך והבנת מצבם. ב-20+ שנות ניסיוני בניהול NRAS (כמנכ"ל במשך 18 שנה) וכעת בתפקידי כאלוף חולים לאומי, יחד עם למעלה מ-40 שנות חיים עם RA, ניהול עצמי נתמך הפך לתשוקה ולמשהו שאני מתרגל מדי יום. אני אישית ראיתי את ההבדל העצום, החיובי, שזה עשה לחיים שלי ושל אחרים שאימצו אותם. מעניין לציין שזה עתה ראיתי מאמר, אם כי מארה"ב, שדיווח על שיעור נמוך יחסית של אנשים (עם כל סוג של דלקת פרקים) ברחבי הארצות שהשתתפו בלימוד ניהול עצמי2.

מחבר המאמר דיווח: "דלקת פרקים היא מצב כרוני שכיח ומשבית בקרב מבוגרים בארה"ב", אמרה לינדזי מ. דוקה PhD, משירות המודיעין המגיפה של CDC והמרכז הלאומי למניעת מחלות כרוניות וקידום בריאות, ל-Healio Rheumatology. "חינוך לניהול עצמי ופעילות גופנית יכולים להפחית את כאבי דלקת פרקים ולשפר את מצב הבריאות הכללי ואיכות החיים של מבוגרים עם דלקת פרקים." היא הוסיפה: "לספקי שירותי בריאות יש תפקיד חשוב בקידום נוכחות בשיעורי ניהול עצמי ופעילות גופנית על ידי ייעוץ לחולי דלקת פרקים לגבי היתרונות שלהם והפנייתם ​​לתוכניות מבוססות ראיות".

בנוף טיפולי בריאותי ראומטולוגי השתנה, אני מאמין שזה הולך להיות אפילו יותר חשוב שאנשים עם RA ומבוגרים צעירים עם JIA יבינו את החשיבות של ניהול עצמי נתמך, הכולל חינוך לגבי המחלה שלהם וניהול הסימפטומים שלה גם כן. כמו ביצוע שינויים באורח החיים. עבור אנשים עם מצבים כמו RA/JIA למבוגרים, היבט חשוב בטיפול, שחסר לעתים קרובות, הוא חינוך להבין באמת את המחלה ולהתמודד ביעילות עם ההשפעות המעשיות, הפיזיות והפסיכולוגיות הנלוות אליה. זה מתרחב מעבר לטיפול התרופתי ושם דגש על יכולת הניהול העצמי (עם התמיכה הנכונה) כמרכיב חיוני בטיפול. מחלות נלוות כולל מחלות לב וכלי דם ומצבים בריאותיים נפשיים נפוצים מייצגות היבטים חשובים, אך לעתים קרובות מטופלים בצורה גרועה, של דלקת מפרקים דלקתית למרות השפעתם על תוצאות המחלה.

עם מערכת היברידית, לפיה ייעוץ מועבר הן פנים אל פנים והן מרחוק בטלפון או בווידאו, להיות כנה וישר לגבי מה שלומך, יהיה חיוני אם אתה הולך להפיק את המיטב מהצוות שלך. חלק מהצוותים הראומטולוגיים בוחנים הקמת מסלולי מעקב אחר מטופלים (PIFU), לפיהם אותם מטופלים הנחשבים ליציבים ומנוהלים היטב יוזמנו להצטרף למסלול PIFU. אם זה יוצע לך, (זה לא יתאים או ישים לכולם ולא יוצע למאובחנים החדשים), זה יהיה בידך להחליט מתי אתה צריך להיראות פנים אל פנים או מרחוק . הדבר הנוסף שעלינו להיות מודעים אליו הוא שלא כל היחידות מסוגלות לבצע סקירות שנתיות הוליסטיות עקב מחסור במשאבים והלחצים הנוכחיים על הצוותים ולכן מדידה שנתית של כל תחלואה נלוות (מצבים קיימים או מתפתחים אחרים) זכתה לא קורה אוטומטית.

מעקב יזום מטופל מטיל את האחריות בתוקף על בית המשפט שלך בכל הנוגע לקביעה עד כמה אתה מצליח ואם אתה מאמין שהמחלה שלך החמירה ואתה זקוק לבדיקה. לכן, הבנת המחלה שלך והתרופות שלך וכיצד לנהל את הכאב שלך והתלקחות קלה הופכים חשובים עוד יותר אם אתה לא במעקב אוטומטי על ידי המערכת. בשיחה עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ואנשים עם RA לאחרונה, נראה שיש כמה אי הבנות לגבי ניהול עצמי ומה זה אומר, ואני מקווה שאוכל להפריך שתיים מהן כאן.

1. ניהול עצמי אינו קשור לכך שאתה מנהל את המחלה שלך לבד, בעצמך!

2. זה לא אומר שלא תמשיך להיראות ולעקוב אחרי הצוות הראומטולוגי שלך!

לימוד איך לנהל את עצמך צריך תמיד לבוא עם העזרה והתמיכה הנכונות כדי לאפשר לך לנהל את עצמך בצורה טובה, וזו הסיבה שאנחנו תמיד מתייחסים לזה כ'ניהול עצמי נתמך'. אתה צריך את התמיכה הנכונה מהצוות שלך, המשפחה והחברים שלך, עמיתיך לעבודה, וכמובן, ארגון המטופלים הרלוונטי (כמו NRAS). הנה הגדרה אחת של ניהול עצמי – (יש שם מספר הגדרות מעט משתנות) – שהשתמשנו בה בכוח המשימה של הברית האירופית של אגודות לראומטולוגיה (EULAR) שהייתי מכונס משותף שלה, שפרסם את 'המלצות למען עצמי- אסטרטגיות ניהול בדלקת מפרקים דלקתית'3 בשנת 2021 שעשויות להיות מועילות:

"היכולת של הפרט לנהל תסמינים, טיפול, שינויים באורח החיים והשלכות פסיכו-חברתיות ותרבותיות של מצבים בריאותיים".

דבר נוסף שאני שומע לעתים קרובות למדי הוא שאנשים שחלו במחלה שלהם במשך מספר שנים או אפילו שנים רבות, 'מניחים' שהם די יודעים כל מה שצריך לדעת על המחלה שלהם. כמובן, הם יודעים איך המחלה שלהם משפיעה עליהם, והם מכירים את הגוף שלהם, אבל למרות שהיה לי RA במשך יותר מ-20 שנה כשהתחלתי ב-NRAS וחשבתי שאני יודע לא מעט, למדתי הרבה יותר מאז. ממשיכים ללמוד דברים חדשים כמעט מדי שבוע. אני לא יכול להגיד לך כמה פעמים שמעתי אנשים שהשתתפו בתוכניות שלנו לניהול עצמי פנים אל פנים אומרים 'טוב, חשבתי שאני יודע על RA, אבל למדתי כל כך הרבה והרווחתי כל כך הרבה מהקורס הזה '…

לגרום לנציבים לעמל ולשלם עבור תוכניות ניהול עצמי קבוצתיות פנים אל פנים הפכה כמעט בלתי אפשרית לפני הקורונה, ולכן החלטנו ליצור תוכנית למידה מתוקשבת ייחודית שפיתחנו במהלך השנתיים האחרונות, ושהושקה ב- 17 בספטמבר השנה. זה נקרא SMILE-RA ומיועד למבוגרים עם RA ו-JIA אבל יהיה שימושי גם לאנשים עם דלקת מפרקים פסוריאטית ולאחיות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות החדשים בתחום הראומטולוגיה מתחום בריאות אחר. זה קל לשימוש והוא מודולרי עם ממשק 'Netflix like' כך שאתה בוחר מה אתה רוצה לעשות. מטרתו היא לחנך, ליידע ולתמוך בצורה מרתקת מבוססת וידאו כדי לעזור לך ללמוד ולרכוש מיומנויות ניהול עצמי נתמכות ואסטרטגיות התמודדות. זה אינטראקטיבי ומאפשר לך ללכת בקצב שלך ולשתף עם המשפחה (אם אתה רוצה) כדי שהם יבינו יותר על המחלה שלך ועם מה אתה מתמודד. הכל מבוסס על ראיות והוא נוצר בשיתוף עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות הראומטולוגי ואנשים עם ניסיון חי בכל שלב.

הרשמה ל-SMILE והתקשרות עם SMILE תעזור לך להפוך למנהל עצמי יעיל, והיא מסמנת למשאבים אחרים של NRAS ו-NHS, למשל אפשרויות התמיכה בעמיתים שלנו (פורום 1:1 טלפוני וקהילה מקוונת) ושירותי ההתחלה והחיים הנכונה שלנו עם RA , כך שתקבל גישה לכל הדרכים הרבות בהן NRAS יכולה לתמוך ולסייע לך. www.nras.org.uk/smile

שירות הבריאות משנה את האופן שבו הוא מספק טיפול לאנשים עם מצבים ארוכי טווח, וכאנשים עם RA ו-JIA למבוגרים, אנחנו צריכים לשנות איתו ולהבטיח שאנחנו מנצלים את המרב מכל המשאבים הגדולים העומדים לרשותנו כדי לעזור לנו לנהל את מצבנו בצורה הטובה ביותר כדי למקסם את איכות חיי היום יום שלנו. NRAS כאן כדי לעזור לך, כמו תמיד, בכל שלב.

הפניות

1 - דו"ח האגודה הבריטית לראומטולוגיה: כוח העבודה הראומטולוגי: משבר במספרים - 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rheumatology, 29 בנובמבר 2021 – 'פחות מ-20% מהמבוגרים עם דלקת פרקים משתתפים בשיעורי ניהול עצמי' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -עם-דלקת פרקים-להשתתף בשיעורי-ניהול עצמי

3 - המלצות EULAR ליישום אסטרטגיות ניהול עצמי בדלקת מפרקים דלקתית; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/