חי עם RA, אבל "אני בסדר"

הייתי בן 18 ורק כמה חודשים לאחר הכשרת סטודנטית לאחות כשפיתחתי את התסמינים הראשונים שלי של RA. כמה מאיתנו אשמים בתשובת "אני בסדר", אני יודע שכן! עכשיו זו בדיחה עומדת בקרב משפחתי וחברי שאיך שאני, כששואלים אותי אני תמיד אגיד "אני בסדר" גם כשאני לא.  

ביקרתי את רופא המשפחה שלי מספר פעמים עם תסמינים מתגברים והרגשתי לא טוב בדרך כלל, אבל כששום דבר לא הופיע בתחילה בבדיקות הדם או בצילומי הרנטגן שלי, הוא תייג אותי כ"נער נוירוטי שלא היה מרוצה מבחירת הקריירה שלה". שום דבר לא יכול היה להיות רחוק יותר מהאמת; נהניתי מהכשרת האחות שלי. דאגתי, אולם כאשר מטופלים שדאגתי להם הפכו מודאגים יותר לבריאותי מאשר לבריאותם. בוקר אחד, כשעבדתי במחלקה לטיפול בקשישים, קראה לי מטופלת וביקשה ממני להסיט את הווילונות סביב חלל המיטה שלה. היא הייתה גברת מבוגרת ושברירית מאוד, דאגתי כשהיא ביקשה ממני להתיישב לידה, מה יכול להיות לא בסדר. כששאלתי אותה היא אמרה "כלום יקרה, אבל את נראית כאילו את צריכה את המיטה הזו יותר ממני". היא דחקה בי לשבת לרגע ואמרה שאם מישהו יבקש אותי אני יכול פשוט להגיד שאני עסוק איתה. לעולם לא אשכח את החסד שבמעשיה.  

לבסוף, שנה לאחר התסמינים הראשונים שלי ובעזרת רופא משפחה אחר, הופניתי לראומטולוג. כשפגשתי את ד"ר פרוז בפעם הראשונה הרגשתי הקלה כל כך שסוף סוף לוקחים אותי ברצינות. אושפזתי בבית חולים למשך 3 שבועות של הידרותרפיה, פיזיותרפיה ומנוחה. בשלב הזה הרגשתי כל כך לא טוב עם כאב, נוקשות ועייפות. לא יכולתי לראות שיכולה להיות דרך לצאת מהחור האפל שמצאתי את עצמי בו. עייף מדי מכדי לנהל שיחה, סיימתי את מערכת היחסים שלי עם הארוס שלי בהרגשה שזה לא הוגן לגרור אותו איתי, בהרגשה שהוא יצליח. להיות מאושר יותר בלעדיי ובלעדי המחלה שלי. הייתי מאוד נמוך והרגשתי אשמה על ההשפעה שהייתה למחלה שלי על המשפחה והחברים שלי. למדתי מוקדם מאוד ש-RA לא משפיעה רק על הסובל, אלא גם על הסובבים אותם.  

עברו 10 חודשים עד שהצלחתי לחזור לאימונים שלי, אבל הייתי נחושה שהמחלה שלי לא תעצור אותי להניק. בשנת 1992 הוסמכתי כאחות מוכשרת לטיפול במבוגרים וכעבור שנתיים התחתנתי עם ארוסתי הנפלא. עברנו את התקופות הקשות האלה אחרי האבחון ביחד ולמרות שלפעמים RA שלי גרם לנו לבעיות הוא עדיין נשאר הסלע שלי.  

לאחר ההסמכה עבדתי במשך 6 שנים במחלקות לרפואת מבוגרים בבית החולים נורת' המפשייר בבסינגסטוק. זה כלל מחלקה שבה היו באותה תקופה מיטות אשפוז ראומטולוגיות.  

אהבתי את התפקיד שלי, אבל הדרישות הפיזיות של סיעוד במחלקה החלו לגבות את המפרקים שלי. ב-1998 שני יועצים ראומטולוגיים חדשים הצטרפו לצוות בבסינגסטוק, כשהצוות הלך וגדל הם פרסמו למומחה אחות ראומטולוגית חדשה. הגשתי מועמדות לתפקיד וכל כך התרגשתי כשהציעו לי את התפקיד. זו הייתה הזדמנות מצוינת עבורי להשתמש בכישורי הסיעוד שלי ובחוויות האישיות שלי ב-RA בתפקיד חיובי ופחות פיזי. עברו כעת 12 שנים מאז שהתחלתי כאחות ראומטולוגית (RNS).  

ההתקדמות בטיפול ב-RA, הצגת התרופות הביולוגיות וטיפול ממוקד יותר במטופל הביאו לשינויים מרגשים רבים בתפקיד. זכיתי מאוד במהלך השנים לחלוק עם אנשים רבים עם RA, את חוויות החיים שלהם עם המחלה. הסיפור של כולם שונה אבל יש הרבה נושאים נפוצים שנראים מתמודדים עם כולנו עם RA בשלב זה או אחר. נושאים אלו כוללים תחושת אובדן שליטה, דיכאון, פחד מנכות, כעס, תסכול ואשמה.  

נראה שאנשים רבים מתקשים לדבר עם אחרים כמו חברים ועמיתים לעבודה על המחלה שלהם. הם מרגישים נבוכים מהמחלה שלהם ומנסים להסתיר אותה. זה לא עוזר על ידי התפיסות השגויות הרבות שיש לאחרים לגבי RA. כשהייתי בן 19 ונאבקתי במחלה שלי חברה שלי שנסעה לאוסטרליה במשך שנה צלצלה ואמרה שהיא בבית ורוצה להיפגש. היא הייתה מודעת לכך שהייתי לא טוב כשהיא לא. ממש ציפיתי לראות אותה שוב, כשירדנו לפאב המקומי השתדלתי מאוד לא לצלוע. עקב כאב ההליכה שלי הייתה גרועה למדי; חברתי פנתה אליי ואמרה "אליסון תפסיק ללכת כמו אידיוט זה מביך!"  

בפרסום האחרון של NRAS 'Joint Endeavour' (ניוזלטר מתנדבים של NRAS), ברברה הוג דיברה על המסע המטופל שלה וגם היא חוותה את הבעיות הללו. הרבה מהרגשות שהיא תיארה צלצלו אלי במיוחד כשכתבה על הפעמים הרבות שהיא לבשה פנים אמיצות ואמרה "אני בסדר" בתשובה לשאלה "מה שלומך?" כמה מאיתנו אשמים בתשובת "אני בסדר", אני יודע שכן! עכשיו זו בדיחה עומדת בקרב משפחתי וחברי שאיך שאני, כששואלים אותי אני תמיד אגיד "אני בסדר" גם כשאני לא. אפילו הבת שלי בת ה-8 קלטה את זה! כמובן שלפעמים אני בסדר, אבל למה אני מרגיש נבוך או אשם להגיד כשאני לא?  

בעבר הרבה חינוך חולים, ספרות וייעוץ בבתי חולים התמקדו בעיקר בצד הפיזי של המחלה ופחות בהשפעה הרגשית. אנו מקווים שזה משתנה כעת, ואנו מעודדים יותר ויותר לדון בבריאות הרגשית שלנו, כמו גם בגופנית. הנושא של יום דלקת המפרקים העולמי בשנה שעברה היה "תחשוב חיובי". זה התמקד בעידודנו לדבר עם אחרים על המחלה שלנו, להגדיר יעדים ברי השגה, לתכנן תוכניות לעתיד ולעזור להעלות את המודעות. זה גם בחן את הצורך בתמיכה פסיכולוגית יותר וקורסי ניהול עצמי. אני מקווה שעם חשיבה ופעולות חיוביות, לא נתבייש לספר לאנשים איך אנחנו מרגישים ונוכל לומר "אני בסדר" ולהתכוון לזה.  

אליסון קנט