Un ente di beneficenza nazionale lancia il primo programma di e-learning nel suo genere sull'artrite reumatoide: SMILE-RA
17 settembre 2021
Oggi, 17 settembre 2021, la National Rheumatoid Arthritis Society lancia una nuova risorsa unica da aggiungere al suo portafoglio di programmi, servizi, pubblicazioni e offerte digitali di autogestione supportati, chiamata SMILE-RA (Self-Management Individualised Learning Environment in Rheumatoid Arthritis).
L'artrite reumatoide (oltre 400.000 adulti affetti da AR nel Regno Unito) è una malattia autoimmune grave e complessa, caratterizzata da dolore e affaticamento. Senza cure e trattamenti adeguati, le persone colpite possono subire danni irreversibili alle articolazioni in tempi rapidi, con conseguente disabilità a lungo termine. Sebbene negli ultimi 20 anni siano stati compiuti grandi progressi nella comprensione delle cause dell'AR e delle sue modalità di trattamento, una diagnosi di AR e l'adattamento alla vita con questa malattia sono difficili. Imparare a trarre il massimo dal trattamento, capire cosa si può fare per gestire la propria AR e orientarsi in un sistema sanitario a volte complesso può essere estremamente scoraggiante.
La British Society for Rheumatology ha recentemente pubblicato un rapporto sullo stato della forza lavoro in reumatologia, intitolato "Rheumatology Workforce: A Crisis in Numbers", che ha evidenziato una cronica carenza di personale e un elevato numero di posti vacanti. Ciò significa che la specialità non dispone di personale e risorse sufficienti per fornire il livello di assistenza completo raccomandato dalle linee guida NICE
Per entrambi i motivi sopra menzionati, la necessità per le persone con una condizione cronica a lungo termine come l'AR di apprendere l'importanza dell'autogestione supportata e di come affrontare e gestire la propria malattia quotidianamente nel miglior modo possibile non è mai stata così importante. Ricevere la giusta istruzione, informazione e supporto al momento giusto può migliorare il benessere emotivo e fisico, ridurre l'ansia e la depressione (entrambe comorbilità comuni nell'AR), ridurre il senso di isolamento e far sentire le persone più in controllo della propria vita (piuttosto che essere controllate dalla malattia). Gran parte dell'istruzione che poteva essere disponibile attraverso team multidisciplinari in alcuni reparti di reumatologia in tutto il Regno Unito era praticamente scomparsa prima della pandemia per i motivi delineati nel rapporto del BSR, tuttavia gli standard di qualità NICE affermano: Agli adulti con artrite reumatoide vengono offerte opportunità durante il corso della loro malattia di partecipare ad attività educative che supportano l'autogestione. [2013, aggiornato 2020]
SMILE-RA è facilmente accessibile e intuitivo da usare, contiene contenuti video e audio coinvolgenti, è interattivo ed è stato coprodotto, in ogni fase, con professionisti sanitari e persone affette da AR. Ailsa Bosworth MBE, fondatrice di NRAS e National Patient Champion, responsabile dello sviluppo dei contenuti modulari, ha dichiarato: "Non vedo l'ora che questo programma venga lanciato, è stato un enorme lavoro arrivare a questo punto e abbiamo ancora molti altri moduli da sviluppare, ma avrei solo voluto avere accesso a questo tipo di risorsa quando ho ricevuto la diagnosi. Spero davvero che le persone trarranno beneficio dalla partecipazione al programma"
Per ulteriori informazioni, contattare NRAS al numero 01628 823 524 o inviare un'e-mail a enquiries@nras.org.uk