איך דלקת מפרקים שגרונית שלי הסתגלה להתמודד איתי
מחווית RA דרך האבחנה של אמו ועד ראייתה דרך העיסוק הכללי שלו כרופא, ועד לאבחון שלו בסופו של דבר. איך אדם אחד היה נחוש שה-RA שלו יצטרך לעקוף את שלו .
במהלך ילדותי בשנות החמישים, אמי סבלה מדלקת מפרקים שגרונית קשה. אני זוכרת היטב את העיוות המובהק של המפרקים שלה, את סדי שורש כף היד, את הקביים במרפק ואת הכאב והסבל שספגה. ואז השהות העיקרית של הטיפול הייתה מנות גדולות של אספירין.
מדי שנה בערך היא הייתה מאושפזת בבית החולים המלכותי דבונשייר בבוקסטון למשך שבועות רבים כדי לנסות ולעזור לה, כשהטיפול הוא טיפולי פיזיותרפיה וטיפולי שעווה; היא תמיד חזרה הביתה משופרת אך שוב הידרדרה במהירות. בבית היה לנו דלי מגב מגולוון שהיה ⅔ מלא בשעווה, שחוממה על כירת הגז במטבח, ואז, כשהיא בטמפרטורה הנדרשת, היא טבלה את המפרקים הכואבים שלה. אחי ואני השתמשנו בשעווה להכנת נרות, אשר בחג המולד אחד שמנו בגאווה על העץ, הנזק שנוצר הצטמצם על ידי אבי מהיר המחשבה שמיהר החוצה עם העץ הבוער!
במהלך שנות העשרה שלי, דלקת המפרקים של אמי החמירה עם ירידה ניכרת בתנועתיות; האחיות המחוזיות ביקרו בקביעות כדי לתת זריקות של זהב או ACTH (סטרואיד מוקדם שכבר לא נעשה בו שימוש).
בגיל 17, מצאתי את עצמי משתתפת בראיון בבית הספר לרפואה לידס, מכיוון שעד אז רציתי להתאמן כרופא. הסברתי בראיון על החוויות שלי עם אמי, וזה התקבל בברכה, והתקבלתי. בהחלט לא הוספתי שזה היה במידה שווה עקב צפייה ב-casebook של ד"ר פינליי ביום ראשון בערב בטלוויזיה בשחור-לבן שלנו!
לאחר הכשרה, נכנסתי לרופא כללי, שם הטיפול בדלקת מפרקים שגרונית השתנה מעט מאוד במהלך 35 השנים הבאות עד שפרשתי ב-2011. טיפלנו בחולים בתרופות אנטי דלקתיות שונות הדומות לאיבופרופן ואספירין והתייחסנו לראומטולוגיה רק כאשר יכולנו לא שולט בסימפטום של כאב ועיוות. מתוטרקסט ותרופות דומות לשינוי מחלה שימשו רק כמוצא אחרון כאשר לא ניתן היה לשלוט בתסמינים.
לפני שנתיים שמתי לב שהאחיזה שלי גרועה, ואחרי כמה חודשים פיתחתי נוקשות ונפיחות במפרקי הידיים ובשתי הברכיים. הבנתי שזו דלקת מפרקים שגרונית והתחילתי להשתמש במתוטרקסט והידרוקסיכלורוקין. ברגע שהמינון של סטרואידים ארוכי טווח, שקיבלתי בפגישה הראשונה שלי, פגה בערך לאחר 8 שבועות, התסמינים שלי החמירו. המינון של methotrexate הועלה והפוגה לאחר 6 חודשים.
אני לא מרשה ל-RA שלי להשפיע על מה שאני עושה; זה צריך להתאים אותי, לא להיפך. אני ממשיך בכל הפעילויות הרגילות שלי של הליכה של 50 פלוס מייל בשבוע, תרמילאות עם ציוד מחנאות, ונפל הליכה.
הדאגה היחידה שלי כרגע היא איזה אוהל ושק שינה כדאי לי לקחת לטיול הסקוטי שלי בשבוע הבא 100 מיילים לאורך ה-Southern Upland Way; האם לקחת אוהל גדול ושק שינה כבדים יותר, אבל נוחים יותר, או לקחת ציוד קל ופחות נוח? אה, הבעיות האלה!