ריצ'רד ולש - אומן ומוזיקאי

ריצ'רד ולש משוחח עם NRAS על אהבתו למוזיקה ועל האתגר של RA. 

ריצ'רד ולש מנגן בגיטרה - כלי נגינה בידיים עקומות

סאלי רייט (מראיינת): 

נתקלתי לראשונה בריצ'רד ממאמר שאילסה העביר לי. הקצר שלי; "אתה יכול לאתר אותו, זה יהיה סיפור ממש מעניין, הוא גר בדורהאם". בטח שאמרתי, עם זאת, מהר מאוד גיליתי שבעוד שריצ'רד אכן גר בדורהם, זה היה דורהאם, צפון קרוליינה, ארה"ב! 

כוחה של המדיה החברתית גבר ובעקבות סדרה של מיילים והודעות בפייסבוק ריצ'רד הסכים בחביבות רבה שאתקשר אליו לראיון. 

צהריים טובים ריצ'רד, אז מה שלומך אבל יותר חשוב, איך מזג האוויר שם בצפון קרולינה? (אנחנו בריטים וזו כמובן השאלה הראשונה והחשובה ביותר שיש לשאול בתחילת כל ראיון!!). 

טוב תודה, טוב זה נחמד, קצת לח ב-70 מעלות אבל ממש נחמד לתקופה של השנה. 

תודה שהסכמת לשיחה הזו , ריצ'רד, אני מאוד מעריך את הזמן שלך. אז אתה יכול לספר לי קצת על RA שלך, מתי אובחנת ואיך זה היה עבורך? 

בטח, הייתי בן 33, אובחנתי ב-1993, אבל לא ידעתי מה זה. עבדתי אז כקבלן כללי (בנייה ונגרות), חשבתי שאם אתעלם מזה מספיק זמן, זה ייעלם. היו לי בעיות קלות במפרקים, בעיות סימטריות, הידיים שלי היו מתנפחות, אבל הנחתי את זה כדי לשחוק את העבודה שלי. השארתי את זה בערך 6 חודשים, ועד שהלכתי לרופא, הייתי במצב די גרוע, זה היה ממש אגרסיבי, והיה הרבה נזק בידיים, בברכיים וברגליים. בחלק האחורי של דעתי, חשבתי שזו דלקת פרקים; המפרקים שלי היו גדולים ואדומים ונפוחים. הלכתי לסקי עם חברים, ואז זה באמת התחיל; הרגליים שלי היו כל כך גרועות, ואני לא ממש זוכר את החודש שאחרי זה, כאב לי כל כך - בקושי הצלחתי לקום מהמיטה. בגלל שהשארתי את זה כל כך הרבה זמן, אז לקח זמן להגיע לרופא, כי לא היו הרבה ראומטולוגים בסביבה.  

אז איזו תמיכה הייתה עבורך בזמן הזה? 

ובכן, היה לי מזל, הייתי נשוי שנתיים, ואשתי די טיפלה בי; שאר המשפחה שלי היו במרחק של כ-250 מיילים משם. אשתי, לאה, הייתה אחראית בעיקר לטיפול שלי.  

ריצ'רד ולש - מכשירים עם ידיים עקומות

לקח בערך 6 שבועות לקבוע תור, והמשכתי ישר ל-methotrexate שהיה די ניסיוני באותה תקופה, אבל לא יכולתי לסבול את זה, הם ניסו את Plaquenil, אבל גם זה לא היה יעיל. הייתי ברמות גבוהות של פרדניזון. זה לא היה זמן טוב, זה היה כל כך אגרסיבי, ואני חושב שאם הייתי הולך לרופא מוקדם יותר, הייתי חוסך לעצמי הרבה צרות. הייתי צריך לעבור הרבה ניתוחים כדי להחליף ולהתיך דברים שונים; החלפת הברכיים שלי, ניתוח יד, פרקי אצבע מזויפים, ניקוי המרפקים שלי, כל זה היה יותר מ-10 שנים לפני שהעניינים התחילו להתיישב.  

אז מה השתנה עבורך (מבחינת הטיפול)? 

אנברל. זה באמת שינה לי דברים. אבל זו הייתה תקופה אחרת. תמיד הייתי עצמאי, וכגבר, אנחנו לא אוהבים לבקש עזרה. הייתי בדיכאון, אבל אשתי ממש תמכה בי. המשכתי לעבוד עוד 7 שנים ואז נרשמתי נכה ב-2003.  

מה חשבת באותו זמן? 

כן, זו הייתה תקופה ממש קשה עבורי. תמיד הייתי די עצמאי, אתה יודע, אנחנו הגברים לא אוהבים לבקש עזרה. לקח לי בערך 10 שנים להשלים עם זה, אז הייתי בדיכאון לאורך 10 השנים האלה, אבל אשתי באמת עזרה לי מאוד. הקריירה שלה התחילה לפרוח באותה תקופה, ואחרי 7 שנים של חופש מהעבודה, נאלצתי לוותר עליה. לא עובד זה מה שבאמת עזר לי ללמוד לחיות עם זה. זה הוריד הרבה לחץ. אני בר מזל שהתחתנתי היטב! אשתי הצליחה לפרנס את שנינו.  

מה לגבי התאמות או פשרות שהייתם צריכים לעשות? 

הייתי מוזיקאי עובד, נגן גיטרה ואחרי 5 שנים כבר לא יכולתי לנגן בגיטרה. כשהפכתי ל'נכה', התחלתי לנגן בגיטרה בסגנון לאק שנקראת דוברו. די החלטתי שמוזיקה לא תהיה חלק מהחיים שלי כמו שהיא הייתה, אז ללמוד לנגן על הדוברו היה צעד אמיתי קדימה עבורי. החזרת חלק מכישורי הנגרות שלי והכנת הכלים האלה עזר מאוד - אלו הניצחונות הקטנים! נאלצתי ללמוד לא להיות ראש כל כך קשה ולהקשיב לגוף שלי כשהוא צועק עליי. יש לי הרבה בעיות עם עייפות, אבל אני מנמנם  

מה היית אומר שהם האתגרים הכי גדולים שלך? 

הגישה שלי הייתה הבעיה הכי גדולה שהייתה לי בהתחלה; פשוט הייתי כל כך מדוכא בגלל זה, שהייתי צריך לבנות מחדש את הדימוי המנטלי שלי על עצמי ולהחליט מה החוזקות שלי כל פעם מחדש. אתה יודע שיש לך את התמונה הזו של עצמך, ואז יש לך מחלה כרונית, אתה צריך לבנות מחדש את התמונה הנפשית שעובדת עם המצב החדש שלך. לא להיות מסוגל לנגן מוזיקה היה קשה, הייתי גם די אתלטי, אז לוותר על כל זה ולנסות להישאר בכושר היה קשה. עם זאת, יש לי מזל עם חילוף החומרים שלי, אבל הרופא אמר בשלב מוקדם 'תשמור על המשקל שלך ואל תעשן'.  

אז ספר לי על מכשירי יד עקומה. 

ריצ'רד ולש - גיטרה של כלי נגינה של ידיים עקומות

זה היה יום ההולדת שלי, הייתי באינטרנט ומצאתי את האתר הזה שבו הם בונים מכשירים מקופסאות סיגרים, במקרה הייתה לי סדנה, וחשבתי, 'אני יכול לעשות את זה'. זה הפך מהר מאוד להתמכרות, אבל זו הייתה דרך להחזיר את כישורי הנגרות שלי. היה לי הרבה זמן בידיים שלי!  

יש הרבה שיוף וטיוק, אבל שיניתי כמה כלים שמקלים עליי להחזיק בהם כי הידיים שלי די גרועות. זה לוקח לי הרבה זמן, אבל זה בסדר. התחלתי לקנות את קופסאות הסיגרים מחנות סיגרים בווילמינגטון NC, וכולם היו יפים וחדשים ונקיים, אבל אחרי שנה בערך התחלתי לקנות ב-eBay ישנים משומשים ווינטג'ים, קצת יותר יקרים, אבל הרבה יותר אופי. קופסאות הסיגרים הישנות יותר עשויות כל כך טוב, ממש חזקות ויוצרות מהודים הגונים, אבל אני משתמשת בקופסאות עוגיות ישנות או קופסאות מסוכריות. קשה לומר מאיפה מגיעה ההשראה, אבל קשה לעבור עכשיו על פני חנות עתיקות! אני מסתכל על מיכל, והוא יקרא לי 'אני רוצה להיות בנג'ו'!  

את 20 הראשונות בערך שהכנתי לא יכולת לנגן ככלי, אבל אלה שאני מגלה עכשיו הם די קיימא, במיוחד היוקלילי וגיטרות 4 המיתרים. 

אז ספר לי על הידית/ לוח היד - איך קוראים לידית הגיטרה? 

אה, אתה מתכוון ליד למעלה? כן, אז הכנתי תבנית של יד שמאל - עשיתי את זה על שתיים עד כה. אחד מהם הוא בס זקוף שיצרתי ממיכל גז, זה היה הכלי הגדול הראשון שהכנתי, והשתמשתי בתבנית שבחלק העליון של ה-headstock מאלגינט. גם אני שמתי אחד על גבי צ'לו. על המכשירים הקטנים יותר, אני משבצת גילוף עץ קטן של היד שלי.  

לוקח לי בערך 30 שעות להכין מכשיר. אני בדרך כלל בונה 2-3 בכל פעם, וזה לוקח לי בערך 2-3 שבועות.  

אז איך אתה עכשיו? 

RA שלי מאוד בשליטה עכשיו; אני מתמודד עם נזק ישן, הבעיות שלי נוטות להיות דלקת גידים בפרק כף היד והכתף הימנית שלי; נאלצתי להיות דו-צדדי בגלל הנזק. אני די נייד, ורוב האנשים אפילו לא שמים לב שיש לי RA עד שהם רואים את הידיים שלי.  

אילו יכולת להסתכל אחורה על האני הצעיר שלך, איזו עצה היית נותן? 

ובכן, בהחלט הייתי אומר 'לך לרופא כמה שיותר מהר!' ואז נסה לא לדאוג יותר מדי לגבי איך החיים שלך הולכים להשתנות. החיים שלך ישתנו בכל מקרה ככל שתזדקן, לכל אחד יש את הבעיה הבריאותית שלו. אנסה לא להתעכב יותר מדי על RA שלי. אני נוטה לחיות את הרגע. לחץ זה הדבר הגרוע ביותר. אני בר מזל שאין לי הרבה מה לדאוג עכשיו. אשתי היא הסיבה שאני מסוגל לעשות את הדברים האלה, לאה באמת הייתה תמיכה נהדרת, ואני באמת אסיר תודה על כך.  

האם דיבור הוא חלק חשוב ב-RA שלך? 

כן זה כן. רוב החברים שלי יודעים שיש לי RA, והחברים המוזיקאים שלי ישאו את הציוד שלי בשבילי. הם תמיד יודעים שאני מנסה לעשות דברים שאני לא צריך לעשות, וגם אשתי עושה, אז הם מנסים למנוע ממני לפגוע בעצמי. יש גבול דק בין לדחוף את עצמך מבלי לפגוע בעצמך.  

האם אתה כנה לגבי איך אתה מרגיש? 

אני מנסה להיות. אני משתדלת לא לשקר לעצמי או לחברים/משפחה, וזה יכול להיות קשה. אל תיכנע ל-RA שלך; להיות פעיל. אני מנסה ללכת קילומטר כל יום, וזה כל התרגיל שאני עושה. אני גורם לעצמי לקום ולצאת החוצה, גורם ללב שלי לפעום. חשוב להישאר פעיל מבלי להגזים. לקח לי 10 שנים להגיע למצב שזה לא הולך לנצח אותי.  

מה הלאה, האם אתה מתכנן, האם אתה יכול לתכנן? 

אני לא באמת מתכנן כל כך הרבה; אנחנו רוצים לטייל, אין לנו ילדים, אז אנחנו לא מבזבזים את קרן המכללה של אף אחד! אני לא אחד שיוצר מטרות גדולות; אני נוטה לחיות יום יום.  

לריצ'רד אין אתר, אבל אתה יכול להסתכל על הכלים שלו בעמוד הפייסבוק שלו 

מכשירי ידיים עקומות – עמוד הפייסבוק