גיא דלקת מפרקים שגרונית, בלוגר RA וגיבור על

הבלוגר האמריקני 'RA Guy' מסביר מדוע הוא רוצה שיותר אנשים ידונו בסיפוריהם עם RA ואיך זה להיפגע במחלה הזו כגבר בשנות ה-30 לחייו.  

החיים עם דלקת מפרקים שגרונית יכולים, לפעמים, להיות חוויה בודדה. למרות שאני כל הזמן מנסה לשתף את הסובבים אותי במה שעובר עלי, מילים לבד לעולם לא יוכלו לתאר במדויק את הכאב שהמחלה הזו מביאה לחיי.  

האופי הבלתי יציב של המחלה הזו גם מקשה על אנשים מסוימים להבין את חומרת המצב שלי.
 
אם אשים את עצמי בנעליים שלהם, אני יכול להתחיל להבין למה. אחרי הכל, אם מישהו רואה אותי מסתובב בקלות יחסית בשעות אחר הצהריים, אולי יהיה קל לבטל את האתגרים שנתקלתי בהם מוקדם יותר באותו יום, כשלא הצלחתי לקום מהמיטה בגלל כאבים ונוקשות במפרקים. למרות שאני משתמש בקביים לאמה רוב הזמן, את היקף הנזק המתרחש בגופי מבינים רק קומץ אנשים: אני, הראומטולוג שלי, המטפלים שלי ואלה שקרובים אליי. חַיִים. בעוד שחלק מהמפרקים בידיים וברגליים שלי מתחילים להראות סימנים ראשוניים של נזק למפרקים, רוב ההיבטים של המחלה שלי ממשיכים להישאר בלתי נראים. למדתי שיעורים חשובים רבים בשנים שבהן חייתי עם דלקת מפרקים שגרונית , והחשוב שבהם היה להישאר חיובי.
 
עבורי, חשיבה חיובית משלבת תקווה למחר טוב יותר עם אופטימיות שאמשיך להפיק את המקסימום מחיי, מתמתן מהמציאות של מה זה אומר לחיות עם מחלה כרונית ומגבילה. יש הרבה רגעים שבהם נראה שדלקת מפרקים שגרונית פועלת נגד כל הגוף שלי. בזמנים קשים אלה, זה מרגיע למצוא נחמה בידיעה שאני יכול לשמור על שליטה במחשבות שלי, ושאני יכול להשתמש בחשיבה החיובית הזו כדי לשאת אותי קדימה. למדתי גם את החשיבות של חיבור עם אנשים אחרים שחיים עם דלקת מפרקים שגרונית.
 
במשך שנים רבות, הבדידות המובנית של החיים עם המחלה שלי הועצמה בשל העובדה שלא הכרתי אף אחד אחר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית. במהלך ההתלקחויות האלה כשדלקת המפרקים השגרונית שלי יצאה משליטה, היה קל מדי לחשוב שאני האדם היחיד בעולם שמתמודד עם האתגר הזה. עכשיו אני יודע אחרת. במהלך השנה האחרונה פגשתי מאות אנשים אחרים שחיים עם דלקת מפרקים שגרונית. תקשרנו דרך אתרי אינטרנט, בלוגים, לוחות דיונים ופורומי תמיכה. נגעו בי בכל סיפור וסיפור ששותף, ואני שמחה לדעת שאני כבר לא לבד במאבק שלי. בכל זאת הרגשתי שמשהו חסר.
 
אתה מבין, בנוסף לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית, אני גם גבר. אמנם היה הרבה מידע אישי ורפואי זמין, אבל עדיין נאבקתי למצוא פרספקטיבה גברית של איך זה לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית. שלב זאת עם העובדה שמאמרים, מחקרים ודיווחים רבים מכוונים לנשים (המהוות את רוב אוכלוסיית דלקת מפרקים שגרונית), ואין זה צריך להתפלא שחלק מתחושות הבידוד שלי התחילו לחזור. בין אם נרצה ובין אם לא, מושגים של כוח פיזי וגבריות הולכים לעתים קרובות יד ביד.
 
עבורי, זה מעלה את השאלה המתבקשת: מה זה אומר להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית? לפעמים, אני לא מסוגל לחתוך את האוכל שלי או להרים בנוחות כוס מים. לפעמים, אני לא מסוגל לשאת שקית של מוצרי מכולת. לפעמים, אני כבר לא האדם הרצוי בכל מה שקשור להזזת רהיט או נשיאת ארגז כבד לחדר השני. נוסף על כך, אני בשנות ה-30 לחיי - מה שאנשים רבים חושבים שצריך להיות העיקר בחיי הפיזיים.
 
מה זה אומר להיות גבר נכה באמצע שנות ה-30 שלי, שצריך להשתמש בקביים כדי להסתובב? ובכן, עבור אנשים רבים זה אומר שכנראה נפצעתי בקרסול בזמן ששיחקתי כדורגל בסוף השבוע. גם במחלה, אני ממשיכה לעלות עליי ציפיות חברתיות לגבי המשמעות של להיות גבר. רוב הזמן מצאתי את עצמי מצטרף למשחק התפקידים הזה במקום להסביר שאני אכן חי עם דלקת מפרקים שגרונית, אבל אני חושב שאני אתחיל לשנות את התגובה שלי. בפעם הבאה ששואלים אותי באיזה ספורט עסקתי כשפצעתי את עצמי, אולי אענה: נכנסתי למשחק כלוב עם המערכת החיסונית שלי, ונראה שהמערכת החיסונית שלי ניצחה! כשאני שואל את עצמי מה זה אומר להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית, ההגדרה מחדש של המשמעות של "כוח" מאפשרת לי להתקרב לתשובה שאני מחפש.
 
יש ימים, להיות חזק פירושו לעבור שיעור יוגה בחדר הכושר. בימים אחרים, להיות חזק פירושו לדאוג לעצמי בכך שאני לא מכריח את עצמי לעשות שום פעילות גופנית מעבר להסתובב בבית שלי. להיות חזק פירושו לבקש עזרה, בכל פעם שאני צריך אותה. לפעמים, אני זקוק לתמיכה פיזית: עזרה ביציאה מהאמבטיה, או יד מסייעת ללבוש את הסוודר שלי. לפעמים, אני זקוק לתמיכה רגשית: עידוד לחייך ברגע רע במיוחד, או היכולת לשחרר את מגוון הרגשות הרחב שאני נתקל בהם ביום יום. (כל מי שאומר שגברים לא בוכים מעולם לא פגש אותי, או שמעולם לא חי עם דלקת מפרקים שגרונית!) החלק האחרון בניסיון להבין מה זה אומר להיות גבר שחי עם דלקת מפרקים שגרונית הוא, בו זמנית, אחד מהדברים הכי קשים לעשות ואחד הדברים הכי קלים לעשות.
 
מבחינתי, זה מסתכם בכך שלא מוטרדים מהמבטים שאני מקבל לעתים קרובות. יש את מבט ההפתעה, כשמישהו ניגש למכשיר אימוני המשקולות אחרי ורואה כמה (או כמה מעט, בעצם) משקל הרמתי. יש מראה של רוגז, כשאני מבקש לעלות מראש בשדה התעופה ואני נתפס כמי שלא רוצה לחכות לתורי בתור. יש מראה של כעס, כאשר מניחים שאני לא תורם את חלקי ההוגן בכל הנוגע להרמה או נשיאה של חפצים מסוימים. לכל המבטים הללו, ולרבים אחרים, יש דבר אחד במשותף: הם בדרך כלל מגיעים מאנשים שלא יודעים שאני חי עם דלקת מפרקים שגרונית. בעוד שהם עשויים לחשוב שאני חלש, עמוק בפנים אני יודע שאני חזק. זה מה שחשוב. כל אחד מאיתנו שחיים עם דלקת מפרקים שגרונית יכול לעבוד כדי לשנות את הגישות והתפיסות הללו. אם נמשיך לחלוק את הסיפורים שלנו ולדבר על מה זה אומר לחיות עם דלקת מפרקים שגרונית, המודעות תמשיך לגדול. אם נמשיך להיות פתוחים לגבי האתגרים הפיזיים והרגשיים העומדים בפנינו על בסיס קבוע, אז אולי - רק אולי, אחרים יתחילו לראות את היכולת שלנו לקבל את המגבלות שדלקת מפרקים שגרונית מביאה לחיינו כסימן לחוזק אישי. .

ראש השנה 2010: גיא דלקת פרקים