איך התמודדתי עם הטיפול בתינוק שלי לאחר אבחון RA

אנג'לה פטרסון אובחנה עם RA זמן קצר לאחר שנולדה בתה התינוקת; זמן שכיח לתחילת תסמיני RA. היא דנה כיצד זה השפיע עליה ועל האמהות וכיצד היא מצאה תמיכה נחוצה מ-NRAS ו-HealthUnlocked כדי לעזור לה לעבור.   

כשאובחנתי חיפשתי נואשות כל תקווה, ואז מצאתי את האתר NRAS HealthUnlocked ומצאתי תקווה מרבים מחבריו, חבר אחד בפרט, ג'ינה, במיוחד שבכל פעם שקראתי את הבלוגים שלה תמיד הרגשתי מרומם. היא השיגה הפוגה אם כי "הפוגה הנגרמת כימית".  

בנובמבר האחרון שכבתי במיטה, בייבי איימי היפהפייה רק ​​בת 3 ימים בידיים שלי, ירד שלג כבד בחוץ, מאזין לרדיו מחכה לשמוע אם בית הספר היסודי המקומי ייסגר בגלל מזג האוויר: זה היה, אז בני בן ה-10 יהיה איתנו בבית, יחד עם בעלי;
 
היינו כולנו יחד בבית ומפנקים את היום. שיר מקסים הגיע לרדיו והיה לי בכי כשהייתי כל כך שמח ומרוצה והחיים שלי הרגישו שלמים. 5 שבועות לאחר מכן התעוררתי באמצע הלילה, כאב לי בכל מקום ולא יכולתי לזוז או לקום;
 
זה הצטבר כבר כמה שבועות, הטלפון שלי כבר היה לידי אז צלצלתי לבעלי שהיה במשמרת לילה. כל כך נבהלתי למקרה שאיימי תתעורר ולא אוכל להגיע אליה; הוא חזר מיד הביתה, צלצל למיון המקומי שלנו שרשם כמה משככי כאבים חזקים שיעזרו לי לאורך הלילה. זו הייתה נקודת השפל שלנו, שנינו חשבנו שככה יראו חיינו מאותו רגע. חיכיתי לראות את הראומטולוג אבל הרופא שלי אישר שסביר מאוד שיש לי RA, אולי זה נובע מתוצאה של גורם שגרוני של 1200 (כאשר 400 זה גבוה ומאשר RA לא היה ספק). השבועות הבאים היו נוראים, לא יכולתי לעשות כל כך מעט.
 
כשבעלי הלך לעבודה בכל יום התמודדתי עם האתגר הקשה של לטפל באיימי; היא לבשה פיג'מה ללא הרף מכיוון שלא יכולתי להתמודד עם פופרים, השתמשתי בשיניים כדי להפשיט/להלביש אותה ותמיד נאלצתי להשאיר לבעלי לרחוץ אותה. הפעמים הבודדות שיצאתי מהבית היו ללכת לרופא. הייתי יושב במכונית עם כאב בלב לראות אמהות יוצאות דוחפות עגלות ילדים ואני זוכר שראיתי אמא על האופניים שלה עם התינוק שלה במושב: כל כך קינאתי, קינאתי ושבור לב, כי זה משהו שחלמתי של עשייה. יותר מכל פחדתי - מה עומד לקרות כשאיימי התחילה לזחול, ללכת ופשוט להיות כבדה מדי להרים? בסוף פברואר ראיתי את היועץ ועוד לפני שהתיישבתי הוא נד בראשו ואמר שזה RA: הוא המשיך להעריך אותי, נתן לי ציון DAS של 7.6, ואחריו כמה זריקות סטרואידים ושילוב של תרופות;
 
Naproxen, Methotrexate, Hydroxychloroquine ו-Sulphasalazine, הכל כדי להתחיל בבת אחת בשיטת הירידה שבה הם מטפלים בו באגרסיביות; הוא יראה אותי בעוד חודש. בלילה שלאחר מכן רחצתי את איימי.
 
אני אוותר על כמה חודשים ליולי, הרגשתי הרבה יותר טוב, לא נהדר אבל יכולתי לעשות כל כך הרבה דברים בשביל עצמי עכשיו;
 
ציון ה-DAS שלי (Disease Activity Score) היה בשפל של 4.6 אז לדעתי היועץ שלי לא מספיק טוב, אז התחילו אותי ב-Enbrel באוגוסט. 4 שבועות לאחר מכן הבנתי שאני לא מתאפקת כדי להתפשט, ואז בגיל 6 שבועות שמתי לב שאחרי שהלכתי קצת שהצליעה שלי נעלמה, אני יכול לפתוח קופסאות כמעט;
 
8 שבועות אני יכול לקלף תפוח, לא להיאבק בהכנסת איימי למושב בטיחות. 10 שבועות מאוחר יותר - בשבוע האחרון נעלתי זוג עקבים קטן כדי לצאת לשתות קפה(!) עשיתי אמבטיה בעצמי (אחרי שנתקעתי קודם לכן פחדתי מדי);
 
רקדתי ברחבי הבית עם איימי בזרועותיי וחכה לזה... יצאתי לרכב על אופניים עם איימי מפטפטת בשמחה על הגב! ראיתי את היועץ שלי בשבוע שעבר, לא שאלתי אותו מה הציון שלי ב-DAS הפעם;
 
אני יודע שאני מצליח יותר ממה שקיוויתי, יש לי רק כמה מפרקי אצבעות נפוחים, אולי כמה כאבים אבל אין מה להתלונן. אני כל כך בר מזל וחיה כל יום בהכרת תודה על כך שבינתיים התרופות שלי עובדות. אני באמת לא יודע איך הייתי מתמודד בלי NRAS: צלצלתי כשאובחנתי לראשונה וקיבלתי תמיכה מבחורה מקסימה שנתנה לי לבכות;
 
שאלתי אותה המון שאלות, היא הקשיבה ושלחה לי מידע נוסף שבאמת עזר לא רק לעצמי אלא למשפחה שלי. היה לי מידע על כל כך הרבה דברים כולל הנעלה, דיאטה ופעילות גופנית, וחזרה לעבודה (למעסיק שלי יש גם את החוברות) אבל מה שמצאתי הכי חשוב זה מידע על תרופות זמינות וכדי לקרוא על מחקרים לגבי תרופות עתידיות הוא מאוד מנחם. תודה רבה לך NRAS!

 חורף 2011 : אנג'לה פטרסון