לקח זמן לצבור ביטחון ולסמוך על עצמי אבל אני רץ עכשיו 3-4 פעמים בשבוע מכסה בערך. 30-40 אלף
אני צריך להיות רורי אנדרווד החדש... לפני 18 שנים, אובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית, וכמו רבים מהאנשים הסובלים ממנה, זה היה אגרסיבי, וקשה לחיות איתה לפעמים. זה הרס את מה שהיו אמורות להיות השנים הטובות בחיי תוך כדי טיפוח משפחתי הצעירה.
שלום, אני מאט, בן 52, נשוי באושר לקלייר כבר 22 שנים. יש לנו 2 ילדים, אנני ובנג'מין. שלושתם יפים, חכמים, אכפתיים ומקסימים ואני בר מזל שיש לי אותם.
הייתה לי ילדות ספורטיבית יחסית, אבל אף פעם לא הצלחתי כמו שחלמתי. רציתי להיות רורי אנדרווד החדש; הייתי קצת סוחר מהיר.
עם זאת, נאבקתי עם כאבי פרקים בשלב מוקדם, וה'דוקטור' של בית הספר אבחן את מחלת אוסגוד-שלטר (דלקת פיקת הברך). יכולתי לסבול מ-RA, אבל אז זה היה "שפה עליונה נוקשה ותפסיק להתלונן בחור". כמה דברים השתנו, ולטובה!
המשכתי בחיים עד שכאבי המפרקים חזרו אבל הפעם קשים יותר. בעיקר 'ברכיים חורקות', שהיו לוהטות מדי פעם, אדומות ומודלקות באופן שולי. הרגשתי יותר עייף (עייף) מהרגיל, ולא 'בסדר'. לא ידעתי שהתסמינים הללו הם האינדיקטורים לזמנים בעייתיים שבפתח.
לבסוף, היום הגיע, והרגשתי חום, בהנחה שהצטננות מתקרבת הלכתי לישון. התעוררתי מוקדם עם כאבי תופת בברכיים, במרפקים, בפרקי הידיים ובידיים. הברך השמאלית שלי התנפחה כמו כדורגל. לא האמנתי עד כמה העור שלי נמתח. רופא המשפחה שלי, בנימה של דאגה, אכפתיות ורוגז, הורה לי למיון. הוא התקשר קדימה ואמר להם לצפות לג'נטלמן עם דלקת מפרקים ספטית. בהזדמנויות רבות הוא ועמיתיו הנפלאים היו המלאכים שלי, ואני באמת לא יכול להודות להם מספיק.
ההגעה ל-A&E הייתה חוויה. לפני שהספקתי לומר, "שלום כואבת לי הרגל קצת", הייתי על ארון מכינים לניתוח ו'שטיפה'. כמעט שבועיים באשפוז לאחר מכן, ולאחר מספר רב של אנטיביוטיקה IV, שוחררתי אך ללא תשובות אמיתיות. השנים הבאות היו די קשות. לאחר ביקורים רבים אצל מומחי NHS אובחנתי בסופו של דבר עם דלקת מפרקים שגרונית אפס שלילית (בין היתר).
בשלב זה ה-CRP וה-Rheumatoid factor שלי היו גבוהים כל הזמן. הוכנסתי ישירות לשילובים מגוונים של DMARDS. אף אחד מהם לא עבד, מלבד לעזור לי לרדת הרבה במשקל ואת חלקת השיער שנשארה לי (תכננתי לטפח מסרק של בובי צ'רלטון (אלוהים יברך אותו).
במהלך השנים הבאות, זריקות סטרואידים הפכו לישועה שלי. או ישירות לתוך המפרק או בתחתית שלי. לא היה אכפת לי אפילו קטטה. כל מה שהשתוקקתי הוא ההקלה לטווח הקצר שהם הציעו. זה היה פרק זמן נורא, אפל, מדכא ומרגיז, ללא סוף ברור באופק. אשפוזים בבית חולים, מפרקים כואבים ונפוחים מאוד, מתנקזים כל הזמן, מנסים להחזיק מעמד בעבודה מלחיצה, לפרנס את משפחתי, להסתיר את הכאב, להישאר חיובי ולא להיכנע. זה היה קשה. היו הרבה תקופות שבהן אשתי עזרה לי להתלבש, לא יכולתי ללכת, והרגשתי שלילת כבודי לחלוטין. גם פלרטטתי עם התמכרות למשככי כאבים חזקים. האמנתי אז שאני לא יכול לחיות בלעדיהם.
במהלך תקופה זו המחלה שלי הוערכה משמעותית כדי להצדיק טיפול ביולוגי. כשאני אומר, 'המחלה שלי', זה באמת מה שאני מרגיש לגביה, היא שלי. אני מאמין שאם אני אשמור חלק מזה לעצמי (בראש) אז אני יכול לשלוט בזה, וזה לעולם לא ישתלט עלי. באופן אישי, זה שמר עליי שפוי לאורך השנים (למרות שכשזה רע אני מדבר איתו, או יותר נכון מקלל על זה).
הטיפולים הביולוגיים הראשונים נכשלו לאחר זמן מה, והתחלתי להרגיש מובס. עם זאת, אני שמח לדווח שעכשיו אני מסודר ומשגשג על Abatacept (אורנסיה), ולראשונה מזה שנים, אני בהפוגה!
אזכיר בקצרה - בזמן הזה זבוב נחת במשחה. חטפתי התקף לב, והפרוטה לא ירדה עד שנטנתי. תקופה מוזרה באמת עם הרבה תרופות חדשות ושונות לזכור. שוב, NHS הנפלא שלנו נחלץ לעזרה. יש לנו כל כך מזל בבריטניה. עם זאת, לא נגרם נזק אמיתי, גם אני במצב בריאותי טוב בתחום הזה.
לקח זמן לצבור ביטחון ולסמוך על עצמי אבל אני רץ עכשיו 3-4 פעמים בשבוע מכסה בערך. 30-40 אלף משהו שלא האמנתי שאוכל לעשות שוב. Matt v's RA קרב משמעותי ניצח! נרשמתי לחצי המרתון הראשון שלי ואני מתכנן מרתונים מלאים לאחר מכן (מחזיק אצבעות).
אני לא מאמין למזל שלי. אני אוהב את זה. תחושת ההישג, תחושת החופש, ומעל הכל שוב תחושת גאווה אישית. לאורך כל זה הרגשתי תמיכה מהקרובים אלי. אין סוף איך התמיכה הזו באה לידי ביטוי - טקסט רגיל - הומור - חיבוקים - מבינים מבינים - סבלנות - שיחות טלפון בלי סוף - מתנה אקראית - גילוי נאות - ריצה בקצב איטי יותר כדי להתאים לשלי - מחקר RA וטיפולים. אבל אחת הנקודות הגדולות והחשובות ביותר היא...אנשים שמבינים שבלי אזהרה מוקדמת אני יוצא מדי פעם ממחויבות. אם יש לך RA תדע למה אני מתכוון, זה עניין של ביטחון עצמי, הרגשה מהממת של מה אם(?).
קיבלתי גם את הטיפול הטוב ביותר מצוות RA בבית החולים המלכותי האלמשייר בשפילד. סטנדרטים גבוהים של הטיפול שלהם למעשה מניע את עצמך להמשיך, ואני אשאר אסיר תודה לכולן לנצח. המוטיבציה וההרגשה שלמישהו יש אותך, חשובות מאוד. NRAS מייצרים מידע וחינוך נהדרים ונמצאים שם לנצח. קריאת סיפורים מעוררי השראה של אחרים כמוני, ואלה שסובלים גרוע ממני, הניעה אותי גם. יש כמה אנשים מעוררי השראה באמת בחברה שלנו. לא רק כדורגלנים, פוליטיקאים ושחקנים - הם אנשים רגילים שמשלימים חיים לא סדירים בכבוד ובהגינות.
אני לא מרירה? לא באמת. זו לא אשמת אף אחד שיש לי את המחלה הזו, אבל אני מודה שלקח לי זמן להשלים איתה. אני מאמין שיש חוסר הבנה סביב RA, וחשוב לעזור להעלות מודעות, כספי מחקר ותמיכה. אתה אף פעם לא יודע שאולי אפגוש את רורי יום אחד, אז עדיף שאראה את החלק בזוג מכנסיים קצרים.