מתכון לחיות את החיים במלואם עם RA

יחסים טובים עם צוות הבריאות שלך, תרופות, פעילות גופנית, גירוי הנפש והרבה צחוק; מחשבות של אדם אחד על איך לחיות חיים מלאים עם RA.  

אדריאן אסקס: מאז שאני זוכר את עצמי, אני ספורטיבי. בבית הספר הייתי בדרך כלל בקבוצה, ריצה או כדורגל או מה שלא יהיה. כאדם צעיר שיחקתי רוגבי וכל שנות הביניים שלי (1973 - 2002) רכבתי על אופניים לעבודה וממנה. בשנות החמישים לחיי, התחלתי לרוץ, כמה ימים במקום רכיבת האופניים לעבודה. אז התסמינים של דלקת מפרקים שגרונית בשנת 2014 היו מאוד לא רצויים.

אני גם צופה רע מאוד, לאחר שרק במקרים נדירים צפה במשחק מבחן או רוגבי ברמה הגבוהה ביותר, ומעולם, אני שמח לומר, מעולם לא שילמתי כדי להיכנס לכדורגל של האגודה. התעסקתי בענפי ספורט רבים, והמועדפים עליי היו כדורגל רוגבי, סקי ואתלטיקה. כל השנים הללו רכיבה על אופניים לעבודה בווסט אנד ובסיטי של לונדון בוודאי עזרו לשמור על כושר, ולמזלי הצלחתי לשרוד את התנועה. אז המחשבה שאולי אני עומדת להיות נכה מכשלים במפרקים שלי לא הייתה סיכוי נעים.  

הרמז הגדול הראשון שיש בעיה הגיע בערב קיץ בקונצרט שנתן מקהלת Crouch End Festival בקתדרלת Southwark ב-17 ביוני 2014. שתי ידיי התנפחו והכחילו. פחדתי חסרת שכל. חשבתי; לאחר מכן, הם ישחירו וירדו. עם זאת, במבט לאחור, היו תסמינים קלים בחודשים מאי ויוני - אי נוחות בירכיים ובכתפיים בעיקר, ואולי החודשים הספורים של יובש בעיניים (תסמונת סיוגרן?) בזמן הרכבת עדשות מגע היו קשורים. אז התחלתי לגרום ל-NHS לעבוד בשמי.

היה לי לא מעט ניסיון לאחרונה עם NHS, אם כי לא בשבילי, אז הכרתי את התרגיל. ה-NHS נע בקצב שלו, הקרחוני (אם כי הקרחונים מואצים לכאורה). אל תנסה להאיץ את זה, ופעל לפי הפרוטוקולים שלו. רופא המשפחה שלי הפנה אותי כדין לראומטולוג בבית החולים המקומי, ובעקבותיו בדיקות דם וצילומי רנטגן. כמובן, החקירות שלי גרמו לי לסבול ממגוון מפחיד של מחלות שכולן מיוחסות לחלוטין לאינטרנט, ד"ר גוגל המפורסם! אני חושב שזאבת וגאוט היו המועדפים עלי במיוחד. אבל למעשה, לא עבר זמן רב עד שקיבלתי אבחנה סופית, מדויקת, לא מבוססת על האינטרנט, של דלקת מפרקים שגרונית. היו לי את כל הסמנים ועל סמך אלה בלבד; הפרוגנוזה הייתה לקצה הקשה יותר של הסקאלה. ב-1 באוגוסט, קיבלתי זריקת סטרואידים בתחת, והדברים התחילו להשתפר. כל הכבוד ל-NHS.  

יחד עם הסטרואידים, קיבלתי עצות ותרופות נוספות. מלכתחילה, הציעו לי מתוטרקסט, אבל לפני שהצלחתי להתחיל לקחת את זה, הצוות בבית החולים בטח עבר עימות והציע הידרוקסיכלורוקין אולי כחלופה פחות מפחידה. נראה שזה עדיין עובד. כל הכבוד ל-NHS.  

אני מנהלת יומן של מקרים של כאבי פרקים. למרבה המזל, מקרים אלו הם, עד כה, בטיפול, קלים ולא תכופים מדי. פיו. כל הכבוד ל-NHS.  

העצה העיקרית שקיבלתי מהראומטולוג הייתה לשמור על משטר של פעילות גופנית, שהיא אולי מעט מנוגדת לאינטואיציה. מצד אחד, אתה עשוי לחשוב שאם יש לך מפרקים מפוקפקים, אתה צריך לתת להם לנוח, כדי לא לשחוק אותם, אבל לאחר השתקפות, אתה מבין שמפרקים מעורפלים שמאפשרים להתנוון די בקרוב יפסיקו להיות. מפוקפק ולהיות חסר תועלת לחלוטין. אז אני עדיין עושה פעילות גופנית - בעיקר יוגה, דקטלון וקרוס קאנטרי. ואני מבשלת, מאחת החברות האלה שמספקות קופסת מרכיבים ושלושה מתכונים חדשים בכל שבוע. אז התזונה מטופלת. ואני כותב סיכויים וסופים כאלה בבלוג. אז גירוי נפשי מטופל. ואני כן אוהב חזרות על הצבא של אבא, ולראות סלבריטאים קטינים בטלוויזיה שאוכלים חלקים פרטיים של בעלי חיים לא נעימים לפרשנות של ג'ורדים נקמניים, כך שדואגים לצחוק בקול רם. וניסיתי היכרויות באינטרנט, אז מטפלים גם בכמה צרכים אישיים אחרים, תודה רבה.  

אז כנראה שזהו. המתכון שלי לחיות את החיים במלואם הוא:  

  1. לזהות במדויק (דיוק חשוב מאוד) את הבעיה 
  1. ליצור מערכת יחסים טובה עם קבוצה מוכשרת של רופאים. 
  1. תעשה מה שממליצים לך (בעיקר) 
  1. להתמזל מזל עם הטיפול 
  1. תמשיך עם זה - קרפ דיים 
  1. לצחוק בקול רם כל יום - אפס ייאוש 
  1. כתוב דברים עם הרבה תגים לטיניים ב – quod abundant non-Obstat (מה שיש בשפע לא מפריע; אין בעיה שיהיה יותר מדי ממשהו). 

כמובן שמתכון כזה לא נוצר יש מאין. בנוסף לבעיה המיידית של דלקת מפרקים שגרונית, יש את שארית חיי שהשפיעה על כל זה. ההקשר וההשראות שהובילו אותי להיות איפה שאני היום. אלה כוללים חברים מעוררי השראה, היתרונות של יוגה, השאיפה שלי לחופשת טיולים על האופנוע הגדול מדי שלי ובמיוחד המשפחה שלי. אמא מדהימה ל-90 שאני מתקשה להתמיד בה מסתובבת בין מוריסונס ושלוש בנותיי, שאחת מהן הביאה זה עתה נכד מספר 1, כולן שמפנקות אותי ודואגות לי. אה כבר הזכרתי חברה, אל תגיד יותר, דחף, דחף, קריצה, קריצה!