הסיפור של דונה – אבחון לאחר לידה וכיצד NRAS היה גלגל הצלה
נפגעתי לראשונה מ-RA בפברואר 2009, 9 חודשים לאחר שילדתי את הילד הראשון. להיות אמא ב-2008 היה הדבר הכי טוב שקרה לי אי פעם ולפתח RA כל כך זמן קצר לאחר מכן היה קשה להתמודד איתו. מאז למדתי שהריון יכול להיות גורם טריגר בהתפתחות RA עבור חלק מהנשים.
נפגעתי לראשונה מ-RA בפברואר 2009, 9 חודשים לאחר שילדתי את הילד הראשון. להיות אמא ב-2008 היה הדבר הכי טוב שקרה לי אי פעם ולפתח RA כל כך זמן קצר לאחר מכן היה קשה להתמודד איתו. מאז למדתי שהריון יכול להיות גורם טריגר בהתפתחות RA עבור חלק מהנשים.
הסימפטומים שלי הופיעו כמעט בן לילה, התחלתי לחוות כאבים ונוקשות בכל הגוף בבקרים ובערבים - הרגשתי כאילו התאמנתי בצורה מוגזמת כשלא עשיתי בכלל.
הייתי מבולבל מה יכול להיות הגורם לזה והלכתי לראות רופא שגרם לזה רק לכאבים רגילים ולסימני הזדקנות ראשונים. אני רק בן 38 אבל כמעט בן לילה הרגשתי כמו בן 90. אני לא חושב שרופא המשפחה לקח על עצמו כמה רע הרגשתי. ההסבר שלהם לתסמינים שלי היה שבגלל שהייתי במבנה גוף רזה, פשוט הרגשתי את ההשפעות של ההזדקנות גרועות יותר ממה שהייתי מרגיש אם הייתי אדם כבד יותר. המליצו לי לקחת גלוקוזאמין לחיזוק המפרקים ולאכול יותר מזונות מלאי שומן כדי להעלות במשקל. שוב הלכתי לרופא המשפחה כשפיתחתי כאב ונפיחות במפרק האגודל שהחמיר ולא השתפר עם מנוחה או משככי כאבים.
זה הוטל על המאמץ של הרמת התינוק שלי, מזיגת הקומקום ומשימות חוזרות ונשנות כמו הכנת בקבוקי חלב. הייתי בספק אם זו הסיבה, אולם פעלתי לפי עצת רופא המשפחה והמשכתי ליטול תוספים מומלצים, אכלתי טוב והתחלתי להסתמך יותר על משככי כאבים כדי לנסות להקל על הכאב. עם זאת, הדברים החמירו במהירות.
ירדתי במשקל וכבר לא יכולתי לקום מהספה לאחר שישבתי בערבים או לקום מהמיטה בבקרים ללא נוקשות קיצונית בכל הגוף. אפילו סיבוב ידית דלת או הרמת התינוק שלי גרמו לכאב כזה שלעתים קרובות היו לי דמעות. נוקשות הבוקר הקשתה על הלבוש והכביסה, והיא נמשכה בדרך כלל עד שעת הצהריים, כך שהשגרה היומית הרגילה הושפעה. התחלתי לסגת מלראות חברים ולא יכולתי לקחת חלק בחיי חברה. גם הברך שלי נעשתה כואבת ולא יכולתי לכופף אותה או לכרוע ברך, הנחתי את זה רק למאמץ זמני ולא קישרתי את זה לאגודל הנפוח שלי. עד מהרה הלכתי בצליעה ולא הצלחתי ללכת אפילו למרחקים קצרים וסמכתי מאוד על השימוש במכונית שלי כדי ללכת לחנויות המקומיות. אחרי כמה חודשים של התמודדות עם הכאב עכשיו ממש נאבקתי.
רציתי נואשות לדעת מה לא בסדר איתי. אפילו התחננתי בפני רופא משפחה אחד שייתן לי לנסות תרופות להרפיית שרירים שכמחשבה אחרונה עשויה להקל על הנוקשות בגופי. כמובן, הם לא עבדו, אבל הייתי מוכן לנסות הכל עד השלב הזה. לא יכולתי לשכב בנוחות במיטה, להרים את בתי מהמיטה או לחבק אותה בבקרים בלי כאב.
המשכתי לחזור לראות רופאי משפחה שונים אך ללא הצלחה. רשמו לי משככי כאבים חזקים יותר ובדיקות דם שונות היכן נשלחו. המשמעותי ביותר, שמזהה נוכחות של גורם שגרוני או לא, חזר שלילית. הייתי בנקודת שבירה ותלתתי תקוות באבחנה כלשהי מתוצאות בדיקות הדם, למרות שכעת אני יודע שאי אפשר לאבחן RA מבדיקת דם בלבד. נתנו לי תקווה כשרופא אחר אמר שיפנה אותי לראומטולוג. לאחר 6 שבועות ארוכים של המתנה, ביולי השנה, קיבלתי את התור שלי לבית החולים ואת האבחנה של דלקת מפרקים דלקתית מוקדמת.
כמו אנשים רבים, היה לי מושג מראש מה זה לדעתי RA - מצב שמדרדר מפרקים ומופיע בגיל מבוגר. עכשיו אני יודע מניסיון כמה זה מתיש ושזה אפילו משפיע על התיאבון והאנרגיה שלך. קיבלתי זריקת סטרואידים באותו יום ורשמו לי טבליות סולפסאלזין. הזריקה הייתה כמו תרופת פלא ובמשך כמעט שבוע הרגשתי על פסגת העולם. הנוקשות הוקלה ושמחתי למחרת שיכולתי לרדוף אחרי הילדה הקטנה שלי, לחבק אותה ולהרים אותה שוב. כשהסטרואידים החזקים פג, הקשיחות חזרה, אבל לא כל כך גרועה כמו שהייתה בעבר. זה עדיין ימים מוקדמים עבורי ואני עובר בדיקת דם מדי חודש כדי לעקוב אחר ההתקדמות.
אני יכול לראות סימנים מעודדים לכך שהדלקת שגורמת לנוקשות ולכאבים בגוף יורדת אט אט כתוצאה מהטיפול התרופתי שהתחלתי. עבורי, הדבר שהכי קשה להתמודד איתו לגבי RA הוא תשישות. יש לזה השפעה על כל ההיבטים של החיים שלך - קשה לנהל משימות כמו ניקיון, בישול, קניות וטיפול בילד צעיר כשאין לך אנרגיה בכלל. לאחר פרק זמן, זה מתחיל לשחוק אותך. נאלצתי להתאים את חיי בצורה ניכרת ולקבל את זה שיש מגבלות במה שאני יכול לעשות - זה חסר טעם להכות את עצמך בגלל זה. יש ימים שרק להתרחץ, להתלבש ולהאכיל את שנינו יהיה כל מה שאני יכול להסתדר - אני לומד שהשאר יכולים לחכות. אני מתנחם מסובלים אחרים שהיו בעמדה שלי ויכול להגיד לי מניסיונם שיהיו ימים טובים יותר לפנינו. הרגשתי מאוד לבד ודאגתי לעתיד כשאבחנתי לראשונה.
למרבה הצער, אני לא מרגיש שהמרפאות מציעות תמיכה כמו שאתה צריך בשלב זה. אני מתאר לעצמי שזה נובע אך ורק מחוסר משאבים. באזורי האחות הראומטולוגית זמינה לענות על כל שאלה טלפונית רק בשני בקרים בשבוע. גם חברים ובני משפחה לא לגמרי מבינים את המצב וזה מוסיף לבידוד ולדיכאון שאתה מרגיש כשאתה משלים עם האבחנה של כל מצב לכל החיים. ההצטרפות ל-NRAS הייתה גלגל ההצלה שלי.
חבילת המידע החינמית שהם מספקים גרמה לי להיות מודעת יותר למצבי ואני מרגישה יותר שליטה. עצם הידיעה שאתה לא היחיד שעבר את זה יכולה להוריד חלק מהלחץ. רשת המתנדבים אומרת שאתה יכול לדבר עם מישהו בטלפון בכל עת. למדתי שהמסע של כולם עם RA יהיה שונה ושהשנה הראשונה היא לרוב הגרועה ביותר.
אני מרגיש הקלה שעכשיו אני יודע מה יש לי ומכאן והלאה הדברים יתחילו להשתפר. מבחינתי, הדבר שאני הכי מצפה לו הוא איכות חיים טובה יותר ולהנות מהתינוק שלי כמו שכל אמא טרייה צריכה להיות.
חורף 2009: מאת דונה או'גורמלי, חברת NRAS