אבחון מוקדם וגישה לטיפול - העולם האידיאלי והמציאות

"הזמן הוא משותף - מפרקים לאורך זמן" "אבחון מוקדם וגישה לטיפול במחלות ראומטיות ושלד-שריר (RMDs) - העולם האידיאלי והמציאות - הסיפור האישי שלי", הערך של ג'ייני גודארד בפרס אדגר סטן לשנת 2017. 

אני בטוח שאבחון מוקדם יותר היה עושה לי את כל ההבדל בעולם - עם זאת, אני גם מעריך שזה היה קשה לרופאים שכן התסמינים הראשונים שלי הוצגו לפני 23 שנים - אז היו פחות בדיקות זמינות אז. כמו כן, היה העניין המבלבל של היותי בלרינה - כך שכאבים וכאבים לא היו בלתי צפויים.  

שרדתי את הגרוע ביותר שמחלה ראומטית יכולה להביא ואני עכשיו בהפוגה מלאה - וזה נותן לי את החופש והיכולת לפעול כעוזר לחולה - הן לרופאים והן לסובלים, תוך הדגשת הצורך בחינוך, הכרה, אבחון מוקדם וטיפול במצבים הרסניים אלה.  

הנה הסיפור שלי… 

ברכיים מתוחות, 'דרייר' תחוב מתחת, הליבה קשורה והזרועות, הצוואר, הכתפיים והראש משוחררים - נראים אלגנטיים ומעל הכל, ללא מאמץ. הסתכלתי במראה באורך מלא, והכל היה בהתאמה מושלמת. הגוף שלי שחיפשתי במשך השנים נראה נכון - פעם אחת. הבלרינות הן המבקרים הגרועים ביותר של עצמן.   

הפסנתר הכה אקורד, ובספירה הראשונה, התחלתי את הפליאה הראשונית של היום, ברכיים מתכופפות בעדינות - נרגעת לתוך הקצב של שיעור הבלט, התרגילים מתחילים בעדינות, והופכים אינטנסיביים יותר ככל שהשרירים, הגידים והמפרקים מתרופפים. והתחיל, בזה אחר זה להצטרף לריקוד.  

אבל היום היה שונה; שמתי לב שגידי אכילס שלי נוקשים. דחיתי מיידית את אי הנוחות המטרידה הזו - רקדני בלט די רגילים לחיות עם כאבים - אנחנו פשוט 'ממשיכים עם זה'. כשהתחממתי, הכאב נרגע, ורשמתי לבסוף לבדוק את זה בכל מקרה. כמובן ששכחתי, ורק אחרי כמה ימים כשכאבי הבוקר רק חזרו, הלכתי לרופא. היא אמרה לי שזאת 'רק דלקת בגידים' ושצריך לצפות בגילי - בלרינה בת 30 היא ממילא גריאטרית חיובית ובאמת צריכה לצפות לבעיות. זה לא נחשב ראוי לחקור, למרות העובדה שיש לי היסטוריה חזקה של מחלות אוטו-אימוניות משני הצדדים של משפחתי.   

הדפוס הזה של כאב, פנייה לרופאים ופיטורים נמשך כשנה, והגוף שלי הפך יותר ויותר נכה מכאבים ונפיחות במגוון מפרקים. כל הזמן אמרו לי שאין שום דבר לא בסדר איתי ושאני צריך לצפות לחיות בכאב - לאחר שדחפתי את הגוף שלי לגבול המוחלט - כמעט כל חיי. בסופו של דבר, הצלחתי לעשות כמה בדיקות, והגורם השגרוני שלי חזר שלילי, אז אמרו לי לקבל שהחיים שלי כרקדנית בלט סוף סוף הדביקו אותי. בשלב זה השתמשתי בקביים, והכאבים בכפות הרגליים, הקרסוליים, הברכיים, הכתפיים, פרקי הידיים, הידיים והמרפקים הפכו כל כך גרועים שסוף סוף הבנתי שאני צריך כיסא גלגלים. המהירות שבה כל זה קרה הייתה מזעזעת והרסנית באמת. עם זאת, מכיוון שלא הייתה לי אבחנה רשמית, באמת לא היה לי מושג מה באמת קורה - ופשוט הנחתי שאיכשהו אני הולך להשתפר.  

ואז, אסון התרחש, והכל ירד מהר מאוד. הייתי מעורב בתאונת דרכים - נפגעתי מאחור וסבלתי מפציעות שונות ופתאום נכנסתי להתלקחות ענקית שפגעה בכל הגוף שלי - והתברר מאוד שבאמת לא סבלתי מפציעות הקשורות לריקוד - לא משנה מה הרופאים אמרו לי.   

כל המפרקים שלי ואיברים פנימיים רבים נפגעו - בזמן שרפת הדלקת הבלתי מבוקרת השתוללה. ירדתי במשקל במהירות כשהגוף שלי צלל את השרירים שלי - זה היה מפחיד. ירדתי ממשקל בריא של 112 פאונד (51 ק"ג/8סט) ממש ל-80 פאונד (36.4 ק"ג/5.7 ק"ג) תוך שלושה שבועות. וגם, לא יכולתי לזוז - סבלתי מכאבי תופת, והגוף שלי התכווץ למצב עוברי. הועברתי למגורים מכיוון שהייתי כל כך שברירית וכואבת כל כך שהייתי צריך להאכיל, לרחוץ ולטפל בי לחלוטין. איבדתי לא רק את גופי אלא גם את כל כבודי האנושי. בשלב זה, נאמר לי שעלי לסדר את העניינים שלי מכיוון שהרופאים שלי באמת לא חשבו שאני יכול לשרוד. נתנו לי רק שבועיים לחיות.  

עם זאת, הבדיקות נמשכו, ולבסוף, רופא אחד הבין שיש לי דלקת מפרקים שגרונית. הוא גם אמר לי שהטיפול הרגיל יהיה מתוטרקסט, אבל לדעתו, הגוף שלי היה כל כך שברירי בשלב הזה שזה היה מטופש להתחיל אותי עם התרופה הזו. הייתי תקוע - לא היה שום דבר אחר בהצעה. זה באמת היה תלוי בי למצוא דרך לצאת מהמלכוד המוחלט הזה - הגוף שלי איכזב אותי - זה היה כל כך הלם כי תמיד לקחתי את הכושר הגופני הקיצוני שלי כמובן מאליו. עכשיו ננעלתי בגוף שלא יכול לזוז מעצמו – ואם הזיזו אותי, הכאב היה כל כך בלתי נסבל שלא יכולתי אפילו לצרוח.  

לא היה טיפול קונבנציונלי בר-קיימא - אז פניתי לגישות תזונה, רפואת נפש/גוף, ביופידבק ועוד כדי לדכא את הדלקת שיצאה משליטה ולקנות לעצמי קצת זמן. הסתכלתי אל הטבע והבנתי שחיה פצועה פשוט תתחבא ותנוח, ותאפשר לגופו לחזור לאיזשהו שיווי משקל. לא הייתה תרופה קונבנציונלית בת קיימא, וזה כל מה שהיה זמין לי - ולמרבה המזל, זה עבד, והדלקת שככה בהדרגה. לאחר מכן ארגנתי את הפיזיותרפיה שלי, תוך שימוש במכונת 'הרזיה' חשמלית לגירוי שרירים כדי להזכיר למוח שלי היכן היו השרירים שלי פעם... נאלצתי לעשות את זה כי המעט שנותר מהשרירים שלי 'התנתק' מהמוח שלי, ו למרות שניסיתי לזוז, פשוט לא זכרתי איך. הייתי צריך ללמוד מחדש איך לעמוד ואז ללכת. לאט, לאט, הצלחתי.  

סבלתי מספר עיוותים מתמשכים במפרקים, אבל התמזל מזלי בסופו של דבר שמצאתי ראומטולוג שהתעניין במקרה שלי ונלחם קשה כדי להביא אותי לטיפול ביולוגי כדי שהעיוותים הללו לא יחמירו. ראשית, נאלצתי לנסות 'להיכשל' ב-DMARDs שונים כדי 'לזכות' לטיפול ביולוגי שסופק על ידי NHS שלנו בבריטניה. התחלתי עם Infliximab ו- Methotrexate - ה-Infliximab היה מדהים, אבל סבלתי מתופעות לוואי רבות עם MTX והפסקתי את זה - אולם המשך השימוש ב-Infliximab אפשר לי להיכנס להפוגה. בסופו של דבר קיבלתי את החיים שלי בחזרה, הרגשתי טוב לראשונה מזה שנים רבות, והתקבלה ההחלטה להפסיק את הטיפול. הכל הלך כשורה, ונשארתי בהפוגה מספר שנים עד שחטפתי דלקת בדרכי הנשימה שהוציאה אותי מיד מהפוגה, ותסמיני RA שלי חזרו עם נקמה. חזרתי להיות משתמש בכיסא גלגלים. הרופא המבריק שלי החליף אותי לזריקות שבועיות של Tocilizumab, וכעת חזרתי להפוגה מלאה, ואני ממשיך להיות בריא.  

הניסיון שלי עם RA היה מאתגר מאוד - במיוחד מאז שהייתי אדם 'סופר בכושר' בעבר לפני התפתחות המצב. אבל, אני גם מסתכל אחורה על החוויות האלה בהכרת תודה שכן הן אפשרו לי לחוות מחלה ראומטית על פני הספקטרום - מהתרחיש הגרוע ביותר - עד להפוגה מלאה, מתמשכת ובת קיימא הודות לטיפולים ביולוגיים יחד עם אורח חיים בריא. גישות.  

כל זה אומר שכאשר אני עוזר לחנך אנשים עם מחלה ראומטית, אני יכול לדבר מפלטפורמה של ידע עמוק ואמפתיה מלאה. לאחר שנלכדתי על ידי RA במשך כל כך הרבה שנים ואיבדתי לחלוטין את האוטונומיה שלי, יש לי שוב את העצמאות שלי. אני חופשי לנסוע עכשיו, להעלות את המודעות לצורך באבחון וטיפול מוקדם, ובתקווה למנוע מאחרים לחוות את הגרוע ביותר שמחלה ראומטית יכולה להביא.  

כפי שאני עכשיו - מאושר, בריא ובעיקר ללא כאבים, יש לי מספיק אנרגיה כדי לעזור לאנשים עם מחלות ראומטיות לחיות בריא - ולעזור להעלות את המודעות לצורך המכריע באבחון וטיפול מוקדם. 

עליי ולמה רציתי להשתתף בפרס סטן מסה 

שמי ג'ייני גודארד; אני גר בהיסטינגס, עיירה קטנטנה בחוף הדרומי של אנגליה – הטענה שלנו לתהילה היא שפלשו לנו הנורמנים בשנת 1066 – יש לנו זיכרונות ארוכים, ומאז לא קרה שם הרבה.  

אני רק מגיע לגיל 53 ובאמת עברתי מסע ארוך וכואב אבל בסופו של דבר מרומם עם דלקת מפרקים שגרונית. אני מרגיש שההשתתפות בפרס סטנה נותנת לי הזדמנות לשמוע את הסיפור שלי. אכן סבלתי מאוד מכך שלא הצלחתי לקבל אבחון מוקדם או טיפול, ואני מאמין שפרס החיבור הזה מספק במה לאנשים עם מחלה שגרונית להיות מסוגלים לדבר על החשיבות החיונית של שניהם, ועל המציאות של לחיות עם מחלות ראומטיות. שמעתי על פרס סטן ממגזין NRAS - אותו קראתי בשקיקה מכיוון שהוא משאב נהדר ללמידה על ההתקדמות הרבה בתחום המחלות הראומטיות.  

אני מחויב לעזור לאנשים ללמוד על מחלות ראומטיות, אבחון וטיפולים, ואני מבלה הרבה מזמני בכתיבה ובדיבור על זה הן פורמלית והן לא פורמלית. אני גם מעוניין לשתף מידע על כמה אנחנו יכולים לעשות כמטופלים כדי לתמוך בבריאות הכללית שלנו על ידי אימוץ בחירות אורח חיים בריא - כולל תזונה, פעילות גופנית מתאימה ושימוש בהתערבויות של רפואת נפש/גוף, כולל, למשל, תגובת ההרפיה של ד"ר הרברט בנסון. ". הישגים טובים בטיפול אפשרו לי להגשים שאיפה אישית לקבל את התואר השני שלי, ואני מרגיש מספיק טוב כדי להתחיל את הדוקטורט שלי בשנה הבאה - ואני שואף לחקור חינוך ותקשורת למטופלים בהקשר של מחלות ראומטיות. אם יתמזל מזלי לקבל פרס סטן, אשתמש בכספים כדי לעזור לפרנס את עצמי במהלך מחקר הדוקטורט שלי.  

אגב, חזרתי לשיעורי הריקוד שלי – ניצחון אישי קטן אך משמעותי. כמובן, אני כבר לא בלרינה מקצועית - אבל אז, בכל מקרה יש מעט מאוד בלרינות מקצועיות בגילי. לא, אני פשוט הולכת לשיעור מקומי ומתחיל את החימום שלי בעשייה בעדינות ובהשתאות מהמסע הארוך שלי - ומהעובדה שאין לי כאבים!  

לסיום, ברצוני להודות לכל הצוות הראומטולוגי בבית החולים קווין אליזבת, וולוויץ' - במיוחד לד"ר ג'רלד קוקלי ולצוות האחיות המומחה שלו, שנלחמו קשה בשביל שאוכל לקבל טיפול ביולוגי. הם החזירו לי את החיים שלי, ואני אסיר תודה יותר ממה שמילים באמת יכולות לבטא.