Apni Jung
Apni Jung (che in hindi significa "la nostra lotta") è un'iniziativa della NRAS che mira a supportare le persone affette da artrite reumatoide provenienti dalle comunità sud asiatiche del Regno Unito, fornendo risorse educative accessibili, per lo più in formato video o podcast, e in diverse lingue come hindi, punjabi e urdu, per consentire una migliore comprensione dell'artrite reumatoide (AR) e di come convivere con la malattia e autogestirla al meglio tra una visita e l'altra con il proprio team di reumatologi.
Nota importante: se hai bisogno di convertire il testo inglese presente in questa sezione del sito web in una delle seguenti 5 lingue dell'Asia meridionale: hindi, punjabi, urdu, bengalese, gujarati, puoi farlo cliccando sulla bandiera inglese in basso a destra dello schermo e selezionando la lingua desiderata.
NRAS intende sviluppare a tempo debito altri video rilevanti per le persone delle nostre comunità sudasiatiche del Regno Unito in altre lingue dell'Asia meridionale (oltre a hindi, punjabi e urdu).
Che cos'è Apni Jung?
Apni Jung in hindi significa "La nostra lotta" contro l'artrite reumatoide (AR).
Dal 2016, quando abbiamo lanciato per la prima volta il nostro servizio Apni Jung al congresso della British Society for Rheumatology nell'aprile dello stesso anno, insieme al nostro consulente medico sanitario in questo campo, il Dott. Kanta Kumar (Professore Associato presso l'Università di Birmingham), NRAS ha gradualmente ampliato i nostri servizi e il supporto per la popolazione sud-asiatica del Regno Unito. Uno dei nostri obiettivi strategici a lungo termine è rendere i nostri servizi più visibili, pertinenti e accessibili a coloro che ne hanno più bisogno, in particolare a quelle comunità che, per motivi di lingua, cultura e/o competenze in materia di salute, potrebbero essere meno in grado di negoziare sulle proprie esigenze sanitarie o di orientarsi con successo nel sistema sanitario in base alle proprie esigenze individuali.
Una vera sfida per gli operatori sanitari che curano pazienti affetti da artrite reumatoide (AR) provenienti da minoranze è trovare un modo per aiutare coloro che non parlano inglese come prima lingua e che potrebbero anche avere scarse competenze di alfabetizzazione in termini di materiale scritto nella propria lingua, ad accedere a materiale didattico di alta qualità sulla loro condizione. Questa area web di Apni Jung offre informazioni culturalmente rilevanti sull'AR, il suo impatto e il suo trattamento in una combinazione di hindi, punjabi e urdu. Ci auguriamo di poter offrire altre lingue dell'Asia meridionale nel tempo e in base alle disponibilità finanziarie.
Quest'area web include anche videoclip di pazienti asiatici che raccontano le loro esperienze, che speriamo possano aiutare altri a sentirsi supportati e meno isolati. NRAS, grazie alla sua vasta esperienza nella gestione di programmi di supporto tra pari, sa quanto questo tipo di supporto possa essere utile. Ci auguriamo che tutti gli operatori sanitari reumatologici che curano persone con AR provenienti dalle comunità dell'Asia meridionale nel Regno Unito segnalino questo sito web ai loro pazienti. Disponiamo di un meraviglioso e collaborativo Comitato Consultivo Global Majorities che ci aiuta e guida il nostro lavoro in questo ambito. Per ulteriori informazioni, contattateci all'indirizzo apnijung@nras.org.uk . Siamo inoltre sempre alla ricerca di volontari entusiasti provenienti dalle comunità dell'Asia meridionale in tutto il Regno Unito con AR, in particolare coloro che parlano una o più lingue sudasiatiche. Per maggiori informazioni sulle opportunità di volontariato con NRAS, contattate enquiries@nras.org.uk
Che cos'è l'AR?
Guarda un video del professor James Galloway del King's College di Londra, doppiato in hindi, su cosa significa ricevere una diagnosi di artrite reumatoide e come può essere trattata una persona a cui è stata appena diagnosticata l'artrite reumatoide.
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Ascolta gli altri →
Percorso di cura dell'artrite infiammatoria precoce
Trova informazioni sul percorso iniziale dell'artrite infiammatoria, dalla diagnosi all'inizio del trattamento, e informazioni su un tipico team di reumatologi che potresti incontrare durante la diagnosi.
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Passiamo ai prodotti biologici
Abbiamo realizzato un breve video che spiega i trattamenti per l'artrite reumatoide in hindi.
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Malattie cardiovascolari e artrite reumatoide
Le persone affette da AR, compresi i sud asiatici, hanno un rischio maggiore di malattie cardiovascolari (CVD) mentre convivono con l'artrite reumatoide e l'AR aumenta il rischio di aterosclerosi prematura.
Saperne di più
L'importanza dell'esercizio fisico
L'esercizio fisico è molto importante e apporta benefici all'artrite reumatoide. Numerose ricerche dimostrano che l'esercizio fisico e l'attività fisica sono davvero benefici per le persone affette da artrite reumatoide.
Muovetevi subito!
Coinvolgere le comunità locali
Spesso il modo migliore per entrare in contatto con persone provenienti da diverse popolazioni dell'Asia meridionale nel Regno Unito è sostenere e partecipare a eventi comunitari, in particolare quelli incentrati sulla salute. NRAS e i membri del suo Comitato Consultivo Global Majorities (Apni Jung) lo fanno quando si presentano le opportunità e le nostre risorse sono disponibili. Questi eventi rappresentano anche un'opportunità per sensibilizzare l'opinione pubblica su NRAS e sulle nostre risorse Apni Jung. Di seguito sono riportate alcune foto di eventi a cui hanno partecipato e che sono stati supportati dal nostro Comitato Consultivo e dal personale NRAS, in cui abbiamo potuto interagire direttamente con persone e professionisti sanitari dell'area interessata:
Per i professionisti sanitari
Risorse per gli operatori sanitari che assistono pazienti sud-asiatici affetti da AR. Ordinate opuscoli e poster per i vostri pazienti, guardate i nostri programmi di formazione culturalmente sensibili e scoprite di più sul supporto offerto da NRAS qui sotto.
Ricerca in questo settore
Il nostro principale collaboratore in quest'area di lavoro dell'NRAS è il Dott. Kanta Kumar dell'Università di Birmingham e altri team interdisciplinari provenienti da vari dipartimenti di reumatologia, cure primarie e istituzioni accademiche.
Scopri di più
Feste speciali
Leggi il nostro speciale articolo del blog su come affrontare il Ramadan se si convive con l'artrite reumatoide, scritto in modo magistrale dalla Dott.ssa Shirish Dubey e Hifsa Mahmood.
Per saperne di più
Il nostro comitato consultivo di maggioranza globale
Il nostro programma di e-learning, modulare e interamente basato su video, è quindi facile da registrare (gratuitamente) e da navigare e può essere utile alle persone dell'Asia meridionale affette da AR che parlano un po' di inglese e che potrebbero volerlo guardare con un familiare o un amico
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SORRISO-RA
Il nostro programma di e-learning, modulare e interamente basato su video, è quindi facile da registrare (gratuitamente) e da navigare e può essere utile alle persone dell'Asia meridionale affette da AR che parlano un po' di inglese e che potrebbero volerlo guardare con un familiare o un amico
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Linea di assistenza
Ricevere una diagnosi di AR e convivere con essa può farti sentire solo e confuso . La linea di assistenza NRAS è a tua disposizione, dal lunedì al venerdì, dalle 9:30 alle 16:30. Chiamaci allo 0800 298 7650 .
Puoi contattarci anche via e-mail compilando il nostro modulo di contatto.
Contattaci
Per gli operatori sanitari che hanno pazienti provenienti dall'Asia meridionale
È possibile ordinare quantità di volantini e poster per i pazienti da consegnare ai pazienti ed esporre nelle strutture cliniche presso NRAS inviando un'e-mail a reception@nras.org.uk
Un programma di formazione per migliorare la competenza culturale del medico per migliorare i risultati dei pazienti in reumatologia e oltre tra le popolazioni etniche minoritarie
Un programma di formazione culturalmente sensibile (lanciato all'inizio del 2024) per medici ha dimostrato il suo potenziale nel migliorare le competenze culturali, l'abilitazione dei pazienti e la promozione di un migliore processo decisionale condiviso con pazienti appartenenti a minoranze etniche affetti da malattie reumatiche autoimmuni. Per saperne di più e accedere alla formazione gratuita, clicca qui sotto.
Un programma di lavoro progettato dai ricercatori dell'Università di Birmingham è stato promosso dalla British Society for Rheumatology (e dalla NRAS). I risultati dello studio sono stati recentemente pubblicati e sono disponibili al seguente link: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208-4ec2-b47f-c88d2aca7c32
I ricercatori in reumatologia hanno identificato lacune comunicative tra operatori sanitari e pazienti di diversa provenienza culturale, che ostacolano la qualità dell'assistenza. La ricerca, guidata dal Dott. Kanta Kumar dell'Università di Birmingham e dai suoi team, ha sviluppato un programma di formazione di 90 minuti utilizzando un modello di ricerca basato sul prima e sul dopo. Il team ha testato il programma di formazione offrendo la formazione a quindici medici nei centri di reumatologia in Inghilterra e ha raccolto dati su 364 pazienti.
I risultati hanno mostrato un miglioramento generale nell'implementazione dei concetti culturali durante la consultazione e nell'abilitazione dei pazienti, con un aumento significativo delle valutazioni dei pazienti dell'Asia meridionale.
Incoraggiati da questi risultati, il programma di competenza culturale sarà offerto al personale reumatologico nuovo e all'inizio della carriera. Il Dott. Kumar e il suo team hanno sottolineato l'urgenza di ridurre le disparità nell'assistenza sanitaria, evidenziando il potenziale del programma per essere adottato da professionisti di vari decisori politici e specializzazioni.
Se stai servendo una popolazione etnica diversificata, allora impegnati a colmare le disparità sanitarie,
Il programma di intervento è ora disponibile gratuitamente per i membri della British Society for Rheumatology. È possibile seguire la formazione qui: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
NRAS nel 2024
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