למד לחיות עם RA בשנות ה-20 וה-30 שלך

שמי יוהאן. אני בת 35 ועובדת כמעצבת ויוצרת תלבושות עצמאית. אובחנתי עם RA לפני עשר שנים כשהייתי רק בן 25. היו עליות ומורדות, ובוצעו המון התאמות נחוצות מבחינת אורח חיים ותזונה - אבל אני יכול לומר בשמחה שאני מסוגל להוביל פעיל להגשים את החיים עכשיו.  

אני חושב שהמפתח לחיים עם RA הוא למצוא את האיזון הנכון: הכל עניין של שימוש מושכל ב"כפיות" שלך (חלקכם, אני בטוח, יכירו את המונח "כפית"!) ולא לפחד להיות אנוכיים לפעמים, למרות שזה עשוי להרגיש כאילו אתה מאכזב אנשים, או שם את עצמך במקום הראשון. תפיסות מאתגרות הן גם תפיסות גדולות: RA היא מחלה בלתי נראית, אז אם אתה במקרה לא נראה עלוב מדי וצעיר כמוני, הגבות יעלו לעתים קרובות באופן מובהק אם תבחר לדחות הזמנה, לא לשתות או לחגוג באותה מידה שחברים שלך עושים, או צריכים לעלות במעלית ולא במדרגות כי ברך ימין שלך מתנגנת (או ברך שמאל, או קרסול ימין, או כל מפרק שהחליט לעשות לך צער באותו יום!). עם זאת, אני חושב שזה חיוני לחנך אנשים שאינם יודעים על RA או מחלות כרוניות, שכן בורות רק מובילה לפחד ולתפיסה שגויה - עד שהם מאותגרים.  

התקופה הקשה ביותר בחיי עם RA הגיעה מוקדם יותר בשנת 2017. לפני כשנה הפסקתי לקחת מתוטרקסט והחלטתי שאנסה ללכת בדרך הטבעית. הייתי בסדר בחודשיים הראשונים וכל כך שמחתי סוף סוף להיות מסוגל "לחוש" את הגוף שלי שוב, ולא להיות בערפל הנפשי והקור המתמידים שנראה לי שסבלתי מהם על מתוטרקסט. כמה חודשים לאחר מכן, סבלתי מתסמינים חמורים עוד יותר מאשר כאשר אובחנתי לראשונה, וכתוצאה מכך נאלצתי להפסיק לעבוד לחלוטין! כדי להוסיף חטא על פשע, אבא שלי נפטר, מה שהוסיף מצוקה רגשית עצומה וגרם לי להרגיש רדום ומדוכא יותר מהרגיל. בבית רוב הזמן, בהטבות כמקור ההכנסה היחיד שלי, וסבלתי כל כך מנוקשות וכאבים קיצוניים שיעירו אותי בלילה שאפילו המינונים החזקים ביותר של קו-קודמול ואיבופרופן לא יכלו להירגע, סוף סוף. החליט לחזור לרפואה המסורתית. הפעם בזריקות מתוטרקסט, בשילוב עם הידרוקסיכלורוקין ותרופות טבעיות כמו אכינצאה וטבליות מולטי ויטמין, אני שוב פעיל, קשוח והרבה יותר שמח. חזרתי כמעט לגמרי לאחיזה בידיים, נוקשות הבוקר כמעט נעלמה, והתלקחויות הן הרבה פחות והרבה יותר קלות לניהול.   

אני חושב שהשינוי הגדול ביותר היה להבין שזה בסדר לבקש עזרה, במיוחד כשזה מגיע לתסמינים הניתנים לניהול כמו כאב, דלקת ודיכאון. פעילות גופנית, למרות שהיא עשויה להיראות מנוגדת לאינטואיציה ויכולה להיות קשה להיכנס אליה כשאתה סובל מכאבים, באמת עוזרת לגרום לך להרגיש יותר אנרגיה, כמו גם שומרת על הדלקת והמפרקים משומנים. שמירה על תרגול מדיטציה קבוע עשתה גם פלאים, שכן היא עזרה לי ליצור דימויים נפשיים ומחשבות חיוביות שהן כעת טבע שני. אני מדמיינת את הכאב שלי כמלכה לוחמת ארוכת שיער מסוג דאינריז שאני קוראת לה פנדורה, וכשזה נעשה חזק, אני מאתגרת אותה לקרב - ואני תמיד מנצחת, כמובן. לבסוף, אחרון חביב, הצטרפות למקהלת גוספל לפני כמה חודשים (מקהלת הגוספל הבינלאומית של לונדון) הייתה מכרעת בהחלט בעזרה לי להחלים פיזית ונפשית.   

דבר אחד שאני יכול לומר בוודאות הוא ש-RA יצק אותי ללוחם עמיד להפליא, עם סף גבוה מאוד לכאב, וסובלנות נמוכה מאוד ל-"b..ll..it" (סליחה הצרפתית שלי!). מספיק קשה לאדם בריא לנווט את החיים בהצלחה במטרופולין רחב ידיים צפוף, רועש, מזוהם וקדחתני כמו לונדון, אבל כשמנהלים את זה עם כאב כרוני (ולפעמים מתיש ומקהה להפליא), תופעות לוואי מתרופות, אי סבילות למזון מרובות, מערכת חיסונית מוחלשת עם עייפות כרונית שמשפיעה על כל הגוף שלך, זה גורם לי להרגיש די רע!  

אם אתה מעוניין בעבודת התחפושות של יוהאן, תסתכל באתר שלה https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

תוכל לברר עוד על המקהלה עליה דיברה בכתובת http://internationalgospelchoir.uk/