"צעיר מכדי לסבול מדלקת פרקים"

קארי היא סטודנטית למוזיקה בת 21 מסוונסי. כמו כל ילדה רגילה בת 21, היא אוהבת לבלות עם חברים ובני משפחה, קניות וללמוד כדי להשיג את הקריירה שבחרה. עם זאת, היא גם חיה עם RA, תסמונת אהלר-דנלוס, תסמונת טכיקרדיה יציבה אורתוסטטית ותסמונת שחלות פוליציסטיות

 אם קארי, סטודנטית למוזיקה בת 21 מסוונסי, חיה ולומדת כיום בלונדון. כמו כל ילדה רגילה בת 21, אני אוהבת לבלות עם חברים ובני משפחה, קניות וכמובן ללמוד כדי להשיג את הקריירה שאני רוצה.  

עם זאת, מה שרוב האנשים לא רואים זה שאני סובל מכמה מחלות כרוניות ארוכות טווח. יש לי דלקת מפרקים שגרונית, מצב גנטי של רקמות ההסעה והקולגן הנקרא תסמונת אהלר-דנלוס, תסמונת טכיקרדיה יציבה אורתוסטטית ותסמונת שחלות פוליציסטיות.  

אני זוכר בערך מגיל שש, ובאותה תקופה הייתי בלרינה קטנה ונלהבת, שסבלתי ממה שהרופאים כינו 'כאבי גדילה', במיוחד בקרסוליים ובברכיים. אמרו לי לוותר על הבלט ולנוח אם זה יכאב אבל הובטח לי שאצמח מזה. מעולם לא עשיתי זאת. מהר קדימה שתים עשרה שנים, הייתי נערה ראשית בפנימייה שלי למוזיקה במנצ'סטר, בשנה שלי ברמת א', ועמדתי להתחיל את האודישנים שלי בקולג' למוזיקה. זה היה כמעט כאילו זה קרה בן לילה. התעוררתי בוקר אחד בייסורים, לא יכולתי להזיז את הידיים כי הן היו כל כך נוקשות והעייפות הייתה בלתי נסבלת. הורדתי הכל ללחץ ונחתי ולמחרת נראה היה שהתסמינים נעלמו. במהלך החודשים הבאים, דפוס הסימפטומים הזה המשיך עד כדי כך שעד שחזרתי הביתה לחופשת חג המולד שלי, בקושי יכולתי להתלבש בעצמי. ההורים שלי היו מודאגים מהתסמינים שלי ושלחו אותי להיבדק אצל הרופא שביצע בדיקות דם כדי לבדוק אם יש גורם שגרוני, קצב שקיעת אריתרוציטים (ESR) וחלבון C-reactive (CRP). הדם שלי הראה שלילי עבור גורם שגרוני אך עלייה ב-CRP ו-ESR. מנקודה זו עברו שלושה חודשים עד שקיבלתי אבחנה של דלקת מפרקים שגרונית. לפי נקודת האבחון, לא יכולתי לבצע אפילו משימות פשוטות מאוד כמו להתלבש, לאכול או ללכת ללא סיוע ותלוי בעזרת ההורים שלי יום ולילה. לבסוף אושפזתי בבית החולים, מרותקת לכיסא גלגלים ונדרשת מורפיום לשיכוך כאבים, שם ביליתי את 9 הימים הבאים. ה-CRP שלי הגיע ל-135 וגם פיתחתי תפליט ברבים בריאותי. למרות זאת, זה הרגיש לי ולמשפחתי כמו הקלה לקבל אבחנה כדי שסוף סוף אוכל להתחיל לקבל טיפול.  

לאחר שלוש מנות תוך ורידי של סטרואידים כדי לעזור להוריד את הדלקת, התחילו לי את התרופה Methotrexate ולאחר מכן Hydroxychloroquine, אבל לאחר תופעות לוואי כמו מחלה קשה, עייפות כרונית ואיבוד חלק גדול מהשיער שלי ללא השפעה רבה על הכאב והמצב של המפרקים שלי, הורידו אותי ועברתי לעירוי של טיפול ביולוגי אחר בשם Tocilizumab והשינוי התרופתי הזה החזיר לי הרבה מחיי. 

דלקת מפרקים שגרונית יכולה להיות מאתגרת וקשה להשלים איתה אבחנה. הכאב והעייפות הם לעתים קרובות מתישים ויכולים לשנות באופן דרמטי את האופן שבו אתה חי את חייך. הדבר הקשה ביותר עבורי היה הסטיגמה שדבקה בדלקת פרקים בגיל צעיר. לעתים קרובות מדי אני שומע את המשפט 'אבל אתה צעיר מדי בשביל ללקות בדלקת פרקים' . אנשים לא מודעים לכך שאתה יכול לקבל דלקת מפרקים שגרונית בכל גיל מגיל 16 ויש כ-12,000 ילדים מתחת לגיל 16 עם דלקת מפרקים אידיופטית נעורים. אני רוצה להפיץ את המודעות לדלקת מפרקים דלקתית וגם לגייס כסף. באוגוסט 2013 שחיתי ב-Great London Swim וגייסתי למעלה מ-1600 פאונד. אני נחוש לא לתת לדלקת המפרקים שלי להפריע לחיות את חיי!

אביב 2014, מאת קארי תומפסון