הניסיון שלי בעבודה עם RA
מלבד ההלם שאובחן עם RA בגיל 34, הדאגה סביב הקריירה שלי ואם אצטרך לוותר עליה הכבידה על מוחי. RA הוא מצב שניתן לניהול אם ניתנת לסובלים מהגמישות לנהל אותו. אובחנתי עם RA באוקטובר 2010, שבועיים לאחר שעברתי ניתוח גב גדול לתיקון צניחת דיסק. הצורך להודיע למעסיק שלי שאחרי שכבר היו לי 7 שבועות חופש לניתוח אני עומד כעת בפני עתיד לא ברור והאפשרות ליותר חופשות הייתה יותר ממה שיכולתי לעבד בזמן כה מרתיע ולא בטוח.
אני עובד במסעדות ASK במשך שנתיים וחצי כמנהל מסעדה.
אני אוהב את העבודה שלי ואת הבאזז של מסעדה עמוסה - המחשבה להיות מרותק לעבודה משרדית 5 ימים בשבוע 9 -5 ממלאת אותי אימה. אני אדם פעיל שאוהב להתערבב עם אנשים ולהיות עסוק. יש לי צוות נהדר, שרבים מהם עבדו בשבילי במשך שנים בחברות שונות והייתי שבור לב אם אצטרך לעזוב אותם. אני זוכר את החרדה שחשתי ביום שנפגשתי עם הבוס שלי כדי לספר לה על RA שלי.
הרגשתי כמו היפוכונדר, הונאה ובעיקר כישלון. RA היא מחלה מתישה לכל החיים, אבל כזו שלא תמיד ברורה כלפי חוץ, ואם אתה כמוני, אתה מסתיר אותה היטב. היא הקשיבה בזמן שהסברתי את המצב שלי ואיך חשבתי שזה ישפיע על העבודה שלי.
אני זוכר כמה הייתי מוטרד - טמסין הייתה הבוס שלי אז קצת יותר משנה ותמיד היו בינינו יחסי עבודה מצוינים אבל בראש ובראשונה יש לה אחריות לחברה, ופחדתי שה-RA שלי מונעים ממני למלא את תפקידי במלואו וכי איכשהו יראו אותי לא כשיר לעבוד ואני אאבד את עבודתי. עד כמה שזה נראה לא הוגן זה קורה וקראתי כמה סיפורי אימה באינטרנט של אנשים שחוו את זה ממקור ראשון. אני לא זוכר הרבה מהשיחה הראשונית ההיא חוץ מזה שהיא מחככת את כתפי ואמרה 'נעשה הכל כדי לעזור לך'.
ההקלה לאחר השיחה הזו הייתה עצומה. בגילי לא יכולתי לצאת לפנסיה ועם משכנתא לשלם לא יכולתי לעבוד במשרה חלקית או להתקיים מהקצבאות. מאז אותו יום החברה סיפקה לי ריהוט משרדי חדש כדי שהמנהל שלי יהיה נוח יותר ואפשרה לי להתאים את דפוסי המשמרות שלי והם תמיד מאפשרים לי זמן ללכת לכל הפגישות שלי.
אני לא עובד מוקדם בבוקר כשה-RA שלי גרוע יותר, אני עובד גם 4 ימים לא 5 כדי שהימים שיש לי חופש לא יתעסקו ברופאים, בבדיקות דם ובפגישות לראומטולוגיה. בכך הם גם הגבילו את האפשרות שיהיו לי התלקחויות רעות ולקחת פרקי חופש ארוכים יותר, יש לי גם חיים כי יש לי מספיק זמן לנוח בין המשמרות. אני מאוד אסיר תודה ל-ASK על ההבנה והחמלה שלהם ואני מקווה שחברות נוספות יוכלו ללמוד מהדוגמה שלהן.
RA הוא מצב שניתן לניהול אם ניתנת לסובלים מהגמישות לנהל אותו. זה לא חייב להגביל אותך; על ידי הצעת תנאי עבודה גמישים וחינוך עצמם לגבי המחלה שהמעסיק שלי נתן לי את החופש להפיק את המרב מהמצב שלי ולהמשיך לעשות את מה שאני אוהב.
סתיו 2011: קלייר קנדל