סיפור הקיץ - נקודת מבט של אמא על החיים עם JIA
קיץ הייתה בת 7 כשהתלוננה לראשונה על כאבים ברגליים. שמתי את זה לכאבי גדילה שאני זוכרת שהייתי ילדה.
הכאבים האלה נמשכו במשך שבועות והלכו והחמירו אז קבעתי תור לרופא המשפחה שלנו שהציע לה לעשות בדיקת דם.
לא ידעתי דבר על 'דלקת פרקים', מלבד העובדה שהיא פגעה באנשים מבוגרים. במשפט אחד חיינו השתנו. רגע אחד, סאמר הייתה ילדה בריאה בת 7, ברגע אחר כך מילאתי את תעודת הנכות שלה. לא ממש ידעה איך זה ישפיע עליה, היא המשיכה ללכת לבית הספר. היינו יוצאים 15 דקות קודם לכן כדי לתת לקיץ זמן ללכת מהמכונית לשערי בית הספר. הקיץ היה זקוק לעזרה כדי ללכת. למעשה, סאמר נזקק לעזרה כדי לקום, להתרחץ ולהתלבש. בשלב מסוים סאמר לא יכול היה ללכת בכלל. היא בילתה זמן רב מחוץ לבית הספר ובבית בכאב. היא גם בילתה זמן רב בבית החולים ומחוצה לו עם שהות רבות במשך ימים בכל פעם.
בקיץ יש דלקת מפרקים פוליארקלית אידיופטית לנוער. המשמעות היא שמקצוע הרפואה לא הצליח לזהות מהיכן הוא הגיע ושרוב המפרקים נפגעו. היא נפגעה מהמרפקים ומפרקי הידיים ועד לירכיים, ברכיים וקרסוליים ואפילו מאחורי עיניה. המפרקים שלה היו נפוחים וגרמו לכאבי תופת. במהלך התלקחות, סאמר הייתה שוכבת לפעמים על גבה ומסרבת לזוז מחשש להעיר את הכאב.
התרופה לא נראתה משפיעה והיינו משתמשים בכל תרופה שעשויה לעשות את ההבדל. הדלקנו נרות ריחניים, הקשבנו למוזיקה מרגיעה וקלטות, כל דבר שיסיר את דעתה מהכאב. לפעמים נדמה היה שסאמר חיה עם הכאב ומקבלת אותו, פעמים אחרות נדמה היה שהיא לא יכולה להתמודד יותר ודמעות יורדות על לחייה ללא אזהרה.
ערב אחד אני זוכרת שהשכבתי את אחיה הצעיר של סאמר לישון, והתיישבתי באחותה התינוקת לפני שארגנתי את שגרת השינה של סאמר של מוזיקה, ארומתרפיה ונרות. הכל נראה די רגוע עד השעה 3 באותו בוקר. תחילה שמעתי את הגניחות של סאמר - צליל רגיל שאמר לי שהיא סובלת מכאבים. חיכיתי עד שגניחותיה יתחזקו לפני שהתחמקתי מתרדמתי. בשלב הזה סול התעורר בבכי, לאחר שהרטיב את מיטתו. סטיתי והלכתי לחדר השינה של סול כיוון שקולו היה ללא ספק מעיר את שלנה ששנתה עמוקה לאחר הנקה ב-2:00 לפנות בוקר.
בשלב זה, גם סול וגם סאמר התחרו על תשומת הלב, והצעקות שלהם התגברו יותר ויותר כל אחד מתחרה להיות הכי חזק. בסופו של דבר ערסלתי את סול בזרועותיי ובמקביל ניסיתי להחליף את בגדי הלילה הרטובים שלו והבאתי אותו לחדר של סאמר, ואז עזרתי לה עם מנת פרוקסיקם לפני ששפשפתי בעדינות את הברכיים, וזה היה הדבר הלא נכון לעשות כי זה כאב. עדיין חצי ישן ובחושך ניסיתי לנהל משא ומתן על קלטת, בכך התעוררה בייבי שלנה בדרישה להאכיל. ברור שזה היה אחד הלילות הגרועים בחיי.
בשלב מסוים הרופאים הציעו לי לשקול לתת לסאמר תרופה בשם Methotrexate, תרופה שמומלצת לאנשים עם סרטן. כמובן שזה הפחיד אותי ונאבקתי למצוא את הקשר בין מחלתו של סאמר לסרטן. עדיין לא ידעתי איך JIA עומדת להתנהל. האם קיץ יצטרך לעבור בית ספר? האם היא תוכל ללכת? האם היא תבלה את רוב זמנה בכיסא גלגלים? האם היא תוכל לעשות ספורט?
השאר היסטוריה, כמו 9 שנים מאוחר יותר; היא נבחרה לשחק כדור רשת באנגליה מתחת לגיל 17, לאחר מכן בנבחרת אנגליה ולאחר מכן בסופרליג.
הקיץ הוא סנסציית JIA ומודל לחיקוי לכל כך הרבה צעירים. לא כל סיפור ייצא כמו של סאמר אבל היא הוכחה חיה שחלומות באמת מתגשמים.
מאת אמא של סאמר שרי