Apni Jung

Apni Jung (che in hindi significa "la nostra lotta") è un'iniziativa della NRAS che mira a supportare le persone affette da artrite reumatoide provenienti dalle comunità sud asiatiche del Regno Unito, fornendo risorse educative accessibili, per lo più in formato video o podcast, e in diverse lingue come hindi, punjabi e urdu, per consentire una migliore comprensione dell'artrite reumatoide (AR) e di come convivere con la malattia e autogestirla al meglio tra una visita e l'altra con il proprio team di reumatologi.

Nota importante: se hai bisogno di convertire il testo inglese presente in questa sezione del sito web in una delle seguenti 5 lingue dell'Asia meridionale: hindi, punjabi, urdu, bengalese, gujarati, puoi farlo cliccando sulla bandiera inglese in basso a destra dello schermo e selezionando la lingua desiderata.

NRAS intende sviluppare a tempo debito altri video rilevanti per le persone delle nostre comunità sudasiatiche del Regno Unito in altre lingue dell'Asia meridionale (oltre a hindi, punjabi e urdu).

Cos'è l'Apni Jung?

Apni Jung si traduce in "La nostra lotta" in hindi, contro l'artrite reumatoide (RA).

Dal 2016, quando abbiamo lanciato per la prima volta il nostro servizio Apni Jung al congresso della British Society for Rheumatology nell'aprile di quell'anno, insieme al nostro consulente medico professionista sanitario in questo campo, il dottor Kanta Kumar, (professore associato presso l'Università di Birmingham), NRAS ha abbiamo gradualmente aumentato i nostri servizi e il sostegno alla popolazione dell’Asia meridionale del Regno Unito. Uno dei nostri obiettivi strategici a lungo termine è quello di rendere i nostri servizi più visibili, rilevanti e accessibili a coloro che hanno più bisogno di noi, in particolare quelle comunità che, per ragioni di lingua, cultura e/o competenze di alfabetizzazione sanitaria, potrebbero essere meno capaci di negoziare riguardo soddisfare le loro esigenze sanitarie o navigare con successo nel sistema sanitario in linea con le loro esigenze individuali.

Una vera sfida per gli operatori sanitari che trattano pazienti affetti da artrite reumatoide (AR) provenienti da minoranze è trovare un modo per aiutare coloro che non parlano inglese come prima lingua e che potrebbero anche avere scarse competenze di alfabetizzazione in termini di materiale scritto nella propria lingua. lingua, per avere accesso a materiali didattici di alta qualità alle loro condizioni. Quest'area web di Apni Jung contiene informazioni culturalmente rilevanti sull'artrite reumatoide, sul suo impatto e sul suo trattamento in una combinazione di hindi, punjabi e urdu. Speriamo di offrire altre lingue dell'Asia meridionale nel tempo e quando i finanziamenti lo consentiranno.

Quest'area web include anche videoclip di pazienti asiatici che raccontano le loro esperienze, che speriamo possano aiutare altri a sentirsi supportati e meno isolati. NRAS, grazie alla sua vasta esperienza nella gestione di programmi di supporto tra pari, sa quanto questo tipo di supporto possa essere utile. Ci auguriamo che tutti gli operatori sanitari reumatologici che curano persone con AR provenienti dalle comunità dell'Asia meridionale nel Regno Unito segnalino questo sito web ai loro pazienti. Disponiamo di un meraviglioso e collaborativo Comitato Consultivo Global Majorities che ci aiuta e guida il nostro lavoro in questo ambito. Per ulteriori informazioni, contattateci all'indirizzo apnijung@nras.org.uk . Siamo inoltre sempre alla ricerca di volontari entusiasti provenienti dalle comunità dell'Asia meridionale in tutto il Regno Unito con AR, in particolare coloro che parlano una o più lingue sudasiatiche. Per maggiori informazioni sulle opportunità di volontariato con NRAS, contattate enquiries@nras.org.uk

Cos'è l'AR?

Guarda un video del professor James Galloway del King's College di Londra, doppiato in hindi, su cosa significa ricevere una diagnosi di artrite reumatoide e come può essere trattata una persona a cui è stata appena diagnosticata l'artrite reumatoide.

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Viaggio precoce nell'artrite infiammatoria

Trova informazioni sul percorso iniziale dell'artrite infiammatoria, dalla diagnosi all'inizio del trattamento, e informazioni su un tipico team di reumatologi che potresti incontrare durante la diagnosi.

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Passiamo ai biologici

Abbiamo realizzato un breve video che spiega i trattamenti per l'artrite reumatoide in hindi.

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Malattie cardiovascolari e artrite reumatoide

Le persone affette da AR, compresi i sud asiatici, hanno un rischio maggiore di malattie cardiovascolari (CVD) mentre convivono con l'artrite reumatoide e l'AR aumenta il rischio di aterosclerosi prematura.

Saperne di più

L'importanza dell'esercizio fisico

L'esercizio fisico è molto importante e apporta benefici all'artrite reumatoide. Numerose ricerche dimostrano che l'esercizio fisico e l'attività fisica sono davvero benefici per le persone affette da artrite reumatoide.

Muovetevi subito!

Coinvolgere le comunità locali

Spesso il modo migliore per entrare in contatto con persone provenienti da diverse popolazioni dell’Asia meridionale in tutto il Regno Unito è sostenere e partecipare agli eventi della comunità, in particolare quelli incentrati sulla salute. NRAS e i membri del suo Global Majorities Advisory Board (Apni Jung) lo fanno quando si presentano opportunità e le nostre risorse sono disponibili. Questi eventi sono anche un'opportunità per aumentare la consapevolezza di NRAS e delle nostre risorse Apni Jung. Di seguito sono riportate alcune foto degli eventi a cui hanno partecipato e supportati dal nostro comitato consultivo e dallo staff NRAS in cui siamo in grado di interagire direttamente con persone e operatori sanitari dell'area locale interessata:

Ricerca in questo settore

Il nostro principale collaboratore in quest'area di lavoro dell'NRAS è il Dr. Kanta Kumar dell'Università di Birmingham e altri team interdisciplinari provenienti da vari dipartimenti di reumatologia, cure primarie e istituzioni accademiche.

 

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Feste speciali

Leggi il nostro speciale articolo del blog su come affrontare il Ramadan se si convive con l'artrite reumatoide, scritto in modo magistrale dalla Dott.ssa Shirish Dubey e Hifsa Mahmood.

Per saperne di più

Il nostro comitato consultivo di maggioranza globale

Il nostro programma di e-learning, modulare e interamente basato su video, è quindi facile da registrare (gratuitamente) e da navigare e può essere utile alle persone dell'Asia meridionale affette da AR che parlano un po' di inglese e che potrebbero volerlo guardare con un familiare o un amico.

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Illustrazione di una sala conferenze, dove le persone si incontrano con qualcuno su un grande schermo.

SORRISO-RA

Il nostro programma di e-learning, modulare e interamente basato su video, è quindi facile da registrare (gratuitamente) e da navigare e può essere utile alle persone dell'Asia meridionale affette da AR che parlano un po' di inglese e che potrebbero volerlo guardare con un familiare o un amico.

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Assistenza telefonica

Essere diagnosticati e convivere con l'artrite reumatoide può farti sentire solo e confuso . La Helpline NRAS è qui per te, dal lunedì al venerdì dalle 9:30 alle 16:30. Chiamaci allo 0800 298 7650 .

Puoi contattarci anche via email compilando il nostro modulo di contatto.

Contattaci

Per gli operatori sanitari che hanno pazienti dell'Asia meridionale

È possibile ordinare quantità di volantini e poster per i pazienti che possono essere consegnati ai pazienti ed esposti nelle impostazioni cliniche da NRAS inviando un'e-mail a reception@nras.org.uk

Un programma di formazione per migliorare la competenza culturale del medico per migliorare i risultati dei pazienti in reumatologia e oltre tra le popolazioni etniche minoritarie

Un programma di formazione culturalmente sensibile (lanciato all’inizio del 2024) per i medici ha dimostrato il potenziale nel migliorare la competenza culturale, la capacità dei pazienti e nel promuovere un migliore processo decisionale condiviso con i pazienti di minoranze etniche che vivono con malattie reumatiche autoimmuni. Per saperne di più e accedere alla formazione gratuita clicca qui sotto.

Un programma di lavoro ideato da ricercatori dell'Università di Birmingham è stato promosso dalla British Society for Rheumatology (e NRAS). I risultati dello studio sono stati recentemente pubblicati e possono essere visualizzati qui: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32

I ricercatori di reumatologia hanno identificato lacune nella comunicazione tra operatori sanitari e pazienti provenienti da contesti culturali diversi, che ostacolano la qualità delle cure. La ricerca condotta dal Dr. Kanta Kumar, Università di Birmingham e dai suoi team, ha sviluppato un programma di formazione di 90 minuti utilizzando una ricerca di progettazione prima e dopo. Il team ha testato il programma di formazione offrendo la formazione a quindici medici nei centri di reumatologia in Inghilterra e ha raccolto dati da 364 pazienti.

I risultati hanno mostrato un miglioramento generale nell’implementazione dei concetti culturali durante la consultazione e l’abilitazione dei pazienti con un aumento significativo delle valutazioni da parte dei pazienti dell’Asia meridionale.

Incoraggiato da questi risultati, il programma di competenza culturale sarà offerto al personale reumatologico nuovo e all'inizio della carriera. Il dottor Kumar e il suo team hanno sottolineato l'urgenza di ridurre le disparità sanitarie, evidenziando il potenziale del programma per essere adottato da professionisti di vari decisori politici e specialità.

Se servi una popolazione etnica diversificata, partecipa a colmare le disparità sanitarie,

Il programma di intervento è ora disponibile gratuitamente per i membri della British Society for Rheumatology. E puoi seguire la formazione qui: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD

NRAS nel 2024

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