הכל התחיל עם כאב בפרק כף יד ימין

RA שלי עדיין בהפוגה ואני יכול ליהנות מפעילויות כמו רכיבה על אופניים והליכה. באוגוסט האחרון עשינו חופשה משפחתית בוויילס והצלחתי לטפס על סנודון - תחושת הישג אמיתית. אני עדיין סובלת מכאבים ונפיחות במפרקים, במיוחד בפרקי הידיים והידיים, אבל בהשוואה למקום שבו הייתי לפני כמה שנים אני אדם אחר עם איכות חיים הרבה יותר טובה.  

הנחתי את זה כדי להרים ולסחוב את מגנוס, התינוק שלי בן שמונה חודשים, אבל ככל שעבר הזמן הידיים שלי התחילו להתנפח והיו לי כאבים בשתי הרגליים. בהתחלה הנחתי את הכאב בכפות רגלי עד שלבשתי זוג מגפיים שלא נעלתי זמן מה.  

עם זאת, מהר מאוד התברר שהכאב והנפיחות בידיים וברגליים שלי היו משהו רציני יותר. סבלתי מכאבים מתמידים, לקום מהמיטה היה מאבק, משיכה בבגדים, פתיחת בקבוקי שמפו, צנצנות אוכל, חולצות חלב; הכל היה כל כך קשה וכואב. הייתי עם דמעות ברוב הבקרים והייתי המומה מעייפות. עבדתי במשרה חלקית כמנהלת שיווק, אז להגיע לעבודה ולבצע את התפקידים הרגילים שלי היה מאבק. בדיקות דם ראשוניות אצל רופא המשפחה שלי שללו כל פעילות מחלה, אך לאחר שתי פגישות נוספות, הופניתי לבדיקה אצל מומחה לראומטואיד בבית החולים המקומי. היועצת הראומטואידית אישרה שאכן יש לי RA. הייתי הרוסה ולא ידעתי איך אתמודד עם השמירה על בני הפעיל מאוד בן 16 חודשים. לסבתא שלי הייתה דלקת מפרקים שגרונית והידיים שלה נפגעו כל כך שהן היו מעוותות. המחשבה המיידית שלי הייתה 'אני לא רוצה לגמור כמו סבתא'. הייתי רק בת 31 ואמא עובדת עסוקה עם בן צעיר לדאוג לו.  

היועץ שלי היה מבריק ופתח אותי בניסוי עיוור שבו קיבלתי טוציליזומאב או מתוטרקסט או שילוב של שניהם. לרוע המזל, לאחר 6 חודשים בניסוי הסימפטומים שלי לא השתפרו אז היועצת שלי החליטה להוריד אותי מהניסוי והחלה אותי בטיפול משולש של מתוטרקסט, סולפסאלזין והידרוקסיכלורוקין. במהלך תקופה זו המפרקים שלי היו מאוד נפוחים וכואבים. קיבלתי כמה זריקות סטרואידים שהחיו מחדש את הכאב מעט אך לא באופן משמעותי. להתלבש היה די מייסר אבל גם הייתי צריך להתלבש, להאכיל, להחליף, להתרחץ, לשחק עם ולהתרוצץ אחרי מגנוס. הרגשתי נמוך מאוד ומרומה על כך שיכולתי לעשות את כל הדברים שאמהות אחרות עושות. זה היה בזמן הזה שדיברתי עם מישהו דרך שירות התמיכה הטלפונית של NRAS לעמיתים. האדם שאיתו דיברתי הייתה אמא ​​ל-2 ילדים ולקה ב-RA לפני ההריון. שיחת הטלפון הזו באמת עזרה לי להרגיש שאני לא לבד ונתנה לי תקווה שדברים ישתפרו.  

הייתי רוכב אופניים נלהב לפני ר"א ורכבתי על מספר מסלולים למרחקים ארוכים ברחבי הארץ. עשיתי רכיבת אופניים אחת למרחקים ארוכים עם חברתי בזמן הזה והצלחתי רק עם כמות עצומה של תמיכה ממנה, כולל עזרה לי להתלבש בבקרים. לאחר הרכיבה ההיא ידעתי שעלי להשהות את הרכיבה על אופניים באופן זמני מכיוון שאני לא רוצה להסתכן בנזק ארוך טווח למפרקים שלי. אני זוכר שהיועץ שלי אמר לי שהמטרה שלו היא להחזיר אותי לאופניים וזה נתן לי קצת תקווה.  

לאחר 6 חודשים בטיפול המשולש היה ברור שזה לא עובד ולכן הופניתי לבדיקה למומחה הביולוגי בבית החולים פרימן בניוקאסל. באוקטובר 2011 התחלתי עם אנברל (בשילוב עם מתוטרקסט) ותוך שבועיים שמתי לב להבדל. הדלקת החלה לרדת והצלחתי לבצע מטלות יומיומיות מבלי לסבול מכאבים בלתי נסבלים. תוך כמה חודשים הרגשתי שהרווחתי חלק מחיי הקודמים בחזרה. יכולתי לרוץ ברחבי הפארק עם מגנוס, לדחוף אותו בנדנדות ולרכוב שוב על האופניים שלי בלי להיות בייסורים; דברים שלקחתי כמובן מאליו לפני RA.  

אני ובעלי תמיד רצינו עוד ילד, אבל ידענו שאני צריך ש-RA שלי יהיה בהפוגה לפני שבכלל שקלנו את זה. לאחר 6 חודשים של הפוגה עם אנברל ומתוטרקסט ביחד ובדיון עם היועצת שלי החלטתי להפסיק לקחת מתוטרקסט ולראות איך הגוף שלי מתמודד. RA שלי נשארה בנסיגה במהלך תקופה זו ולכן החלטנו שהגיע הזמן לתכנן תינוק נוסף.  

איונה נולדה ב-27 באוקטובר 2013. במהלך ההריון ה-RA שלי המשיך בהפוגה ולא לקחתי תרופות כלל. הרגשתי מצוין! הייתי במעקב צמוד על ידי היועצת שלי וגם ראומטולוג שמתמחה ב-RA במהלך ההריון בבית החולים המלכותי ויקטוריה, ניוקאסל. נהניתי מהריון ולידה רגילים. הצלחתי גם להניק במשך 6 חודשים, דבר שהיה מאוד חשוב לי ובמהלך הזמן הזה RA שלי נשארה בנסיגה. כשהפסקתי להניק הרגשתי שהמפרקים שלי מתחילים להתנפח ולכאוב אז התחלתי לחזור עם אנברל. גם אני חזרתי לעבודה בזמן הזה.  

RA שלי עדיין בהפוגה ואני יכול ליהנות מפעילויות כמו רכיבה על אופניים והליכה. באוגוסט האחרון עשינו חופשה משפחתית בוויילס והצלחתי לטפס על סנודון - תחושת הישג אמיתית. אני עדיין סובלת מכאבים ונפיחות במפרקים, במיוחד בפרקי הידיים והידיים, ומוצאת שהחלפת חיתולים אחד הדברים הקשים ביותר! אבל בהשוואה למקום שבו הייתי לפני כמה שנים אני אדם אחר עם איכות חיים הרבה יותר טובה.  

המשפחה והחברים שלי כולם תמכו והבינו את RA שלי (אחי סובל מדלקת ספונדיליטיס ) ולא יכולתי להתמודד ללא העידוד והחיוביות המתמידים שלהם. בעלי, מאט, תמך מאוד ועוזר מאוד על ידי ביצוע רוב מטלות הבית - משימות שאני נאבקת בהן. מגנוס כבר בן 5 ומבין שלפעמים אני לא יכול לעשות פעילויות מסוימות בגלל RA שלי. כמשפחה אנו נהנים מאורח חיים פעיל ועם RA שלי בהפוגה, אני יכול להמשיך לנהל את אורח החיים הזה עם כמה התאמות.

היועץ שלי (פרופסור אייזקס) וחברים אחרים בצוות הרפואי בבית החולים פרימן (בעיקר קארל ניקול, מומחה אחות ביולוגית) היו פנטסטיים. מהיום הראשון המטרה שלהם הייתה לעזור לי לנהל את אורח החיים שניהלתי לפני RA ואני מרגישה ביחד שהשגנו את המטרה הזו.