נקודת מבט של מטופל על חוויות ייעוץ שליליות

אני לא כועס על כך שקיבלתי דלקת מפרקים שגרונית. אני כן מרגיש כועס על כך שהפגישות שלי בבית החולים עד היום לא נתנו מקום מתאים לבטא את המשמעות עבורי שיש לי דלקת פרקים.  

קטע מהסיפור של ליז מורגן הוצג במגזין אביב 2017 שלנו. קרא את הסיפור המלא שלה כאן.  

זה כנראה לא יפתיע אותך לדעת, אבל קבלת דלקת מפרקים שגרונית לא הייתה ברשימה שלי. מבחינה טכנית, אף אחד מהם לא אובחן עם דלקת מפרקים שגרונית. אך ללא אבחנה, לא ניתן לקבל טיפול. אז, למען השלמות והאנונימיות, אני אגיד שאני מטופל כעת בבית חולים הוראה במרכז לונדון. יש לי יועץ גבר שגם השלים דוקטורט ופרסם כמה מאמרי מחקר.  

אני לא זוכר לאיזו תוצאה ציפיתי מהייעוץ הראשון שלי. אני חושב שציפיתי למומחה בתחומו שיאשר שהכאבים בפרקי הידיים שלי היו רק כתוצאה מהקלדה רבה מדי בעבודה. זה היה נכון שהופניתי לראות אותו, כי הייתה לו את רמת המומחיות הדרושה כדי לשלול כל דבר מרושע, והוא היה משחרר אותי בשמחה בחזרה לטיפול של מישהו מתאים יותר. מטופל אחד הרגיע; התיבה מסומנת. מצחיק איך החיים לא ממש הולכים לפי התכנון.  

המחלה התבטאה לראשונה בחולשה בידיים ובכאבים באצבעות, במיוחד באצבע האמצעית של יד ימין. הייתי מתעורר עם אחת או יותר מאצבעותיי מכורבלות והיו לי דרגות שונות של כאב ליישר אותן שוב. אפילו עכשיו, אני נזהר מלכרבל אצבעות מסוימות מחשש שלא אוכל לשחרר אותן שוב. באופן הולם, אצבע אמצעית ישרה ומורחבת היא סיכום די טוב של איך אני מרגיש לגבי דלקת פרקים!   

באמצע שנות ה-20 לחיי, אובחנה אצלי מחלת מנייר, לאחר תקופה של שנתיים של סחרחורת, מה שהותיר אותי עם ירידה בשמיעה באוזן שמאל. יש משהו שמרגיש מאוד 'אינדיבידואלי' בלהיות חירש ופרקים באמצע שנות ה-30 שלי. בטח, עד שבני גילי יהיו בשנות ה-70 וה-80 לחייהם, כנראה שגם הם יהיו חירשים ו/או חולי פרקים. עד שהחברים שלי יתרגלו להנהן יחד, לא ממש מסוגלים לשמוע מה קורה, או שלא יהיו להם את האחיזה לפתוח צנצנות, אני אהיה יד זקנה בכלל, לאחר שנכנסתי לשם 30 שנה מוקדם יותר. פעם אחת בחיי, אני יכול להיות מגמתי!   

כשניסיתי להסביר את זה ליועצת שלי, הגעתי רק עד שאמרתי שאני לא ציפיתי להיות חירש וסובל מפרקים עד גיל 35. לזה הוא הביט בי בחוסר אמון לכאורה ואמר: "אתה לא חולת פרקים". זה נראה קצת מגוחך לשאול למה הייתי בפגישה עם ראומטולוג יועץ אם אני לא חולת פרקים. אני מניח שהוא ביסס את ההערה הזו על ציון פעילות המחלה האחרון שלי. אבל מבחינתי, ואני מודאג, הייתה לי האבחנה של דלקת פרקים וחוויתי כאב ונוקשות. לכן, במונחים של הדיוט, הייתי חולת פרקים. התגובה שלו הצחיקה אותי. לא בגלל שאני מתיימר להיות שנינות יוצאת דופן, יותר מכך שהרגשתי שהיועץ שלי לא הבין הומור מבזה עצמי כמנגנון התמודדות. אולי לפי הגדרות קליניות, לא הייתי חולת פרקים, אבל אם הניסיון לעשות על זה בדיחה עזר לי להשלים עם משהו שמצאתי די מהמם ומפחיד, האם יש בזה נזק?  

באחת הפגישות הראשונות שלי, עשו לי אולטרסאונד של שני פרקי הידיים ואמרו לי שיש לי מזל שיש לי את זה כאמצעי לאבחון, כי זה לא משהו נפוץ. לי זה פשוט נראה כמו בנים עם צעצועים. כמה אסיר תודה על היועץ שלי שהאבחון שלי נתן לו תירוץ לשחק עם סורק אקו יקר ונוצץ? אם זו נראית תגובה לא נחמדה, היא לא אמורה להיות כזו. אבל כל כך זמן קצר לאחר שקיבלתי מהי אבחנה משנה חיים, המילה 'מזל' לא באמת הייתה מה שרציתי לשמוע.  

כפי שכתוב בכותרת השיר: " הסמים לא עובדים " - כך 6 חודשים לאחר האבחון שלי

קיבלתי מתוטרקסט. אם אתה מזכיר מתוטרקסט, כל מי ששמע על זה יגיד לך בדרך כלל שזו תרופה מגעיל. הם אולי אפילו מכירים מישהו שלא היה מסוגל לסבול את זה כי זה סם מגעיל. אף אחד מחוץ לחדר הייעוץ לא אמר לי שלקיחת מתוטרקסט תזכיר לי איך זה כבר לא לסבול מכאבים. למה שיעשו? אחרי הכל, זה סם מגעיל. במקום זאת, נאמר לי, בצורה מאוד ברורה, מאוד נוקבת ושוב ושוב שאסור לי להיכנס להריון וצריך לוודא שאני משתמש באמצעי מניעה אמין. לאחר שהייתי נשוי 8 שנים באותו שלב, אם לא ידעתי מאיפה הגיעו תינוקות ואיך לעצור אותם, אז כנראה שאין לי תקווה קטנה. אני מקבל לחלוטין שתפקידו של קלינאי הוא לוודא שהמטופל מודע לחלוטין לסיכונים לפני שהוא רושם לו תרופה, אבל מצאתי שזו שיחה לא נוחה להחריד לנהל עם גבר שפגשתי רק פעם אחת בעבר. הפעם האחרונה שניהלתי שיחה כל כך אסרטיבית על אמצעי מניעה לטווח ארוך הייתה עם בעלי עכשיו, והוא לפחות חיכה עד לדייט השלישי.

זה לא מפתיע אותי שיש קשר חזק בין דלקת פרקים ודיכאון. מצאתי שדלקת פרקים היא מקום מאוד בודד. למרות שיש לי הרבה חוויות משותפות עם החברות שלי, דלקת פרקים היא לא אחת מהן. ואז יש את השגרה של חולה – בדיקות דם (הכרחיות, אבל פולשניות), בדיקות עיניים, תור לרופא המשפחה, ביקור בבית החולים, נסיעות לבית המרקחת לאיסוף תרופות, לזכור לקחת את התרופות בפועל, חזרה לבית החולים. לרוב, אני יכול לחסום את העובדה שיש לי דלקת פרקים ולהעמיד פנים שהכל תקין, אבל שגרת המחלה תמיד מזכירה לי שזה לא המקרה. זו הסיבה שאני אף פעם לא הכי מאושר כשאני מבקר בבית החולים, כי לא רק שזה מזכיר לי שאני חולה, אני נזכר באבחון הראשון וברגשות שהולידו בי.  

אני זוכרת התייעצות מסוימת אחת - במהלך תקופה לחוצה של המאסטר שלי, בערך בזמן שהעליתי את התלונה על ניתוח רופא המשפחה שלי. הוא העיר שנראיתי מאוד נמוכה, ולמען ההגינות הייתי. פשוט לא ראיתי תועלת בלהיכנס להתמוטטות במהלך הפגישה. שמרתי את זה ל-10 דקות מאוחר יותר בסלון הנשים. חשוב מכך, לאחר שנאמר לי בעבר שאני לא חולת פרקים, לא ממש הרגשתי מעודד להיפתח ולשתף את המחשבות שלי.   

אני מודע לכך שניתן לבצע אבחנה רק על מה שהמטופל מציג. אנא הבינו שאנו, המטופלים, יכולים להיות מפוחדים או מבולבלים או סתם ביישנים ואולי לא נותנים לכם את כל המידע שאתם צריכים. אני מודה שזה משהו שאני לא טוב בו. עבורי, שאלות פתוחות כמו מה שלומך, או מה שלום החיים, לא יעוררו תגובה מועילה. לו היועץ שלי לא פשוט העיר שאני נראה נמוך, אלא שאל, למעשה, את השאלות הישירות - 'האם אתה מרגיש נמוך או חרדתי', 'האם יש לך משהו בראש במיוחד' או 'האם אתה מרגיש דומע במיוחד או מוצא את זה קשה להתמודד', ייתכן שההתייעצות הייתה בעלת תוצאה שונה מאוד.  

אני לא כועס על כך שקיבלתי דלקת מפרקים שגרונית. חרא קורה, וזה קורה לכולם. אני כן מרגיש כועס על כך שהפגישות שלי בבית החולים עד היום לא נתנו מקום מתאים לבטא את המשמעות עבורי שיש לי דלקת פרקים. הזמן לפגישות קליניות מוגבל, וראומטולוגים אינם מוכשרים, יועצים. עבורי, האבחנה הייתה סוג של אבל, אבל סוג של אבל שלא בא בעקבות תהליך ליניארי. כביכול, יש לי התלקחויות רגשיות, כמו גם פיזיות. אני לא תמיד יודע איך או איפה המקום הטוב ביותר לאחד את זה.   

מבחינתי, השורה התחתונה היא שלעולם לא אהיה לי דלקת פרקים. אולי אני אגיע ל'שריפה' המיתולוגית הזו שאחות ראומטולוגית מומחית אחת הזכירה, אבל הדאגה מהתלקחות או סיבוכים אחרים תמיד תהיה שם. אבחון של דלקת פרקים לא רק מעיד על שינוי בך, בפרט אלא גם משנה את האופן שבו אתה מתייחס לעולם הסובב אותך.