כיצד תרופות, מדיטציה וקו הסיוע של NRAS עזרו לי להתמודד עם האבחנה שלי
שמי הארי בהמרה. נולדתי בקניה ועברתי ללונדון כשהייתי בן 16. אני נשוי ואב לשתי בנות, האחת רופאת משפחה (וזה שימושי) והשנייה יועצת אורתודנט, בורכתי גם בנכד בן 4 חודשים.
עבדתי 30 שנה ב-IT ולאחר מכן 10 שנים במעורבות קהילתית, שכללו עידוד קהילות לתקשר עם ספקים של שירותי בריאות ושירותים סוציאליים מקומיים, מעט לא ידעתי אז שאצטרך לעשות את אותו הדבר בעצמי יום אחד.
בספטמבר 2016, הייתי בחופשת הליכה באיטליה, וגיליתי שהעיניים שלי היו מאוד עצבניות - זו הייתה ההתחלה של דלקת מפרקים שגרונית שלי עם תסמונת סיוגרן משנית!
נאלצתי לקצר את החופשה שלי באיטליה וכשחזרתי פניתי לרופא המשפחה שלי מיד. נדרשו בדיקות אינסופיות, בבתי חולים שונים (Western Eye, Kings Oral Medicine עבור הפה היבש שלי ואז בית החולים הילינגדון) עד שסוף סוף קיבלתי אבחנה. זו הייתה תקופה מאוד מציקה.
היועץ בהילינגדון יעץ לי ליצור קשר עם קו הסיוע של NRAS ולהודות לשמיים שהוא עשה זאת. בהתחלה, נהגתי להתקשר אליהם [קו העזרה] כל כמה ימים כי הם היו האנשים היחידים שהספיקו להקשיב לי והציעו לי הדרכה לגבי מה אני יכול לעשות הלאה - הם באמת היו מתת משמים! כשהייתי מדוכא ודאגתי, אני באמת לא יודע מה הייתי עושה בלי התמיכה הידידותית שלהם!
עבר זמן רב עד שנקבע לי טיפול 'ביולוגי' - אשר תודה לאל אומר שאני עכשיו בהפוגה. זה איפשר לי להצית מחדש את אהבתי לטיולים ובתחילת השנה לעשות סיור בישראל שבו הלכתי על החומה הארוכה מאוד של ירושלים העתיקה!
כרגע לפי bugbear הנוכחית היא עייפות, אז אני אסיר תודה שזה עתה קיבלתי את החוברת של Fatigue Matters . אני מוצא את כל חוברות ה-NRAS מועילות וקלות לקריאה. טוב שיש להם בסביבה כדי לחזור אליהם ולהציע מידע תומך נהדר.
הדרך שלי להתמודד עם RA היא שאני מנסה להתעלם ממנה ולהמשיך בחיים! גיליתי רוחניות ומדיטציה בצורה של 'ברהמה קומריס' ששינתה את חיי, מלמדת אותי איך לחיות חיים טובים. רופא המשפחה המועיל שלי המליץ לי להשתתף השנה בקורס 'מיינדפולנס לבריאות', שמצאתי מאוד מועיל. אני גם משתתף בשיעור התעמלות בימי שני בבוקר, ואנחנו שותים תה ומצ'טים אחר כך - זו התחלה מצוינת לשבוע שלי! אני מאמין שהמפתח הוא להישאר עסוק ולהתעניין בפעילויות רבות. אני גם שייך לשתי קבוצות הליכה ומטייל בקביעות בעמק השח, מה ששומר על כושר.
אני ממשיך להיות מעורב גם בפעילויות הקהילה המקומיות. לפני ארבע שנים, הלכתי לפגישה של U3A (האוניברסיטה של הגיל השלישי) מכיוון שהייתי מעוניין אם יש להם קבוצה בקרבתי, הם לא שאלו אותי כל כך אם אני אפתח קבוצה. זו הרביעית כראש קבוצה של קבוצת הביקורים, ויש לנו מספר גדל והולך של 177 חברים. בנוסף, התחלתי את הקדנציה השנייה שלי כמזכיר מועדון הליונס המקומי שבו אני מעורב כבר 30 שנה.
אני כרגע בשני קורסים של WEA (Workers of Educational Association), 'הערכת אמנות דרך ביקור בגלריות לאמנות בלונדון' ו'היסטוריה של לונדון באמצעות טיולים' ועכשיו אני מרגיש כמו לונדוני בעל ידע!
באוקטובר 2017 נסעתי עם דוד, מהפונג'אב בצפון ועד קראלה בדרום הודו - היה כל כך חם ולח, בדיוק כמו הקיץ הזה בבריטניה. גיליתי שמזג האוויר הפך את ה-RA שלי לנסבל יותר, וזה היה בונוס. אני כבר מוזמן לסיור גדול בסין, כולל הליכה בחומה הסינית, שאני מאוד מחכה לו. יום אחד אני מקווה לבקר בצ'נאי (מדרס) ובגואה אבל יום אחד בכל פעם.
העצה שלי לכל מי שאובחן לאחרונה עם RA היא לשמור על חיוביות, 'ללכת בצד שטוף השמש של הדרך', להאמין ולהיות אסיר תודה על מה שיש לך - ולהשתמש בקו העזרה של NRAS, הם היו חבל ההצלה שלי, ואני מחשיב אותם החברים שלי בקצה קו הטלפון. תודה!