המשכתי לדחוף קדימה, ועכשיו אני בהחלט אוהב את החיים שלי
אני בן 24, ובגיל 19 התהפך עולמי כשאובחנתי עם צורה אגרסיבית של RA. איכשהו המשכתי לדחוף קדימה, ועכשיו אני ממש אוהב את החיים שלי וכל מה שקשור אליהם!
שמי אלינור פאר - המכונה אלי או אל לחברים שלי! אני בן 24, ובגיל 19 התהפך עולמי כשאובחן אצלי צורה אגרסיבית של דלקת מפרקים שגרונית.
עד אז חייתי חיים 'נורמליים' עם ילדות מאושרת וללא אינדיקציות לגבי העתיד שלי לגבי הבריאות שלי. בזמן שלמדתי באוניברסיטת לידס, הפכתי גרוע להפליא. נדבקתי בזן של מה שמכונה לעתים קרובות 'שפעת טרייה יותר', ולא יכולתי לאכול תוך כדי הקאה בלתי פוסקת במשך כשבוע. התאוששתי מזה וימים לאחר מכן נפגעתי מכאבי תופת בכתף שמאל. לא קישרתי את זה למצב לא טוב - הייתי בשיעורי פעילות גופנית מאומצים באותו זמן וחשבתי שעקרתי את זה. לאחר נסיעה למרפאה ללא הצלחה (תזמון גרוע כי זה היה ליל ליל כל הקדושים!!) וכמה בדיקות דם אצל הרופאים, התגלה שהדלקת בגופי הייתה 'בשמיים' ואחת הגבוהות שהיו לרופא ראה אי פעם. הופניתי במהירות לבית החולים הראומטולוגי צ'פל אלרטון בלידס, שם, בינואר 2014, אובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית. יתכן שחיידק המחלה שהיה לי 'הניע' את המחלה האוטואימונית שלי בזמן שמערכת החיסון שלי עבדה על הילוך יתר כדי להדוף את חיידק המחלה.
אני לא זוכר שהייתי מוטרד במיוחד כשאובחנתי. הדאגה הגדולה ביותר מבחינתי הייתה הצורך לקחת תרופות למשך שארית חיי. אם הייתי יודע אז מה שאני יודע עכשיו הייתי נשבר לחלוטין; אז כנראה לטובה שלא הייתי חכם יותר באותה תקופה. חשבתי שזה יהיה מקרה של נטילת טבליות ואם לא אקח אותן אז יהיה לי כאב במפרקים - אבל כל עוד אני לוקח את הטבליות, אני אהיה בסדר. לא יכולתי לטעות יותר, ולא ידעתי שאני עומד להיכנס למאבק חיי.
המחלה שלי התקדמה במהירות, והכאב בכתף הפך לכאב בכפות הרגליים, הברכיים, הקרסוליים, פרקי הידיים, הצוואר, המרפקים והאצבעות. לעתים קרובות לא יכולתי להזיז את המפרקים הנפוחים שלי, והכאב היה בלתי נסבל לחלוטין. בזמן שהמחלה שלי הפכה לעוצמתית והרסנית יותר ויותר, בית החולים עבד קשה כדי למצוא תרופה שהמחלה שלי תגיב אליה. הבעיה הבאה שנתקלתי בה הייתה שהגוף שלי דחה את רוב התרופות שניסיתי, או שנאבקתי עם תופעות הלוואי. התרופה הראשונה שניסיתי הייתה מתוטרקסט שלא רק שגרמה לי לחלות מאוד, אלא שהכבד שלי הגיב לזה בצורה רעה, ובסופו של דבר אושפזתי בזמן שהם החזירו את המצב לשליטה. התרופה הבאה שקיבלתי הייתה Hydroxychloroquine, שלא הגיעה עם תופעות לוואי שליליות מלבד כאבי ראש, אבל היא פשוט לא עבדה. השלב הבא היה זריקה ביולוגית שבועית, אחת מתרופות האנטי-TNF ששמעתי שהיא נקראת גם 'תרופת פלא'. היו לי תקוות גדולות לטיפול הזה ואחרי כמעט חצי שנה שהזרקתי לעצמי ברגל בכל שבוע עט שגרם לרגל שלי לעקוץ כל כך עד שהיא תגרום לי לדמעות; היה ברור שהגוף שלי לא מגיב לזה מכיוון שהמחלה עדיין פעילה כתמיד.
בינתיים, בזמן שעברתי מתרופה לתרופה, כל אחת מהן נכשלה, המחלה שלי התקדמה ונעשתה הרסנית יותר ויותר. בסופו של דבר הגעתי לשלב שבו הייתי מרותקת למיטה ומסתמכת על מורפיום וסטרואידים יומיומיים כדי לאפשר לי תנועה מוגבלת. המורפיום עשה אותי חולה מאוד, ונאבקתי להחזיק כל מזון בזמן שבינתיים, הסטרואידים גרמו לי לעלות הרבה במשקל באמצעות אצירת מים ותופעת הלוואי של 'פני הירח'. שנאתי את איך שנראיתי ואחרי שהפכתי משגריר חנות בהוליסטר לעודף משקל, נפוח ונפוח; ממש נאבקתי להשלים עם השינויים במראה שלי. השימוש בסטרואידים לטווח ארוך גם גרם לי לאבחון אוסטאופניה שכן סטרואידים גורמים לאובדן צפיפות העצם. לא יכולתי לקחת משככי כאבים חזקים אחרים מכיוון שהכבד שלי הגיב להם בצורה גרועה. בשלב זה, לא הייתי תלוי רק באמא שלי שתעזור לי במשימות פשוטות כמו להלביש את עצמי, אלא הייתי מדוכא להפליא. בהיותי בגיל הצעיר שהייתי, היה לי קשה להפליא לחשוב שאולי אצטרך לסבול את רמת הכאב הזו למשך שארית חיי.
כל כך התקרבתי לדיכאון תמידי, אבל משהו המשיך לדחוף אותי קדימה. שקע התקווה שיום אחד אולי אשתפר משך אותי. למרבה המזל, התרופה הבאה שניתנה לי הייתה Rituximab, והיא דחפה את המחלה שלי להפוגה. עכשיו הייתי בן 21, ואחרי שסבלתי שנתיים של גיהנום, התחלתי להחזיר את חיי. בינואר 2017, עברתי החלפת מפרק ירך שמאל, ששינתה את החיים! השארתי את הרופאים מבולבלים איך דלקת המפרקים שלי הרסה לחלוטין מפרק גדול כל כך בפרק זמן כה קטן, אבל בית החולים מיהר להגיב, ובחודש מרץ באותה שנה הסתובבתי בלי קביים כאילו כלום לא קרה!
השילוב של הניתוח והריטוקסימאב החזיר לי לגמרי את חיי. יש לי נזק קבוע בחלק מהמפרקים שבהם הסחוס נעלם כולו, ברובו או בחלקו וזה גורם לי לכאבים מסוימים; אבל זה בהחלט בלתי דומה לרמת הכאב שהייתי בה בעבר. כל עוד אני זהיר ולא עושה שום דבר מאומץ מדי, אני חי חיים ללא כאבים ללא מגבלות. מאז שחיי כמבוגר צעיר נחטפו ממני, חייתי כל יום כאילו הוא האחרון שלי, ואני כל כך גאה בכל מה שהשגתי. פתחתי עסק צילום משלי כשהייתי בן 22, Stretton Studios Photography, ואני ממש אוהב את העבודה שלי! כעת אני מועמד לגמר בתחרות מיס אנגליה והוסמכתי כגיוס התרומות המוביל בצפון עבור גיוס התרומות שלי למען PAPYRUS, ארגון צדקה צעיר למניעת התאבדויות. הגעתי לחדשות הלאומיות על כך שהייתי במיס אנגליה עם מצבי. לאחרונה זכיתי בפרס הגיבורים המקומיים על התואר ההישג הצעיר של השנה. ועכשיו, התבקשתי על ידי NRAS להיות שגריר, ואני מתפוצץ מגאווה להיות מסוגל לייצג ארגון צדקה כה נפלא וכדאי.
אם מישהו שנאבק עם הכאב שלו קורא את זה עכשיו, אנא שימו לב לכך. נגררתי דרך הגיהנום בשתי ידיי, ובאמת שמתי ערך כה מועט לחיי כשסבלתי כל כך. לא יכולתי לראות עתיד משמעותי - איך יכולתי כשאמא שלי הייתה צריכה להתלבש בעצמי כל יום? חיי הרגישו חסרי משמעות וחסרי ערך, והרגשתי כמו נטל. סמכתי על המשפחה והחבר שלי שיעשו הכל בשבילי. אחי ואחותי הצעירים ניגשו למבחנים שהתעלמו מהם לחלוטין מכיוון שהייתי במוקד תשומת הלב של הוריי. יום ההולדת של אחותי אפילו חמק לגמרי מתחת לרדאר שנה אחת כי הייתי בבית חולים. הייתי בייסורים כל שנייה בכל יום, הגוף שלי לא הגיב לשום סמים, שנאתי את המראה שלי, התנתקתי חברתית, ובקושי יכולתי לזוז מהמיטה. ובכל זאת איכשהו המשכתי לדחוף קדימה, ועכשיו אני ממש אוהב את החיים שלי וכל מה שקשור אליהם! מילה אחת שצריך לקחת מזה היא תקווה. כי זה מה שיניע אותך קדימה וזה מה שיראה אותך מעבר לקו הסיום. מאמץ משתלם .