סטטיסטיקת גברים מיעוט
אני מרגיש כבוד גדול שהתבקשתי לכתוב קטע קטן עבור NRAS המתאר את הסיפור שלי. אני בן 43 ונמנה עם מיעוט הגברים הסטטיסטיים שיש להם דלקת מפרקים שגרונית
אני מרגיש כבוד גדול שהתבקשתי לכתוב קטע קטן עבור NRAS המתאר את הסיפור שלי. אני בן 43 ונמנה עם הסטטיסטיקה הגברים של מיעוטים שיש לי דלקת מפרקים שגרונית. וואו זה מרגיש כמו AA - לא שאי פעם השתתפתי! למרות שהייתם מנחשים לפי שם המשפחה שלי אני בא ממוצא יווני, אבל נולדתי וגדלתי בבריטניה.
תמיד הייתי מאוד ספורטיבי ותמיד שמרתי על עצמי בכושר באמצעות אימון בחדר כושר.
אפשר לשאול איזו רלוונטיות יש לזה? ובכן, הייתי בכושר, בריא והרגשתי די בלתי מנוצח. במהלך הלימודים והקריירה שלי בדקתי את כל הגבולות סביב כמה קשה אני יכול לדחוף את עצמי. זה היה הלם מוחלט, אם כן, כשגיליתי בקיץ 2007 שיש לי RA. על אף שאני משכיל היטב, מלכתחילה די היססתי לשאול יותר מדי שאלות או לבצע כל סוג של מחקר.
עכשיו אני מבין שזה היה בעיקר בגלל הפחד ממה שאני עלול לגלות. במקום זאת, התרכזתי בהתמודדות עם הסימפטומים המיידיים וניסיתי לא לחשוב על המשמעות של זה בעצם. היועץ שלי היה חסכוני למדי בהתעמקות בפרטים, מה שגם התאים לי מצוין. בורות מאושר נראתה דבר טוב. אין לנו היסטוריה של RA במשפחה שלי, אז עד היום אני תוהה מאיפה זה הגיע.
מחוץ לגנטיקה, סיבה שצוטטת בדרך כלל היא מתח ואני באמת חושב שזה יכול להיות המקרה אצלי. 2004 הייתה שנה לחוצה.
הקמתי חברה משלי, אחותי זואי נפטרה די מהר מסרטן והיה לנו מאבק משפטי לשמור על קשר עם בתה. התחתנתי עם אשתי היפה, מרי, ובזמן חופשה בקפריסין קיבלנו טלפון שאמר לנו שבלוק הדירות שלנו הושחת בשריפה ורוב רכושנו הושמד. התסמין הראשון של RA הגיע בשנת 2005, יד ימין שלי התחילה להתנפח ולכאוב.
שמתי את זה לשימוש במקלדת ובעכבר. במהלך 12-18 החודשים הבאים זה החמיר, כשיד שמאל שלי סובלת באותו אופן והברכיים שלי גורמות לי לכאבים קיצוניים. בתחילה, חשבתי שהתסמינים האלה קשורים לשימוש במחשב ולאחר מכן לאימוני ספורט. בסופו של דבר פניתי לייעוץ רפואי מקצועי בתחילת שנת 2007. בדיקות דם וצילומי רנטגן גילו שיש לי RA ונתתי לי מינון נמוך של סטרואידים.
המצב שלי התחיל להחמיר כשהכאב בברכיים שלי באמת הפך לבעיה. בספטמבר התחילו אותי עם מתוטרקסט וחומצה פולית. המינון הועלה אך מצבי החמיר ולכן עברתי לסולפאזלזין עם דיקלופנק. במהלך 2008 מצבי הידרדר קשות.
כל הגוף שלי כאב עם מעט הבחנה בין דבר ראשון בבוקר או סוף היום. משימה פשוטה כמו הרמת הקומקום הייתה בלתי אפשרית ביד אחת וכמעט אפשרית בשתי ידיים. סיבוב ההצתה כדי להתניע את המכונית שלי היה עינוי. יכולתי לשאת רק לשבת 20-30 דקות ברציפות, כי אתחיל לכאוב לי כאבים אם לא הייתי קם ומסתובב. נאבקתי להתכופף ולהרים משהו או לקשור את שרוכי הנעליים שלי. בלי משהו שישמש כמנוף לא יכולתי לקום מהרצפה בעצמי. בהחלט התעייפתי הרבה יותר מהר מאי פעם. בעיצומה של התקופה האפלה למדי של בריאותי, אשתי ואני שידכו לאימוץ עם ילד מדהים בן שנה.
הבן שלנו בא לגור איתנו בדצמבר 2008, הוא נערץ על ידי אשתי ואני וכן על ידי המשפחות והחברים שלנו. איזו מתנת חג המולד מדהימה וסיום לשנה כל כך קשה. הוגשה בקשה לרשות המקומית שלי (ברנט) למימון תרופה נגד TNF.
הזהירו אותי שהתהליך יכול לקחת שבועות אבל למרבה הפלא לקח 3 ימים מהגשת הבקשה כדי לקבל תשובה חיובית. קיבלתי את הומירה באוגוסט 2009, אותה אני מזריקה פעם בשבועיים.
הציפיות שלי נוהלו בקפידה והודיעו לי שיכולות לקחת מספר זריקות עד שהתחלתי לראות תועלת משמעותית כלשהי. בפועל התרופה הזו הייתה אדירה לחלוטין. לאחר ההזרקה הראשונה שלי נעלמו כל התסמינים שתיארתי בעבר. בסולם של 1-100 (כאשר 100 יהיה שאני מרגיש בסדר גמור) הייתי אומר שלפני שהתחלתי להשתמש ב-Humira הגעתי ל-35. מיד לאחר השימוש הראשון בתרופה הזו ובהמשך הייתי אומר שאני בן 97 לא לקחתי שום תרופה אחרת בשילוב אבל המשכתי בשבוע הראשון רק ליטול דיקלופנק. היום, אני ממשיך להרגיש מצוין ונלחם בכושר. נאמר לי שבשלב מסוים תצטרך לקבל החלטה לגבי ניסיון להוריד אותי לגמרי מהומירה. החיסרון הוא שאם הסימפטומים חוזרים, לא סביר שתהיה להומירה את אותה השפעה כאשר תתחיל מחדש. זו תהיה החלטה קשה לקבל!
אביב 2011: ג'ורג' סטברינידיס, חבר ב-NRAS