"השתלטות על חיי - עבודה משותפת עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות כדי להשיג את המטרות האישיות שלי"

חיבור מנצח מאת שרלוט סכר ג'נסן, דנמרק 

לחיות את הרגע 

אני עדיין זוכר את היום ההוא. היום שבו אובחנתי עם דלקת מפרקים שגרונית. המחשבות שלי היו בכל מקום. הם שרטו במעגלים, בבלבול מוחלט... למה? על מה כל זה היה? ומה עכשיו? הלילה ההוא - הלילה שאחרי אותו יום - הוא הדבר שאני זוכר הכי טוב, איך בכיתי בדממה לתוך הכרית שלי עד שיכולת לסחוט אותו. איך התגנבתי למטבח בחושך כדי לא להעיר את המשפחה, והפעלתי את התרמוסטט ברדיאטור במלואו. אני זוכר את הנקישה המרגיעה והחד-גונית של הרדיאטור ואת החמימות, רעש ההשתקה המדיטטיבי שהוא השמיע, כמו הים, מרגיע, נותן לי סוג של נוחות מלאכותית.  

התיישבתי במבוכה על רצפת המטבח הקשה ורכנתי אל זרועותיו חסרות התחושה של הרדיאטור, מה שנתן לי חיבוק חם וחלש. ישבתי שם בחושך כבד לב. הרגשתי את הכוויה על הגב שלי שם, קיוויתי, יהיו לי יום אחד את כנפי המלאך שלי בעולם הפנטזיה שלי. הכאב הבוער נתן לי שלווה של כמה שניות מהדקירה החדה שחשתי בכל איברי.  

הדמעות שלי יבשו. משהו קרה. מחשבותיי שילבו את כנפיהן; נשמתי עמוק וקמתי בנחישות על רגליי. קרב השתולל במוחי בין אור לחושך. והאור ניצח! התכוונתי לחיות את הרגע ובעתיד. אלה היו החיים שלי. ההחלטות שלי. אבל מהר מאוד הבנתי שאני צריך משהו להישען עליו. הייתה לי מסע ארוך לפניי.  

עד מהרה למדתי, בדרך הקשה, שיש שלושה סוגים שונים של ביקורים בבית חולים. אלה שבהם אני עוזב את המקום לא חכמים יותר מבעבר. בזבוז זמן, בזבוז כסף ובזבוז של הרגע הנוכחי. ואז יש את הביקורים שבהם אני יוצא בדמעות - או בגלל שלא ראו אותי ולא הקשיבו לי, או בגלל שנאלצתי להתנהג יותר מדי כמו חולה כרוני.  

אולי זה היה אחד מאותם ביקורים שבהם הייתי צריך לעשות בדיקות ובדיקות דם שפשוט לא היה לי כוח לסבול. זה הרגיש כמו הפרה של הגוף המותש והנפש המרוטשת ​​שלי. עם רופא או אחות מוטרדת, שהרגשתי שהחזיקו את חיי העתידיים בידיהם. הוא או היא בקושי הסתכלו עלי, ובמקום זאת הסתכלו למטה על הפתקים שהם היו צריכים לקרוא - או לפחות לדפדף בהם - לפני שנכנסתי בדלת. עיניים עייפות והערות לא מחייבות, "בדיקות הדם שלך נראות בסדר. אז אתה אמור להיות בסדר." אני מרגיש כאילו אני רק מספר. מספר 13 בתור הבלתי נגמר של חולים. הם עוזבים - אני עוזב - בתקוות נכזבות.  

ואז יש את הסוג האחרון. הסוג הטוב ביותר. הביקורים האהובים עלי. אלה שבהם הרופא או האחות שואלים, "מה שלומך?" ואני עונה, "טוב לי מאוד." הם מהנהנים, נשענים לאחור בתשומת לב ואומרים, "ומה שלומך באמת?" אני מודעת לאדם שמתחת למעיל הלבן, לחום העיניים שלו, שהוא רוצה שיהיה לי טוב, שיהיו לי חיים טובים, למרות הכאב המייסר וחוסר האונים. הם קראו - או לפחות עיינו - את ההערות שלי. הם זוכרים את שמי. אני לא מספר.  

הביקורים האלה הם האור בקצה המנהרה... כשאתה נמצא ממש למטה במזבלות, והאחות מחייכת אליך בחום ואומרת שהכל יהיה בסדר.
שאוכל להתקשר בכל עת לשיחה על כל דבר. שלמרות שאין לה שיגרון בעצמה, היא מזהה – כי היא ראתה הכל בעבר – את חוסר האונים, הפחד, חוסר האונים לגבי תרופות ותופעות לוואי וכל השאר שבסופו של דבר אני נשפך החוצה כי זה לקח להחזיק כל כך עמוק בתוכי, וסוף סוף , יש מישהו שיודע ללחוץ על הכפתורים הנכונים.

אני מרגיש את התרומת המשקל מהכתפיים שלי. הכל משתחרר. זה הולך להיות בסדר. הכתפיים שלי נרגעות, ואני יכול שוב לנשום בחופשיות. היא מקפידה להחדיר את המחט, מנחמת אותי כל הזמן. היא נותנת לי תקווה ואמונה שהרגע הנוכחי בסדר, העתיד יהיה טוב יותר, שאפשר ללמוד לחיות עם שיגרון.  

זה לוקח זמן. הגוף והנפש כאחד צריכים להתרגל למהפך. וכך גם בני משפחה וחברים. אתה כבר לא אותו דבר - הגוף שלך חורק ונאנח. אני יושב בעצבנות בחדר ההמתנה ומסתכל סביבי. אני מוקף באנשים צעירים ומבוגרים. אני בטוח שלכולם יש שיגרון. לחלקם יש את יקיריהם איתם. אחרים יושבים שם לבד ומחכים. במובן מסוים, זה עוזר, בידיעה שיש אחרים עם אותם תסמינים כמוני, אבל באותו זמן, אני מרגיש את הכאב שלהם - חוסר הוודאות שיש לכולנו לגבי ההווה והעתיד. אין ספק שלכולנו יש את אותה רצון בוער להפיק את המיטב מהאבחנה שלנו, מהחיים שלנו ולהשתלט על המחלה שלנו?  

אני נאנחת... בגלל מה שכתוב ברשימות שלי, כי לא הסתדרתי עם הרופאה שראיתי בפעם הקודמת כי אני לא רוצה שהיא תכתוב עוד מילה ברשימות שלי. היה לי מספיק כוח והצלחתי באותו היום בתוך כל חוסר התקווה, האכזבה והכאב הבלתי נסבל שלי, להגיד לא. האחות ואני דיברנו טוב בטלפון כפי שהבטיחה. היא קיבלה את השיחה למרות עומס העבודה הרב שלה. אני אסיר תודה על הצ'אט הזה ועצבני לגבי מי אני הולך לספר את סיפור חיי הפעם. כל פעם זה מרגיש כמו בחינה - בחינה של 10 דקות שבה אני צריך להתייחס כמה שיותר לפני שנגמר זמני. לא כל כך כמו "להתראות. נתראה שוב בעוד 3 חודשים. אל תשכח את בדיקות הדם". אני די יודע מראש איך זה יהיה. אני מרגישה חרדה מכבידה על הלב הפועם שלי, והכנפיים המגנות הבלתי נראות שלי מערסלות אותי כל כך חזק שאני בקושי יכול לנשום.  

אני עוצר נשימה כשקוראים בשמי. אני מסתכל למעלה בדאגה ופוגש זוג עיניים חמות. שם הוא עומד: הרופא, מסביר פנים, נשען כלאחר יד על משקוף הדלת בחולצת טריקו, מעיל לבן פרום, ג'ינס ונעלי ספורט. ובכל זאת, אני על המשמר. אני עוקב אחריו, בעייפות. התיישב בכבדות על הכיסא ונסה לבלוע, אבל הפה שלי יבש. אני כמעט לא מסוגל להתחיל את הסיפור שלי מחדש.  

הרופא רוכן קדימה בכיסא המשרדי שלו. הוא מדפדף ברשימות שלי, ואני מרגישה את התקווה צומחת בתוכי. אני מביט בו, בחשאי, ומוחי המעוות לא יכול להפסיק לחשוב שזה לא טוב לאדם שיש כל כך הרבה ספרים קטנים דחוסים בכיס של מעיל. רע לגב. אני פוגש את עיניו הידידותיות בחיוך זהיר, שמתרחב רק כשאני שומע את המשפט: "אז מה שלומך?" אני שומע את עצמי משקר - אני עונה לו, "אני בסדר."  

הוא מגלגל את הכיסא שלו לעברי - הספרים דופקים בעדינות על הברך שלי. הוא שואל שוב, עם ניצוץ בעיניים. אני מרגישה את ההקלה ומבינה שאני מחייכת אל תוך עיניו, למרות שהדמעות זולגות לאט על לחיי. בנימוס, הוא מושיט לי טישו, מחייך בעידוד ובוחן אותי בזהירות אך בתקיפות, בלחיצה נוחה. אני נרגע. הוא סורק את הלסת שלי, מנגב את הג'ל השקוף מהלחי שלי בתנועה מתאמנת, ומעיר, בצחוק, שזה לא עושה הרבה לתסרוקת שלי. אני מחייך. לא משנה שזה עדיין דביק בכל צווארי; הוא נסלח. הוא מושיט לי טישו נוסף כדי שאוכל לנסות בעצמי להסיר את העקבות האחרונות מבלי להרוס לי לחלוטין את התסרוקת.  

בזמן שהוא מדבר, מסביר, מרגיע, הוא מחזיק את מבטי. שנינו נוכחים ברגע. הדמעות נעצרות. אני שומע את עצמי אומר את האמת. אני אפילו מצליח לזהות שזה לא ישתפר. שזה לא הולך להיעלם. אבל שזה עדיין יהיה בסדר. אני בסדר. הוא מקשיב, הוא רואה אותי, הוא שומע מה אני אומר. המילים שלו נותנות לי תקווה, והתעניינותו עוזרת למילים כנות למצוא את דרכן מהמחשבות שלי אל הלשון שלי. הוא בוחן בקפידה כל מפרק באצבעותי, והחום, החיוניות והכריזמה שלו זורמים החוצה כדי להזין את ההכרה שלי שיש חיים עם דלקת מפרקים שגרונית. אולי לא החיים שחלמתי עליהם, אלא חיים טובים ומלאים.  

אני יוצאת מבית החולים עם חיוך על הפנים, אפילו מצליחה לחסוך אחד או שניים לחולים בחדר ההמתנה. בחוץ השמש מייבשת את הדמעות האחרונות מזוויות עיניי. אני נושמת עמוק, מיישרת את הגב, מרגישה את הכוח הפנימי שלי מתעורר וניגשת בכוונה לחניון החוצה אל העולם.  

אני מוכן לחיות את הרגע ולפגוש את העתיד. אפשר לנסוע עם שיגרון בתרמיל החיים בתנאי שתעזרו באריזתו כמו שצריך. אני מאמץ את הרגע הנוכחי, ואני מאמץ את החיים!