הרהורים על חיי עם RA, יום דלקת המפרקים העולמי הזה

בלוג מאת Ailsa Bosworth MBE, מייסדת NRAS ואלופת החולים הלאומית

הנושא של יום דלקת מפרקים עולמי זה, 12 ^{באוקטובר} , 2023 הוא "לחיות עם מחלה שגרונית ושלד-שריר בכל שלבי החיים". בגיל 74 חייתי זמן רב ו-43 שנים מהחיים האלה ביליתי עם בן לוויה הלא רצוי שלי דלקת מפרקים סרו-שלילית.

לאבי היה דלקת ספונדיליטיס מלפני שנולדתי, ולכך הייתה השפעה עצומה על חייו ושל אמי. הוא מת בגיל 62 משילוב של המחלה והתרופות - באותה תקופה קורטיקו-סטרואידים היו עמוד התווך של הטיפול. למרבה המזל, אנו יודעים כעת כל כך הרבה יותר על הנזק שתרופות אלו יכולות לעשות, בטווח הארוך. במובנים מסוימים אני שמח שאבא לא היה בסביבה כשאובחנתי כי אני חושב שזה היה הורס אותו לראות אותי חי עם דלקת מפרקים דלקתית. ההשפעה על אמי המסכנה הייתה מורת רוח מוחלטת מכך שכעת לבתה חלתה במחלה הנוראה הזו.

כמובן, ידעתי הרבה פחות על RA כשאובחנתי מאשר עכשיו, ולמרות שזה התחיל בברך ימין שלי, אחרי שבתי אנה נולדה ב-1982, זה היגר במהירות לשאר שלי. עברתי את הניתוח הראשון שלי כשאנה הייתה בת 9 חודשים - כריתת סינובקטומיה. הטיפול בתינוק צעיר והסתובב על קביים במשך 6 שבועות לא הלך טוב ביחד וכשזה פגע בברך השנייה, בידיים ובפרקי הידיים, החלפת חיתולים הפכה לאתגר שהצלחתי לשלוט בו על ידי הפיכתה מהחזית לגב. באמצעות מכנסי קשירה מפלסטיק שעברו על חיתולי הטרי! נראה היה שלא אכפת לה להתהפך כמו פנקייק!  

באו שנים של ברכיים ומרפקים נפוחים שלא הצלחתי ליישר אותם, שהיה צריך לשאוב כל כך הרבה פעמים; סדים לידיים, סדים לשורש כף היד, סדים לרגליים, צווארוני צוואר, סדים למנוחה, סדים לעבודה. הקרסול השמאלי שלי פיתח סחף של ואלגוס בשלב מוקדם, כפי שניתן לראות רק בתמונה, ואושפזתי למנוחה במיטה בהזדמנויות רבות והוכנסתי לעירוי של סטרואידים רק כדי להרגיע את המצב. זה נראה כמו עולם אחר עכשיו, במבט לאחור, כי אף אחת מהתרופות הסטנדרטיות לשינוי מחלה לא עבדה בשבילי. יש לי מה שמכונה במונחים רפואיים 'מחלה עקשנית', מה שאומר בעצם שלמעט תרופות יש השפעה כלשהי.

אני בר מזל שהיה לי בוס נפלא ותומך במהלך שנות בניית הקריירה המוקדמות הללו, ומעולם לא הייתה לי בעיה לקבל חופש כדי להשתתף בכל כך הרבה פגישות רפואיות. עבדתי קשה מאוד כתוצאה מכך. כאשר יש לך מצב ארוך טווח כמו RA, אתה מרגיש שיש לך מה להוכיח - אני בטוח שזו תחושה שתהדהד עם אחרים שנפגעו ממחלה כרונית. הפכתי למנהל של חברת כלי המכונות של הבוס שלי והחיים המשיכו, נקטעו מדי שנה או שנתיים על ידי ניתוח נוסף. האופי ההרסני של RA כאשר שליטה לא מספקת הוא מתקדם ובהדרגה רכשתי יותר ויותר עבודות מתכת בגופי.  

תמיד עבדתי והייתי במצב המזל לקבל מטפלת בהתחלה כשאנה הייתה תינוקת קטנה וחזרתי לעבודה כשהייתה בת 3 חודשים. ואז כשהתבגרה קצת, העזרות והאו-פאר של אמא הפכו לחלק מהחיים שלנו. לא יכולתי לעבוד ולעשות את כל השאר, אז עזרה הייתה חיונית. אני חושב שזו הייתה תקופה קשה גם פיזית וגם רגשית מכיוון שלא יכולתי לעשות את כל הדברים שרציתי עם אנה בגלל RA, וזה השפיע עליי רגשית ונפשית. כמו כן נאלצתי לוותר בהדרגה על דברים כמו ספורט ותחביבים ולהשלים עם הצורך לשקול להגיש בקשה לתג כחול. ממש נאבקתי עם זה כי לא יכולתי לקבל את זה שבשנות השלושים לחיי תויגו אותי כ'נכה'.

הופעת התרופות הביולוגיות בסוף שנות ה-90/תחילת שנות ה-2000 חוללה מהפכה בתחום הראומטולוגיה ואותי! הצלחתי להיכנס לניסוי קליני של אחד מהתרופות האנטי-TNF המוקדמות בשנת 2000, וזו הייתה התרופה הראשונה לאחר כמעט 20 שנות מחלה אגרסיבית שבאמת עבדה עבורי, מלבד הסטרואידים המפחידים. זה היה יעיל ממש מהר ואחרי שנים יכולתי לראות זיק של איכות חיים משופרת. הניסיון הזה הוביל בסופו של דבר לכך שהתחלתי את NRAS בשנת 2001. לא היה לי שמץ של מושג שבשנות ה-50 המוקדמות לחיי אחליף קריירה ואפתח ארגון צדקה. אנה נסעה לאוניברסיטה ופרק חדש בחיי נפתח, באופן די בלתי צפוי.

העבודה תמיד הייתה חלק חשוב מחיי ולעתים קרובות מקבלת עדיפות על פני דברים חשובים אחרים - כמו משפחה וחיי חברה! (לעולם אל תבוא אלי לייעוץ על איזון בין עבודה/חיים!!) עם זאת, תחילת NRAS הייתה חוויה שונה לחלוטין. לאחר שעבדתי בעבר בתעשיות נשלטות מאוד על ידי גברים כמו הנדסה, מחשבים ואודיו ויזואלי, שבהם העובדה שלא הייתי מהנדס או מתכנת כבר לא מגבילה את מה שאני יכול לעשות, זה פתח אפשרויות והזדמנויות חדשות ומרגשות.

אמנם ידעתי באופן אינסטינקטיבי שיש צורך אמיתי שלאנשים כמוני שיהיה להם קול מסור בבריטניה, בהתבסס על הניסיון שלי שאני צריך להבין בעצמי איך להתמודד עם המחלה הזו במשך שנים רבות ללא תמיכה (חוץ מהמשפחה שלי) ), לא היה לי מושג כמה הצורך הזה באמת גדול. NRAS צמח די מהר לאחר התבססות של 2-3 השנים הראשונות. עברנו למשרד הראשון שלנו ב-2004 וגדלנו עוד קצת. למדתי כל כך הרבה דיברתי עם צוותי ראומטולוגיה ואנשים עם RA ברחבי בריטניה. המחלה שלי התקדמה, עברתי יותר ניתוחים, פיתחתי דלקת אובאיטיס, NRAS גדל עוד קצת, ובשנת 2013 עברנו למשרדים גדולים יותר. עד עכשיו לאנה היה בן זוג ונכדתי הראשונה נולדה בינואר 2014.  

כעת נאלצתי להתמודד עם אתגר רגשי נוסף, תחושת האשמה והעצב העצום על כך שלא אהיה מסוגל פיזית לעזור לבת שלי עם נכדתי בדרך שרוב הסבתות מסוגלות לעשות. המחלה הזו באמת משפיעה עליך בדרכים שונות בהתאם למקום שבו אתה נמצא בחייך. אלבה עכשיו בת 8 ולונה בת 4. היה קל יותר לטפל בהם ולשחק איתם ברגע שהם הלכו, דיברו והיו קצת עצמאיים, אבל למרות שאתה מפצה בדרכים שונות על העובדה שאתה לא יכול לבחור אותם למעלה, לזרוק אותם ולרדת על הרצפה לעשות איתם דברים, אתה אוהב אותם באותה עוצמה.

במבט לאחור על השלבים השונים בחיי, לעובדה שאני חי עם RA היו מספר עצום של יתרונות שלא היו לי בלעדיה. אני חושב שזה הפך אותי לאדם סובלני ואמפתי יותר ממה שהייתי יכול להיות, זה בהחלט הפך את המשפחה הנפלאה והתומכת שלי למבינה יותר ומתחשבת בנכות בלתי נראית. מצוקות הפכו אותי לחזק וגמיש יותר, ואני חושב שפיתוח חוסן הוא מרכיב חשוב מאוד להתמודדות עם החיים במאה ה ^-21 . העבודה עבור NRAS הייתה וממשיכה להיות חלק עצום מחיי שהעשיר אותי, חינך אותי, השפיל אותי והיה לכבוד אמיתי ולא הייתי רוצה לפספס שום דבר מזה.

רוצה לשתף את הסיפור שלך על החוויה שלך עם RA כמו Ailsa? צרו איתנו קשר במדיה החברתית דרך פייסבוק , טוויטר , אינסטגרם ואפילו הירשמו לערוץ היוטיוב .