התסכולים של הכרת היתרונות של פעילות גופנית ושינה טובה בדלקת מפרקים דלקתית, כאשר אתה לא יכול לעשות את זה ושינה כל הזמן מתחמקת ממך
בלוג מאת Ailsa Bosworth MBE
בדרך כלל אני חצי כוס מלאה, בן אדם אופטימי ואני עדיין קיים למרות ההשתוללות שעומדת להיתקל בי! עם זאת, כשהקשבתי לד"ר מייקל מוסלי מדבר ברדיו 4 הבוקר בתוכניתו 'רק דבר אחד' – (כדי לשמור על בריאות הלב, המוח והמערכת החיסונית), רציתי לצרוח ברדיו. הבוקר זה היה על ביצוע שכיבות סמיכה (או לחיצות) וכפיפות בטן - כנראה שאתה צריך לעשות 40 לחיצות כדי להפיק תועלת אמיתית - התחשק לי לצעוק 'אני אפילו לא יכול לעלות על הרצפה, ופרקי היד שלי לא לְכּוֹפֵף'. תוכנית זו מגיעה עם כל התועלת של המדע, מחקר מוכח והסבר זהיר שנמסר על ידי מומחים רפואיים, אבל זה לא עוזר! אני מכיר את המחקר על פעילות גופנית אצל אנשים עם RA ואני יודע כמה זה מאוד מועיל, אני יודע שזה מפחית את הסיכון שלך למחלות לב וכלי דם, מחזק את המערכת החיסונית שלך ואני יודע שתרגילי חיזוק יועילו לשרירים סביב המפרק!! אני פשוט לא יכול לעשות את זה בצורה שהייתי רוצה. אגב, אם אתה קורא את זה ורק לאחרונה אובחנת או אובחנת ב-20 השנים האחרונות מאז הופעתן של תרופות ביולוגיות וטיפולים מתקדמים, אין זה סביר מאוד שתחווה את רמות הנזק שנגרמו לי לאחר 40 שנה . לא היו לנו את התרופות הזמינות היום אז, ולא טופלת מיד במינונים גבוהים של DMARDs (תרופות אנטי ראומטיות שמשנות את המחלה), אז בבקשה אל תניח שתחווה את הבעיות עליהן אני מדבר. בלוג! אבל יהיו רבים מכם בחוץ עם מחלה ארוכת שנים שללא ספק יזהו על מה אני מתפרץ!
בפרק אחר של 'רק דבר אחד' אחרון, ד"ר מוסלי הסביר כי הפיכת המקלחת לקרה לאחר מקלחת חמה או חמה, למשך 90 שניות, חיזקה את המערכת החיסונית שלך. 'בסדר חשבתי', זה משהו שאני יכול לעשות שלא כרוך בירידה על הרצפה או בקפיצה/ריצה/הליכה מהירה (גם דברים שאני לא יכול לעשות). שחיית מים פראיים אכן נראית פופולרית מאוד בימינו, אבל לאחר שעשו קצת גוגל, נראה שמדענים חושבים שאולי המים הקרים ולא השחייה הם אלה שנותנים את התועלת. מחקר אחד מצא שמקלחת של 30 שניות בכל בוקר במשך 60 יום עשויה להפחית את מספר ימי המחלה ב-30%. 'הורא' חשבתי, בוא ננסה את זה. אז בשבוע האחרון הורדתי את המקלחת ל-30% (זה קר אבל לא מקפיא והמקלחת גם ככה לא תרד יותר!) אחרי המקלחת החמה הרגילה שלי בבוקר ועד עכשיו הצלחתי ספירה מהירה עד 20, מלפנים ומאחור. אני לא יכול לדעת עדיין אם יש לזה השפעה מועילה, אבל אני כן יוצא מהמקלחת בתחושה קצת יותר ערה וחיה.
ואם אקרא עוד מאמר אחד שמספר לי על ההשפעות השליליות של שינה לקויה על כמעט כל מערכת בגוף שלך... למעשה זה לא יפתיע אותי לשמוע בוקר אחד בחדשות ששינה לקויה גורמת גם לשיניים שלך לנשור! כולנו יודעים שההשפעה הבריאותית של RA כוללת כאבי פרקים ונוקשות, שלעתים קרובות מובילים לדפוס שינה לקוי ודיכאון. למעשה, ההשפעה של נדודי שינה וחוסר שינה כסכנה בריאותית מוכרת כעת היטב, אבל נראה שאיש לא עוזר לנו עם הבעיה הבלתי פוסקת הזו. שינה נחשבת לגורם מנבא חשוב של חסינות, וחוסר שינה נקשר לרגישות מוגברת לזיהום . ישנן עדויות הולכות וגדלות לכך שחוסר שינה עשוי למעשה להיות מניע להתפתחות או התקדמות של מחלות מפרקים דלקתיות, כולל RA. אני חושב שמה שיש לי זה נדודי שינה ולא חוסר שינה (שזה שונה) אבל שוב, לדעת את כל הדברים האלה לא עוזר כשאתה לא מצליח להירדם שוב. ניסיתי ללכת לישון באותה שעה בכל ערב, לא לראות טלוויזיה במיטה, שהכל חשוך וחם, אבל לא חם מדי, ובסופו של דבר מתהפכת כרגיל. בשנה האחרונה בערך התחלתי להאזין להקלטות של דיבור שינה ביוטיוב ולפעמים הן כן משכימות אותי לישון תוך כדי תרגול תרגילי נשימה עמוקים מואטים, אבל זה לא מחזיק מעמד. כעבור שעה אני שוב בוהה בתקרה והשעה רק 3.05 לפנות בוקר! דיברתי גם עם רופא המשפחה שלי בהזדמנויות, אבל היא לא נותנת לי כדורי שינה ונראה שאין לה הרבה עצות אלטרנטיביות. אז מה אתה עושה כשהכתפיים שלך כואבות ואתה צריך לשכב על הצד כי אתה לא יכול לשכב על הגב, יש לך רגליים חסרות מנוחה ולא יכול להפסיק לחבוט בניסיון נואש למצוא תנוחה שבה אתה יכול להיות. נוֹחַ?? אה, כן, התכוונן לד"ר מייקל מוסלי אומר לך 'רק דבר אחד' - החשיבות של לקבל קיפ של לילה טוב. המממ….
הייתי רוצה להיות מסוגל ללכת יותר אבל עם כל הניתוחים שעברתי בכפות הרגליים והקרסוליים במהלך השנים והעובדה שרוב המפרקים בכפות הרגליים שלי התמזגו באופן ספונטני, יש ימים רבים שבהם הם כואבים מדי ללכת. זה משתנה וביום טוב אני יכול להצליח ללכת אולי 30-45 דקות. מה שכן גורם לי להרגיש טוב יותר. עם זאת, אחרי יותר מ-14 חודשים של מיגון וביליתי את רוב זמני בישיבה מול המחשב בעבודה, צפייה בטלוויזיה בערב ואחר כך במיטה, לא ישן, אני מרגיש חסר תנאים. לא שהייתי במצב מצוין לפני שקורונה קרה! אני מרגיש נואשות שאני צריך לעשות משהו.
דבר אחד מועיל שאני עושה הוא לשיר, וזה באמת מחזק אותי כשאני שומע 'מומחים' מדברים על היתרונות הפיזיים של השירה. אז, למרות שהמקהלה שלי לא שרה ביחד מאז תחילת מרץ האחרון, השתתפתי בכל חזרה של מקהלת זום מאז ועשינו כמה פרויקטים של מקהלה זום שפורסמו ביוטיוב. לשיר זה טוב בשבילי וזה משהו שאני יכול לעשות! הורה. אולי זה ה'דבר אחד' שלי.
אולי זה התסכול מהמצב הנ"ל שמניע את התשוקה שלי לניהול עצמי נתמך ולהעלות את הפרופיל של הצורך בביקורות שנתיות הוליסטיות המודדות דברים כמו רמות שומנים (כולסטרול), לחץ דם, סיכון קרדיווסקולרי, אוסטאופורוזיס, סוכרת ומהווה הזדמנות לדון בבעיות שינה, בריאות נפשית וכו'. המחלה הזו גורמת לה מחיר לאורך שנים רבות שחיה איתה ותופסת את הדברים האלה מוקדם כשאפשר לעשות משהו חיובי במקום
לאפשר להם להיות ביקורתיים זה סופר חשוב. קרא את המאמר על מחלות לב וכלי דם במגזין האביב שלנו מאת ג'ורג' קיטאס - חשוב לדעת איך אתה יכול לעזור לעצמך להיות בריא ללב ככל האפשר, גם אם, כמוני, אתה מתקשה לעשות חלק מהמרכיבים המרכיבים את השמירה על כושר! , מה אני הולך לעשות עם הבעיות בפעילות גופנית ושינה? ובכן, לאחר שדאגתי מזה שנים, מצאתי עכשיו מאמנת אישית שגרה לא רחוק ממני שיש לה RA בעצמה ואני הולך לדבר איתה בשבוע הבא ולראות מה היא יכולה לעשות כדי לעזור. צפו בחלל הזה!