Autogestione supportata

Per le persone affette da artrite reumatoide (e altre patologie croniche), un aspetto importante dell'assistenza è la capacità di comprendere la malattia e di affrontarne gli impatti pratici, fisici e psicologici. Sebbene i farmaci per il trattamento dell'AR siano una componente essenziale dell'assistenza, lo è anche fornire alle persone gli strumenti e indirizzarle verso valide fonti di supporto per consentire loro di imparare ad autogestire la propria condizione.

Esistono numerose prove che dimostrano che sapersi gestire bene e conoscere bene la propria malattia può migliorare i risultati a lungo termine e aiutare a vivere una migliore qualità della vita.

Scopri in questa sezione tutte le fantastiche risorse e i servizi di supporto e istruzione per l'autogestione offerti da NRAS e disponibili per aiutarti!

Ascolta Ailsa Bosworth MBE, campionessa nazionale dei pazienti della NRAS, che spiega perché è così importante conoscere l'AR e come autogestire la malattia con il giusto supporto al momento giusto. Ailsa spiega in cosa consiste l'autogestione assistita e come SMILE, lanciato il 17 settembre 2021, può aiutarti, e cosa fa per mantenersi al meglio.

L'importanza dell'autogestione

SMILE-RA (Ambiente di apprendimento individualizzato e autogestito)

NRAS ha lanciato con orgoglio il suo nuovo programma di e-learning – SMILE-RA – durante la Settimana di sensibilizzazione sull'AR 2021. SMILE è un'esperienza di e-learning unica e coinvolgente per le persone con AR che desiderano saperne di più sulla malattia, sui suoi trattamenti e su come autogestirla, e per le loro famiglie che desiderano comprendere come supportare al meglio i propri cari. Sarà anche una risorsa utile per gli operatori sanitari, nuovi in ​​reumatologia, che desiderano saperne di più su questa complessa malattia autoimmune, su come viene gestita e sull'importanza dell'autogestione per i loro pazienti.

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Inizio giusto

Right Start aiuta le persone affette da AR a comprendere la diagnosi e il suo impatto su di loro. Ottenere il giusto supporto può aiutare le persone ad apportare modifiche al comportamento, allo stile di vita e alle convinzioni sulla salute, a comprendere l'importanza dell'autogestione assistita e a compiere i primi passi per gestire efficacemente la malattia.

NRAS ti fornirà supporto e informazioni per aiutarti ad affrontare la tua diagnosi e a gestire la tua condizione in 4 semplici passaggi. Dopo aver ricevuto la tua richiesta, un membro del nostro team ti contatterà per organizzare una chiamata della durata massima di un'ora con il nostro team di assistenza telefonica, che ti illustrerà i servizi, le informazioni e il supporto che possiamo offrirti. Si tratta di una chiacchierata informale e cordiale con un esperto qualificato.

Chiedi al tuo team di reumatologia di indirizzarti a questo servizio tramite il link "Segnala un paziente" . Al momento, solo un professionista sanitario può indirizzarti a questo servizio.

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Follow-up iniziato dal paziente (PIFU)

Potreste aver sentito parlare di un nuovo tipo di percorso di follow-up ambulatoriale chiamato "Patient Initiated Follow-Up", abbreviato PIFU, o di altri modi per descrivere questo tipo di follow-up, come "Direct Access" o "Patient Initiated Return" (abbreviato PIR). Questi nuovi percorsi, che lasciano al paziente il controllo su quando incontrare il proprio team, anziché avere appuntamenti "fissi" automatici assegnati dal team di reumatologia ogni 6 o 9 mesi circa, stanno iniziando a essere introdotti più ampiamente in reumatologia e in tutte le altre specialità.

Per saperne di più

Raccomandazioni EULAR

Nel giugno 2021, l'EULAR ha pubblicato "Raccomandazioni per l'implementazione di strategie di autogestione nei pazienti con artrite infiammatoria" e un secondo articolo associato a questo lavoro intitolato: "Efficacia degli interventi di autogestione nell'artrite infiammatoria: una revisione sistematica che informa le raccomandazioni EULAR del 2021 per l'implementazione di strategie di autogestione nei pazienti con artrite infiammatoria".

Leggi i documenti EULAR

Altre risorse di autogestione che puoi esplorare sul sito web NRAS includono:

NRAS nel 2024

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