הסיפור של בריאן - אל תרחם על עצמך ואל תיתן לאנשים לרחם עליך

הם אומרים שהחיים מתחילים בגיל 40, ובכן החיים שלי התחילו, אבל יש שיאמרו שהם הפסיקו כי 3 שנים אחרי יום הולדתי ה-40 אובחנתי עם RA. יש שיגידו שהחיים שלהם הסתיימו, אבל הייתי נחוש לא לתת לזה להפיל אותי. הו, החיים עמדו להשתנות אבל לא יסתיימו.  

איך הכל התחיל?
 
זה היה יום חג אחד שהייתי בחוץ עם אחד הבנים שלי, נכנסתי למכונית והברך שלי התנפחה כמו בלון. במשך זמן מה סבלתי מבעיות ברכיים, עוויתות מוזרות אבל שום דבר לא רציני. היום זה השתגע והתפוצץ, הכאבים היו ייסורים אז עם קצת קושי נסעתי הביתה והזעיקתי את הרופא. הוא בא, הסתכל עליי ונתן לי כמה כדורים שנראה שעשו את העבודה. ואז התחילה לי תחושת סיכות ומחטים באצבע הקטנה שלי, היא נעה במעלה הזרוע שלי, על פני הכתף ויורדת לאצבע השנייה. ואז כאבו לי הברכיים והקרסוליים, בשלב הזה הרופא חזר לי בבדיקות הדם והוא אמר שיש לי RA. למזלי התפטרתי כמה שנים קודם לכן מעבודת הדפוס שלי, מעבודה במשמרות, עמידה במשך שעות ארוכות, והייתה לי עבודה בשולחן העבודה בעיתון המקומי בעיצוב פרסומות. בהתחלה RA לא נראה היה עניין גדול, אבל לאט לאט היה לי קשה לנהוג, ללכת, להתכופף ולעמוד לתקופות ארוכות. נאלצתי להיפטר מהמכונית ולנסוע לעבודה באוטובוס מה שאומר חצי מייל לתחנת האוטובוס, ואז נסיעה של 45 דקות ובקצה השני זה היה 5 דקות הליכה לעבודה ועלייה של ארבע קומות מדרגות . זה הפך את היום שלי מ-9 בבוקר עד 6 בערב ל-8 בבוקר עד 7 בערב, אז עד סוף השבוע הייתי מרוסק. זה הגיע לשלב שנכנסתי רק כל יומיים; הייתי צריך למחרת לנוח ולהטעין את הסוללות שלי.

משאבי אנוש בעבודה בדק את המקרה שלי ועלה למרכז העבודה וסידר לי לנצל את תוכנית ה'גישה לעבודה' המנוהלת על ידי הממשלה.
 
זה כרוך בכך שאני משלם את דמי הנסיעה באוטובוס, אבל תהיה לי מונית לעבודה וממנה; אז הם מחזירים לי את הכסף. זה החזיר את חיי למסלול. עם התרופות ויחידת RA שנתנו לי ביקורים קבועים החיים חזרו לשגרה, למרות שלא יכולתי לעשות שום עשה זאת בעצמך, אז הבנים שלי נאלצו לקחת את התפקיד. הדברים התנהלו טוב מאוד, ואז הכתף הימנית שלי התחילה להיסדק והיה כואב לשימוש. בהיותי ימני זה הפך לבעיה אז הורידו אותי להחלפה. מעולם לא הייתי בבית חולים לפני כן, לצורך ניתוח, זאת אומרת, הסתכלתי על הצד החיובי וצחקתי מהמחשבה על גלאי המתכות שפועלים בשדות תעופה וכו'. הניתוח בא והלך ולבסוף, היה לי 50% שימוש במכשיר שלי. זרוע וחזרה לעבודה. אני זוכר שצלצלתי ואמרתי שאני בסדר לחזור לעבודה וחשבתי - נהדר לחזור לראות את כל החברים לעבודה שלי. הבוס אמר "נתראה ביום שני, אבל כמה חדשות רעות שכולנו מיותרים". נהדר חשבתי, שוב מחוסר עבודה ואיך אחזור לעבוד עם RA? אז שם הייתי בעניין בגיל 54 עם RA וכתף ביונית.
 
לא התכוונתי לתת לזה להפיל אותי והלכתי לקורסים וחיפשתי את העבודה הבאה. נשאלתי אם אני רוצה לעזור במועצת המחוז המקומית שלי במשך 6 שבועות, להיות בדפוס ולעבוד עם מחשבים. אז הלכתי ובעזרת תוכנית הגישה לעבודה ביליתי 6 שבועות בעזרה בעבודת העיצוב וההדפסה שלהם והייתי שם בשלוש השנים האחרונות. שם קיבלתי דרכון ונסעתי לחופשה בפריז. בשנה שעברה הירכיים שלי היו כל כך גרועות שהייתי בכיסא גלגלים.
 
העבודה נעשתה קשה אז התחלתי לעבוד במשרה חלקית והחליפו לי את שתי הירכיים עכשיו אני יכול ללכת בלי מקלות. עדיין יש לי RA והידיים והקרסוליים שלי מתנפחים ואני לא יכול ללכת למרחקים גדולים אבל עם רכישת אופניים תלת גלגלים אני יכול להתנייד לבד, לפאב ולמקומות אחרים. מוסר ההשכל של הסיפור שלי הוא שאני מכיר את הכאב ואת הדרך שבה הוא שינה את חיי. יש דברים שאני לא יכול לעשות אבל אם אתה מרוכז ומוכן לא לוותר אתה יכול להסתגל ולחיות חיים נורמליים. אתה יכול להתגבר על כל מה שמונח לפניך ולהמשיך הלאה. אל תרחם על עצמך ואל תיתן לאנשים לרחם עליך ולגרור אותך למטה. החיים נועדו לחיות אז תחיו אותם.

חורף 2009 : בריאן פל, חבר ב-NRAS