הסיפור שלי - קריאת השכמה אמיתית כדי להעריך מחדש את אורח החיים שלי
RA היה שיעור חשוב במונחים של טיפול עצמי, סדרי עדיפויות ושמירה על עצמי. זה אילץ אותי לשקול איך אני מבלה את הזמן שלי, מה מזין וממריץ אותי ולהציב יעדים ריאליים לעבודה שלי.
אובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית (RA) בגיל 38 לאחר שזיהום ויראלי גרם לדלקת מפרקים שלא חלפה. בתור הורה יחיד שמלהטט בעבודת עיתונות עצמאית עם עבודה חלקית במרכז בריאות טבעי, זו הייתה קריאת השכמה אמיתית להעריך מחדש את אורח החיים שלי.
אובחנתי עם RA סרו-חיובי, שהגיע כהלם גדול, מכיוון שאין היסטוריה של זה במשפחתי. הציעו לי זריקות מתוטרקסט וסטרואידים על ידי רופא משפחה די ותיק והרגשתי נדחקת לפינה אז ביקשתי חוות דעת שנייה והפניה לבית החולים ברייטון, שבו הייתה מחלקת מחקר ראומטולוגית. ביליתי שישה חודשים בדיאטה נטולת גלוטן כדי להפחית דלקות וניסיתי טיפולים שונים: מעי גס, ביופידבק, רפלקסולוגיה ועיסוי. הם עזרו במידה מסוימת מבחינת הרפיה, אבל הכאבים והנפיחות נמשכו, והרגשתי מותשת מחוסר שינה טוב וקשה לי לקום מהמיטה עם נוקשות בוקר.
הדעה השנייה הייתה שאם לא אקח תרופות אני מסתכן בנזק קבוע למפרקים, שעלול לדרוש ניתוח, אז התחלתי להשתמש במתוטרקסט. המינון שלי השתנה, ומאז ראיתי כמה לוקומים (לאחר שפרצתי בבכי על כך שאני לא מסוגל להתמודד, יועץ יווני מקסים הציע לי Biologics - שילוב של אטנרספט (אנברל) ומתוטרקסט). אני עושה זריקות שבועיות כבר כמה חודשים ומרגישה די נורמלית שוב, וזה גילוי ומשהו שאני לא לוקח כמובן מאליו (כמו לידה קל לשכוח כמה כאבי מפרקים קשים ברגע שהם נגמרים...), אבל כאשר יש לי התלקחות, זו תזכורת מיידית.
אני עדיין רואה בתרופות פתרון זמני, והמטרה שלי היא לברר יותר מה גורם ל-RA ולהביא להפוגה.
פעילות גופנית הייתה המפתח בשמירה על ה-RA שלי. הגישה שלי היא לעבוד מה'בפנים החוצה' – אם אני מרגיש חזק בגוף ובמחשבה חיובית (שאנדורפינים יוצרים) אני רוצה להיות בחוץ בעולם ולהיות פרודוקטיבי יותר. טיולים יומיומיים אינם ניתנים למשא ומתן, ויצרתי שגרת ניהול עצמי, הכוללת עיסוי, פראנמט האקולוגי שלי (מזרן אקופרסורה מדהים), רישום יומן, בלוגים, הדמיה כשאני מזריק תרופות ואורגזמות רגילות - כן! אורגזמות הן משככי כאבים טבעיים; לגרום לך להרגיש שמח ונינוח, והפכתי אותם לחלק מיום העבודה שלי כמבקר צעצועי מין.
RA היה שיעור חשוב במונחים של טיפול עצמי, סדרי עדיפויות ושמירה על עצמי. זה אילץ אותי לשקול איך אני מבלה את הזמן שלי, מה מזין וממריץ אותי ולהציב יעדים ריאליים לעבודה שלי. בריאות היא הכל, והגוף שלנו נמצא במצב מתמיד של תיקון - המטרה שלהם היא הומאוסטזיס, וזה מועיל לזכור זאת כאשר יש לך מצב בריאותי ארוך טווח כמו RA. אני גר בלונדון במשך שנים, תרמילאתי בכל העולם, סחבתי קניות וילד ללא מכונית כדי להקל על העומס, להטטתי בעבודות שונות והייתי בחובות לאורך שנות ה-30 שלי - כל אלה ללא ספק תרמו ל'מחלה' שלי. .
דרך חיובית לחשוב על כאב היא כצורת ריפוי כאשר הגוף שלך משיל את מה שצריך לבוא לידי ביטוי כדי שתוכל להמשיך הלאה. בימים הראשונים של RA עשיתי קורס יצירתיות בשם The Mastery of Self-Expression, שהיה מרחב בטוח לבכות, לצחוק ומשהו לעצמי - סוף שבוע ספא לנשמה - וזה עזר לי בקבלה עצמית ובאהבה. את עצמי קצת יותר.
Ailsa עשתה עבודה מדהימה בהקמת NRAS , והחברה עושה עבודה נפלאה - זה פנטסטי לקבל גישה למחקר, קורסים, הזדמנויות להיות מעורבות ותמיכה בצד השני של הטלפון. אני אעשה כמה אירועי צדקה, אצטרף להגרלת NRAS (25K £ יסייעו לנוע למקום חם יותר... וזו מטרה אחת), אשתמש בפורום Health Unlocked ואעשה שימוש ביוזמות כמו Save at Sainsbury's Card אשר תורם כספים ל-NRAS מהחברה שלך חנות שבועית. זה שווה את התשלום השנתי כמתנה לעצמך.