ג'אגלינג עם RA!

יש אנשים שאומרים שלפעמים החיים זורקים אותך מהנתיב שלך ואתה צריך למצוא את הדרך שלך בנתיב חדש, אני חושב ש-RA מעיף אותך מהנתיב שלך ומשאיר אותך נצמד לצידו של צוק ללא ציוד בטיחות קילומטרים מכל שביל. כשהשתפרתי התחלתי להופיע. כשהייתי על הבמה לכמה דקות האדרנלין היה גורם לי לחזור ללכת.  

כשביקשו ממני לכתוב על היותי פרפורמר עם RA לא הייתי בטוח מאיפה להתחיל. כל החוויה הייתה כל כך מסובכת וכואבת שחששתי שהיא תצא בזרם תודעה אחד עצום של ייסורים.  

תהיתי אם לכתוב על מה שמרגיש כמו חוסר אנושיות של מערכת הרווחה האירית כלפי מי שזקוקים באמת, על האופן שבו אנשים מתייחסים אליך כשאתה חולה, על כמה קשה לשמור על תחושת העצמי שלך כשאתה במצב תמידי ייסורים או על ההשלכות על הבריאות הנפשית שלך ואיך כל זה ביחד מבודד אותך מהעולם.
 
תהיתי אם לכתוב על מה שמרגיש כמו חוסר אנושיות של מערכת הרווחה האירית כלפי מי שזקוקים באמת, על האופן שבו אנשים מתייחסים אליך כשאתה חולה, על כמה קשה לשמור על תחושת העצמי שלך כשאתה במצב תמידי ייסורים או על ההשלכות על הבריאות הנפשית שלך ואיך כל זה ביחד מבודד אותך מהעולם. חושב שיש הרבה דברים שצריך לדון בהם בפתיחות לגבי מחלות כרוניות ובריאות נפשית אבל אני לא מרגיש שאני בקיא או מנוסה מספיק כדי לעשות את זה ברגישות הראויה. כל מה שאני יכול לעשות זה לספר את הסיפור שלי, מאיפה הוא התחיל, איך עברתי ולאן אני הולך. אז הנה זה. אובחנתי בסוף מאי שנה שעברה אבל היו לי תסמינים רציניים ופתאומיים מאז ינואר.
 
באותו חודש קיבלתי מענק לעשות קורס קרקס לשלושה חודשים באנגליה בו יכולתי להתמחות באקרובטיקה ובאוויר (טרפז סטטי, משי). אני מאוד התרגשתי. כשהגעתי לקורס לשבוע הראשון הכל נראה תקין, הייתי עייף מהחימום המוקדמים בבוקר שכללו דילוג על חבלים, ממש לא הייתי רגיל לפעילות גופנית מהסוג הזה דבר ראשון בבוקר אז הורדתי את התשישות לזה והמשכתי ללכת כי זה מה שאתה צריך לעשות אם אתה רוצה ללמוד את הדברים האלה. בשבוע השני עצם הצווארון/צלחת השד שלי התחילה להתנפח. הלכתי לפיזיולוגית שאמרה לי שמשכתי בשריר. היו לי ספקות לגבי זה אבל הוא היה המקצוען אז דחיתי. חודש לאחר מכן השתכנעתי שזה לא שרירי מכיוון שמשכתי בשרירים בעבר והם החלימו מהר יותר ולא הרגישו כך. הוא התעקש שזה שרירי והמשיך להתייחס לזה ככזה, ועודד אותי לחזור לפעילות הגופנית. בהיותי מסוג האנשים שאני חזרתי אליו, ניסיתי ללמוד עמידת ידיים דרך שיניים חריקות. בשלב זה כבר נאלצתי לוותר על אוויר מכיוון שזה פשוט כואב מדי. זמן קצר לאחר מכן כבר לא יכולתי לעשות אקרו כי הכאב והתשישות הלכו והחמירו. כשלא יכולתי להשתמש יותר בזרוע, שלא לדבר על ללהטט, החלטתי שאולי הדבר הטוב ביותר לעשות הוא ללכת הביתה ולקבל אבחנה. אני באמת שמח שהבנתי את זה כשעשיתי, כי האישיות שלי כבר התעוותה מהכאב והעייפות. הייתי כל הזמן חרד ונכנסתי לדיכאון. הרופא שלי חשב בהתחלה שזה עצם הבריח שנפרק חלקית, הוא שלח אותי לפיזיולוגית אחרת לאבחון ושוב הפיזיולוגיה אמרה לי שזה שרירי והתייחסה לזה ככזה, מה שגורם לי לתהות: אם הכלי היחיד שיש לך הוא פטיש הוא כל בעיה בציפורן?
 
לא הצלחתי לעבוד, הכסף היה מועט והייתי מותש ולחוץ.
 
חזרתי לרופא והתעקשתי שהפיזיולוגית טעתה, זה היה כמעט חודשיים בשלב הזה וה"שריר שנמשך" הלך והחמיר. היו לי כתפיים קפואות דו-צדדיות, מכיוון שהגידים בזרוע השנייה שלי התנפחו, וגרמו לכאב גם בזרוע זו. היה קשה בשלב הזה לשמור על עצמי, נאבקתי לעשות דברים בסיסיים כמו לבשל ואפילו לשמלת בוקר בעצמי. הפעם קיבלתי רופאה אחרת, היא שלחה אותי לבדיקת דם כדי לבדוק את הגורם השגרוני שלי, ועדיין אמרה לי שבגלל שהנפיחות לא סימטרית זה כנראה לא דלקת פרקים. לא האמנתי לה אבל מאוד רציתי. המחשבה לחלות במחלה ניוונית שתשפיע על הג'אגלינג והציור שלי הפחידה אותי. בדיקת הדם הראתה גורם ראומטואיד מוגבר והופניתי למחלקה הראומטולוגית. עבר חודש.
 
ההליכה שלי הפכה להיות דשדוש יותר כי לא הייתי מסוגל ללכת כרגיל בשלב זה. הרגשתי חולשה וחולה להפליא. חזרתי לרופא שלי שבחביבות רבה צעק בטלפון למחלקה הראומטולוגית על שלא חזר אליי. איכות החיים שלי ירדה באופן דרמטי, עברתי מלהטוטנות והתרוצצות כל יום להיות מרותקת לבית ולא מסוגלת לעמוד יותר מעשר דקות במשך חצי השבוע, כל שבוע. לקחתי נוגדי דלקת אבל הם הפסיקו לעבוד והכאב הפך לבלתי נסבל. סוף סוף קיבלתי אבחנה אחרי חמישה חודשים וזה לא היה אמור להפסיק שם.
 
ברגע שהתחלנו לנסות להבין אילו סמים עובדים בשבילי, לא יכולתי ללכת ללא עזרת קב. הייתי מותש כל הזמן וכל כך הרבה כאבים שלא יכולתי לחשוב ישר במשך חמש דקות. כמה ימים בשבוע קיבלתי הקלה ועשיתי כמיטב יכולתי לצאת החוצה ולנסות לפגוש אנשים כדי שלא הפכתי להיות מתבודדת מוחלטת, אבל לדבר עם אנשים לקח אנרגיה ואף אחד לא זיהה בכלל מה אני עובר . התחלתי לנעול את עצמי יותר ויותר כדי לשמור על מעט האנרגיה שנותרה לי. זו הייתה שנה קשה. פחדתי ממה שעלול לקרות לי, תמונות של ידיים מעוותות וכפות רגליים כבר לא ניתנות לשימוש הבזיקו במוחי בכזו סדירות שזה היה מפחיד בפני עצמו. תהיתי אם אי פעם אצליח לזוז שוב, אם אי פעם יהיה לי יום אחד ללא כאבים. התחלתי להשתפר כשמצאו את התרופה המתאימה לי, מספר חודשים לאחר מכן.
 
בהדרגה התחלתי להיות מסוגל לקחת ימי חופש מהקבים ולאט לאט הדברים התחילו להשתפר אבל כל כך לאט שכמה ימים זה הרגיש כאילו אני לא הולך לשום מקום והרעיון של אי פעם להיות מסוגל לנסות שוב לעמידת ידיים או אפילו לרקוד או לג'נגל נראה בלתי אפשרי . קניתי מקל, זה עזר לי להסתובב בבית וכשיכולתי לעמוד יותר מ-10 דקות שיחקתי איתו. הידיים שלי חזרו לשגרה וגם פרק כף היד שלי החזיק מעמד לזמן מה. החורף ההוא היה קשה מאוד. אף פעם לא ידעתי אם אהיה מסוגל ללכת מהיום למחר וגלי דיכאון המשיכו לרדת עליי ומונעים ממני להיות חיובית כמו שהייתי רוצה להיות. התקשיתי לדבר עם אנשים, הכאב גרם לי להיות עצבני שפשוט גרם לי לרצות לבלות יותר זמן לבד, להאכיל את הדיכאון. כל הזמן זה היה שני צעדים קדימה צעד אחד אחורה. זה אולי לא נשמע הרבה אבל מציע שבפעם הבאה שתצטרך להיות איפשהו ממהר וצריך לעצור במהירות ליד הקופה, לעשות בדיוק את זה, לקחת שני צעדים קדימה וצעד אחד אחורה ולראות כמה מהר אתה מגיע לשם , תבחין שהתסכול עולה כמעט מיד. יש אנשים שאומרים שלפעמים החיים זורקים אותך מהנתיב שלך ואתה צריך למצוא את הדרך שלך בנתיב חדש, אני חושב ש-RA מעיף אותך מהנתיב שלך ומשאיר אותך נצמד לצידו של צוק ללא ציוד בטיחות קילומטרים מכל שביל.
 
כשהשתפרתי התחלתי להופיע בקברטים מקומיים כדי לשמור על ריכוז. לא יכולתי להתאמן על זה כמו שרציתי אבל כשהייתי על הבמה לכמה דקות האדרנלין היה גורם לי ללכת שוב, יכולתי להרגיש אנושית במשך שלוש דקות בכל פעם, ההקלה הייתה עמוקה והאנרגיה הצלחתי מזה העביר אותי. ככל שהשתפרתי קצת רציתי לבצע ביצועים טובים יותר אז כל הזמן שהיה לי על הרגליים נוצל בצורה יעילה ככל האפשר. הפסקתי לבלות עם אנשים שמנצלים את האנרגיה שלי והתחלתי ללהטט עם מעט הזמן והאנרגיה שיש לי, כי זה יכול ללכת בכל עת ולא לחזור במשך ימים או שבועות. אני חושב שהחלקים הקשים ביותר של RA עבורי היו הכאב, התשישות המתמדת והבעיות הנפשיות. לא הייתי מוכן לאף אחד מהם, שלא לדבר על שלושתם במכה אחת, בלי סוף לכאורה. ככל שהגוף שלי השתפר לאט, כך גם הנפש שלי. אני כן מאמין שאתה צריך לדחוף את עצמך מעבר לגבולות שלך כדי לראות היכן הם נמצאים. כמה ימים דחפתי רחוק מדי, וגרמתי לעונשים חמורים מגופי בצורה של ימים של תשישות, ימים של כאב או שניהם. הפכתי כל כך רגישה לגוף שלי שיכולתי להרגיש אותו מתקרב והתחלתי להבין מה הוא אומר לי ולדעת מתי לנוח. זה יכול להיות קשה להסביר לאנשים שאתה צריך לנוח כאמצעי מנע וחלקם יניחו שאתה עצלן או אנוכי. למדתי בקושי להתעלם מהאנשים האלה כמו שהם למדתי להתעלם מאנשים שהתחילו משפטים ב"אתה פשוט חייב..." בפברואר 2012 ירדתי מהקב והלהטטתי הרבה יותר באופן קבוע.
 
עכשיו, כשהכאבים בכפות הרגליים שלי חלפו, בעיקר, הכאב היחיד שאני חווה בקביעות הוא בכתף ​​ובצוואר. מדי פעם יש לי כאבים ברגליים ובידיים אבל ההתלקחויות מועטות ועם הרבה פחות עוצמה ממה שהיו בעבר. אני כל כך אסיר תודה על הרפואה המודרנית, כי זה לא היה המקרה עבור כל כך הרבה אנשים, שאין לי אלא את הכבוד הגדול עבורם, בהתמודדות עם הכאב הזה ואיכות החיים המופחתת במשך שנים רבות כמותם. במהלך 18 החודשים האחרונים בערך היה לי זמן טיפשי לחשוב, לא תמיד ברור, וזה אילץ אותי לעשות הרבה שינויים חיוביים בחיי.
 
אני כבר לא נותנת את הזמן שלי לאנשים שאני מרגישה שלוקחים ממני אנרגיה מכיוון שאלו היו הראשונים שנעלמו כשחליתי. אני מקציב את זמני בזהירות רבה, ומקציב יום אחד בשבוע לביצוע דברים כמו קניות וכל דבר שקשור לחיים. אני נותן לעצמי יום אחד הפסקה להירגע ולא עושה כלום גם כשאני לא מתלקח כמו יום עם התלקחות הוא לא יום חופש. אני מלהטט כמה שאני יכול, דוחף את עצמי חזק יותר ממה שאי פעם דחפתי את עצמי קודם לכן, מכיוון שאני כל כך מכיר את הגוף שלי ואת הגבולות שלו עד שאני מרגיש יותר בנוח ללכת למתיחה עמוקה יותר או להחזיק בתנוחת חיזוק למשך זמן רב יותר. אין לי מושג כמה זמן נמשכים הימים הטובים שלי לפני שהעייפות נכנסת אז אני תופס אותם בשתי ידיים והולך על זה. אני מבלה זמן במהלך ההתלקחות שלי בעשיית דברים לא תובעניים פיזית כמו ציור, כתיבה או לימוד יוקלילי, קניתי אדום לאחרונה ואני מאוהב בו. זה לא גורם לי אי נוחות פיזית בכלל וכל כך קל ללמוד שזה גורם לי להסיח את דעתי מכל בעיה פיזית שאיתכן אצטרך להתמודד איתן. אני שמח להיות מסוגל לומר עכשיו שאני רק מתמודד עם אי נוחות פיזית ועייפות.
 
זה לא אידיאלי אבל זה רחוק מהייסורים של השנה שעברה. יש לי עוד דרך ארוכה לפני שאקבל את החיים שלי בחזרה לגמרי, אבל אני מגיע לשם עם צעדי תינוק וישיבות קבועות. אני מטפל בעצמי טוב יותר מאי פעם, נתתי לעצמי לקבל פינוקים שהייתי מונע מעצמי קודם, ואני מרשה לעצמי לנוח ולקחת זמן לעצמי. RA שינתה את סדר העדיפויות שלי לטובה. אני עדיין חושש מהסיבוכים שהמחלה הזו עלולה להביא בעתיד ואני לא יודע כמה זמן אוכל לעשות את מה שאני אוהב לעשות אבל אני גם יודע שאולי אצליח להגיע להפוגה הנגרמת על ידי התרופה עם התרופה . אני חושב שמבחינתי זה מסתכם ברעיון שאני מפחד מנזק קבוע או עיוות פוטנציאלי ש-RA יכול לגרום לי אם אני הולך רחוק מדי, אבל אני מפחד יותר לעזוב חיים ללא חיים. כרגע אני עובד על שגרת כובע ומקל עם אותו מקל שקניתי כשאובחנתי לראשונה. זה יוצר אביזר ג'אגלינג יפהפה שמתבקש ללהטט. אני מקווה שלעולם לא אצטרך להשתמש בו כמשהו אחר מלבד אביזר להטוטנות שוב! כדי לראות סרטונים ומידע על ההופעות של סו לחצו על הקישורים הבאים:
 
www.facebook.com/Su2Po
 
www.youtube.com/user/Su2po 

אביב 2013 מאת Su Nam i