RA יאט אותך. אבל אל תתן לזה לעצור אותך.

תמיד הייתי בכושר ופעיל באופן טבעי והתעמלתי ושיחקתי בספורט כל חיי. התשוקה העיקרית שלי תמיד הייתה כדורגל והתמזל מזלי לשחק ברמה חצי מקצוענית, אבל בקיץ 2015 כשהייתי בן 27, התעסקתי מאוד בריצה. רצתי בסביבות 50 מייל לחודש והשלמתי כמה 10K וחצי מרתונים במהלך התקופה של 12 החודשים הקודמים. הרגשתי מצוין ושיפרתי ללא הרף את ה-PBs שלי בכמה מרחקים. שיחקתי גם בליגת כדורגל שבועית של 7 שחקנים, כבשתי הרבה שערים כשעלינו במעלה הטבלה לאחר התחלה מטלטלת.  

אבל אז, פתאום, התחלתי להרגיש נוקשות באגודל ימין.

בהתחלה, לא חשבתי על זה הרבה ופשוט שמתי את זה לשימוש יתר/פציעה ממשחק כדורגל וטניס וביצוע שלל עבודות DIY וגינון מאומצות שנלוו לשיפוץ בית ותחזוקת גינה בוגרת. אז, המשכתי כרגיל וזמן לא רב לאחר מכן, רצתי חצי מרתון PB (שעדיין עומד עד היום) ועזרתי לקבוצת 7 לסיים כסגנית אלופת הליגה.  

עם זאת, במשך תקופה של 8-12 שבועות, הנוקשות הראשונית באגודל הפכה בהדרגה לכאב, ועד ששיחקנו בגביע 7 ל-7 (שם סיימנו שוב כסגנית), התחלתי לפתח תסמינים דומים בשני פרקי הידיים שלי, רק שהפעם, הייתה נפיחות גלויה וכאב עז יותר. הכל הפך למאבק, וכאב לי כל הזמן בביצוע משימות יומיומיות פשוטות, כמו להתלבש, לסובב ידיות לדלת ולהרים כוס תה. יכולתי לראות שכל מה שקורה הוא רציני, והיה ברור שעלי להפסיק את כל סוגי הפעילות מיד לפני שאעשה נזק משמעותי למפרקים שלי. עבור מישהו שתמיד היה כל כך פעיל, היה לי קשה לקבל את זה.  

דלקת מפרקים שגרונית? אף פעם לא שמעתי על זה.

בתחילה, נאמר לי על ידי רופא המשפחה שלי שהכאב באגודל ובפרקי כף היד עשוי להיות קשור לפציעת מאמץ חוזרת ולמנוחה של חודש. זה לא נשמע לי נכון אבל לא יכולתי לעשות הרבה בשלב זה אלא למלא אחר הוראות הרופא ולחזור אם זה לא ישתפר. אבל זמן קצר לאחר הביקור אצל רופא המשפחה, פיתחתי נפיחות גדולה בחלק האחורי של ברך ימין ותוך שלושה ימים מהופיעה, כל הרגל התחתונה שלי התנפחה, השוק שלי כאב מאוד למגע, ולא יכולתי ללכת. הופניתי במהירות לבית החולים המקומי שלי שם קיבלתי וורפרין ונבדקתי לקריש דם, אבל זה חזר שלילי.   

לאחר מכן הודיעו לי שככל הנראה מדובר בציסטה של ​​בייקר שנבקעה ודלף לתוך השוק שלי. ציסטות של בייקר קשורות לעתים קרובות לדלקת מפרקים דלקתית, ובשלב זה התוודעתי למחלה אוטואימונית המכונה דלקת מפרקים שגרונית (RA) על ידי רופא המשפחה שלי. 'דלקת מפרקים שגרונית?' חשבתי. "אף פעם לא שמעתי על זה".

מלכתחילה, קיבלתי מרשם ל-Naproxen, תרופה נוגדת דלקת לא סטרואידית (NSAID), ונשלחתי לבדיקות דם כל שבועיים כדי לעקוב אחר רמות הדלקת שלי. עם זאת, התסמינים המשיכו להחמיר ועד חג המולד, הכאב החריף, הדלקת והנוקשות התקדמו לשתי הברכיים, גם לקרסוליים ואפילו ללסת, מה שהקשה עליי וכואב לי מאוד לאכול. חזרתי לרופא המשפחה שלי שרשם ליותר נפרוקסן ושלח אותי לבדיקת דם נוספת, הפעם בבדיקת RA. התוצאות מהבדיקה הזו היו, באופן מפתיע, שליליות ונאמר לי על ידי רופא המשפחה שלי שמדובר בסוג של דלקת מפרקים דלקתית והפניתי למחלקה הראומטולוגית בבית החולים המקומי שלי.

במהלך התקופה שבין זה לבין התור שלי למחלקה הראומטולוגית, הדלקת בקרסוליים ובפרקי כף היד הלכה והחריפה. התחלתי גם לחוות קדחת לילה איומה. הייתי מתעורר כל לילה עם טמפרטורה גבוהה מאוד וטפוף זיעה אבל רועד בו זמנית. אי אפשר היה להרגיש בנוח או לווסת את הטמפרטורה שלי, וזה היה מאוד מונע שינה. אני זוכר שהלילות האלה היו מהזמנים המטרידים ביותר.

סוף סוף נכחתי בפגישה שלי במחלקה הראומטולוגית בפברואר 2016, שם, בהתבסס על תוצאות הדם שלי (רמת ה-CRP שלי הייתה 105 כשהיא צריכה להיות <5 ורמת ה-ESR שלי הייתה 30 כשהיא צריכה להיות בין 1-7), הייתי אובחן רשמית עם RA סרוננגטיבי. למרות שידעתי שזה על הקלפים, עדיין הייתי הרוסה, ונאבקתי לדמיין עתיד שלא כולל אותי ריצה או ספורט.

אף פעם לא צעיר מכדי להיות זקן.

אני זוכרת היטב את התחושה שישבתי בפינת ההמתנה במחלקה הראומטולוגית. החדר היה מלא בחולים הרבה יותר מבוגרים - רובם בשנות ה-60 ומעלה - ופשוט הרגשתי לגמרי לא במקום. בשלב זה, קראתי כמה חוברות מידע על RA וידעתי שזה לא גילאי, אבל הייתי צעיר, בכושר ובריא, וכשהסתכלתי סביב החדר, כל מה שיכולתי לחשוב היה, 'למה אני? זה לא הוגן'.

גם אני הרגשתי כעס. אני יודע ש-RA למרבה הצער מביא לרגשות של דיכאון עבור אנשים רבים, אבל עבורי זה היה כעס. למה אני? מה עשיתי לא בסדר? האם אני נענש על משהו? היה לי קשה מאוד לקבל. וזה הוסיף לעובדה שלא הפגנתי אף אחד מגורמי הסיכון. אני לא מעשן. אני שותה אלכוהול לעיתים רחוקות. אני לא סובל מעודף משקל. אני אוכל טוב. אני צעיר יחסית (RA שכיח בעיקר בקרב בני 40 עד 60). אני זכר (לנשים יש סיכוי גבוה פי שלושה להיפגע). ואין היסטוריה משפחתית של RA. זה פשוט לא הגיוני, וזה הכעיס אותי.

לצד הכעס הייתה אשמה. ללא סיבה ידועה או טריגר, אי אפשר שלא לשער כיצד או מדוע RA מציגה את עצמה. האם הפעלתי את זה? האם הייתי צריך לאכול אחרת? האם התאמצתי יתר על המידה? האם הייתי צריך לנוח יותר את הגוף שלי? קשה לא לדעת ולא לקבל את הסגר הזה.  

וכמובן, היה פחד. חששתי שיש לי מחלה אוטו-אימונית חשוכת מרפא. חששתי מה יכולות להיות ההשפעות ארוכות הטווח של המחלה, וחששתי מה יכולות להיות תופעות הלוואי של המחלה. חששתי גם מתופעות הלוואי הפוטנציאליות לטווח ארוך של נטילת תרופות קבועות (למשל מתוטרקסט יכול להשפיע על תפקוד הכבד והידרוקסיכלורוקין יכול להשפיע על הראייה). האמת, אני עדיין חווה את הפחדים האלה היום. ועכשיו, אני גם דואג שהילד/ה שלי עלולים להיות רגישים יותר לפתח RA.

ניהול הרגשות האלה מתחיל בסופו של דבר בקבלה, וזה לא קל לעשות - לפחות, זה לא היה בשבילי. לקח לי הרבה זמן לקבל את האבחנה שלי, ועוד יותר זמן להכיר במחלה ולעשות לה התאמות. אבל זה היה צעד חשוב, וזה אפשר לי להרגיש יותר בנוח עם המציאות החדשה שלי ולהעריך טוב יותר את הדברים הרגילים שנהגתי לקחת כמובן מאליו לפני RA.

אם תטלטל אותי, כנראה הייתי משקשק.

הראומטולוג התחיל אותי בשילוב של Methotrexate (תרופה כימותרפית המשמשת לטיפול בסוגי סרטן רבים) והידרוקסיכלורוקין (תרופה אנטי-ראומטית משנה מחלה), אבל מכיוון שלוקח זמן להצטבר אצלך במערכת, קיבלתי מרשם גם קורס של סטרואידים (Prednisolone) כדי להשתלט במהירות על הדלקת. במקרה שלי, הפרדניזולון היה מאוד יעיל והקל על רוב הסימפטומים שלי כמעט מיד, ועל כך הייתי אסיר תודה. נאמר לי גם להתחיל ללכת לבדיקות דם כל שבועיים כדי לעקוב אחר תופעות לוואי אפשריות של נטילת מתוטרקסט והידרוקסיכלורוקין.  

בתחילה, התקשיתי להבין שאצטרך ליטול תרופות באופן כל כך קבוע ולמשך כל חיי. אני לוקח שש טבליות Methotrexate פעם בשבוע, טבלית Hydroxychloroquine אחת פעמיים ביום, וחומצה פולית אחת פעם בשבוע (כדי לעזור לקזז את תופעות הלוואי של Methotrexate). בהתחלה הייתי המום ממספר הטבליות שהייתי צריך לקחת, ולא היה קל לזכור לקחת אותן. אבל עד מהרה זה הפך לדבר נורמלי לעשות, והגדרתי התראות בטלפון שלי כדי להזכיר לי מתי לקחת אותן.

היה לי מזל שלא חוויתי שום תופעות לוואי מהטבליות. ישנם אנשים רבים הסובלים מתופעות לוואי חמורות, במיוחד מנטילת מתוטרקסט, וזה לא יכול להיות קל להתמודד איתם שבוע אחר שבוע. עם זאת, מה ששמתי לב הוא שמחלות וזיהומים נוטים לפגוע בי הרבה יותר מאשר פעם ולוקח לי הרבה יותר זמן להתאושש מהם. מכיוון שה-Methotrexate מפחית את פעילות המערכת החיסונית שלי, מה שהיה פעם מחלה של יום אחד או יומיים לוקח לי עכשיו שלושה עד חמישה ימים להתאושש ממנה.

הפסקתי לקחת מתוטרקסט לזמן מה כדי שאשתי ואני נוכל לנסות להיכנס להריון. מלכתחילה, RA שלי נשארה בהפוגה, ולכן החלטתי להמשיך בדרך הטבעית בתקווה שאוכל לחיות בלי מתוטרקסט. עם זאת, במהלך מספר חודשים, המפרקים שלי החלו לאט לאט להתקשות ולהיות דלקתיים, והיה ברור שאני צריך להתחיל לקחת את זה מחדש לפני שהמצב יחמיר בהרבה. למזלנו, אז אשתי כבר הייתה בהריון.    

ריצה בגזם.

במהלך הפגישה שלי במחלקה הראומטולוגית, שאלתי את הראומטולוג אם אי פעם אוכל לרוץ או לשחק ספורט שוב, אליו הוא סיפר לי סיפור על אחת המטופלות האחרות שלו - אישה בת 55 עם RA - שסבלה סיים לאחרונה מרתון. זה מיד הפיג חלק מהפחדים שלי ויצאתי עם תקווה אמיתית לחזור לחיים קצת נורמליים.  

למזלי, השילוב של Methotrexate ו-Hydroxychloroquine עבד, ולרוב הוא שמר על הסימפטומים שלי בנסיגה ואיפשר לי לחיות את חיי הרגילים ולבצע משימות יומיומיות מבלי לסבול מכאבים. זה גם איפשר לי להיות פעילה שוב, ו-17 חודשים לאחר שתסמיני RA שלי עצרו אותי מלהתאמן ולעסוק בספורט, הצלחתי לשרוך את נעלי הריצה שלי שוב בפארקרון המקומי שלי. אני זוכר שהרגשתי ממש לא בנוח. אני זוכרת שהברכיים שלי היו נוקשות מאוד. אני זוכרת שהרגשתי כאילו אני רץ בסוללה. ואני זוכרת שהייתי צריך לנוח שבועיים לפני שניסיתי לרוץ שוב. אבל אני גם זוכר שהתמוגגתי. שוב הייתי פעיל. ולמי שתמיד התאמן ושיחק ספורט, זה היה ניצחון ענק.  

עם הזמן, עשיתי שיפורים הדרגתיים ותוך שמונה חודשים סיימתי את הריצה הגדולה בצפון. תוך 14 חודשים, כבשתי את מרתון אדינבורו ב-3 שעות 42 מ'. ולמרות שלא הצלחתי להגיע לאותה רמת ביצועים או לרוץ מהר כמו שעשיתי לפני שפיתחתי RA, השגתי דברים שבשלב מסוים נראו בלתי אפשריים. נוסף על כך, השלמתי הרבה רכיבות אופניים של יותר מ-40 מייל ואפילו שיחקתי עוד עונה של כדורגל 7, כאשר הפעם, בקבוצה חדשה, הלכנו עד הסוף וזכינו גם בליגה וגם ב- גָבִיעַ!    

זה מרתון, לא ספרינט. אז, רוץ בחוכמה והלך אם אתה צריך.

זה לא אומר שכל זה היה קל או פשוט. היו הרבה ימים קשים ומחשבות מודאגות. היו מקרים שבהם RA שלי היה פעיל, ורק רציתי להתפלש ולא לדבר עם אף אחד. היו גם מקרים שבהם רציתי לעשות דברים - כמו לשאת את הבן שלי למעלה למיטה או לקחת אותו על גב האופניים שלי, או אפילו להצטרף לחברים לטיול כפרי - אבל RA שלי היה פעיל, ואני לא היה טוב מספיק כדי לעשות זאת. בזמנים אלו קל מאוד להרגיש מרומים, אבל חשוב לכבד את המחלה ולהעריך מאוד את הימים הטובים. למדתי לכבד את זה - לפעמים בדרך הקשה - ואני מנסה לעבוד עם זה ולא נגד זה כמה שאני יכול עכשיו, כדי לנסות להבטיח שארגיש טוב יותר ממה שאני מרגיש היום, מחר. השנה הראשונה היא בדרך כלל הגרועה ביותר, ולכן אני מתנחם בעובדה שסבלתי אותה ומאז חוויתי ימים טובים יותר, וגם אתה צריך.  

הניסיון של כולם עם RA יהיה שונה אבל הדברים ישתפרו, במיוחד ברגע שתמצא תרופה שמתאימה לך. חשוב גם לקחת שליטה וללמוד ככל שתוכל על RA והתרופות שאתה נוטל. לאתר NRAS יש מגוון רחב של משאבים אינפורמטיביים זמינים כדי לתמוך בך בכך, ואפילו עכשיו, שש שנים אחרי, אני עדיין לומד ולומד מחדש דברים (כמו איך Hydroxychloroquine הופך את העור לרגיש יותר לאור השמש – אני לא יודע יודע כמה פעמים התעלמתי מלשים קרם הגנה ונכוויתי!). באמצעות למידה עצמית זו, אתה יכול להבין טוב יותר את המחלה ולבצע את ההתאמות הנדרשות באורח החיים כדי לשפר את המצב שלך.

ותמיד למד אחרים איפה שאתה יכול. רוב האנשים (כולל אני פעם) שומעים את המילה 'דלקת פרקים' ומיד קופצים לתפיסה המוקדמת שלהם של קשיש שמדשדש, רוטן על הברך או הקרסול הכואבים. זה לא RA. ודא שאנשים מבינים מה זה RA, מה זה עושה ואיך זה גורם לך להרגיש כי רק דרך ערעור התפיסה השגויה הזו אחרים יכולים להיות בקיאים בה ומודעים למגבלותיה.  

אם כל מסע RA היה מרתון, אז אני כנראה נמצא במרחק של 2-3 קילומטרים ועדיין מנסה למצוא את הקצב שלי. אבל בין אם אתה עושה את הצעד הראשון שלך או רץ את הקילומטר האחרון שלך, אני מקווה שאתה יכול להתייחס לחוויות שלי בדרך כלשהי ותוכל להתנחם בעובדה שאתה לא היחיד בקורס.

.