אתה צריך להיות פרואקטיבי בניהול המחלה שלך
נכתב על ידי אמנדה
אובחנתי בגיל 37 בשנת 2008, לאחר 6 חודשים של אבחון שגוי על ידי רופאי משפחה ולבסוף לא יכולתי לקום בוקר אחד מהמיטה ונלקחתי לבית החולים כמצב חירום.
האבחון שינה את חיי - פיזית, נפשית, רגשית, כלכלית וחברתית. קיבלתי תמיכה למיין את התסמינים הגופניים (לאחר שהות של 3 שבועות בבית החולים). היה לי פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תרופות, אבל לא תמיכה פסיכולוגית אמיתית שזה משהו שהוא פער גדול במתן RA. החיים יכולים להיות קרב. זה קרב להשיג את מה שצריך בעבודה, בתחום הבריאות ולנסות ליהנות מהחיים הכי טוב שאפשר.
לאחר האבחון עברתי מעגל של אבל - אבל על האדם שהייתי ועל הדברים שכבר לא יכולתי לעשות. תמיד עבדתי במשרה מלאה והייתי נחוש לנסות ולהמשיך לעשות זאת כמה שיותר זמן. היו לי חזיונות על כיסא גלגלים עד גיל 40. עם זאת, נפשית אני אדם גמיש מאוד, למרות שסבלתי מחרדה ודיכאון מאז האבחון, עדיין הייתי נחושה שאני רוצה להמשיך לעבוד. מעגל האבל היה קשה; בהתחלה הייתי בהכחשה וניסיתי לדחוף את עצמי יותר מדי מוקדם מדי. להמשיך כרגיל כשהדברים כבר לא היו זהים או נורמליים. כשסוף סוף נאלצתי להודות שאני לא יכול לעשות דברים, הייתי צריך ללמוד איך לבקש עזרה, דבר שכמי שתמיד היה עצמאי מאוד, היה קשה. הייתי צריך גם ללמוד איך לקבל עזרה. הייתי צריך לעבור את רגשות האשמה שהיו לי כשאחרים היו צריכים לעשות דברים בשבילי. רגשות הזעם שחשתי כשלא יכולתי עוד לעשות הרבה מתחביבי או כשלא יכולתי לעשות את המשימות הפשוטות ביותר כי הידיים שלי או חלק אחר בגוף שלי איכזבו אותי. תחושות הדיכאון והבדידות כשהרגישו שזה אני נגד העולם ואף אחד לא הבין, וכולם חשבו שיש לי דלקת מפרקים ניוונית כמו המטפלת שלהם. העצבות של חייהם של בעלי וילדיי מושפעים ומשתנים גם הם, וזה לא יחזור להיות אותו הדבר. בסופו של דבר למדתי קבלה, אבל לקח הרבה זמן להגיע לשם.
עבורי ועבור רבים מאיתנו, יש משהו כל כך מהותי בעבודה שקשור גם בזהות. לרבים מאיתנו יש תפקידים - הורה, חבר, מאהב, מטפל, אבל יש לנו גם תפקיד עבודה ואחרי שעבר הכשרה מחודשת שנים קודם לכן כדי להיכנס לחינוך ולהוראה, לא רציתי לוותר על עבודה במוסד יחסית גיל צעיר. העבודה תעזור לפרנס את משפחתי כלכלית ולהמשיך לתת לנו את החיים שרצינו, אבל גם תיתן לי מטרה ומיקוד ויגרום לי להרגיש שאני חבר בחברה.
חזרתי לעבודה מעל 6 חודשים לאחר האבחון הראשוני שלי ובהתחלה הייתה לא מעט תמיכה. הגישה לעבודה סייעה להקים הערכה ארגונומית של מקום העבודה שלי ועבדה עם המעסיק שלי כדי לבצע התאמות סבירות וציוד מיוחד כדי שאוכל לבצע את עבודתי. עדיין היו כמה גישות די מצערות בזמנו עם כמה אנשים שאלו אם אני יכול לעשות את העבודה שלי או לא, אבל לאחר שעבדתי בארגון כבר כמעט 15 שנה, אני חושב שהוכחתי שאני יכול!
במהלך השנים הראשונות RA שלי התייצב עם טיפול משולש (מתוטרקסט, הידרוקסיכלורוקין וסולפסאלזין) וגיליתי שכל ההתאמות פירושן שאוכל לעשות את העבודה שלי בסדר. עם זאת, הגיעה נקודה לאחר כ-7 שנים לאחר האבחון שבו הכל לא היה טוב ככל שיכול להיות. התרופות שלי לא נראו יעילות ככל שהן יכולות להיות, ותופעות הלוואי היו איומות. עברתי גם זריקות סטרואידים לחלק מהמפרקים שלי, אבל היועץ שלי לא היה שוקל לשנות את התרופה שלי למשהו חזק/יעיל יותר. רק כשעברתי לאזור אחר בארץ פגשתי יועץ שהיה מוכן להתנסות ולנסות למצוא תרופה שמתאימה לי יותר. למרבה הצער, זה הוביל לכמה כשלים בתרופות, אבל היועץ הזה היה מוכן לנסות ביוסימילרים ותרופות ביולוגיות. זה הראה לי איזו הגרלה יש שם בחוץ מבחינת אילו תרופות תקבל ואיזה טיפול/שירות תקבל. מהר מאוד למדתי שכדי לקבל את מה שאתה צריך, אתה צריך להיות פרואקטיבי בניהול המחלה שלך - אתה צריך להתקשר ולקבוע פגישות, לבקש עצות, לסדר את בדיקות הדם שלך, לאתגר את היועץ שלך ולוודא שהוא מבין. אם זה לא עובד.
המשכתי לעבוד בזמן הזה והיו לי התלקחות קצרה אחת או שתיים, אבל האחרונה שלי דחתה אותי מהעבודה למשך 6 חודשים. יש דברים שעשיתי במהלך השנים כדי לעזור לעצמי. אני מאוד מאמין ביכולת לתמוך בעצמי, אז למדתי כמה שיותר על המצב שלי, אז אני יכול לאתגר רופאים ואנשי מקצוע רפואיים אם אני צריך כדי להבטיח שאקבל את החוויה הטובה ביותר האפשרית עבורי RA. כל RA הוא שונה, אז הכרת הגוף שלך, הטריגרים שלך, רמות העייפות שלך ומה עוזר זה הכל חלק מתהליך הלמידה. ללמוד לקצב את עצמך ולהיות מציאותי זה חשוב. חשוב להתאים את הדרך בה אתה עושה דברים, לבקש עזרה אם אתה זקוק לה ולדעת היכן לפנות לייעוץ. בפרט, לגבי העבודה, ביקשתי עצות מהאיגוד שלי, מעצת האזרח, מ-ACAS, מגישה לעבודה, מרופא המשפחה שלי, מהצוות הראומטולוגי שלי. כמו כן, וידאתי שאני מכיר את מדיניות מקום העבודה שעשויה להשפיע עליי, למשל היעדרות ממחלה, תמיכה בזמן העבודה וכו'. ווידאתי גם שדיברתי על התאמות סבירות הנדרשות כשהייתי בשירות בעת הגשת מועמדות לתפקידים אחרים. כשהייתי חולה עם RA שלי והופניתי לפגישות ב-OH, ראיתי בכך הזדמנות להבטיח שהצד שלי בעניינים מיוצג. יש אנשים שחוששים ממינויים מסוג זה, אבל גיליתי שאם תתכוננו מראש ויודעים מה לומר על מחלתכם והשפעתה על תפקידכם בעבודה, תוכלו לבצע את עבודתכם בהתאמות סבירות ולקבוע לתכנן חזרה מדורגת, הכל עוזר. תמיד דאגתי שרופא המשפחה שלי מודע למצבי ויתמוך בי בכל הנוגע לחופשה מהעבודה ולחזור לעבודה בהחזרה מדורגת.
אני רשום נכה, משתמש בניידות ועזרים אחרים ואין לי יותר חששות לגבי מה אנשים חושבים. אם אתה צריך אותם, אז אני חושב שאתה צריך להשתמש בהם, כמו לא להיאבק בשתיקה במקום העבודה.
לצערי, אני חושב שעדיין יש הרבה אפליה נגד אנשים עם מוגבלות הן במקום העבודה והן בחיי היומיום. אני חושב שלמעסיקים יש דרך ארוכה מאוד לפני שיהיה שוויון אמיתי לאנשים עם מוגבלות במקום העבודה. זה דורש מאנשים חזקים לקום ולהילחם ושאנשים יתמכו בהם ויטענו עבורם כשנדרש.
המטרה שלי היא להמשיך לעבוד עד גיל הפרישה. יש לי עוד 15 שנה, אז אני באמצע הדרך ומקווה שעם טיפול תרופתי, RA מיוצב ובתקווה החלפת מעסיק אוכל להמשיך לתת שירות מועיל ולהיות מוערך על כישוריי, הידע והניסיון שלי כמו כל עובד אחר.
מאמר זה נלקח ממגזין החברים שלנו באביב 2022, NewsRheum . קבל עוד סיפורי RA, מידע על שירותי NRAS החיוניים שלנו ואירועים קרובים על ידי הפיכתך לחבר NRAS היום!
רוצה לשתף את הסיפור שלך על החוויה שלך עם RA כמו אמנדה? צרו איתנו קשר במדיה החברתית דרך פייסבוק , טוויטר , אינסטגרם ואפילו הירשמו לערוץ היוטיוב .